Мария Дармина
Три причины
Почему людям страшно вступать в регистр доноров костного мозга
Донорство костного мозга мало известно в России. Зато окружено множеством мифов и даже страхов. Костный мозг часто путают со спинным. Процедура донации представляется людям опасной, связанной с осложнениями и серьезными последствиями для здоровья – параличом, инвалидностью или даже смертью. Природа этих заблуждений, сравнимых с суевериями, — предмет тщательного и глубокого анализа. И первый шаг на пути этих изысканий — попытка понять хотя бы структуру современных страхов перед донорством костного мозга.
В качестве первого шага мы провели исследование, в рамках которого обработали ответы на вопросы о трансплантации костного мозга двух сотен респондентов. Данные были собраны разными способами: в ходе фокус-группы и анкетного опроса, который проводился во время экспедиции «Совпадение». Респондентами выступили молодые люди, которые до встречи с нами ничего не знали о донорстве костного мозга — студенты высших учебных заведений в возрасте от 18 до 22 лет из девяти городов центрального федерального округа (Ярославль, Палех, Владимир, Муром, Рязань, Тамбов, Липецк, Грязи, Воронеж), а также жители Владивостока в возрасте от 18 до 35 лет, вошедшие в состав специально собранной фокус-группы.
В результате мы выделили три основные причины, влияющие на создание атмосферы недоверия к идее донорства: страх столкнуться с мошенничеством, страх за свое здоровье и страх ответственности.
1. Страх столкнуться с мошенничеством
Одна из первых ассоциаций, которая возникает у неподготовленных собеседников при знакомстве с термином «донорство костного мозга» — шарлатанство, мошенничество, криминал, нелегальный рынок продажи органов ни в чем неповинных людей. Вхождение в некий реестр, в котором хранятся генетические данные человека, означает для многих, что эти данные попадут в руки злоумышленников. Многие информанты считают, что раз за поиск и доставку трансплантата из-за границы пациентам приходится дорого платить, есть люди, которые и в России хотят на этом заработать. Деньги будут для них важнее безопасности и самочувствия людей. Интересно, что подобную точку зрения выражали чаще всего информанты старшего возраста. Среди студентов, например, подобных страхов мы не отметили. Зато нам выдался случай пообщаться с их родителями, которые были убеждены: дети, принимающие решение вступить в регистр, обречены. Во время обсуждения донорства костного мозга на собранной нами фокус-группе, страх наткнуться на мошенников также выражали люди 30-35 лет.
«Это палка о двух концах. С одной стороны, это как бы, помощь, а с другой, криминалом попахивает»
«Сразу бах – и разобрали. А что? К сожалению, время диктует такие правила. Сейчас вот говорим об этом, а у меня такие ассоциации: бумажку подписал, тебе по затылку дали и все»
«– Самое главное, чтобы была уверенность. Законные основания и уверенность.
– А уверенность в чем?
– В том, что тебя к этому не подталкивают. Что это добровольно. Просто могут ведь и заставить, убедить. Ну не знаю, у меня сразу мысли возникают нехорошие. Просто донорство — это очень дорогая вещь. Поэтому будет много тех, кому это просто выгодно»
2. Страх возможных осложнений после трансплантации
Другой распространенный страх связан с возможными осложнениями от процедуры сбора клеток костного мозга. «А что будет с донором?» — первое, что спрашивают респонденты и слушатели лекций о донорстве. Сама идея медицинского вмешательства воспринимается аудиторией и собеседниками с недоверием и настороженностью. По мнению большинства людей, сбор костного мозга может привести к необратимым последствиям, вплоть до смерти. Боязнь за свое здоровье — самая частая причина отказа от вступления в регистр, которую называли респонденты.
«А может быть такое, что я не выйду из наркоза?»
«У меня есть страх, что я могу потерять сознание, испытывать слабость, тяжело восстанавливаться или не смочь восстановиться»
«Я знаю, что с помощью костного мозга можно дать первому лечение. Но это вроде как смертельно для второго. Ну не знаю, такие я смотрела передачи»
3. Страх ответственности
Некоторые респонденты говорили, что от вступления в регистр доноров костного мозга их останавливает обязательство в какой-то неизвестный момент времени бросить все, чтобы ехать в неизвестном направлении. Неуверенность в собственном будущем и в возможности исполнить данные обещания чаще всего выражали молодые люди без семьи и детей. Они говорили, что их жизнь не отличается стабильностью и может забросить их куда угодно. «А что, если я не смогу приехать, человек умрет?» — спрашивали респонденты.
«…со мной вполне может что-то случиться, я могу не смочь появиться, когда произойдет совпадение, такой риск существует, и вполне немалый. Меня это немного останавливает. А вдруг я не смогу выполнить обязательства?»
Любопытно, что неизвестность, которая питает ошибочные представления большинства россиян о донорстве костного мозга, не может быть преодолена всего лишь предоставлением исчерпывающей информации о реальном положении дел. Такую информацию наши респонденты чаще всего были склонны оценивать скептически. Они ссылались на то, что хотят доверять в таких вопросах только авторитетным источникам, но при этом затруднились ответить, какой именно источник способен играть для них такую роль.
При этом конкретные примеры из жизни людей, ставших потенциальными или реальными донорами костного мозга звучали для аудитории убедительнее любой специфической информации. Персонифицированный опыт, пускай даже и связанный с тяжелыми жизненными ситуациями, смертью близких от онкологических заболеваний, во всех случаях оказывался наиболее эффективным средством коммуникации на сложную для восприятия тему.
Полученная нами в ходе опросов и интервью структура страхов перед донорством костного мозга современного населения России позволит нам начать серию углубленных изысканий, целью которых станет разработка методик работы с этими страхами. Как ни парадоксально, но именно сильные эмоции, пускай отчасти и негативные, способны стать основой развития и продвижения идеи донорства, от популярности которой зависит спасение жизней наших соотечественников и, в конечном итоге, будущее страны.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5
