Мария Дармина, Мария Кочкина
Мое я. Часть 1: Мотивация
Люди вступают в регистр доноров костного мозга потому, что это офигенно
Вот уже год мы регулярно общаемся с российскими потенциальными донорами костного мозга. Пишем о них заметки, публикуем портреты, снимаем фильмы. Мы рассказываем их истории, знакомим с жизнью и мыслями людей, которые надеются спасти или уже спасли чью-то жизнь.
За этот год мы предприняли несколько попыток изучить наших собеседников. Так, в предыдущем социологическом исследовании мы выяснили, что потенциальными донорами костного мозга движут альтруистические мотивы: эти люди стремятся помогать даже тем, с кем они не знакомы. Но мы задались вопросом: а что именно стоит за этим желанием помогать? Ведь ни материальной выгоды, ни отгулов на работе, ни социальных льгот (как в случае с донорством крови) доноры костного мозга не получают. Чтобы разобраться, было принято решение более глубоко изучить проблему мотивации потенциальных доноров, их жизненный опыт, личные качества и способы включения в тему донорства.
Заинтересовавшись этими, на первый взгляд, несложными вопросами, мы стали изучать опубликованные прежде научные работы. Оказалось, в нашей стране подобных исследований вообще не проводили, а зарубежные тексты были не всегда применимы к российской социокультурной реальности. Например, большую роль там часто играли религиозные общины или так называемая профессиональная идентичность.
Мы подумали: имеет смысл все выяснить у самих потенциальных доноров. Так было проведено социологическое исследование, по итогам которого мы планируем опубликовать серию материалов о наших соотечественниках, вступивших в регистр. В фокусе первого текста — мотивация потенциальных доноров костного мозга. Нам стало интересно, почему люди вступают в регистр и что это за особый тип социальной активности?
Поговорив с потенциальными донорами в разных городах России, мы попробовали сформулировать типологию мотивов. Среди самых распространенных — воспитание и ценности, привитые в семье, эмпатия, моральный долг и желание сделать что-то значимое и важное в жизни.
Методология исследования
В марте — апреле 2019 года мы провели глубинные интервью в семи городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске, Тюмени. Мы отобрали именно эти города, поскольку они были среди первых по количеству привлеченных потенциальных доноров. В каждом городе было проведено четыре-пять интервью. Всего в исследовании приняли участие 32 информанта, все они — потенциальные доноры костного мозга Приволжского РДКМ. Каждое интервью продолжалось около полутора часов. Наши собеседники отвечали на вопросы о своей биографии, характере, привычках, увлечениях, круге общения, опыте коммуникации и стратегии поведения в обществе. Интервью проводились на условиях анонимности.
Результаты исследования
Проанализировав то, что говорили информанты, мы выделили семь типов мотивации. Перед тем, как перейти к их описанию, важно отметить две особенности. Во-первых, эти типы не исключают друг друга. Каждый информант вспоминал разные аспекты своей биографии, рефлектировал по поводу вступления в Регистр, рассуждал о возможных причинах этого поступка. Из всего этого массива данных мы выделили идеальные типы, которые чаще всего сосуществовали и взаимодополняли друг друга. Второе важное замечание: донорская мотивация всегда оказывается индивидуальной. Во всех случаях инициатива вступить в Регистр исходила только от самого человека, а не от группы или коллектива, где были бы распространены практики помогающего поведения: донорства, благотворительности, волонтерства и т. д. (например, субкультуры, религиозного или профессионального сообщества). Почти все потенциальные доноры ходили сдавать кровь на типирование одни и часто воспринимали вступление в Регистр как свое личное дело. Так, около трети информантов предпочитали вообще не рассказывать никому о том, что стали потенциальными донорами костного мозга. Например, один из них назвал это «личной информацией», которой не стоит «хвастаться», другой сказал, что упоминал об этом в семье, но не считает нужным «трубить об этом на всех углах».
Учитывая эти особенности, мы хотим представить типы индивидуальной донорской мотивации, которые встретились нам в ходе исследования.
«Меня так воспитали»
Говоря о причинах вступления в регистр доноров костного мозга, многие информанты делали особый акцент на социализации в семье, ценностях, которые были привиты им еще в детстве. По их мнению, глубинные мотивы их стремления стать донорами костного мозга лежат именно в воспитании. В ходе интервью большинство из них вспоминали атмосферу взаимопомощи и заботы в доме, говорили о теплых отношениях со старшим поколением, о роли родителей, бабушек и дедушек в формировании собственной личности. Чаще всего акцент на воспитании делали информанты, выросшие в больших семьях, а также в небольших городах или деревнях, где все друг друга знали, росли «всем двором». Стоит также отметить, что у многих из них родители были представителями советской интеллигенции: врачами, учителями, инженерами.
«У меня так с рождения, что надо помогать людям. Плюс я еще в семье старший ребенок. Вы, наверное, знаете: когда ты старший в семье, на тебе всегда груз ответственности — это младшая сестра или брат. И эта ответственность за близкого человека и сформировала вот это качество — помогать»
«Нас воспитывали дома, чтобы не было никакой агрессии, чтобы помогать людям, уважать старших, не обижать младших»
«Есть такие ценности, что надо любить людей. А сострадание всегда мне отец больше, наверное, прививал»
«Я за всех переживаю»
Распространенный вид мотивации — эмпатия, сострадание ко всем, кому нужна помощь. Потенциальные доноры признавались, что не могут пройти мимо просящих милостыню, просьб о помощи тяжелобольным детям и взрослым, старикам и сиротам, людям, пострадавшим в бедствиях, жалеют бездомных животных. Они всем сопереживают, принимают чужое несчастье очень лично, хотят помочь. Главную роль в этом случае играет именно эмоциональная реакция, что, впрочем, не мешает потенциальным донорам настаивать на осознанности своего решения о вступлении в регистр.
«Я, конечно, стала безумно сердобольной, когда у меня появился ребенок. Я стала обращать внимание на всех, кому действительно нужна помощь. Постоянно отсылаю деньги во всякие фонды… Я просто удалила „ВКонтакте“ и Инстаграм, потому что невозможно зайти. Постоянно подгружается реклама бедных несчастных детей»
«Мне тяжело… читать про них, смотреть про них… У нас есть приют кошачий, и вот я на них подписан, и мне даже смотреть на эти фотографии сложно. Да, помочь им что-то привезти, перевезти — я могу это сделать. А впитывать это в себя очень тяжело мне, сложно переношу это»
«У меня есть такое — не то чтобы всех жалко, но я, например, могу идти по магазину, увидеть старого дедушку, который смотрит на ценник или на крупу, и я думаю: „Зачем я посмотрела“, — у меня сразу вот так вот щемит, я думаю: „Я сейчас уйду, иначе я подойду и все ему куплю“»
«Это мой моральный долг»
В отличие от предыдущего мотива, где превалировала чрезмерная эмоциональность, в основе этой мотивации лежит рациональное начало. Рассуждая о причинах вступления в регистр, информанты говорили, что должны помогать людям, потому что это правильный, логичный поступок, тип социального контракта, обязательство перед обществом. Часть из них ждали от окружающих схожих действий, другие говорили, что отдавать нужно просто так, не требуя ничего взамен, но все они сходились в одном — в необходимости выполнить свой моральный долг.
«…гражданская сознательность привела меня к этому, что надо пойти и сделать. Поставить себе галочку, что хотя бы попытался. Может быть, она никому и не пригодится, а может быть, пригодится. На это, видимо, моя какая-то сознательность натолкнула меня. Я пошла и сдала»
«Я всегда знаю: если людям понадобится помощь, людям нужно помогать. Потому что это как бумеранг. Когда-нибудь мне понадобится помощь, и я очень надеюсь, что мне смогут люди помочь»
«Мне кажется, если мне позвонят, скажут, что я могу стать донором, — это прям, я не знаю, я выполню свой долг, можно сказать»
«Я хочу сделать что-то важное в жизни»
В основе желания некоторых информантов вступить в регистр наибольшую роль сыграла внутренняя необходимость чувствовать себя полезным, понимать, что живешь не только для себя, но имеешь какую-то более высокую цель или даже предназначение — спасти человеческую жизнь. Зачастую об этой мотивации говорили информанты, сфера деятельности которых не связана с помощью людям: они не трудятся врачами, учителями, не делают другую социальную работу, не участвуют в политической жизни или в общественных инициативах, поэтому в их жизни присутствует замкнутость на своем окружении и семье. Здесь донорство становится способом вырваться за пределы привычного социального круга и ощутить свою значимость для всего общества в целом.
«Что-то хочется сделать полезное для людей, для общества. Но в принципе у меня нет такого, что вот как вы что-то делаете, что-то организовываете с людьми, кого-то агитировать — меня на такое не хватает. А это, по сути, самое простое, что можно сделать»
«Хочется быть полезной в жизни, и очень вдохновляют люди, которые что-то делают для социума»
«Ты получаешь не то что удовольствие, а ощущение нужности своей»
«Просто мне не сложно»
Это еще один тип рациональной мотивации. В этом случае, однако, вступление в регистр не рассматривается как какой-то моральный долг и не оценивается как нечто общезначимое или героическое. Наоборот, здесь присутствует некий автоматизм реакции: «увидел — сделал», — и отсутствует глубокая рефлексия по поводу своего решения. То есть акцент делается на том, что вступление в регистр — это акт простой, даже повседневный.
«Скажу, если совпадем — прекрасно. Можно будет кому-то помочь, что неплохо. Но такого, чтобы сидеть и ждать, нет, конечно. У меня куча дел. Получится так получится, хорошо. Поможем кому-то. Наверное, я для чего-то там зарегистрировалась. Просто я не задумывалась особо об этом»
«А два года назад на улице где-то я прочитала объявление, с такого по такое числа проводится бесплатный забор крови на типирование… Ну я решила сходить, почему бы и нет… А вдруг это кому-то поможет»
«Мне кажется, если я смогу помочь, почему бы не помочь? Я понимаю, что шансы такие маленькие, что кому-то подойдет, что будет совпадение костного мозга. Но если кому-то это поможет, почему бы не спасти чью-то жизнь»
«Мне интересно все новое»
В информантах, рассказывающих об этой мотивации, присутствует дух авантюризма или любопытство. В этом случае решение вступить в регистр не рассматривается как важный или общезначимый шаг, который имеет какую-то высокую цель. Здесь мы имеем дело с одним из способов узнать что-то новое и внести разнообразие в свою собственную жизнь. В американском исследовании о потенциальных донорах, о котором мы рассказывали раньше, этот тип мотивации был одним из самых распространенных. В наших интервью эта мотивация попадалась не часто, но для некоторых людей оказалась решающей.
«Я не считаю, что это важно лично для меня. Это просто было мне интересно, что же будет. Как будут делать. А так, в принципе, если я кому-то попадусь, я согласна [поехать на трансплантацию]. Если я все пройду, я в принципе согласна на все, что надо сделать. Ну я не скажу, что мне это важно, я не скажу так. Просто мне интересно»
«Я знаю, как это важно, на своем опыте»
Эта мотивация приходит в голову одной из самых первых, когда рассуждаешь о возможных причинах вступления в регистр. Кажется, что потенциальные доноры должны знать не понаслышке о болезнях и страданиях, потому что это коснулось их близких и они сами прошли через травматический опыт. На самом деле в ходе нашего исследования выяснилось, что, хотя некоторые респонденты сталкивались с потерей родственников или друзей из-за раковых опухолей или других заболеваний, они редко вспоминали этот опыт без наводящих вопросов и не говорили о нем как о главной причине вступления в регистр. Часто оказывалось, что у самого информанта нет близких, страдающих какими-либо серьезными заболеваниями. Однако на них повлияло то, что они столкнулись с болезнью в других ситуациях: например, через какие-то рассказы знакомых или побывав в медицинских учреждениях.
«Мы теряем миллионы людей. <…> И заставило меня, что бабушка моя умерла от рака, тетя моя, к которой тоже очень была привязана мамина семья, умерла от рака, мой отец пять лет тому назад тоже умер от рака. <…> Это просто ад на земле, когда умирают люди от этого чертового рака… Бессилие, бессилие человеческое, бессилие мое, что я не могу пойти и спасти их. А где-то я могу, если мое ДНК совпадет»
«Еще такой момент — он, наверное, не основной, я не скажу, что это было решающим. У меня в 2017 году мама умерла от лейкоза. Был вопрос о пересадке, но врач сказала, что 65 лет — это нереально. Даже если мы найдем донора, процентов девяносто — он не приживется. Но… отделение у нас гематологии есть в Тюмени, оно большое такое крыло, и налево идет взрослое отделение, а направо — детское отделение. И когда ты заходишь в этот коридор, то волей-неволей ты обращаешь внимание направо. Это, конечно, непередаваемо. Там дети больные, это все равно как-то откладывается»
«У меня мама просто в медицине и работает, в онкодиспансере в Карелии. У меня в принципе вот истории — это мамина работа. С ней как ни пообщаешься, всегда тяжело очень. Детей у нее, конечно, нет в онкодиспансере, но приводят на облучение»
Вполне возможно, что этой типологией мотивация потенциальных доноров костного мозга не ограничивается. Надо думать, у людей есть гораздо больше причин для того, чтобы вступить в регистр. Это нам предстоит еще выяснить. Однако совершенно ясно одно: какие бы соображения ни привели потенциальных доноров в регистр, определяющим феноменом их поступка следует считать саму по себе готовность приехать в клинику и сдать часть своих кроветворных стволовых клеток для пересадки абсолютно незнакомому человеку. Возможность сделать это в современном мире меняет его картину, делает его более человечным, интригующим, родным. И даже крутым, как бы мы сказали, пользуясь современной терминологией. Ведь, по словам одного из наших информантов, представлять, «что где-то будет ходить человек, которому ты жизнь подарил, — это просто офигенно!».
В оформлении использованы фотороботы, созданные при помощи демо-версии программы Flashface
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание «Русфонда», и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.
