Первый ребенок

Жанель Кудайбергеновой 17 лет. Скромная девочка в очках учится на третьем курсе музыкального училища. Учится на отлично, ездит на вокальные конкурсы за границу, мечтает поступить в консерваторию. А еще раз в год Жанель ходит к гематологу, но большинство ее знакомых даже не подозревают почему.

В 2003 году у Жанель обнаружили лейкоз, ей тогда было два года. Помочь девочке могла только трансплантация костного мозга. Ее отправили в петербургский Институт детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой. Пересадка, потом наблюдение — семья провела в Петербурге около года.

Жанель — первый российский ребенок, которому нашли иностранного донора костного мозга за счет государственного бюджета. Папа-кладовщик и мама-домохозяйка не могли собрать необходимые на это 15 тыс. евро, поэтому поиск оплатила Омская область. Донор Жанель живет во Франции. Девушка ничего не знает об этом человеке, но мечтает увидеть его и сказать спасибо.

Исключительная ситуация

Однако кроме французского донора благодарить стоит еще и главного внештатного детского гематолога минздрава Омской области Наталью Осмульскую.

У Осмульской всего одна запись в трудовой книжке: ординатором она пришла в гематологическое отделение омской детской больницы в 1990 году, через пять лет возглавила его и работает здесь до сих пор.

В гематологическом отделении чисто и красиво: хорошая плитка на полу, яркие рисунки на стенах. Все дети с лейкозом лежат в индивидуальных палатах с телевизором и туалетом, конечно же, вместе с родителями.

— Обстановка должна быть такая, чтобы не глядеть на старое застиранное белье и не думать, что настали твои последние дни, — уверена Наталья Осмульская. 

Осмульская — высокая, стройная женщина с ослепительным маникюром. Такая Снежная королева, только доброжелательная. Но не дай бог увидеть ее в гневе. Чуть что, в голосе Натальи Станиславовны звучат ледяные вихри.

В конце 1990-х гематологическое отделение областной омской больницы представляло собой мрачное место. Процент выживаемости был в районе 1,5%. Денег ни на что не хватало, поэтому Осмульская вместе с главврачом больницы обратилась к тогдашнему губернатору Леониду Полежаеву. «Кстати, для главврача дело было рискованное, —вспоминает Наталья, — мне-то бояться нечего, на мое место мало желающих. А ему могло и достаться. Тем не менее мы с ним написали письмо». В результате губернатор лично приехал в отделение, поговорил с родителями пациентов, проникся, говорят, даже заплакал. И выделил детским гематологам из областного бюджета 10 млн рублей в год в дополнение к финансированию по ОМС. В минздраве и законодательном собрании поддержали.

По тем временам это была очень большая сумма (с тех пор она выросла в 2,5 раза). Но самое главное, губернатор разрешил тратить часть этих денег на поиск доноров костного мозга в зарубежных регистрах.

Более того, в 2012 году уже новый губернатор Омской области Виктор Назаров выделил на поиск доноров костного мозга отдельную строку в бюджете — 3 млн рублей. Правда, за это время не только рубль подешевел, но и поиск доноров за границей подорожал: вместо 15 тыс. уже 23 тыс. евро.

У Осмульской процесс уже отработан. Как только возникает необходимость, она пишет представителю немецкого регистра DKMS: такой-то ребенок, такой-то диагноз. Составляет договор на русском и английском языках. В свое время Наталья воспользовалась услугами одного омского бюро переводов, поэтому шаблоны всех необходимых документов имеются. После подписания все договоры согласовывают в областном минздраве. Деньги государственные, поэтому контроль особый.

— В год у нас обычно 15–20 свежих детских лейкозов. Во многих случаях мы обходимся без трансплантации костного мозга. Иногда времени на поиск доноров нет, и мы делаем пересадку от родственника. Так что выделенных денег нам пока хватает на всех, кому это нужно. Тем более что неиспользованная часть суммы переходит на следующий год, — объясняет Осмульская.

Скажем, в 2019 году деньги на поиск доноров еще вообще не тратили. Трансплантацию сделали только четырем детям, и всем четырем — от родственников. При неполной совместимости с родственником риски всегда значительно выше, чем при хорошо совместимом неродственном доноре. Но иногда важнее не упустить время. В целом с 2000 по 2019 год с учетом аутотрансплантаций омским детям сделали 41 пересадку костного мозга.

Главный внештатный детский онколог Минздрава РФ Максим Рыков считает, что ситуация в Омской области сложилась уникальная исключительно по совпадению обстоятельств:

«В Минздраве нет жесткой вертикали, это не Министерство обороны. У нас все региональные министры подчиняются исключительно губернаторам. И, к сожалению, для многих регионов — практически для всех — детская онкология ключевой роли не играет, потому что там ежегодно выявляется от десяти до сорока первичных пациентов в зависимости от численности населения. Региональные власти, как бы это цинично ни звучало, не заинтересованы в том, чтобы тратить эти колоссальные деньги на этих сорок детей. Куда важнее с точки зрения поддержки электората заниматься менее затратными, но более масштабными для населения вещами, например сердечно-сосудистыми заболеваниями. Чтобы выиграть выборы, надо помочь массам.

То, что в Омске оплачивают поиск доноров для детей — это инициатива местных властей. Безусловно, Наталья Осмульская — молодец, что привлекла внимание к проблеме в своей области. Но у нас в стране почему-то складывается уникальная ситуация, когда не власти заинтересованы в решении проблем, а все держится на том, что находятся такие энтузиасты, которые не боятся об этих проблемах говорить. Где-то нашелся такой энтузиаст, а где-то нет. Инициатива омских властей, конечно, хороша, но прежде чем ее распространять на другие регионы, на что-то большее, надо разобраться с тем бардаком, который есть. Почему министр здравоохранения не задается вопросом о донорах костного мозга? На самом деле, такими вещами надо заниматься централизованно».

Зачастую это не вина губернаторов, что они уделяют детской онкологии мало внимания, считает Рыков. У них для этого порой нет ни денег, ни кадров. В России всего 324 детских онколога на всю страну — это официальные цифры департамента образования и кадровой политики Минздрава РФ. При этом в 30 субъектах федерации детские онкологи вообще отсутствуют, а еще в 30 — по одному специалисту на регион.

Дополнительные расходы

По средам пациентов гематологического отделения навещают волонтеры из благотворительного фонда «Милосердие», который оплачивает детям авиабилеты в Санкт-Петербург на трансплантацию (Омская область перелет не оплачивает). Дети приходят в игровую комнату прямо с капельницами, мастерят за столом голубых китов из бумаги. Среди волонтеров присутствует психолог Александр Мельников. Именно он сопровождает детей в Петербург. Рассказывает: «Родители этих детей зачастую из глубинки, многие самолет первый раз в жизни видят, тащат с собой молоко, сало. Ну мы объясняем, что к чему, платим, если надо, за перевес».

Транспортировку донорских клеток из-за границы в Петербург омский бюджет тоже не оплачивает. Необходимые 2 тыс. евро родители ребенка собирают сами или подключают благотворителей.

— Мы в самый последний момент узнали, что эти деньги нужны. Такую сумму быстро не соберешь. Пришлось машину продать, у меня «Мицубиси» была,  — вспоминает Егор Ермаков. Его восьмилетней дочери Арине прошлой осенью нашли донора в европейском регистре за счет областного бюджета.

Егор — хозяин небольшого бизнеса, занимается фасадными стеклами и витражами. Сначала он не понимал, насколько у дочери все серьезно.

— Ну лейкоз и лейкоз, ну будем лечиться. А мне объясняют, что тут вплоть до летального исхода, — вспоминает Ермаков. — Я тогда спросил: что от меня требуется? Деньги, не деньги? А мне сказали, что ничего не нужно, все оплачивают.

В Петербург Ермаковы поехали всей семьей. Арина с мамой и бабушкой лежала в больнице, а папа с младшим сыном жили на съемной квартире. В ноябре девочке пересадили клетки от донора из Германии.

Через четыре месяца у Арины начался рецидив, ей делали доливку донорских клеток. Сегодня Арина с папой пришла на очередное обследование. Худенькая темноволосая девочка в медицинской маске и с любимой куклой под мышкой сидит в коридоре поликлиники. Анализы, кажется, неплохие: семья постепенно возвращается к нормальной жизни.

Взрослые проблемы

В области болеют не только дети. Министр здравоохранения Омской области Дмитрий Вьюшков (сам онколог и бывший руководитель областного онкодиспансера) утверждает, что в год лейкозом заболевают 10–15 совершеннолетних. И уж им никто доноров за счет бюджета не ищет. Поэтому если в детскую клинику к Осмульской попадает кто-нибудь из подростков, она старается побыстрее отправить их на трансплантацию, пока те не перешли в ведение взрослых врачей.

Взрослым онкогематологическим отделением в омской больнице заведует Елена Кириллова. Она старается выбить своим больным квоты в медицинском исследовательском центре Алмазова в Петербурге. Именно с помощью такой квоты удалось спасти 43-летнюю омичку Елену Украинцеву.

— Началось все с того, что меня два месяца безрезультатно лечили от ангины. И только когда я пошла ко второму лору, он направил меня на анализы и выяснил, что у меня острый лейкоз. К тому моменту в моей крови было уже 80% бластных клеток (незрелых клеток крови, которые при лейкозе начинают массово производить костный мозг. — Кровь5), то есть никакой гарантии, что я останусь жива.

13 декабря 2017 года Елене пересадили кроветворные клетки собственной дочери. Сейчас женщина чувствует себя хорошо, правда, недавно снова переболела ветрянкой, ведь после трансплантации костного мозга иммунитет обнуляется. Изменилось и ее отношение к жизни: «Я когда заболела, растила дочь одна, старалась, чтобы все у нас было как у всех. Пыталась заработать побольше. Была начальником бухгалтерии на колбасном производстве, еще у частника бухгалтерию вела. А теперь я поняла, что вещи и деньги вообще не главное». Недавно Украинцева даже вышла замуж за лора, который поставил ей диагноз.

Теперь Елена агитирует всех друзей и родственников вступать в Национальный регистр доноров костного мозга, а ее дочь готова снова пожертвовать клетки — ей понравилось спасать человеческую жизнь.

Новая кровь

С 2016 года потенциальные доноры костного мозга есть и среди омичей, никак не связанных с больными лейкозом. Первую акцию по типированию крови провела опять-таки Наталья Осмульская. Заручившись поддержкой главного врача Олега Горбунова, она провела лекцию для сотрудников своей больницы. В результате типировались больше ста человек персонала — все, кто подходил по возрасту и здоровью.

Еще одну лекцию Осмульская прочитала в клиническом медико-хирургическом центре министерства здравоохранения Омской области. Там главврач сам первым сдал кровь, чтобы подать пример коллегам. Наконец, в регистр вступил весь молодежный состав хоккейного клуба «Авангард». Стараниями Осмульской Омск добавил в национальный регистр около 500 доноров.

С тех пор в городе прошло еще несколько донорских акций. Целую серию таких мероприятий провела волонтер Русфонда Алена Моисеева.

Алене 34 года. В 1996 году от лейкоза умерла ее мама, а 20 лет спустя заболел брат. Семья готовилась к тому, что донора придется искать за границей, и даже продала доставшуюся от дедушки квартиру в Москве. К счастью, брата удалось вылечить без трансплантации, но Алена решила всерьез заниматься развитием российского регистра доноров.

Первую акцию Алена провела год назад в Международный день донора костного мозга. О ней девушка рассказывала землякам в городских пабликах в «ВКонтакте», группе омских доноров крови и через инстаграм-страницы салонов красоты. «Это, кроме шуток, очень эффективный способ. Может быть, у салонов и косметологов не так уж много подписчиков, но зато об акции рассказывает конкретный человек, которого знают и которому доверяют», — считает Алена.

За весь 2018 год в Омске типировались 90 человек, из них около 40 — в сентябре, когда проводилась акция Алены. Но уже в 2019-м только за первые полгода в регистр вступили больше 90 омичей. В июле — еще три десятка.

Новая цель Моисеевой — помощь омичу Алексею Яцину. Это 28-летний инженер с острым лейкозом, отец двухмесячного сына. Пока Алексей проходит лечение в гематологическом отделении у Елены Кирилловой, его родные создали закрытую группу в «ВКонтакте» для друзей и знакомых, многие из которых уже вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Сейчас Алексей проходит третий курс химиотерапии и ждет вызова в центр Алмазова.

А пока Алена хочет провести для него специальную донорскую акцию. Она уверена, что ради своего земляка омичи еще охотнее станут донорами.