В донорстве костного мозга есть одна специфическая сложность. Между вступлением в регистр и жертвованием своих кроветворных клеток обычно проходят годы, и за это время многое меняется. Донор может передумать. Тяжело заболеть. Поменять номер телефона, переехать, отправиться в кругосветное путешествие. Может вообще забыть, что вступил в регистр. В результате среди участников регистра, подошедших по генотипу для какого-то пациента, далеко не каждый может и хочет идти до конца. С медотводом ничего не поделаешь. Но остальными рисками можно управлять. Как это делают в Национальном регистре доноров костного мозга (Национальном РДКМ), узнала Кровь5.

Донор без предупреждения

Светлана Хлебникова — заведующая отделением переливания крови Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) в Казани. Мы у нее в кабинете. Рядом — отдельная палата для доноров, где сдавать кровь, полулежа в больших креслах, могут сразу четверо. Еще дальше — дверь, за которой находится мини-завод по переработке крови. Отделение уже несколько лет сотрудничает с Национальным РДКМ.

Доноров крови, особенно постоянных, многие считают удобными кандидатами на вступление в регистр доноров костного мозга. Человек все равно сдает кровь, давно привык, не боится — большой соблазн взять лишний десяток миллилитров для генетического типирования. Бывают случаи, когда доноров крови, скажем так, «вступают» в регистр доноров костного мозга вообще без их ведома. Невольные члены регистров иногда даже становятся реальными донорами — я знаю одного такого (не в Национальном РДКМ). Но понятно, что, когда доходит до реальной донации, «автоматический» член регистра с большой вероятностью откажется. Регистр, в котором много таких доноров, рано или поздно потеряет доверие трансплантационных центров. Ну и вообще, нельзя же вот так, без спросу, распоряжаться чужой судьбой?! Поэтому дорога от крови до костного мозга не самая простая.

— У нас в Казани очень хорошие доноры, — отмечает Хлебникова. — Всегда с готовностью сдают кровь, особенно для детей.

— Когда была трагедия в 175-й гимназии и нужна была кровь, очень многие пришли, — добавляет она. — У нас сотрудники больницы, если надо, бросят все и придут сдавать. Я даже знаю, какая у кого группа крови. И каждому донору я рассказываю про возможность войти в регистр. Не уговариваю, просто информирую. Заодно сообщаю, что в ДРКБ тоже открывается отделение трансплантации костного мозга, через какое-то время сможем делать пересадки прямо здесь, для наших — это важный мотиватор. Никогда не прошу сразу принять решение, пусть человек вернется домой, почитает про это в интернете, все хорошенько обдумает. И во время следующей кроводачи сообщит о своем решении. Если его долго нет, можем и сами позвонить, но опять же, только чтобы спросить. Настаивать нельзя.

Среди тех, кто приходит в отделение сдать кровь на типирование для вступления в регистр, есть и недоноры крови. Таких, по оценке Хлебниковой, процентов десять.

— Приходит человек со словами «Хочу стать потенциальным донором костного мозга». А я: «Что значит „хочу“? Вы сначала попробуйте себя в качестве донора крови, сдайте 250 миллилитров», — говорит Светлана Хлебникова. — Если я вижу, что при манипуляциях не было проблем, можно сдавать и образец для типирования. А то бывает, приходит девушка, хочет в регистр, а сама 200 миллилитров не может сдать, давление сразу вниз. Я тогда говорю: «Приходи через какое-то время, может, с годами окрепнешь, еще станешь хорошим донором».

Звонил — не дозвонился

Смысл информирования будущих доноров костного мозга в том, чтобы они сразу как можно лучше поняли, что от них потребуется, если дело дойдет до донации. И осознали, что лучше отказаться до вступления в регистр, чем в тот момент, когда вся надежда только на тебя.

— Национальный РДКМ обращает большое внимание на этот аспект работы, — подчеркивает медицинский директор регистра Ольга Герова.

За время существования регистра с 179 его участниками был «инициирован первичный контакт». Этот канцеляризм трудно перевести на русский. А суть в том, что трансплантационный центр ищет в базе регистра доноров с нужным ему набором генов тканевой совместимости — их называют гены HLA. Среди найденных (их бывает много) выбирает несколько самых подходящих и просит регистр проверить, готовы ли они к донации. Вот эта проверка и есть «первичный контакт». У тех, с кем он прошел успешно, берут кровь для контрольного типирования, то есть на всякий случай еще раз проверяют их HLA. И затем уже из этих подтвердивших свою готовность и свой генотип доноров выбирают того, кто сдаст клетки.

Так вот среди 179 «первично проконтактированных» участников Национального РДКМ кровь на контрольное типирование сдали 114 человек, или 64%. А что остальные? 40 человек (22%) получили отвод по медицинским показаниям. 21 (12%) отказался от донорства. Еще с четырьмя (2%) не удалось связаться.

Для сравнения статистика запросов московского НМИЦ гематологии, который работает только с государственными регистрами и не работает с Национальным РДКМ. Среди 117 человек, с которыми пытались установить первичный контакт, до сдачи образца для контрольного типирования дошли 50 (43%), 21 (18%) получил медотвод, 14 (12%) отказались, а с 32 (27%) не удалось связаться.

— У нас четкий алгоритм поиска донора, — рассказывает Ольга Герова. — Если в течение суток не удалось связаться по телефону, начинаем искать другими способами. Через мессенджеры, соцсети, электронную почту, просто ищем контакты в интернете. Так, например, нашли девушку через списки студентов вуза. Если знаем, где донор живет, можем попросить зайти туда сотрудника нашего регистра. Ищем через знакомых. Если донор вступил в регистр на акции, связываемся с ее организаторами.

Но иногда бывает, что связи с донором нет потому, что в анкете умышленно указаны неправильные данные. А это уже недоработка рекрутеров, считает Герова. Скорее всего, человека так настойчиво уговаривали вступить в регистр, что он решил: проще сделать вид, что вступил, чем объяснять, почему не хочешь.

Важно, что сдача анкеты и крови или мазка из полости рта не означает автоматического включения в регистр. Анкеты проверяют, и примерно в 30% случаев возникают вопросы, поэтому прежде приходится связываться с «будущим потенциальным донором», чтобы разобраться. Но и это еще не все. Национальный РДКМ обязательно сообщает каждому потенциальному донору о том, что его запись попала в регистр, — это происходит через некоторое время после получения результатов анализа.

А потом надо особо донорам не надоедать, но все-таки временами напоминать о себе. Для этого всем участникам регистра рассылают поздравления с Новым годом и Днем донора, а также избранные материалы издания о донорстве костного мозга Кровь5 — того самого, которое вы сейчас читаете.

Фото: Марат Хафизов