Шаг вперед, два шага назад. Как Франция из пионера в сфере регистров потенциальных доноров превратилась в аутсайдера – Кровь5

Алексей Каменский

Шаг вперед, два шага назад

Как Франция из пионера в сфере регистров потенциальных доноров превратилась в аутсайдера

Фото: Unsplash.com

Первые регистры доноров костного мозга создавали люди, сами пережившие ужас ситуации, когда спасти может только пересадка, а донора нет. Английский Регистр Энтони Нолана создали родители Энтони. Немецкий регистр Стефана Морша – родители Стефана. Крупнейший в Европе регистр DKMS организовал муж Мечтилд Харф, заболевшей лейкозом. Франция – исключение. Регистр France Greffe de Moelle (FGM) – дело рук исследователя Жана Доссе, не пожалевшего на это Нобелевской премии. FGM быстро стал центром объединения всех регистров Европы. Увы, потом его передали французскому минздраву, и на этом успехи кончились.

«Мы крайне расстроены»

Для начала небольшой эксперимент: попробую вступить в France Greffe de Moelle. Поначалу все очень просто. Захожу на единый для всей Франции сайт dondemoelleosseuse.fr («донорство костного мозга»). Жму на кнопку «Записаться в качестве донора», подтверждаю, что мне от 18 до 35 лет – небольшая ложь в исследовательских целях. Верхняя возрастная граница непривычно низкая, гораздо чаще встречается цифра 45. Следующий шаг – тест на индекс массы тела. Российский донор должен просто весить больше 50 кг – особая тучность становится препятствием не сама по себе, а как проявление какой-то болезни. А вот француз просто обязан быть одновременно не слишком худым и не слишком толстым: индекс массы тела – от 17 до 35. Это, впрочем, довольно большой допуск: при росте 177 см я имею право весить от 56 до 110 кг. Нижней же весовой границы, судя по всему, просто нет: автоматическую систему отбора вполне устроил вес 41 кг при росте полтора метра.

А вот дальше начинаются сложности.

Система действует очень жестко и безапелляционно. Сразу отбраковываются все, кому «пришлось долго лечиться от какой-либо болезни».

Для справки прилагается список болезней, среди которых есть даже сколиоз. Для сравнения: в России сколиоз может быть причиной отвода, если из-за него пострадали внутренние органы. Еще нельзя стать донором, если у тебя были переломы тазовых костей, если у родственников были заболевания вен. Во всех этих случаях мне сообщают, что они «крайне расстроены», но я не подхожу для вступления в регистр. Не «скорее всего», не «возможно», а просто нет, и точка. В виде утешения я могу поспособствовать общему делу, рассказывая о регистре своим близким и коллегам. Для этого мне предлагается скачать несколько плакатов. Например, «Сдать костный мозг не так уж сложно – если сравнивать с первым выходом на сцену». Хороший плакат. Но не очень понятно, что конкретно с ним делать.

В FGM сейчас 321 121 потенциальный донор костного мозга (данные на 31 декабря 2020 года). Это откровенно мало. В Германии, по населению обогнавшей Францию примерно на четверть, уже больше 9 млн доноров. В Польше – более 1,7 млн. В Британии – 1,5 млн. В маленьком Израиле – около миллиона. А были годы, когда Франция была среди первых. Что же произошло?

Старики-новаторы

FGM был образован в 1986 году, и о его создателе Жане Доссе Кровь5 уже рассказывала. В 1980-м тот вместе с двумя другими исследователями получил Нобелевскую премию за открытие HLA – человеческого лейкоцитарного антигена: так по традиции называются гены тканевой совместимости человека. Доссе был не только ученым, но и организатором. Часть заработанных на «Нобеле» денег он потратил на создание в 1984 году Центра изучения полиморфизма человека (Centre d’Etude du Polymorphisme Humain, CEPH) – некоммерческой организации, исследующей человеческий геном. Первым объектом изучения стали 40 семей добровольцев из разных стран, и это положило начало работам по расшифровке генома человека.

А двумя годами позже Доссе вместе с гематологом Жаном Бернаром создал французский регистр потенциальных добровольных доноров костного мозга, потратив часть «Нобеля» и на это. Оба были тогда специалистами с мировым именем, и отнюдь не молодыми: Доссе – 70, Бернару – под 80. Но почивать на лаврах не захотели. Бернар много занимался злокачественными опухолями, в особенности детскими, и за несколько десятилетий работы имел счастье наблюдать, как от ситуации «вообще ничего не понятно» дело дошло до возможности подбирать совместимого донора и делать достаточно удачные трансплантации.

Регистр базировался в парижском Госпитале Сен-Луи. Через год после его создания была образована Ассоциация FGM, и Министерство здравоохранения Франции официально поручило ей управлять регистром.

На фото: Жан Доссе Фото: wikipedia.org

К 1990 году в FGM было уже больше 54 тысяч доноров – для того времени это очень быстрый рост.

Притом что Доссе не посвятил себя регистру целиком: примерно в те же годы он ухитрился создать еще и структуру для организации других видов трансплантации – France Transplant. А на рубеже 1990-х положил начало созданию European Marrow Donor Information System – системы, объединявшей информацию европейских регистров. Всемирной базы WMDA (World Marrow Donor Association) тогда еще не было.

Без права на встречу

Судьба FGM совершила резкий поворот в 2006 году. Началось с этических проблем. Быстрый прогресс биотехнологий начал ставить сложные вопросы. Насколько позволено вмешиваться в геном человека? Можно ли экспериментировать с человеческими эмбрионами? Каковы допустимые границы клонирования? Нужно ли защищать генетическую информацию?

На многие из этих вопросов ответил принятый в 2004 году во Франции закон «О биоэтике». И этот же закон постановил, что Ассоциация France Greffe de Moelle должна передать регистр доноров «и все проистекающие из этого виды деятельности» Агентству биомедицины – подразделению минздрава. Перестройка шла постепенно. Через два года в агентстве было создано специальное Управление France Greffe de Moelle, которому и передали регистр. А Ассоциация FGM переориентировалась на науку и была переименована в Международную группу по исследованиям в сфере трансплантации гемопоэтических клеток от неродственных доноров.

Во французском регистре было тогда около 140 тысяч добровольцев. В следующие лет десять регистр под эгидой минздрава ежегодно рос на 11–12 тысяч доноров. Сейчас скорость приблизилась к 20 тысячам в год. И это очень немного. Вдвое меньше, чем, например, в соседней более бедной Испании, где население в полтора раза меньше и где регистр появился позже, чем во Франции.

Поскольку агентство полностью взяло под свой контроль все связанное с донорством костного мозга, причины замедления по логике вещей надо искать в том, как оно организовало процесс.

Во Франции все строго централизованно. FGM – единственный в стране регистр. Включением доноров в FGM занимаются 29 донорских центров, уполномоченных Агентством биомедицины.

Типирование (определение генотипа) производят лаборатории при этих центрах. Сами же центры, объяснили мне в Агентстве биомедицины, находятся либо при подразделениях Службы крови, либо при больницах. Все центры являются государственными структурами. Сдать анализ можно двумя способами: прийти в ближайший центр и сдать кровь или, получив по почте конверт с тест-набором, отправить по почте же палочку со своим буккальным эпителием (мазком изо рта).

Правила едины для всех, возрастные границы строго соблюдаются. В других странах некоторые регистры позволяют будущему донору выйти за верхнюю возрастную границу, если он сам заплатит за типирование, во Франции такой возможности нет. Невозможен и такой встречающийся в мире вариант, как «предзапись» в доноры для тех, кому еще нет 18. Донор и реципиент не имеют права встречаться – им можно только переписываться. Причем, сообщило мне агентство, «посредником при этом выступает медицинская команда и в переписке не должно содержаться никакой информации, позволившей бы идентифицировать их личности». Почему так? Потому что донорство анонимно, коротко ответило агентство. В 60 лет доноров из регистра вычеркивают.

У тех, кто хочет пропагандировать донорство органов, есть возможность получить специальную «карточку амбассадора», – в сфере костного мозга такого нет. Желающему поучаствовать в движении предлагаются брошюры с информацией и ответами на вопросы, плакаты. Как все это использовать, он, видимо, должен решить сам. Ассоциации, пропагандирующие такое донорство, все-таки существуют – но ни одна из них не захотела отвечать на вопросы Кровь5.

Есть ощущение, что реклама донорства костного мозга организуется главным образом «сверху», и не всегда наилучшим образом.

Донорство костного мозга пропагандируется на каждом этапе велогонки «Тур де Франс» – там есть специальные стенды, организуются выступления специалистов. Но почему именно «Тур де Франс»? После долгих поисков мне удалось обнаружить специальное гастрономическое путешествие для сбора средств на развитие донорства – но ссылка не работала. По статистике Агентства биомедицины, 56% доноров принимают решение на основе информации с вышеупомянутого сайта donde moelle osseuse.fr. На доноров, рекрутированных ассоциациями, приходится всего 10%.

Костный мозг с Гваделупы

У единства структуры есть свои плюсы. Во-первых, полный охват страны. Центры донорства есть во всех регионах, даже на так называемых заморских территориях – на острове Реюньон в Индийском океане, на Гваделупе в Карибском море. Второй плюс – доступная статистика. В России актуальных данных по трансплантациям костного мозга нет в открытом доступе, и вытребовать их у Минздрава почти невозможно. Во Франции благодаря Агентству биомедицины о донорах можно узнать буквально все. Даже, например, что среди жителей Мартиники в доноры уже записались 1834 человека, а в 2019 году регистр пополнился еще 389 мартиниканцами.

Франция в целом – реципиент костного мозга, а не донор. В 2019 году доноры FGM предоставили для французских пациентов 89 трансплантатов, для зарубежных – 81. При этом сами французы получили из зарубежных регистров 714 трансплантатов, 491 из которых – немецкие, 66 – английские, 16 – испанские, 15 – голландские.

Импорт наступает: за десять лет количество местных трансплантатов для местных же доноров сократилось почти вдвое, а иностранные доноры за это время увеличили свое присутствие во Франции на треть.

Любопытно, что сами французы чаще всего жертвуют кроветворные клетки американцам – 17 трансплантатов в 2019 году. Германия, основной поставщик стволовых клеток для Франции, во французском «экспорте» на втором месте – 15 трансплантатов. Впрочем, обе цифры такие маленькие, что о тенденции говорить смешно.

Кажется, французскому здравоохранению осталось только сделать из всех этих цифр правильные выводы. Но на мой вопрос, почему французский регистр, когда-то хорошо начав, так медленно развивается, Агентство биомедицины тоже не ответило.


Стать донором Помочь донорам
Читайте также
20 сентября 2022
08 сентября 2022
07 сентября 2022
01 сентября 2022
26 августа 2022
23 августа 2022
22 августа 2022
16 августа 2022
11 августа 2022
08 августа 2022
26 июля 2022
12 июля 2022