Каждое утро я забиваю в интернете разные словосочетания для поиска публикаций о донорстве костного мозга, чтобы понять, что нового пишут, о чем говорят, что обсуждают. Чаще всего я обращаю внимание на всплеск одинаковых постов и перепостов в соцсетях. Они, как правило, возникают внезапно, волнами, и волны эти исходят из конкретного региона, где появился больной — ребенок или взрослый, которому нужна пересадка костного мозга. Земляки стараются по мере сил поучаствовать и спасти жизнь соседа или соседки, активно призывая поучаствовать в сборе средств на поиск донора.

За несколько дней в соцсетях мне особенно часто попадаются упоминания о 9-летней Полине Коноваловой из Миасса (Челябинская область). В каждом втором сообщении — фотографии добровольцев, явно сделанные в офисах «Инвитро». Люди выкладывают селфи и демонстрируют забинтованные руки, рассказывая, как важно сдать кровь, чтобы стать потенциальным донором костного мозга и, возможно, помочь Полине или другому тяжелобольному человеку.

Несколько дней я наблюдаю за волной постов про Полину, а затем решаю найти ее родственников. Мне везет — сразу удается связаться с мамой, ее зовут Ольга. Спрашиваю, как у Полины дела, чем мы, Национальный регистр доноров костного мозга, могли бы ей помочь.

Ольга рассказывает, что ее дочь уже почти пять лет сражается с апластической анемией. Это больше половины всей ее жизни. По словам врачей, нужен максимально подходящий по фенотипу донор костного мозга. Если такого не найдут (а на данный момент пока не нашли), пересадку стволовых клеток будут делать от нее, от мамы.

Полина сейчас лечится в отделении гематологии Челябинской областной детской клинической больницы. На трансплантацию костного мозга ее ждут в Москве не раньше мая. Она сильно устает, у нее болят ноги, ей не хватает воздуха и общения с другими детьми. Гулять можно лишь несколько минут в день, и даже на это не всегда хватает сил.

Ее мама растеряна, но не отчаивается. Приходится многое преодолевать и терпеть, но она не теряет бодрости духа, не сходит с ума и настроена решительно.

Я связываюсь с медицинским директором Регистра Ольгой Макаренко. Она объясняет, что при диагнозе «апластическая анемия» ребенку подойдет донор только с совпадением 10 из 10. То есть, максимально совместимый. Даже 9 из 10 не подойдет. И ее мама, скорее всего, тоже не подойдет — ведь фенотипы родителей и детей, как правило, совпадают на 50-70%.

Поисковый отдел нашего Регистра докладывает, что совместимых доноров для Полины, к сожалению, нет. А пока, если мы постараемся рассказать о Полине огромному количеству людей, проведем всероссийскую акцию, устроим флешмоб, то к маю (когда назначена пересадка), возможно, успеем рекрутировать и протипировать несколько тысяч добровольцев. Как знать— может быть, именно среди них отыщется донор для Полины?

Вот, например, в США в конце осени 2018 года люди всем миром искали донора для беременной девушки с редким фенотипом. И ведь нашли же! Только за одну неделю американский регистр пополнился более чем 40 тыс. добровольцами. И донор в итоге нашелся! Девушка родила здоровых близнецов и сейчас готовится к пересадке. 

Я думаю, в смысле отзывчивости мы не хуже Америки. Вдруг и у нас получится? Надо сделать так, чтобы как можно больше людей в нашей стране узнали про Полину и сдали кровь на типирование. Надо подключить СМИ, соцсети, блогеров, радио и телеканалы. Уже сегодня мы начнем этим заниматься. И тогда наверняка случится чудо.

Чтобы помочь развитию Национального регистра, сдать кровь на HLA-типирование, стать донором костного мозга и спасти жизнь Полине или другим людям, нуждающимся в пересадке, просто нажмите на кнопку “Стать донором” или “Помочь донорам” на этой странице.