Три года разговоров с донорами костного мозга

О донорстве костного мозга в России почти ничего не известно. Из отрывочных статистических данных можно заключить, что к 2018 году около 80 тыс. человек сдали образцы крови на типирование. Это значит, что они хотя бы мысленно готовы отдать свои стволовые гемопоэтические клетки для неродственной трансплантации, то есть рассматривают возможность пожертвовать частью себя, чтобы спасти жизнь неизвестному человеку. 80 тыс. потенциальных доноров в стране с населением под 150 млн человек, разумеется, почти не решают проблему лечения людей с тяжелыми заболеваниями крови. С социологической же точки зрения такое спасение вообще невозможно – нет никаких систематических исследований мотивации и самооценки россиян, готовых кого-либо спасать, способных разрешить вторжение в свой здоровый организм ради исцеления незнакомого больного.

Чтобы разобраться в причинах таких поступков, а значит, и понять, каковы перспективы российского донорства костного мозга, есть смысл познакомиться с соответствующими исследованиями, сделанными в мире за последние полвека развития медицины. Скажем, еще в 1993 году научный журнал Американской социологической ассоциации «Здоровье и социальное поведение» (Journal of Health and Social Behavior) опубликовал работу, посвященную неродственным донорам костного мозга и восприятию ими собственного образа (Simmons R. G., Schimmel M., Butterworth V. А. The Self-Image of Unrelated Bone Marrow Donors // Journal of Health and Social Behavior. 1993. Vol. 34. No. 4. P. 285–301). Ее авторы – ученые, которые специализируются на социологии медицины: Роберта Дж. Симмонс, известная новаторскими исследованиями в области изучения психологических последствий донорства органов, и ее коллеги Минди Шиммель и Виктория А. Баттерворф. Исследователи хотели понять, каким образом неродственное донорство костного мозга связано с представлениями доноров о самих себе, какие качества они считают в себе главными, как донорство повлияло на их самовосприятие и самооценку. Иными словами – как видят себя люди, рискнувшие собой для спасения жизни незнакомого им человека.

Авторы выяснили, что идентичность доноров выстраивается вокруг таких ключевых качеств, как готовность прийти на помощь, отзывчивость, альтруизм. Эти качества делают людей особенными, не похожими на окружающих, а само донорство костного мозга расценивается ими как возможность проявить лучшие свойства своей личности в реальной жизни и послужить хорошим примером другим людям.

Исследование началось в 1987 году, когда в США была запущена Национальная программа донорства костного мозга (NMDP), и длилось в течение трех лет, до декабря 1991 года. Сбор данных проходил в три этапа: анкеты рассылались донорам до проведения процедуры донации, через неделю после процедуры и через год после нее. В те же периоды проводились глубинные телефонные интервью с донорами (52 интервью). Всего за три года в исследовании приняли участие 965 человек, ставшие реальными донорами костного мозга в рамках программы NMDP. Важно, что многие из них были в числе первых неродственных доноров костного мозга в своем штате или городе. Опираясь на работы социолога Морриса Розенберга (который разработал, в частности, так называемую «шкалу самоуважения»), авторы исследования изучали самовосприятие доноров в двух аспектах. Во-первых, с точки зрения компонентов собственного образа (content of self-concept): описательные характеристики, представления о себе и своих качествах, склонностях, социальных идентичностях и ролях. Во-вторых, с точки зрения личной оценки своего собственного образа (direction of self-concept). Полученные в ходе опросов данные интерпретировались и анализировались именно с этих двух позиций.

Личностные и ролевые характеристики доноров

Все доноры подчеркивали, что обладают качествами, которые выделяют их среди других людей, делают особенными. Они считали себя более отзывчивыми и готовыми помочь, но при этом более склонными к риску, даже к авантюрам. Они видели себя первопроходцами, мечтающими помочь развитию новых технологий. Помимо этого участники исследования ощущали свою принадлежность к разным социальным группам, которые предписывают определенные стереотипы поведения, накладывают обязательства, формируют групповые идентичности. Выходило, что именно благодаря донорству респонденты смогли лучше понять свои социальные роли, подчеркнуть ключевые качества характера, нашли возможность самореализации.

Во время глубинных интервью 90% доноров отметили, что участие в Национальной программе донорства костного мозга было вполне естественным для них, свойственным их характеру. Они видели себя людьми бескорыстными, всегда готовыми прийти на помощь и способными жертвовать ради других. Важно, что именно эти качества становятся для доноров центральными: вокруг них выстраивается вся их идентичность. Скажем, большинство респондентов отмечают, что имеют привычку помогать людям (покупают одежду детям в малоимущих семьях, кормят людей, оставшихся без пропитания, и т.д.). Некоторые из них рассматривают эти качества как часть более широкой системы ценностей. Чаще всего они связывают стремление помогать с семейными традициями, опытом социализации в семье:

«Моя семья всегда принимала участие в общественной жизни. Моя мама очень активна. Она всегда что-то для кого-то делает. Я выросла в такой обстановке. Моя сестра тоже очень социальная. Мы все в семье много занимаемся волонтерством».

Доноры также связывают причины своего участия в Программе донорства костного мозга с собственным везением. Им «повезло иметь хорошее здоровье или вообще повезло в жизни». Об этом говорит почти каждый пятый респондент:

«У меня здоровый костный мозг. Если я могу продлить чью-то жизнь, если могу улучшить чью-то жизнь и для меня это не очень затратно…(начинает смеяться)».

Другие рассматривали донорство костного мозга как некий обмен, благодарность за то, что им в жизни сопутствует удача:

«Я чувствую, что возвращаю что-то… Мне повезло, что я из обеспеченной семьи. У меня всегда было все, что я хотел… У меня прекрасная жена, двое прекрасных детей, хороший дом. Я очень везучий… Я чувствую, что я могу что-то вернуть… Я могу облегчить страдания кого-то, кому не так повезло, как мне».

Интересно, что доноры приписывали себе образы авантюристов и первопроходцев. В основном это связано с тем, что все они были в числе самых первых участников Программы донорства костного мозга. Некоторые придавали этому особое значение:

«Я всегда был человеком, склонным к рискованным поступкам… Это шанс испытать то, чего я еще не испытывал… Я люблю делать вещи, которые не делали другие. Для удовлетворения собственного эго. Чтобы отличить себя от других людей. Превзойти их, если сможешь».

Одна из самых важных групповых идентичностей, проявившихся в ходе интервью, – религиозная. Треть респондентов в выборке говорили о том, что членство в религиозных группах играет значимую роль в их жизни. Для большинства донорство костного мозга было средством воплотить основные догматы своей веры (доброе отношение к другим людям, помощь незнакомым, самопожертвование и т.д.):

«Я думаю, что это один из способов реализовать христианскую мораль… Это способ помогать людям. Я могу им воспользоваться».

Почти каждый шестой респондент связывал решение стать донором костного мозга со своей профессиональной деятельностью. Речь идет о специалистах, которые работают в сферах, так или иначе связанных с помощью другим людям:

«Я думаю, тот факт, что я выбрала профессию медицинской сестры, обязывает меня всегда быть в роли того, кто помогает. Я думаю, что таков мой склад ума: если могу помочь, я помогу. Это моя жизненная философия… Быть там, где ты кому-то нужен и можешь помочь. И ты поможешь. Ты будешь хотеть помочь. Я не чувствую себя принужденной к этому, я правда хочу».

Еще одна особенность, которая была связана в основном с профессиональной деятельностью, – желание служить образцом для подражания. Донорство костного мозга рассматривалось как возможность показать пример достойного поведения:

«Я думаю, это одна из причин моего поступка. Я школьный учитель, и у меня больше способов дать людям знать об этом, чем у среднестатистического человека».

В ходе исследования авторы обнаружили, что у респондентов появилась идентичность, связанная с принадлежностью к особой социальной группе, чувство общности по признаку донорства костного мозга. Уже после процедуры донации многие доноры говорили, что ощущают себя членами группы людей, с которыми они похожи наличием неких знаковых качеств. Всё это люди, способные отдавать без сомнений, никогда не допустившие даже мысли о том, что им можно было бы и не участвовать в Программе донорства костного мозга:

«Я считаю, что эти люди… люди, которые делают то же, что и я, – это отдельный класс. Так же, как те, кто жертвует деньги на конкретные нужды. Это конкретный способ помощи другим людям. Я и остальные, кто участвовал в этой Программе, не боятся быть ненужными… По-моему, ты просто можешь таким образом немного помочь обществу».

Здесь следует отметить, что донорство костного мозга и вправду уникальное событие: правила NMDP запрещают становиться донором более одного раза. То есть после процедуры донации участие донора в Программе завершается и никогда не повторяется. Поэтому закономерным был интерес исследователей к тому, как эта идентичность сохраняется в дальнейшем, после донации и последующего восстановления. Оказалось, что важным элементом в сохранении ощущения уникальности стало стремление состоявшихся доноров рекрутировать доноров потенциальных. Как сказали почти 70% доноров, они поспособствовали тому, чтобы к Регистру присоединились новые участники. Причем те, у кого после участия в Программе повышалась самооценка, с большей вероятностью привлекали новых доноров.