Мария Дармина, Мария Кочкина
Мое я. Часть 3. Откровение
Как все узнали о донорстве костного мозга
Можно долго спорить, состоит ли наша жизнь из случайностей или это череда взаимосвязанных событий, каждое из которых имеет свою причину и следствие. Но к чему бы ни вели эти рассуждения, в их основе всегда лежит одно только событие — откровение, то есть нечто иррациональное, ранее недоступное рассудку, не подчиненное обычному порядку мыслей, событий и дел.
В этом смысле крайне интересно знание о том, что где-то на свете прямо сейчас живет совершенно незнакомый тебе «генетический близнец», которого в случае необходимости ты можешь спасти, поделившись костным мозгом, то есть собственной системой кроветворения. Человек выздоровеет только потому, что у него в жилах будет течь не его, а твоя кровь.
Феномену донорства костного мозга мы посвятили большое социологическое исследование, результаты которого уже опубликовали в двух частях. В заключительной, третьей части нашей работы «Мое Я» мы хотим рассказать о том, каким именно образом случается откровение, — как люди, вступившие в регистр, узнали о том, что могут стать донорами костного мозга. Речь здесь пойдет не о конкретных источниках информации, а скорее о способах включения в тему донорства, о путях, которые привели в Регистр новых добровольцев.
Так же, как и две первые части исследования, раскрывающие детали мотивации потенциальных доноров костного мозга и особенностей их характера, этот текст стал результатом углубленных интервью с потенциальными донорами Приволжского РДКМ, проведенных в семи городах России. Участниками исследования выступили 32 информанта, которые согласились на условиях анонимности раскрыть нам детали своей биографии.
Мы систематизировали объяснения собеседников о том, как именно они узнали о донорстве, и выделили семь основных типов откровений. Расскажем о них подробнее.
1. Я узнал, потому что я медик
Многие узнали о донорстве костного мозга благодаря медицинскому образованию или работе в сфере здравоохранения. Собеседники рассказывали, что впервые столкнулись с информацией о заболеваниях кроветворной системы и о возможности лечить их трансплантацией костного мозга во время студенческих лекций или уже на практике, во время работы. Большинство из них уже тогда заинтересовались темой донорства, но не стали самостоятельно искать возможности вступить в регистр или углубляться в российский контекст донорства костного мозга. В любом случае, когда эти добровольцы узнали об акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга, они уже были подготовлены к тому, что им предстоит: знали про трансплантации, осознавали их значимость и чаще всего были уже мотивированы к вступлению в регистр.
«Я когда был на пятом курсе, у нас был курс гематологии, где как раз рассказывали про вот эти лейкозы все. И нам сказали, что один из методов лечения — это трансплантация костного мозга. ‹…› И вот не так давно я наткнулся в социальных сетях на рекламу приглашения на вот это вот донорство. Ну я зашел и потипировался…»
«Я в практике сталкивался, конечно, у нас были пациенты и с лейкозами, и с миелодиспластический синдромами. Ну, конечно, это тяжелые состояния, особенно миелодиспластический синдром. ‹…› Я понимаю сущность данной проблемы по-медицински. То есть, ну, регистр необходим, без регистра, донорство костного мозга вообще становится практически невозможным».
2. Я узнал, потому что я донор крови
Большинство информантов, с которыми мы говорили, однажды или несколько раз были донорами крови. Именно благодаря этому некоторые из них узнали и о донорстве костного мозга. Чаще всего вступить в регистр этим людям предлагали врачи на станции переливания крови, или же они увидели сообщения о регистре в донорских группах, пабликах и чатах. Для многих донорство костного мозга стало логичным продолжением привычки регулярно сдавать кровь, естественной частью их донорского опыта.
«Это буквально было недавно, в конце прошлого года. На станции переливания крови мне предложили вступить в регистр, чтобы занести мои туда данные. Мне дали брошюрки, я ознакомилась. Согласилась. Может быть когда-то какие-то частички меня кому-то смогут помочь»
«У меня сейчас двадцать две кровосдачи. ‹…› Я подписан на страницу Службы крови. Увидел у них пост, что можно сдать кровь на типирование. Я решился пойти сходить. Ничего страшного нету, взяли пару пробирок крови и все»
3. Я узнал, потому что интересуюсь благотворительностью
О том, что около 70% потенциальных доноров интересуются благотворительностью, так или иначе помогают различным фондам, участвуют в благотворительных акциях, мы уже знали. Но оказалось, что именно этот интерес помог некоторым из них стать потенциальными донорами костного мозга. Информанты рассказывали, что узнали о донорстве и возможности вступить в регистр, читая сайты и соцсети благотворительных фондов либо наткнувшись на акцию помощи конкретному ребенку или взрослому, которому искали донора. Для этих добровольцев вступление в регистр доноров костного мозга — это своего рода продолжение темы благотворительности, еще один способ помочь.
«Мне кажется, лет шесть, наверное, назад, я узнала о Русфонде. Какая-то передача была. Сейчас, честно, я не вспомню, то ли это Первый канал был, то ли это была какая-то воскресная программа типа „Пока все дома“. Я начала сначала эсэмэски отправлять. Потом уже зашла на сайт, в Инстаграме тоже подписалась. Там вот увидела, что создали регистр имени Васи Перевощикова»
«Я видела истории маленьких детей в интернете, которые больны вот всеми этими заболеваниями, которым требуется пересадка костного мозга, и как они ищут доноров и собирают деньги. ‹…› Но я никак не могла понять, как вступить в этот регистр доноров. Потом я сидела на сдаче крови, и там был огромный плакат как раз: „Стань донором костного мозга“. И я сразу вступила»
4. Я узнал, потому что прочитал в СМИ
Телесюжеты, заметки в газетах и на сайтах онлайн-изданий, посты блогеров, знакомых — еще один распространенный способ узнать о донорстве костного мозга. Многие добровольцы рассказывали, что узнали о регистре случайно: читали или слушали региональные новости, просматривали анонсы городских мероприятий, страницы публичных людей, на которых они подписаны в социальных сетях. Часто у этих информантов не было никакого знания о донорстве или опыта альтруистического поведения. Поэтому важную роль здесь сыграло доверие к источнику информации, который смог заинтересовать этой темой (тем более что некоторые популярные блогеры часто выступают ролевыми моделями для своих читателей).
«Мы впервые о донорстве костного мозга прочитали в блоге у Дмитрия Чернышева. Он блогер, мы периодически его читаем. Он все время пишет о том, как сделать мир лучше и построить новое общество ‹…›, как в принципе люди думают, обучаются, как надо развивать осознанность. Вот что-то такое. Он как раз написал пост про вот этот фонд, и про то, что сейчас проходят акции в разных городах и вы можете стать донором»
«Я в свободное время, когда еще училась в институте, читала блог одной девочки, она просто очень красиво писала. И она потом поступила во Второй Мед и продолжала писать, а я на нее в инстаграме подписалась. Второй Мед проводил донорские акции, и она про это написала. И осенью как раз был первый раз, когда у них проводилось типирование. И я как-то решила сходить сдать на типирование кровь».
5. Я узнал, потому что услышал на лекции
Еще один способ столкнуться с откровением о донорстве костного мозга — это лекции, которые устраивают рекрутеры потенциальных доноров на предприятиях и в университетах. Например, Русфонд не так давно организовал крупную акцию по привлечению доноров с Росатомом, по итогам которой более 300 сотрудников вступили в Приволжский регистр, а в феврале 32 студента Гнесинки пополнили регистр. Такие массовые мероприятия — удобный для добровольцев и эффективный формат, потому что слушатели могут сразу задать все интересующие вопросы и принять осознанное решение.
«У нас в Казанском государственном университете проходила акция, в определенный день можно было стать бесплатно потенциальным донором костного мозга. Моя соседка предложила сходить мне. Это находилось недалеко от института, и мы просто по пути домой зашли и сдали кровь. Нам дали сертификат донора на память».
«Наш институт опубликовал запись, или сообщение прислали в одну из бесед о том, что вот будет проходить типирование на донорство костного мозга. ‹…› Все мои знакомые, которые, в принципе, могли бы сдать, уже сдали за день до меня. Я тогда не училась уже в институте и сдала самостоятельно, без них. Но вот в институте я и узнала».
6. Я узнал, потому что мне рассказали
Опрос показал, что каждый десятый человек, вступивший в регистр, узнал о донорстве костного мозга от своих друзей, знакомых или родственников. Это могли быть личные разговоры или посты друзей в социальных сетях, о том, что они вступили в регистр или что кому-то необходим донор. В этом случае большую роль играет принцип сарафанного радио, когда люди в узком кругу делятся собственным опытом, рассказывают о своем поступке и агитируют других последовать их примеру. Речь здесь чаще всего идет о самых близких людях: семье, друзьях, близких коллегах.
«Пару лет назад у меня жена прочитала о донорстве костного мозга. Она мне об этом рассказала на самом-то деле. И мы почему-то с ней этим вопросом заинтересовались, почитали. И она мне, по-моему, сказала: „я бы хотела стать донором костного мозга“. ‹…› нам это стало интересно, для нас чисто, не знаю, как-то совпало с нашим каким-то ощущением»
7. Я узнал, потому что увидел плакат
Некоторые добровольцы рассказывали, что впервые столкнулись с информацией о донорстве костного мозга, увидев плакат, брошюру или листовку регистра доноров костного мозга в своем городе. Такие плакаты часто развешивают перед акцией по привлечению доноров, а брошюры и листовки разложены в медицинских центрах, университетах, магазинах и так далее. Интересно, что некоторые информанты, увидев привлекательную рекламу и призыв, без раздумий участвовали в акции, а что такое регистр и зачем он нужен, разбирались уже потом, после сдачи крови на типирование.
«По-моему я рекламу в метро увидел, когда спускался на эскалаторе. Прочитал, может быть, даже не с первого раза. А спустя какое-то время залез в интернет, поизучал, посмотрел, нет ли у меня противопоказаний, могу ли я стать донором и, в принципе, вот тогда и пошел. Я просто человек такой, несколько замкнутый, у меня маленький круг общения. Знакомым пока не требуется, к счастью. И, в принципе, я таких историй не слышал. Если бы не эта реклама, то я бы может быть… Сам бы точно не дошел бы»
«У нас тут медицинская лаборатория в соседнем доме. Я ходила как-то анализы сдавать и увидела бумажку эту. И пошла тут же сдала. То есть я в тот момент не ела, не пила — как раз попала. А подробнее про донорство я потом уже, после прочитала»
Мы описали здесь семь основных типов откровений, с которыми сталкиваются потенциальные доноры костного мозга, прежде чем принять решение о вступлении в Регистр. Конечно, путей приводящих людей к идее доброты, гораздо больше. Нам рассказывали, что интерес возникал и рос постепенно, на это влияли сразу по нескольку событий и факторов. Так, например, одна участница исследования сначала узнала о донорстве костного мозга на занятиях в университете, потом увидела объявление об акции по привлечению доноров, а затем ее подруга начала агитировать ее вступать в регистр и они вместе пошли на акцию.
Кстати, роль социальных кругов и связей в распространении информации о донорстве оказалась очень велика: мнение друзей, родственников, значимых людей и доверительных источников (будь то врачи на станции переливания крови или любимый сайт) очень часто оказывалось решающим. Многие наши информанты узнали о донорстве костного мозга из постов друзей и знакомых в интернете или при личных беседах.
Иными словами, откровение на то и откровение, чтобы быть непредсказуемым событием. Вы можете даже задуматься и поспорить с кем-нибудь, состоит ли наша жизнь из случайностей или это череда взаимосвязанных событий, каждое из которых имеет свою причину и следствие. Но можете поступить иначе. Если вы уже вступили в регистр, просто расскажите об этом друзьям, знакомым, вашим подписчикам в соцсетях, ответьте на их недоуменные вопросы. Как знать, может быть, в итоге вы сами станете тем самым Откровением, о котором так много говорят и ничего не знают.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание «Русфонда», и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.
