Маленькие, но свои – Кровь5

Наталия Нехлебова

Маленькие, но свои

Как живут небольшие регистры при университетских клиниках Германии

Немецкий Центральный регистр доноров костного мозга — один из самых больших в мире. В нем 9,3 млн человек. Самые крупные донорские базы в стране созданы НКО, но есть и совсем небольшие регистры при университетских клиниках. Мы узнали, как они работают.

— Мы начали создавать нашу базу в 1991 году, тогда же был создан регистр DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei), — рассказывает Лилиан Шнельманн, руководитель регистра Университета Дюссельдорфа имени Генриха Гейне, — вместе потихоньку росли. Сейчас у них 7 млн доноров и филиалы в разных странах, у нас — 144 тысячи доноров в регистре. Им гораздо проще развиваться, чем нам. У них больше возможностей, все-таки наша основная деятельность другая. Регистром у нас занимается всего шесть человек. И так масштабно искать доноров по всей стране, агитировать вступать в регистр и собирать средства мы просто не можем. Но зато у нас все в одном месте: в клинике проводятся трансплантации костного мозга, есть лаборатория по типированию доноров и своя база доноров.

В Германии 26 регистров доноров костного мозга. Тринадцать из них созданы НКО, а еще 13 базируются при крупных клиниках, которые проводят трансплантации.

Данные из этих донорских баз объединены в один Центральный регистр доноров костного мозга Германии (ZKRD, Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland). Донорская база при Университетской клинике Дюссельдорфа сама большая, в остальных регистрах при государственных клиниках количество доноров — не больше 100 тысяч.

Свой вклад

Почти все донорские базы при государственных клиниках в Германии начали создаваться около 20 лет назад, когда неродственные пересадки в стране стали обычной практикой. В Лейпциге, Дюссельдорфе, Гисене и Геттингене регистры появились 30 лет назад, в одно время с крупнейшими некоммерческими регистрами: DKMS и регистром Фонда Стефана Морша.

Эти регистры при клиниках пополнялись в основном из двух источников. Во-первых, за счет родственников пациентов, во-вторых, благодаря донорам крови.

Все университетские клиники, проводящие трансплантации, имеют в своем составе отдельную структуру — институты трансфузиологии. Им, как правило, и подчиняются регистры.

— Вначале в Университетской клинике Вюрцбурга была небольшая картотека доноров крови, — объясняет доктор Сабрина Краус из центра лечения стволовыми клетками Университета Вюрцбурга. — Они подписали соглашение о том, что готовы стать и донорами костного мозга.

В 2001 году пациенту клиники понадобилась трансплантация костного мозга, и клиника провела кампанию по поиску донора. Так была создана база Network Hope. Ее учредителем является Институт клинической трансфузионной медицины и гемотерапии при университетской клинике.

— Так как в клинике есть станция переливания крови, а в институте делаются трансплантации костного мозга, логично было тут же и типировать доноров костного мозга, — говорит Краус. — Была создана лаборатория по HLA-типированию. Таким образом, у нас есть все необходимое, и вести базу доноров нам удобно. Рекрутинг доноров проводится под конкретного пациента. Это очень эффективно для пополнения базы доноров, так как действует эффект «наш земляк заболел, давайте ему поможем». Мы призываем помочь не просто какому-то немцу, а своему, из Северной Баварии. Наша цель — побудить как можно больше людей из Северной Баварии присоединиться к ZKRD.

 — Наша задача — развивать донорство костного мозга в нашем регионе, мы не работаем на всю страну, как DKMS, но агитируем доноров здесь, — вторит ей руководитель регистра доноров костного мозга Университетской клиники Фрайбурга Юлия Браун. — Людям удобно сотрудничать с нами, потому что они нас хорошо знают, есть личный контакт.

Донорам так комфортно, считают в регистре. Здесь их типировали, здесь же они могут сдать клетки.

— Да, у нас маленький регистр, нам никогда не достичь таких масштабов, как DKMS. Но мы все-таки вносим свой вклад в развитие Центрального регистра, — добавляет Юлия Браун.

Все донорские центры подключены к ZKRD. Все регистры при клиниках соответствуют требованиям «Немецких стандартов донорства неродственных стволовых клеток крови» Центрального регистра доноров костного мозга Германии и стандартам Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA, The World Marrow Donor Association). Задача клинических регистров — лабораторное медицинское типирование доноров, организация и финансирование кампаний по типированию, а также контакт с донорами.

Требования к кандидатам

Требования клиник к потенциальным донорам пусть несильно, но расходятся. Так, в Университетской клинике Гамбург-Эппендорф типируют только людей от 18 до 40 лет. Когда потенциальному донору исполняется 61 год, данные о нем удаляют из регистра.

А вот во Фрайбурге в регистр можно вступить в возрасте от 17 до 55 лет, но сдавать клетки разрешают только с 18 лет. При этом молодым добровольцам типирование оплачивает регистр. Но начиная с 40 лет потенциальный донор платит за все сам.

В Геттингене потенциальный донор должен быть не старше 50 лет. В Дюссельдорфе в регистр принимают в возрасте от 17 до 55 лет. В Гейдельберге верхняя планка возраста — 56 лет.

В подавляющем большинстве клиник стоимость включения пациента в регистр — 50 евро. В Геттингене это 48 евро, в Дюссельдорфе — 40 евро.

В Лейпциге доноры костного мозга обязательно должны быть и донорами крови. «Если вам от 18 до 49 лет и вы регулярно сдаете кровь у нас, вы можете зарегистрироваться в базе данных добровольных доноров стволовых клеток Института трансфузионной медицины при больнице Лейпцигского университета», — сообщают потенциальным донорам на сайте Банка крови Лейпцига.

Там же объясняют, что забор крови на типирование (около 10 мл) проводится в рамках обычной донации. Почему же, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга, нужно непременно быть донором крови?

«Сдача стволовых клеток крови в течение 4 — 5 часов на аферезной машине проще для опытного донора крови, — объясняют на сайте. — Кроме того, доноры крови регулярно проверяются на пригодность для сдачи крови и заблаговременно исключаются из доноров, если существует риск для здоровья. Доноры крови проходят все необходимые обследования и поэтому также могут становиться и донорами костного мозга».

Доктор и PR

Ведением и развитием регистров доноров костного мозга в университетских клиниках занимаются небольшие команды — от двух до восьми человек. Обычно у них есть еще другая, не связанная с регистром работа, что напрямую влияет на количество потенциальных доноров в базе. Так, в регистре Университетского медицинского центра земли Шлезвиг-Гольштейн всего 9 тысяч доноров, притом что основан он 20 лет назад.

Дело в том, что всем регистром там занимаются два доктора Института трансфузионной медицины и иммуногематологии в кампусе города Киль. Так что база пополняется в основном на Всемирный день донора костного мозга, когда местные студенты организуют акции по типированию. Второй источник новых доноров — те, кто приходят в университетские центры крови.

Регистр при Институте иммунологии и трансфузиологии Гисена учрежден 30 лет назад, сейчас в нем 8700 потенциальных доноров. Весь персонал — это медицинские сотрудники, которые работают в лаборатории типирования. Их восемь. Вступать в регистр предлагают донорам крови и родственникам пациентов. Донорский центр Лейпцигского университета — часть Института трансфузиологии и непосредственно подчиняется лаборатории трансплантационный иммунологии. Персонал — это те, кто работает в Институте трансфузиологии. Регистр в Лейпциге существует уже 30 лет, но в нем 12 тысяч человек. Он пополняется исключительно за счет доноров крови, которые согласились стать донорами костного мозга.

Самая большая клиническая донорская база создана при Университете Дюссельдорфа имени Генриха Гейне. Регистр основан 30 лет назад, и в нем 144 тысячи человек. Он подчиняется клинике, но развитием занимаются люди, которые работают только с регистром. Весь персонал — шесть человек. Глава администрации — проектный менеджер, отвечает за пиар и рекрутирование. Также персонал донорского центра организует забор крови, типирование и сдачу стволовых клеток костного мозга. Вступать в регистр агитируют с помощью просветительских проектов в школах, университетах и разных организациях.

Сотрудники регистра придумали оригинальную пиар-акцию. Полтора года назад в социальных сетях стартовал их проект Life Lolly. Это первый леденец, который может спасти жизни.

Съедая леденец, человек добирается до ватной палочки, на которой потом остается образец ДНК — его можно отправить для типирования. Леденец легко заказать по почте.

Life Lolly рекламируют в социальных сетях юные инфлюенсеры, упор сделан на инстаграм. Немецкие звезды с удовольствием фотографируются с леденцом. За год благодаря леденцу в регистр вступили 18 тысяч доноров.

Также донорский центр собирает потенциальных доноров под конкретного пациента. Фотографию размещают в соцсетях.

— Когда мы размещаем фотографию конкретного ребенка, которому нужен донор, всегда приходит типироваться много людей, — говорит Лилиан Шнельманн, руководитель регистра.

Донорский центр Университетской клиники Фрайбурга создан 20 лет назад, сейчас в нем 68 тысяч доноров. Регистром занимается четыре человека. И только один и з них имеет отношение к клинике — это медицинский директор. Еще есть администратор и два сотрудника, которые работают только с регистром, посвящая свое время пиару и рекрутированию.

Кампании по привлечению доноров регулярно проводятся в университетах, школах и коммерческих компаниях. Сейчас разрабатывается сайт донорского центра. Также донорский центр сотрудничает со станцией переливания крови университета.

Регистр Университетского медицинского центра Геттингена создан 28 лет назад. Сейчас в нем 34 тысячи доноров. За развитие донорской базы отвечают три человека. Руководит всеми процессами врач, который выполняет и другие обязанности в клинике. Также есть администратор и еще один человек, который работает на полставки. Типирование происходит в лаборатории другого университета.

Кампании по привлечению доноров сотрудники регистра проводят регулярно в самом университете и в разных организациях Геттингена. Обычно после одного такого мероприятия к регистру решают присоединиться около 100 человек.

Все университетские клиники активно задействуют студентов в качестве волонтеров в своей работе по развитию регистра, когда необходимо организовать и провести акцию.

В Германии действует крупная студенческая некоммерческая организация AIAS, которая занимается пропагандой донорства костного мозга. У организации представительства в 28 городах и лозунг «Спасение жизней во время учебы». Состоящие в ней студенты проводят донорские акции в своих учебных заведениях. И зачастую привлекают добровольцев именно в регистры университетских клиник.

Из разных источников

Все регистры при немецких клиниках являются подразделениями клиники и полностью подчиняются ей.

 — У НКО больше свободы действовать, чем у нас, — считает Лилиан Шнельманн, руководитель регистра Университета Дюссельдорфа. — Мы должны придерживаться правил университета и рутинных процедур. Мы не всегда можем действовать как бы нам хотелось.

Маленькие регистры при клиниках, как и все донорские регистры в Германии, финансируются из двух источников. Основной — это страховые средства (70% вкладывают государственные страховые компании, и 30% — частные страховщики).

В Германии, как и в России, действует система обязательного медицинского страхования. Только немецкая страховка покрывает все затраты на трансплантацию костного мозга, а российская — нет. Заготовка стволовых клеток в Германии приравнена к производству лекарств. За активацию каждого донора — повторное типирование (стоит около 750 евро) и сдачу клеток — регистр получает 14,5 тысячи евро. Эти средства направляются от страховых компаний в Центральный регистр Германии (ZKRD), а он уже распределяет их между локальными регистрами.

Эта сумма была установлена таким образом, чтобы также покрывать затраты на лабораторию по типированию, персонал и управление лабораторией. Но так как регистры при клиниках маленькие и совпадения происходят нечасто, средства на зарплаты берутся из других источников. Как правило, медицинские сотрудники регистра являются еще и сотрудниками клиники, поэтому зарплату они получают из бюджета клиники.

На акции по рекрутингу доноров и на первичное типирование собираются пожертвования. Первичное типирование не оплачивается из страховки, так как, согласно немецким правилам медицинского страхования, деньги могут быть выделены только на лечение конкретного пациента.

Университетский медицинский центр земли Шлезвиг-Гольштейн собирает пожертвования в День донора костного мозга. В Университетской клинике Мюнстера некоторые доноры сами оплачивают первичное типирование. В Гисене жертвовать на развитие регистров агитируют доноров.

Сбор небольших пожертвований с вступающих в регистр — довольно типичная практика для Германии. Доноры Университетского медицинского центра Геттингена каждый год в ноябре получают отчет по электронной почте о работе регистра. В этом же отчете потенциальных доноров просят о пожертвованиях.

Также донорский центр Геттингена рассылает письма с просьбой о пожертвовании в коммерческие компании. В Дюссельдорфе в университете есть организация, которая собирает деньги на различные проекты. Как правило, это связано с онкологией. Пожертвования на маркетинг донорского центра также собирает эта организация. После осуществления пожертвования немецкий благотворитель получает квитанцию для налоговой инспекции.

Маленькие регистры при клиниках не занимаются поиском доноров для пациентов клиники. Поисковую систему обслуживает и содержит Центральный регистр. Государство вложило 3,5 млн марок в создание мощной IT-системы Центрального регистра 25 лет назад. Сам регистр был создан по инициативе немецкого министерства здравоохранения, но является НКО. Сейчас он аккумулирует информацию о 9,3 млн доноров из 26 локальных регистров. Для поддержания IT-системы Центральный регистр каждый год получает примерно 1,5 млн евро от страховых компаний и 1,5 млн евро — за поиск доноров для иностранных пациентов. И еще 1 млн евро Центральный регистр зарабатывает на продаже информации или консультациях по своему программному обеспечению. Только на поддержание и работу базы каждый год уходит 4 млн евро.

Маленьким регистрам тратить средства на IT-обеспечение не нужно. Таким образом, Центральный регистр зарабатывает на поиске доноров, а маленькие регистры — на их активации и заборе трансплантата. Центральный регистр занимается только поиском донора. Как только он найден и идентифицирован, клиника, которая собирается осуществить трансплантацию, обращается непосредственно в локальный регистр и запрашивает донорские клетки оттуда.

В бюджете локальных регистров 90% — это деньги страховых компаний, а остальное — пожертвования. Из пожертвований также может быть выплачена неустойка работодателю донора, который выпал из рабочего процесса на четыре дня. В Германии иногда работодатели просят компенсировать им отсутствие сотрудника. И страховка эти расходы не покрывает.

Немецкая объединенная система регистров, созданных НКО, и регистров при государственных клиниках позволяет и тем и другим успешно работать ради одной цели: спасения жизней.

Фото: pixabay.com

Стать донором Помочь донорам
Читайте также