Не говорите «держись» – Кровь5

Алексей Каменский

Не говорите «держись»

Как люди после лейкоза и трансплантации делятся опытом с только что заболевшими

Врачи все знают про твою болезнь, но не всегда хотят, да и не очень умеют отвечать на вопросы и поддерживать пациента. Родственники и друзья, наоборот, очень хотят поддержать, но мало что смыслят в медицине, а переживают и боятся едва ли не больше тебя. Человек, который столкнулся с той же болезнью и сумел ее побороть, может стать для больного идеальным консультантом. Только где его найти?

Если ты с чем-то справился, что-то перенес, а теперь помогаешь и советуешь товарищам по несчастью, ты для них – равный консультант. Или peer counselor. Или просто peer. Но русский термин пока не очень широко распространен. Настя Крылова, главная героиня этой статьи, уже два года делится опытом с другими пациентами, но о том, что она равный консультант, узнала несколько дней назад от Кровь5.

По сути, равное консультирование едва ли моложе человеческой цивилизации. Пожалуй, даже старше. А структурно организованным оно стало с появлением групп взаимопомощи вроде сообществ анонимных алкоголиков или анонимных наркоманов. В медицине равные консультанты, по общему мнению, первыми появились среди ВИЧ-инфицированных. В онкологии это особенно распространено среди пациенток с раком груди. Такая организация есть и в России – в ней сейчас 61 консультант, поддержку получили 3 тысячи женщин.

Поддержка равных равными в сфере заболеваний крови серьезнее всего организована в США. В «Обществе лейкемии и лимфомы» (Leukemia & Lymphoma Society, LLS) есть специальная структура, где для пациентов, готовящихся к трансплантации костного мозга (ТКМ), подбирают советчиков, близких к ним по форме и тяжести заболевания. Прямо как доноров с совпадающими генами HLA. Структура называется Patti Robinson Kaufmann First Connection Program – в честь Патти Робинсон-Кауфманн, одной из самых известных активисток LLS, скончавшейся в 2008-м. Американский регистр Be The Match тоже предлагает пациентам с лейкозом поговорить «со специально обученным волонтером, который был в таком же положении, как вы сейчас».

Обучение нужно прежде всего для того, чтобы волонтер соблюдал границы, объясняют специалисты: не советовал бы, какие таблетки принимать, не обсуждал протоколы лечения и вообще помогал, а не управлял.

Анастасия Крылова и Алина Суворова. Фото: личный архив

Но часто «равные» обходятся без специальной подготовки. «Мы используем знания и опыт людей, которые уже поднялись на ноги, стабильны в плане здоровья и душевного состояния, но пока остаются в больнице, – рассказывает социальный педагог израильской клиники Хадасса Рахель Ионов. – Просим их зайти к пациентам, которые, мы видим, нуждаются в такой поддержке. Это не должность, не официальный статус, это вроде волонтерства».

Большинство опрошенных Кровь5 российских гематологов о равных консультантах не слышали. 

А один даже поделился мнением: «Думаю, фигня это все. Был у меня пациент с профильным образованием, медицинский психолог, он потом описал в книге свою трансплантацию. Бред, оказалось». Но Настя Крылова не сомневается в том, что нужна пациентам. Ведь в свое время ей самой очень помог такой же консультант. А сейчас она едва ли не единственный в России человек, переживший ТКМ, который постоянно консультирует других. Мы попросили ее рассказать об этой работе.

Настя Крылова:

– Мне сейчас 26, живем с мужем и дочерью Соней в деревне недалеко от города Бежецка Тверской области. В 22 года я заболела острым миелобластным лейкозом – диагноз поставили через четыре месяца после рождения дочки. Год меня пытались спасти химиотерапией, а потом сделали трансплантацию от неродственного донора. Это был молодой человек из России, больше ничего о нем не знаю.

Анастасия в больнице во время химиотерапии.  Фото: личный архив

Пока делали химию, мне все было понятно. А вот когда дошло до ТКМ, появилось множество страхов и вопросов. Чего в принципе ждать? Что будет после операции? Смогу ли я вообще когда-нибудь жить нормальной жизнью?

С врачами не очень получается про это поговорить. У них свой профессиональный язык. Они не дают развернутых ответов. И не любят забегать вперед: ближайшая неделя – это край. Какие анализы предстоят, какие показатели нужны, вот и все. Сами не рассказывают, а останавливать и вызывать их на разговоры неудобно. У них и так времени не хватает: таких, как я, целое отделение.

Мне очень помогла Алина Суворова, она была моим консультантом.

(Сейчас Алина отошла от этой деятельности. – Кровь5.) Мы познакомились незадолго до моей ТКМ, а у нее трансплантация была за несколько лет до того. Общались через Instagram и WhatsApp. Алина не могла сказать точно, что со мной будет. Никто не мог. Но она объясняла, чего ожидать, чего бояться, а чего нет. Может, она и приукрашивала действительность немного. Но она меня поддерживала. Очень важно, чтобы человек не впадал в апатию, чтобы строил планы. Знаю многих, у кого было сильное уныние, депрессия, неверие ни во что. Я думаю, это сказывается на исходе.

Алина была для меня как первопроходец. Конечно, не у всех лейкоз кончается хорошо. Но я думала: если у нее получилось, почему у меня не получится?

В больнице я завела инстаграм. Вначале это был просто дневник, без обратной связи. Потом люди стали задавать мне вопросы. Куда обращаться? Сколько денег нужно на лечение? Какие лекарства вы принимаете?

Анастасия в палате во время госпитализации в отделении ТКМ. Фото: личный архив

Через несколько месяцев после выписки, когда закончилась реабилитация и я более-менее осознала, что живу, я стала понемногу отвечать.

Конечно, я не могу советовать лекарства. Но ведь отмахнуться от такого вопроса тоже нельзя. Я рассказываю, что и как принимала, и всегда подчеркиваю: это не рекомендация. Болезнь у всех течет по-разному, у всех разные организмы, а врач выстраивает лечение исходя из анализов. Ну и говорю, что иногда врачи из-за загруженности могут чего-то недосказать, поэтому их надо трясти, спрашивать.

Из пациентов больше всего мне запомнилась Женя. Мы вместе жили на амбулаторной квартире в Москве и лечились в ГНЦ (НМИЦ гематологии. – Кровь5). У нее болезнь протекала тяжелее и реабилитация затянулась, так что я могла ей рассказывать по горячим следам про этапы, которые уже прошла.

Реабилитация после ТКМ – это очень тяжело. Я побывала в реанимации, очень долго восстанавливалась. Ты в зеркало смотришь – вроде молодая. А тело, как у древней старушки, не слушается. Встать с кровати, дойти до ванной и по пути не присесть отдохнуть или не сползти по стенке тяжело. Ощущаешь себя молодой, хочешь двигаться, что-то делать, а организм тебе этого просто не позволяет.

Мне достаточно легко говорить с больными. Вот с родными я не люблю обсуждать эти темы, потому что им еще тяжелее, чем мне.

А с кем-то, кому нужна помощь, или вот как с вами беседа дискомфорта не доставляет.

Я говорю со всеми по-разному, смотря как человек преподносит свою историю. Иногда сержусь из-за излишнего пессимизма – не грублю, но говорю: тебе надо собраться и потерпеть. А кого-то лучше поддержать и ободрить более мягкими словами.

Когда я вернулась домой после реабилитации, меня постфактум накрыл страх. До этого я была на адреналине, а тут расслабилась, и начались эмоциональные качели.

Психосоматика дает о себе знать: когда я прихожу в ГНЦ, иду по коридорам и слышу знакомые запахи, мне становится физически плохо. А я вынуждена туда возвращаться каждые полгода на проверку. И у меня еще много страхов: как простыну, сразу думаю, что-то очень серьезное угрожает моему здоровью. Здорово было бы пообщаться с теми, кто это преодолел.

Меня находят по хештегам в Instagram, в сети «ВКонтакте» и других социальных сетях. Иногда фонды могут подсказать мои контакты. Общаемся обычно с больными по переписке. Но если у человека страх, можем и поговорить, если ему так комфортнее.

Консультирование – дело тонкое. Одно слово может все испортить.

Например, слово «держись». Оно раздражает, потому что слишком абстрактное. За что держаться? Почему? Я бы лучше сказала так: нужно набраться терпения, довериться врачам и просто ждать, когда организм начнет восстанавливаться.

Или вот: «все будет хорошо». Это ни о чем. Фраза, которая не несет никакой поддержки. Что сказать вместо этого? Ой, это сложно. Наверное, так: многие через это прошли, я прошла – и ты пройдешь. Ты же преодолел такой большой отрезок пути, осталось совсем немного.

Анастасия с дочкой. Фото: Ирина Семенова

Бывают сложные вопросы. Например, стоит ли лечиться вот у этого врача? Я не могу сказать да или нет, но и промолчать не могу. Приходится выкручиваться. Говорю: все врачи специалисты, нет одного самого лучшего. Чтобы лечиться, надо довериться своему врачу.

А еще часто спрашивают: смогу я теперь иметь детей? Тут тоже нельзя говорить да или нет. Я отвечаю: нужно дать время своему организму на восстановление. Шансы всегда есть, врачи знают случаи, когда после ТКМ рождались замечательные, здоровые детки.

Думаю, тех, кто хочет консультировать, стоит подучить в плане этики и психологии. Мне проще, чем многим, я привыкла общаться с людьми, у которых проблемы, – работаю председателем Бежецкого отделения Красного Креста. Пришла сюда после болезни. А по профессии я государственный и муниципальный управленец. Пробовала это, но с бумажками работать не люблю.

Мы знаем, что среди наших читателей немало людей, переживших ТКМ. Если вы готовы помогать тем, кому только предстоит пройти этот путь, напишите нам.

Стать донором Помочь донорам
Читайте также