Дача, квартира, машина — все это быстро выставляется на продажу, как только человек с тяжелым онкологическим или генетическим заболеванием слышит диагноз — свой, жены, родителя или ребенка. Дорогие препараты для лечения, специальное питание, наем квартиры рядом с клиникой, активация и обеспечение расходов донора костного мозга — это лишь малая часть забот, которая ложится на плечи тех, кто заболел, и членов их семьи. Часто речь идет о сотнях тысячах, а в некоторых случаях — о миллионах рублей. Таких денег нет почти ни у кого из пациентов — именно поэтому выздоровевшие и их близкие часто оказываются в долгах и прощаются со своим имуществом.

И тут на помощь приходят благотворители и фонды — точнее, без их помощи часто просто невозможно обойтись.

Не только лечение

Маленький Даня, герой недавней публикации Кровь5, живет в Юрьеве-Польском. У него приобретенная апластическая анемия, его отец и сводный брат работают на градообразующем предприятии «Промсвязь». Мама — на больничном по уходу за ребенком, признанным инвалидом. Дане нужна трансплантация костного мозга, причем в его истории уже много хороших поворотов: донор найден, государственная клиника проведет пересадку. Однако на активацию донора — а сюда входят билеты для иногороднего донора, оплата его проживания, а также повторные проверочные анализы и мониторинг состояния здоровья — денег у семьи нет. Это почти полмиллиона — 459 тысяч рублей. Русфонд объявил сбор средств на покрытие этих расходов. Будем надеяться, что у Дани все получится — обычно при его диагнозе после трансплантации костного мозга апластическая анемия не возвращается.

А вот другим пациентам порой приходится нести и более существенные расходы — например, если донора в российских регистрах не находится, его вынуждены искать за рубежом. В большинстве случаев — в Германии, в регистре имени Штефана Морша, где стоимость поиска и активации донора — 18 тысяч евро. По курсу на день публикации это чуть более 1 млн 600 тысяч рублей. То есть примерно втрое больше, чем придется заплатить семье маленького Дани. И это, напомним, только активация донора — сюда придется добавить и накладные расходы, которые вынуждены нести семьи больных.

На этом траты не заканчиваются.

А затем настает черед реабилитации пациента, без которой лечение просто полетит в помойку. Как сломавшему ногу приходится заново учиться ходить и тренировать поврежденную конечность, любому человеку после перенесенной операции необходим уход и восстановление функций организма — как физических, так и психических. «В идеале реабилитационный центр для людей, перенесших тяжелые заболевания, необходим не в каждом крупном городе, а в каждом районном центре», — говорит главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин. При этом подобной системы, по его словам, нет — и ее создание даже не планируется. Вопросами реабилитации детей, например, после перенесенных онкологических заболеваний занимается небольшое число благотворительных фондов, вопросами восстановления взрослых — почти никто.

Не только онкология

Рак держит первое место по своеобразной страшноватой популярности. Однако есть и другие, не менее тяжелые заболевания, лечение которых почти невозможно без участия благотворителей, но даже их участие проблему полностью не решает. «До последних лет дети со СМА считались паллиативными, пока недавно не были зарегистрированы золгенсма и спинраза», — рассказывает журналист, член Совета по правам человека Екатерина Винокурова. СМА — это спинальная мышечная атрофия, страшное генетическое заболевание, при котором у ребенка постепенно слабеют и атрофируются мышцы и связки, в том числе и те, что отвечают за дыхание. Спинраза и золгенсма — это препараты, которые замедляют или останавливают развитие болезни. Стоимость одного флакона спинразы доходит до 125 тысяч долларов США, так что в первый год терапии только на лекарство уходит 750 тысяч долларов. Одна инъекция золгенсмы стоит 152 млн рублей.

Откуда такие цены? Стоимость производства лекарства складывается из большого количества расходов, которые несет производитель, а в массовое производство его не выпустишь — болезнь достаточно редкая, рынок сбыта крохотный. Екатерина и ее коллеги борются за то, чтобы закупки спинразы для детей со СМА взяло на себя государство. «Проблема с золгенсмой не решена со стороны государства никак. Достаточно одного укола ребенку, но строго до двух лет — и СМА отступает, но увы, подвижек в сторону госзакупок пока нет», — рассказывает Винокурова.

Хотя, по ее словам, недавно Владимир Путин дал поручение разработать схему финансирования государством закупок спинразы, а вслед за этим Минздрав рекомендовал правительству включить это лекарство в перечень тех, которые закупаются за счет бюджета. «Что из этого выйдет — увидим в проекте бюджета, который внесут в Госдуму осенью, — хмурится Винокурова. — Кто-то скажет: ну это же всего несколько сотен жизней. Я предлагаю сказать это в лицо матерям этих детей. К сожалению, их сыновья и дочери рискуют просто не дожить до той поры, пока государство возьмет на себя закупку».

СМА не единственная головная боль, с которой работают благотворительные фонды. «Есть заболевания, которые пока совсем не лечат, например врожденная тубулопатия, — рассказывает Панюшкин. — Это тяжелая патология почек, которые вместо избавления человека от вредных веществ начинают выводить вообще все — и питательные вещества, и вредные». Кроме того, по его словам, благотворительные фонды занимаются решением проблемы с патологией развития Spina bifida — неполным закрытием позвоночного канала, следствием которого у детей становятся расстройства мочеиспускания, дефекации и других жизненно важных функций. Врачи научились лечить это заболевание с помощью внутриутробных операций, а государство даже начало выделять деньги на проведение таких процедур (например, в частной московской клинике GMS Clinic). Однако им должны предшествовать консилиумы специалистов по самым разным патологиям, а их казна не оплачивает — приходится включаться благотворительным фондам и НКО.

Не только дети

Социологи относят детей к уязвимым группам, противопоставляя их взрослым, однако в случае с помощью людям с тяжелыми болезнями со стороны благотворительных фондов все ровно наоборот. Согласно исследованию, проведенному Русфондом несколько лет назад, на лечение больного ребенка готовы пожертвовать 70% людей, в то время как взрослому человеку — лишь 15%. Об этом Кровь5 рассказал директор региональных программ фонда Станислав Юшкин. Той или иной помощью людям старше 18 лет занимаются фонды «Живой», Фонд борьбы с лейкемией, «АдВита» и еще несколько НКО. Юшкин объясняет это «чистой психологией» — просто в отношении детей эмпатия у жертвователей включается быстрее, чем в случае с заболевшим взрослым.

«Основная проблема — это квоты», — постулирует Екатерина Винокурова в ответ на вопрос о проблемах помощи взрослым онкобольным.

По ее словам, ждать приходится по нескольку лет.

«Квоты, к сожалению, заканчиваются, а больные нет, — продолжает ее мысль Станислав Юшкин, — особенно часто это происходит в конце года, когда выделенные на год деньги уже давно израсходованы, а операция нужна срочно». Без благотворительных фондов не обойтись: именно они могут помочь сделать операцию на платной основе, минуя многолетнюю очередь.

Эта ситуация касается не только операций и лечения онкобольных, но и сердечников (им, например, нужны кардиостимуляторы, а также окклюдеры, то есть своего рода заплатки для сердца), диабетиков (для нормальной жизни им требуются инсулиновые помпы, которые впрыскивают в кровь инсулин при падении сахара), людей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата (при разной степени искривления им бывают необходимы разные виды компенсирующих конструкций). Ситуация с такими больными в каждом субъекте Федерации своя, и ее развитие зависит от региональных бюджетов, а они зачастую — от воли губернатора. Чем хуже ситуация, тем чаще приходится вмешиваться благотворительным фондам и НКО.

Не только государство

«Почему я должен жертвовать вам на то, что должно делать правительство?» — это самый частый вопрос, который можно услышать от противников благотворительности. Правда заключается в том, что государство как раз занимается помощью своим гражданам — как может (как бы его противникам ни хотелось доказать обратное). А как может? «Любые расходы при выделении квот считаются минздравами всех уровней по среднему показателю, — поясняет Станислав Юшков, — накладные расходы не предусмотрены». А они, по его словам, неизбежно возникают, если больному из-за самочувствия после проведенных процедур или операции приходится задержаться в клинике, если ему нужно дополнительное лекарственное обеспечение, а также если за время ожидания помощи появляются новые, более дорогостоящие препараты или технологии, которые необходимо применить в интересах лечения больного. Впрочем, денежная помощь требуется иногда даже и в случае не новых, а просто не зарегистрированных в России лекарств — по закону государственные органы здравоохранения просто не могут оплачивать их закупку (широкую известность получила ситуация с противосудорожным психотропным препаратом фризиум, который на днях получил-таки государственную регистрацию — ранее больным эпилепсией и их родственникам приходилось закупать его за рубежом, рискуя попасть под уголовное преследование за контрабанду сильнодействующих веществ).

А некоторые расходы и процедуры государство могло бы, но не оплачивает, причем не по злой воле, а из-за чистой бюрократии. Так, например, выделяются квоты на облучение онкобольных детей протонным излучателем — этот прибор позволяет воздействовать непосредственно на пораженный участок, не задевая здоровые ткани. Такое лечение эффективно при любых видах новообразований, однако государство квотирует только лечение злокачественных — так, пациентам с доброкачественными опухолями приходится обращаться в благотворительные фонды, чтобы покрыть возникающие расходы.

«Ни одно, даже самое прозрачное, благонастроенное и некоррумпированное государство не может заниматься обеспечением всех потребностей своих граждан от начала и до конца — по той же причине, по которой часы не чинят шуруповертом», — говорит Валерий Панюшкин.

Они же в подавляющем большинстве случаев являются и операторами этой помощи — не только потому, что знают, что именно делать, но и потому, что зачастую лучше чиновников понимают, как делать.

«Когда антропологи установили точку зарождения цивилизации? Когда отыскали первую сломанную и затем сросшуюся кость и определили ее возраст, — резюмирует Валерий Панюшкин. — Цивилизация появляется не тогда, когда в руках у первобытного человека появляется оружие, а когда один представитель вида начинает помогать другому, временно ограниченному в возможностях из-за травмы или беды».