Мария Дармина, Мария Кочкина
Мое я. Часть 2
Характер, привычки и взгляды доноров костного мозга
В России сейчас около 100 тыс. потенциальных доноров костного мозга. Кажется, их так мало потому, что почти никто никогда не слышал про регистры и донорство. Нам часто говорят, что, если бы о возможности спасти человека, отдав ему часть своего костного мозга, узнало побольше людей, все они давно бы пошли сдавать кровь на анализ тканевой совместимости. Но это не так.
Русфонд несколько лет подряд рассказывает о Регистре на федеральных и региональных телеканалах, в эфирах радиопередач, в газетах, журналах и в социальных сетях. Сотни мероприятий, посвященных проблеме донорства костного мозга, организованы на предприятиях, в вузах, в медицинских учреждениях, в музеях и театрах по всей России. Сотни заметок и постов о донорстве костного мозга ежегодно публикуются в СМИ и в интернете. Охват всей этой аудитории — миллионы человек. А ведь есть еще десятки организаций, которые помимо нас рекрутируют доноров и популяризируют эту тему.
Получается, про регистры доноров костного мозга слышали очень и очень много людей. Но одни переключили, перелистали, не обратили внимания, забыли или испугались, а другие — нет. Почему это их зацепило, из-за чего они не испугались, что именно заставило их искать ответ на вопрос, который оставил равнодушным большинство их соотечественников? Кто эти люди, которых наши призывы о спасении жизни не оставили равнодушными?
Эти вопросы остаются в фокусе нашего внимания вот уже много месяцев. Чтобы разобраться в них хотя бы частично, мы провели социологическое исследование и поговорили с потенциальными донорами из семи городов России. В ходе глубинных интервью 32 человека, которые пополнили ряды Приволжского РДКМ, рассказали нам о своей биографии, образе жизни, интересах, взглядах на жизнь, общество, религию, политику и, конечно, изложили свое видение проблемы донорства костного мозга.
В прошлом спецвыпуске бюллетеня Кровь5 по итогам этих бесед была опубликована заметка о мотивации доноров костного мозга «Мое Я: часть 1. Мотивация». Сейчас же речь пойдет о чертах характера, привычках и взглядах людей, решившихся стать донорами.
Предваряя подробности, с которыми вам предстоит познакомиться, нам кажется важным поделиться одним из самых интересных наблюдений этого исследования: люди, вступившие в Регистр, — реалисты. Они всерьез интересуются человеком и человечеством, его проблемами, пытаются разобраться с этими проблемами, и на этом пути они довольно старомодны: без особого энтузиазма относятся к интернету, не приемлют все виртуальное, ненастоящее, искусственное. Это сочетается с почти полным отсутствием любых коллективных идентичностей. Они, как правило, не ищут способов активного взаимодействия с обществом даже в тех областях, которые считают важными (социальная сфера, проблемы потребления и т. д.). Их позиция состоит, скорее, в том, что каждый должен начать изменять мир к лучшему с себя. Сам, самостоятельно, один. В этом смысле именно донорство костного мозга — индивидуальный, бескорыстный и ответственный акт, направленный на помощь другому человеку — идеально укладывается в их мировоззрение.
1. Несут доброту
Иногда, чтобы определиться с характером человека, даже близкого, недостаточно многих лет общения. Мы решили не ждать всю оставшуюся жизнь и сразу попросили информантов описать себя. Оказалось, большинство считают себя добрыми, чувствительными и отзывчивыми людьми. Собеседники упоминали, что всегда стараются помогать людям, жертвовать в благотворительные фонды или участвовать в благотворительных проектах. Эти свои качества информанты воспринимали как ключевые и, видимо, вокруг них выстраивали свою идентичность и поведение. Из негативных качеств чаще всего упоминались лень, излишняя скромность и вспыльчивость.
«Я добрая, я всегда помогаю, если что-то случилось, даже если это с домашним заданием, что-то объяснить. Я, наверное, больше жизнерадостная, чем нет. Я всегда желаю всем хорошего дня. Ко мне обращаются за поддержкой, я пытаюсь натолкнуть на хорошие мысли, чтобы человек меньше думал о чем-то плохом. Я думаю, что я слишком добрая. Когда люди постоянно что-то просят, ты начинаешь думать, что тебя используют».
«Из моих качеств — доброта. Ну, так про себя говорить — я не знаю, не очень, наверно, корректно. Ну отзывчивость, готовность какая-то помочь даже незнакомому человеку».
«Недостатки уж как… Леность, нетерпимость к людям, к каким-то недостаткам других людей. Достоинства… доброта, наверное, справедливость, в какой-то степени честность, вот мои достоинства».
«Очень скромный человек, я даже не знаю, что сейчас говорить про себя. Во мне присутствует очень сильная доброта. Это, конечно, мне по жизни очень сильно мешает, ну скромность опять-таки же, отзывчивость, вот — все мои качества».
2. Крепко стоят на земле
Несмотря на особое предназначение, взятую на себя романтическую миссию по спасению загадочного генетического близнеца, потенциальные доноры костного мозга в действительности оказываются не мечтателями, а очень практичными людьми. Они крепко стоят на земле, рационально оценивают свою жизнь, ставят перед собой конкретные цели и действуют исходя из реального положения дел. Их сложно назвать витающими в облаках. Большинство наших информантов создавали впечатление укорененных в жизни, надежных людей. Это становилось особенно очевидным, когда они говорили о своих мечтах и планах. Донорство костного мозга также чаще всего воспринималось ими вполне практично и не наделялось дополнительными иррациональными смыслами.
«Надо жить не мечтами, а целями. Поставил цель, добился — и дальше. Так, поступательно. Пока — закончить университет и поступить в интернатуру на хирургию и детскую хирургию. Дополнительно еще юридическое образование рассматриваю, либо поступлю еще в ординатуру на здравоохранение. <…> Жениться до тридцати. Хочу в Лондон поехать, паспорт делаю, деньги коплю».
«В последнее время я, наверное, мало мечтаю, но такое, если что, как бы материальное больше. Уехать куда потеплее, где климат лучше, чтобы чисто было, чтобы можно было погулять с детьми, чтобы не опасаться».
«Предпочитаю краткосрочные или среднесрочные планы. Долгосрочные планы обычно не сбываются, и все идет прахом. Например, закончить ремонт дома, прям расписано: то-то, то-то сделать. Мечтаю съездить куда-нибудь все-таки. Россия большая, повидать много чего охота».
«Каждый, наверно, о чем-то мечтает. Прям глобально такого, наверно, ничего нет. На Байкал переехать — ну, это да. В какое-нибудь бы в местечко тихое. Но это уже только на пенсии, наверно. <…> Дом свой. Ну как бы квартира есть, но охота, как сказать, на земле жить».
3. Ценят семью
Половина наших информантов сообщила, что главное в их жизни — это семья и дети, их здоровье, счастье и благополучие. Тема семьи в ходе интервью вообще поднималась часто: доноры отмечали роль семьи в воспитании и формировании базовых ценностей, семья оказывалась для них самым близким и авторитетным кругом общения. Они указывали на важность проведения досуга в кругу семьи. Мечты и планы на будущее доноров часто были также связаны с семьей.
Второй по популярности ответ: главное — это саморазвитие или самореализация. Интересно, что часто две эти ценности — семью и самореализацию — противопоставляют друг другу, считая, что первая воплощает традиционную и консервативную идеологию, а вторая — признак более свободного и прогрессивного мировоззрения. Но интересно, что некоторые информанты не считали эти ценности противоположными.
«Такая семья, в которой не будет забываться о самореализации. Семья и самореализация — такие два основные вещи, которые основываются на любви. Любовь — это то, что движет миром».
«Главное в жизни, это, наверное, моя семья. То есть моя нынешняя семья и будущая семья, которая будет, потому что это самые близкие люди. Наверно, все-таки они».
«На данном этапе, я не буду врать, для меня самое важное — это моя семья. Моя семья, ребенок, родители, ближайшее какое-то окружение. Хотя я понимаю, что важно еще другим помогать. Но я честно скажу, что это для меня как бы пока не основная такая ценность, но я понимаю, что это надо делать».
«Вообще жизнь — она нужна, чтобы жить, поэтому превосходящего это никакого все равно смысла нет, поэтому для себя это работа, это какая-то вот научная деятельность <…> что-то такое познавательное. Для меня самое главное — что я могу что-то делать и в плане физическом (спорт, отдых), и в плане своем эмоциональном, то есть рост… Саморазвитие, да»
4. Работают в социальных сферах и часто взаимодействуют с людьми
Большинство информантов работают в офисе. Среди них много экономистов, бухгалтеров, менеджеров разного профиля. Мы встречались также с дизайнерами, инженерами, журналистами. Многие из потенциальных доноров трудятся в социальных сферах, таких как здравоохранение и госслужба. Наши собеседники признают, что вообще любят работать с людьми. Некоторые как раз из-за специфики своей деятельности и узнали о донорстве костного мозга.
Мы также заметили, что потенциальным донорам чужд дух предпринимательства: в выборку попали всего три человека, владеющих бизнесом. Однако никто из них никогда не планировал и не мечтал иметь собственное дело — они относятся к нему скорее как к работе, благодаря которой можно чувствовать себя более независимыми, чем на предприятии. Деньги для них не представляют важной ценности — наоборот, меркантильность, поиск материальной выгоды они считают одной из главных проблем в современном обществе.
Несмотря на то, что респонденты часто работают с людьми и им это нравится, в свободное время они предпочитают общаться с небольшим кругом близких.
«Случайно получилось: знакомая мамы сказала, что в институт туберкулеза требуется экономист. Профессия мне не очень нравилась, но мне понравилась сфера, в которой я стала работать, потому что здравоохранение — это мне интересно. Мне нравится работать с людьми в этой сфере».
«Я люблю помогать людям. Я вот даже на данный момент понимаю, что я не ту профессию выбрала. Сейчас я решаюсь на то, чтобы пройти курсы, чтобы стать социальным работником. Именно работать непосредственно с людьми. Вот. И я люблю оказывать помощь. И мне кажется, что это вот такой вот минимум того, что я могла сделать».
«Сейчас я работаю в студии танца хореографом. Детишки приходят. Я работаю с детьми, которые с трех до семи-восьми лет, и, получается, они могут заниматься только после садика. То есть мой рабочий день начинается в шесть часов, и это прекрасно. Можно сказать, что я не работаю, потому что для меня прийти… с шести до девяти я работаю, но вот эти три часа там с детьми позаниматься — это вообще не работа»
«Последнее время я для себя определила, что все-таки я хотела бы жизнь связать с детьми, с педагогикой. Просто в определенный день я поняла, что все мои навыки, которые я приобрела, не для бизнеса, все-таки это не мое. Чтобы быть бизнесменом, надо другим человеком быть. Я бы не с удовольствием этим занималась всю жизнь. <…> Я довольна, что я все равно буду с детьми, и со своими детьми, и не со своими. Это то, что будет мне приносить удовольствие. Я не буду ходить на работу, только чтобы выполнять какую-то обязанность перед обществом».
5. Исповедуют консервативные ценности
Информанты признаются, что консервативны, любят привычные вещи. Изменениям предпочитают комфорт и стабильность. Большинство настороженно относится как к новейшим технологиям, так и текущим трансформациям в обществе. Доноры, как правило, держатся в стороне от популярных трендов и веяний. Как мы уже писали, воспитание и ценности, привитые в семье, — один из мотивирующих факторов для вступления в Регистр. Они также отразились и на личностных качествах информантов. Люди, вступившие в Регистр, признают, что в детстве им прививали «правильные», «традиционные» ценности, а также давали четкие нравственные ориентиры, от которых они не любят отступать.
«Я больше консервативный человек. Я боюсь перемен, не люблю особо что-то менять и очень туго к этому подхожу. Я стараюсь сделать зону своего комфорта максимально удобной и стационарной, чтобы ничего не менять»
«Я исключительно консерватор. Я консерватор в музыке, здесь я бегаю по утрам под Бетховена, под Чайковского. Современную музыку не слушаю. Одеваюсь консервативно».
«Я не люблю перемен. Есть такое, что люди катаются из одного города в другой, работы меняют, еще что-то, женятся-разводятся. Я там, может быть, из-за специфики службы, всякие командировки. Когда достиг своего жилья, начинаешь это ценить. Скорее всего, это характер просто такой, что ко всему привыкаешь».
«С одной стороны, понимаю, что развитие и перемены неизбежны и нужно к этому стремиться. Но с другой стороны… это отчасти связано, мне кажется с воспитанием. То, что, мне тяжело к ним приспособиться бывает. Особенно когда я понимаю, что вроде бы молодой, все должно быть интересно. <…> Ты понимаешь, что ты становишься консервативней, и вроде бы борешься с этим, толкаешь себя вперед».
6. Считают основными проблемами в обществе безразличие, разобщенность, отсутствие солидарности
Мы спросили у потенциальных доноров костного мозга, какие основные проблемы они видят в стране и в современном обществе. Оказалось, большинство собеседников чувствительны к проблемам в социальной сфере: их беспокоят коррупция, бедность, пенсионная реформа, нехватка бюджета в сфере образования и здравоохранения. Однако большая часть рассуждений о проблемах общества касается морального упадка. При этом собеседники не склонны выделять конкретную причину проблем, например политический режим или социальные институты, но скорее возлагают вину на каждого члена общества: доноры полагают, что люди сами ответственны за то, что с ними происходит. Получается, люди, которые хотят спасти мир, смотрят на него довольно разочарованным взглядом: им зачастую кажется, что люди разобщены, все заняты только своими делами, нам неоткуда ждать помощи в случае беды. Возможно, вступление в Регистр для них — это попытка доказать, что общество все же не безнадежно, и начать его изменение с себя.
«Безразличие. Если бы все руководствовались золотым правилом этики, было бы идеально. Нас учили по Канту: поступай так, чтобы максима твоего действия стала всеобщим законом. Относись к людям так, как бы хотел, чтобы они относились к тебе. Сейчас такого нет».
«Меня сейчас очень расстраивает равнодушие людей, что… <…> Ну реально, не то чтобы помочь кому-то, а просто пройти мимо, лишь бы нас не затронули и мы остались ни при чем. Вот это страшно. Вот такое не понимаю равнодушие. И сына своего учу, что надо всегда заступаться. Ты видишь — проходить мимо нельзя».
«Общество потребления сейчас. Вот как раз таки эмоционального очень мало, натуральных вот эмоций, чувств, той же доброты. Почему я говорю, что на 70 процентов сейчас доброта, потому что ты, когда отдаешь доброту, ты хочешь, чтобы тебе взамен тоже добром отвечали. Ну, как бы это логично вообще. Но по факту так не получается. Озлобленность какая-то, без конца гонка за этими деньгами, за материальными благами. <…> Вот этой эмоциональной натуральности мало, все наигранное какое-то, показушничают все, лебезят, что-то там преклоняются перед кем-то, перед чем-то. Не знаю, как-то хочется больше открытости, что ли. Вот чтобы не было, как сказать, вот — наигранности».
«Разобщенность. Каждый сам себе, большинство, люди друг друга, окружающих, плохо видят, плохо друг друга слышат. Оскорбление от этого, непонимание, какие-то конфликты. Я сейчас о себе, наверно, тоже говорю. Потому что я тоже не могу, например, что-то спокойно перенести, начинаю срываться. Вот, тоже, может быть, почему я одна. Чтобы меньше с людьми конфликтовать, это не есть хорошо».
7. Не стремятся быть частью коллективов и политически не активны
Рассказывая о мотивации потенциальных доноров костного мозга, мы отметили, что желание вступить в Регистр оказалось совсем не связанным с принадлежностью к какому-либо коллективу, где помогающее поведение является принятой практикой. Однако, как оказалось, наши информанты вообще очень редко идентифицируют себя с какой-либо социальной группой, не стремятся стать частью организаций, будь то политические, студенческие, религиозные, волонтерские движения или другие виды социальной активности.
Большинство информантов никак не вовлекаются в политическую активность, не ходят на митинги, без особого интереса относятся к новостям. Они считают, что политика — это «грязное» дело, а все решения принимаются где-то в высших эшелонах власти.
«Я считаю, что все эти митинги — это сотрясание воздуха. Для меня всегда было в моем представлении, что митинги — это все сборище студентов, у которых есть куча свободного времени. Вопросы решаются немножечко на другом уровне. Собирается куча серьезных дядечек, и они принимают решение, которое им удобно. Надо быть именно на том уровне, на котором эти вопросы решаются, а маленькие люди ничего не решают».
«На митинги не хожу, ничего не делаю, не голосую… вообще ничего не делаю. Я стараюсь быть вне политики. Просто раньше мне вот казалось, что я хорошим буду депутатом, политическим деятелем. Я хотела этого. Но потом я поняла, что это все так грязно, нечестно. Раньше я верила Первому каналу, когда я жила дома, когда у меня не было такого широкого кругозора, который у меня есть сейчас, и не знала о том, что нужно проверять информацию».
«Политика для меня это какое-то прям такое грязное дело в каком-то смысле, и если туда влезать и этим интересоваться, то я считаю, что это нужно, если тебе это требуется для специальности, или вот ты просто захотел. У меня вот нет желания разбираться со всей этой сферой, что-то узнавать новое».
8. Не активны в социальных сетях, не любят интернет
Большинство наших информантов не проводят много времени в интернете. Они не активны в соцсетях, чаще всего используют их только для общения и переписок. Сами редко что-либо выкладывают и не чувствуют необходимости делиться в интернете своими мыслями, опытом или переживаниями. Например, о своем вступлении в Приволжский РДКМ на своих страницах в соцсетях рассказали всего шесть человек. Информанты отмечали, что предпочитают даже специально ограничивать себя, потому что чувствуют, что просто теряют время, пролистывая ленту во «ВКонтакте» или Instagram. Некоторые из них видят проблему современности в развитии технологий и привязанности людей к социальным сетям. Они считают, что это разобщает людей, заставляет жить в виртуальном пространстве, а не реальном мире.
«Гаджеты, соцсети — это проблема. Люди стали стадом, люди перестали быть людьми, личностями. Ячейками общества. Люди перестали жить».
«Молодежь уходит в соцсети, вместо того чтобы общаться друг с другом, все общаются виртуально. То есть можно, наверно, это как проблему определить, то есть люди просто разучились общаться».
«Замкнутость каждого в себе — это проблема. СМИ, соцсети, интернет. Нет живого общения, ребенка постоянно я обрываю, чтобы поменьше, поменьше этот компьютер. Ну благо у нее другой круг общения помимо школы есть, она туда идет, и душу свою изливает, и с людьми с живыми общается, и круг свой. У меня такого нет, у нее есть, я рада».
«Сейчас существуют проблемы взаимоотношений между людьми. Потому что мы не слышим друг друга. Люди очень часто играют какие-то роли, которые не то чтобы им не подходят. Мне кажется, интернет отчасти нам вредит, и слишком много информации, переизбыток ее негативно сказывается на обществе».
9. Верят в бога, но не считают себя религиозными, воцерковленными людьми
В нашу выборку попал только один глубоко верующий и постоянно посещающий церковь человек. Одна из информанток также призналась, что уже во взрослом возрасте заинтересовалась католичеством и приняла его, но сейчас активный интерес к религиозным практикам немного угас. В большинстве случаев, семьи наших информантов не воспитывали в них религиозные чувства, не учили соблюдать ритуалы. Позже, во взрослом возрасте, особый интерес к церкви у наших собеседников не возникал. Многие из информантов признают, что они, тем не менее, верят в бога, но это, скорее, их личная духовная практика; к церкви как институту они относятся критически, так как он, по их мнению, преследует корыстный, коммерческий интерес.
«Я верю в бога, но не отношу себя к какой-то религии. Родители так же, но вот бабушка с папиной стороны верит только в Аллаха, читает молитвы на арабском. Я не совсем люблю политику и религию, потому что люди из-за этого ссорятся. Я ко всем равносильно отношусь, но чуть-чуть, наверное, больше в исламе».
«Я крещен, но я, с возрастом… мне, знаете, сама церковь как бы не близка. То есть сам институт, что надо куда-то ходить и там стоять, какие-то пожертвования там, как я там вижу, попы на мерседесах ездят… я считаю, что это недопустимо. Я даже не то чтобы там какой-то верующий, но в какую-то высшую силу я верю. Но не так, чтобы для этого какая-то религия мне нужна была».
«Я хожу в церковь, чтобы успокоиться там, попросить помощи и прощения, когда я уже понимаю, что не могу справиться сама. То есть я хожу, чтобы успокоиться и найти вот эту гармонию и баланс. Я верю в бога, но не могу сказать, в какого конкретно, потому что, мне кажется, бог, он в принципе в каждом из нас находится внутри, и не важно, кому ты поклоняешься: Будде, Иисусу, или Аллаху — все равно ты обращаешься, мне кажется, к внутреннему себе. Потому вот если смотреть с такой точки зрения, то я — религиозный человек. И мне как-то ближе всего, наверное, православие, так как все из детства идет. Но в то же время я разделяю некоторые буддийские сутры, мантры… ну это больше не религия, а больше самопознание, самосовершенствование».
«Я верю в бога, но там ходить в церковь, соблюдать что-то… Нет. Не делаю сейчас такого, потому что в церкви у нас сейчас очень мало священнослужителей, батюшек, которые не помешаны на коммерции. Я не понимаю, как то же самое крещение может быть платным. У людей некоторых нет возможности накормить детей, а тут вроде наше, русское… должны крестить, по крайней мере, бесплатно. А то эти венчания платные… всё, для меня это не церковь».
Обобщая все сказанное здесь о донорах, можно сказать, что это люди, живущие реальными, а не надуманными или навязанными проблемами, мыслями и поступками. Они живут в мире, до которого можно всегда дотронуться, ощутить его, испытать, увидеть воочию. В большинстве своем информанты, с которыми мы встретились, не активны в социальных сетях, не любят глянцевые журналы, не увлекаются гаджетами и компьютерами. Они говорят, что предпочитают этому живое общение и встречи. Они выбирают профессии в социальных сферах: тех, что связаны с людьми, их жизненными заботами и проблемами. Они практичны и знают, что именно делают и чего добиваются. Они выбирают конкретное решение конкретной проблемы, когда верят, что их вклад действительно полезен. Вступление в регистр доноров костного мозга для них шаг понятный, действенный, делающий человека обычным человеком, воссоздающий в обществе необходимые связи между людьми. Может быть, они верят, что, начав с малого, и прежде всего — с себя, весь мир действительно можно изменить к лучшему.
Попробуем воспользоваться этим принципом и мы. Вместо огромного количества смыслов используем для описания потенциальных доноров костного мозга всего лишь два простых слова. Итак, доноры — кто они? Нормальные люди.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание «Русфонда», и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками, и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5.
