Мало кто знает, что 28 января весь мир отмечает День защиты персональных данных. Да и сами эти данные мало кого в нашей стране волнуют. Тем не менее без мер по их охране ни один регистр доноров костного мозга просто не мог бы существовать. Как это устроено, выясняла Снежана Каратаева.

Письма из Нью-Йорка

Несколько раз в месяц мне пишут и звонят люди с вопросом: «Что нужно сделать, чтобы стать донором костного мозга?» Большинство интересующихся спрашивает о физической составляющей процедуры забора стволовых клеток. Получив ответы, кто-то вступает в регистр и сообщает радостную новость мне, другие молчат, но позже возвращаются и задают свои вопросы снова и снова.

Один такой любопытный написал мне в социальных сетях. Судя по профилю, он был из Нью-Йорка, с фотографией Человека-паука на аватарке и именем Саша Всемогущий. Новостная лента его была завалена пошлыми шуточками, ссылками на мистические фильмы, фотографиями шикарных машин и полуголых девиц. Этого иностранца с русским именем интересовало абсолютно все: как вступают в регистр, кто берет кровь, когда он станет донором, больно ли это, кто оплатит дорогу и гостиницу.

Что примечательно, Всемогущий задавал вопросы по одному разу в несколько месяцев и благополучно пропадал. Честно признаюсь, его появления я ждала, но неохотно, не располагал к себе такой скрытный человек. Примерно год он мне не писал и вот в конце декабря вдруг позвонил на сотовый телефон, представился старым знакомым из интернет-сообщества и утвердительно сказал, что наконец-то готов вступить в регистр. Но с одним условием.

Как оказалось, Саша живет в неком российском городке. У него там свой бизнес фармацевтического характера, и факт донорства должен остаться тайной.

Регистр на страже закона

— Работа регистра напрямую связана с обработкой и хранением персональных данных добровольцев, — начала свой рассказ Анна Андрюшкина, директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), к которой я обратилась за объяснениями.

Тогда я отправилась выяснять, что же конкретно относится к персональным данным. Оказывается, это практически любая информация о человеке: сведения о фамилии, имени и отчестве, поле и возрасте, образовании, месте жительства, семейном положении, состоянии здоровья. Без этих сведений в деле создания регистра не обойтись. Поэтому гражданин, решивший стать потенциальным донором, должен сразу подписать соглашение на обработку персональных данных. Это один из документов, которые предложат добровольцу в офисе «Инвитро» или CMD.

После этого берут кровь, потенциальный донор спокойно идет домой, а пробирка и соглашение отправляются в регистр. Там документ проверяет и вносит данные в базу специально обученный оператор.

— Привлечением, хранением, обработкой и поддержанием актуальности персональных данных потенциальных доноров занимаются региональные НКО-регистры (аналоги немецких донорских центров), — продолжает Анна Андрюшкина.

Для этого они зарегистрированы в Реестре операторов персональных данных Роскомнадзора. У НКО данные потенциальных доноров хранятся в двух отдельных компьютерных базах: базе HLA-генотипов и базе контактных данных. В первую информация потенциальных доноров заносится не под его именем и фамилией, а под особым идентификатором. Это обезличенные данные. Так что информация о генах тканевой совместимости и данные о человеке отделены друг от друга. Естественно, все это защищено антивирусами и прочими программными методами.

Анкеты и согласия на обработку данных потенциальных доноров в бумажном виде хранятся в региональных НКО-регистрах в запирающихся шкафах и под охраной. Доступ туда имеют только сотрудники регистра.

По западному образцу обезличенные данные дублируются в Информационной системе регистра. И только туда получают доступ представители трансплантационных клиник, когда ищут потенциально совместимых доноров для своих пациентов.

В настоящее время в Информационной системе Национального РДКМ хранятся обезличенные данные 44 тысяч потенциальных доноров.

Если при первичном поиске произошло совпадение HLA-генов больного и потенциального донора, врач трансплантационной клиники обращается в регистр. И уже только регистр связывается с потенциальным донором. Больше ни у кого доступа к этим данным нет. Все для защиты донора.

Только спустя два года после трансплантации костного мозга донор и реципиент по обоюдному согласию могут узнать друг о друге больше и встретиться.

Это тоже целая процедура. Сначала лечащий врач передает сотруднику регистра, что реципиент желает узнать имя своего спасителя. Потом сотрудник регистра связывается с донором и интересуется, готов ли он к общению. Или инициатива можем поступить от донора, и тогда регистр через клинику свяжется с реципиентом. Если оба согласны, регистр организует встречу. А дальше уже объятия и длинные душевные разговоры о бизнесе фармацевтического характера.