Вопросы – Кровь5

Зачем кому-то нужен мой костный мозг?

Костный мозг находится во всех костях, особенно в крупных, и производит кровь. Он состоит из стволовых клеток крови, из которых, в свою очередь, появляются все остальные ее элементы – эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Пересадка костного мозга может спасти больных с разными видами онкологических и наследственных заболеваний, в том числе лейкозом, лимфомами, а также апластической анемией и многими другими.

Как я могу стать донором костного мозга?

Для начала надо сдать обычный анализ крови из вены, можно даже не натощак. Ее требуется немного: от 4 до 10 мл. В лаборатории из крови выделят так называемый HLA-фенотип, отвечающий за вашу тканевую совместимость. Данные о вашем HLA-фенотипе занесут в Регистр. Если однажды произойдет совпадение и ваш костный мозг подойдет для пересадки больному, вам сразу позвонят.

Предположим, мне придется отдать часть своего костного мозга. Насколько это больно и опасно?

Есть два способа: один – под общим наркозом, другой похож на фильтрацию крови. Обе процедуры не очень приятны, но не смертельны и не опасны. Под наркозом в течение получаса стволовые клетки заберут шприцем из тазовой кости. Во втором случае придется провести 4-5 часов почти не двигаясь, пока вашу кровь будут фильтровать через специальное оборудование. Из крови выделят необходимое количество стволовых клеток и вернут ее обратно. Однако несколько дней перед процедурой вам будут колоть препарат, стимулирующий выброс стволовых клеток в периферическую кровь.

Заплатят ли мне за сдачу костного мозга?

Нет. Донорство костного мозга – благородный поступок, чудо. Шанс спасти своего генетического близнеца. Во всем мире костный мозг сдают безвозмездно.

Смогу ли я узнать, кого спас?

Личность донора и реципиента по их согласию раскрывается только после двух лет с момента пересадки. Это делается, чтобы избежать моральных и психологических осложнений с обеих сторон – если вдруг что-то пойдет не так.

Почему я должен предоставлять личную информацию – адрес и номер телефона?

Если HLA-фенотип больного совпадет с вашим, необходимо будет связаться с вами по телефону либо письмом. Поэтому важно предоставлять точную информацию о себе не только при первичной сдаче крови на типирование, но и после смены места жительства или номера телефона.

Где и как будут храниться мои персональные данные – сведения о моем фенотипе и личная информация (фамилия, имя, отчество, контакты)?

Контакты потенциального донора и сведения о его фенотипе хранятся в двух, не связанных между собой, базах. Одна служит для хранения и обработки персональных данных потенциальных доноров, вторая – для хранения их фенотипов: Информационная система Национального РДКМ.  

В базе фенотипов данные потенциальных доноров обезличены: каждый имеет идентификационный номер в виде буквенно-цифрового кода. В этом коде зашифрована информация о наборе белков, отвечающих за тканевую совместимость донора. Когда есть необходимость, к этой базе обращаются специалисты из трансплантационных центров, пытаясь найти в этой базе совпадение с кодом реципиента.  

Если совпадение обнаружено, трансплантационный центр отправляет запрос на получение персональных данных этого потенциального донора во вторую базу – туда, где хранятся его ф.и.о. и контакты.

Доступ к обеим базам имеют только сотрудники Регистра. Вход осуществляется через учетные записи под паролем. Передача данных третьим лицам возможна только для реализации целей донорства костного мозга. Например, на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента данные передаются медцентру, который проводит полное обследование донора перед донацией и саму процедуру донации.

Кроме того эти данные могут передаваться авиакомпании при заказе и оплате билета для донора к месту донации, отелю, в котором донор будет жить, службе такси (если оно понадобится). Во всех договорах с третьими лицами прописано требование о неразглашении предоставляемой информации. Защита данных потенциальных доноров – одна из основных задач любого регистра доноров костного мозга.

Будут ли защищены ли мои персональные данные и каким образом?

Все персональные данные потенциальных доноров защищаются в соответствии с требованиями 152 ФЗ; Национальный регистр доноров костного мозга зарегистрирован, как оператор персональных данных.

Для защиты информации применяются все необходимые технические меры, а именно:

– Используются, средства для идентификации, аутентификации и разграничения доступа;

– Средства для регистрации и учёта событий;

– Средства антивирусной защиты;

– Согласно политике безопасности, настроено межсетевое экранирование;

– Ведется мониторинг событий безопасности и используются средства контроля целостности информации;

– Обновление ПО, ведется регулярно и своевременно, согласно политике безопасности.

– При создании системы защиты применялись методики и лучшие практики из ISO/IEC 27001 и PCI DSS, там, где они были уместны и соответствовали законодательству РФ.

Детали работы защитных механизмов, применяемое программное обеспечение и детали регламентов являются информацией ограниченного распространения.

Могу ли я отказаться от донорства, если передумаю?

Каждый человек, состоящий в Регистре, может без объяснения причин в любой момент выйти из него. Однако, вступая в Регистр, следует тщательно обдумать свой поступок. В случае если произойдет совпадение, а вы откажетесь от донорства, это решение может стоить кому-то жизни.

Кто может стать донором костного мозга?

В России – любой человек от 18 до 50 лет, весом не менее 50 кг, считающий себя здоровым. В анамнезе не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний.

Могу ли я сдать костный мозг несколько раз?

Да, в мировой медицинской практике разрешается участвовать в пересадках до четырех раз. После процедуры костный мозг полностью обновляется за 3-4 недели. Кроме того, повторная трансплантация может понадобиться одному и тому же реципиенту. Так что не спешите после пересадки выходить из Регистра – врачи будут благодарны.

Как и где я могу вступить в регистр?

Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро».

Если я не могу быть донором – могу ли помочь чем-то еще?

Можно помочь развитию Национального регистра доноров костного мозга, отправив SMS со словом «Донор» на номер 5542. Стоимость СМС – 75 рублей. Подробнее о помощи можно узнать здесь.