21 сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга. В этот день мы начинаем публикацию записей молодой женщины по имени Вера Тарасенко. Минувшей зимой ей поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, назначили пересадку костного мозга. Однако первый совпавший с ней донор отказался от процедуры донации, а трое других в конце концов не подошли.

Вера не теряет присутствия духа — активно агитирует стать потенциальными донорами всех своих коллег и друзей, делает рассылки, пишет посты в соцсетях. По ее словам, уже человек пятьдесят вступили в Национальный РДКМ благодаря ее усилиям. «Я верю, что мне смогут найти донора в РФ или европейской базе, но если есть шанс сделать базу еще больше и помочь другим людям быстрее — я готова помочь! Может, для этого я и заболела?» — говорит Вера.

Мы попросили ее сделать для нашего сайта простые записи: как развивается болезнь, какое применяется лечение, что делается для поиска донора. Надеемся, что благодаря этим публикациям донор для Веры найдется как можно быстрее.

 Запись I. Звонок из лаборатории

В конце февраля 2019 года, как чаще всего бывает в холодный период, у меня ближе к вечеру незначительно поднималась температура. Буквально 37,3 ⁰С или 37,5 ⁰С. Пакетик жаропонижающего делал свое дело: температура снижалась, я засыпала, а утром, счастливая, ехала на работу. Ничего, кроме температуры, не беспокоило. Так продолжалось несколько дней. Спасибо моему мужу — его решения всегда оказывались для меня жизненно важными — на третий или четвертый день, утром перед работой, мы заехали в лабораторию, и я сдала кровь на анализ. В конце концов, даже если идти к участковому терапевту, он все равно первым делом назначит общий анализ крови. Аргумент мужа был прост: «Сэкономим время».

Анализ я сдала в среду. А в четверг после обеда мне позвонили из лаборатории и задали три вопроса:

1. Нет ли у меня на теле синяков?

2. Принимаю ли я какие-либо лекарства?

3. Сама ли я решила сдать кровь или меня направил доктор?

Я отвечала им шутя, не понимая, что за ерунда происходит — ведь сдавала такой же анализ, в этой же лаборатории всего четыре месяца назад, и все было нормально. Конечно, бывают на моем теле синяки, если этим телом удариться. И лекарства я принимаю: занялась имплантацией зубов, и мне прописали антибиотики. Но на мои шутки не обратили внимания и предложили приехать еще раз «пересдать для уточнения». В пятницу утром я повторно сдала кровь в лаборатории и спокойно отправилась на работу.

Утром в субботу, когда муж еще спал, на почту пришли результаты анализов. Почти все показатели за пределами нормы. Но больше всего меня поразила графа «Бласты», на которую я за всю свою жизнь ни разу не обращала внимания. Вместо стандартного прочерка там стояло «1.79».

Я села читать про бласты. Интернет выдавал информацию все страшнее и страшнее, и я решила прекратить чтение, поскольку по большей части это все были не медицинские статьи, а вопли и стенания людей, которые пытались, как и я, хоть что-то понять. В конце концов я разбудила мужа, и мы решили не выдумывать себе диагнозы, а обратиться к доктору и во всем разобраться.

И мы отправились к участковому врачу. Меня выслушали, посмотрели анализы. Спросили: «Есть ли у вас в роду склонность к онкозаболеваниям?» Я ответила: «Нет». И тогда врач сказал: «Не хочу вас пугать, но выпишу вам направление к гематологу. Обратитесь, как будет возможность». И поставил в графе диагноз — ОРВИ, еще раз подчеркнув, что ничего страшного, так просто — надо перепроверить, ведь эти бласты все-таки в анализе есть.

Мы с мужем были помешаны на работе. Это наш хлеб, наш источник возможностей, счастья, путешествий, покупок. Трудно вырваться с работы посреди недели, пусть даже это связано со здоровьем. Поэтому сразу от участкового мы поехали в поликлинику к гематологу.

Было 2 марта. Милейшая девушка в регистратуре сообщила, что ближайшее время записи к гематологу — 25-е число. Жить и работать 23-го дня с непонятными бластами — это для нас обоих будет пытка, решили мы.

Муж тут же нашел ближайший медицинский центр, где был платный прием гематолога. И мы поехали туда. Нам очень повезло — мы попали как раз в момент, когда один пациент уже ушел, а другой еще не пришел. Врачу хватило ровно полминуты, чтобы посмотреть на мои анализы и произнести вслух то, о чем я никогда в жизни не думала:

— Острый лейкоз.

Запись II. Полезный совет

Что я почувствовала? Ничего. Ты ничего не чувствуешь. Ты стоишь, как вкопанный, и еще, по-моему, глохнешь. Я видела, что губы доктора и мужа шевелятся, они что-то обсуждали. Думаю, мой диагноз — не хоккей же. Потом слух постепенно вернулся. Я услышала, как муж спросил: «Это лечится?». Доктор твердо ответил: «Да». Именно с того момента я поняла, что жизнь меняется. Совсем. Но я поверила, что это лечится. Самым важным для меня было то, как ответил тот доктор. Он сказал все, как есть: «Да, вы нездоровы, но вас можно вылечить. Видов лейкоза много, нужны анализы, исследования».

Потом от врача последовала инструкция — как добиться права на госпитализацию. Да, именно «права», это не опечатка. Нас сразу предупредили, что меня «не сильно захотят» госпитализировать и лечить, что нам нужно быть настойчивыми и решительными, если потребуется — скандалить, требовать заведующего и т.д. При этом не прозвучало ни одного намека на финансовую благодарность и платные услуги.

Нас также предупредили, что времени у меня немного. Откладывать нельзя. И что, как бы это ни звучало, я могла бы и не дожить до 25 марта — до того дня, когда нам предлагали записаться к гематологу в районной поликлинике. Уж очень стремительный мой лейкоз. Активный и энергичный. Прямо, как я…

Сразу после приема мы отправились в онкодиспансер — воплощать инструкции доктора в жизнь. Настаивать, требовать и т.д. Совет оказался чрезвычайно полезным. Была суббота, поэтому все, что мы услышали от дежурной медсестры: «У нас плановое отделение, мы ничем не можем вам помочь». И еще: «Все у вас нормально с анализами». Но мой муж проявил упорство и настойчивость, и медсестра все-таки позвонила дежурному врачу. Она продиктовала ему данные моих анализов, после чего повернулась к нам и передала волшебный ответ врача: «Если б она действительно болела лейкозом, она бы сейчас перед вами не стояла».

Мы с мужем приняли решение, что пока на работу не придут «взрослые», нам тут не помогут — только нервы потратим. Отложим визит до понедельника.

По дороге домой мы договорились: ничего не читать про лейкоз в интернете, не разговаривать на эту тему, не придумывать ложные версии и вообще — не заниматься самоубиванием. Мы оставили себе полтора дня беззаботной жизни — половину субботы и целое воскресенье. Мы поехали на море, покупали самую вкусную еду, смотрели фильмы, думали о своем, но, похоже, об одном и том же. Первый раз в жизни мне было страшно засыпать. Точнее, было страшно не проснуться.

Но боялась я зря. Я проснулась и в воскресенье, и в понедельник. И просыпаюсь так уже 6 месяцев. 4 марта мой диагноз подтвердили, а 5 марта — госпитализировали. За те четыре дня (с субботы по вторник) количество бласт в моей крови увеличилось с 7% до 92%.

Запись III. Цена ошибки

Признаюсь, мне потребовалось много времени, чтобы перестать винить участкового доктора за ее некомпетентность. И я до сих пор не могу спокойно думать о том, сколько еще таких как я. Скольким еще поставили диагноз «ОРВИ» и отпустили? Сколько еще «статистических» смертей происходит во всех наших регионах от «гриппа», «ОРВИ», «ОРЗ», тогда как истинный диагноз — иной? И скольким еще рекомендовали посетить гематолога, когда у них будет время, а у него — запись на свободное время? Сколько еще у нас таких врачей, которые «не хотят пугать»?

Лично я и моя семья смогли оценить ситуацию почти моментально. Мы не ждали месяц, чтобы оказаться на приеме у районного гематолога. Мы доказывали людям в белых халатах, что мне необходимо лечение. Нет, мы не боролись! Мы из числа «мирных жителей», мы не воюем и не боремся, это ведь не война.

Однако мы защищаем себя и свое право жить. Мы верим людям в форме. Они же должны быть специалистами в этой области, так же, как и я — специалист в своей работе. Сложнее всего мне было осознавать, что есть люди, которые не знают своего дела, а при этом работают. Если я в своей работе совершу ошибку, максимум, что может произойти — финансы человека пострадают, и то я знаю, как исправить свои ошибки. А они доктора. Цена их ошибки — жизнь человека. И ее, как проводку в банке, обратно не вернешь. Тут нельзя написать заявление и отменить платеж или вернуть средства.

Очень легко перейти грань между «нагнетаешь ситуацию» и «борешься за свою жизнь», если ты не медик. Интернет переполнен противоречивой информацией, а твое состояние здоровья — нетипичное. Нечасто в твоем окружении встречаются люди, которые перенесли онкозаболевания, да и онкология разная… Одних только лейкозов — десятки видов.

Теперь я многое знаю о лейкозе. Но только о своем, остром миелобластном лейкозе. Это моя история, как я заболела. Вряд ли она повторится с кем-то точно так же. Но точно могу сказать вам, что получив ответ одного доктора, не стоит полагаться лишь на него. Каким был он ни был, положительный или отрицательный для вас, постарайтесь получить второе мнение. Пусть оно будет платным, пусть в другом городе, но второе! Подтвердится хорошее — слава богу. Скажут, что не все хорошо — тоже хорошо, ведь вы сразу начнете лечение, и у вас впереди дни, месяцы, годы жизни!

Дальше я расскажу свою историю лечения. Но это абсолютно иная история, абсолютно иные эмоции и, главное, вера в чудо.

Ведь с самого рождения мы и есть — Чудо. Тем более, если вас, как и меня, зовут Вера.

Запись IV. Счастливый билет

Лечение началось в единственном на всю округу местном диспансере. Почему мы не выбрали Москву, Питер или другой крупный город, в котором есть центры, специализирующиеся на гематологии? Не могу ответить. Мной двигал внутренний страх, в ушах звучали слова доктора «нельзя медлить». Сейчас, если спросить меня: «Где лечиться?» — я, пожалуй, сразу посоветую уехать в другой город, например, в Питер, где есть НМИЦ онкологии им. Петрова. Это ни в коем случае не реклама — это часть моей истории, это моя личная оценка медицинских учреждений, где лечат мое заболевание. Уверена, что и другие учреждения не менее эффективны, но я не была там и ничего не могу сказать.

В местном диспансере не случилось ничего. Не случились необходимые исследования, не случились разъяснения врача по поводу моего заболевания, не было рекомендаций по поводу дальнейших действий и перспектив. Мне только сделали первичную биопсию костного мозга из грудного отдела: она показала, что бласт во мне 92%. Там же мне поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». И начали лечить по принятому международному протоколу «7+3». С марта по май 2019 года я искренне верила, что это то, что надо, и была самой счастливой на планете. Главное — меня лечат!

Опущу свои эмоции и ощущения по поводу состояния отделения, палат, питания, обеспечения медикаментами и т.д. В конце концов, не в отель приехала. Подумаешь, штукатурка сыплется с потолка и один туалет на весь этаж… Мне важно было лечение, я доверяла этим людям.

Прошла два курса химиотерапии. Оба с температурой под 40⁰С и осложнениями. Не важно! Примерно в середине второго курса анализ показал, что бласты снизились до 4%. Моей радости не было предела. Я с самого начала была настроена на положительный результат, не сомневалась, что вылечусь. Но чтобы так быстро! Я начала донимать доктора вопросами: что делаем после второго курса, куда мне обращаться для трансплантации костного мозга — ведь мои результаты означали ремиссию. Но врач ответил: «По протоколу полагаются восемь курсов химиотерапии. Мы должны пройти как минимум четыре».

Как так? Почему? Уже ведь все хорошо? С этим мешком вопросов, на которые никто мне не ответил, я осталась в больнице на все майские праздники. Из персонала были только дежурные медсестры — те самые, что пару месяцев назад говорили нам с мужем, что у меня все хорошо и принять меня они не могут, потому что отделение плановое.

Выигрышный билет мне выпал в один из трех рабочих дней перед 9 мая. Оказывается, из Санкт-Петербурга прилетал с проверкой представитель Центра, который курирует онкологические клиники, в том числе, и наш диспансер. Когда важный человек улетел обратно, доктор пришел ко мне и сообщил, что моя история болезни заинтересовала Центр. И если я хочу, он может дать мне контакты доктора, а я уже сама могу с ним связаться, описать ситуацию и спросить о трансплантации. Пишу это и в очередной раз улыбаюсь, вспоминая это безумие. Пациент сам должен описать неизвестному доктору свое состояние и историю болезни, толком не понимая даже своих анализов.

Но тут, как и в случае с состоянием отделения и палат, для меня не было важно, к кому я должна обратиться и что сделать. Мне было важно только одно — вылечиться!

Запись V. Главный анализ

Я написала врачу из Санкт-Петербурга. Написала в Viber совершенно незнакомому человеку, изложив всю свою историю болезни (насколько могла это сделать). Отправила ему фотографии своих больничных выписок, результаты биопсии костного мозга и т.д. В конце написала: «Буду признательна за любой совет или ответ».

Надо сказать, что этот врач с ответом не медлил. Он доступно объяснил, почему мне стоит поторопиться и срочно лететь к ним в Петербург. Я, конечно, сомневалась. Мне опять стало страшно. Страшно было принять решение. Но еще страшнее, что я окажусь одна, сама, в новом для меня городе.

Там не будет поддержки и опоры мужа, который каждое утро приезжал ко мне перед работой в больницу, по выходным гулял со мной во дворе больницы и лежал со мной рядом на кровати. Мы с ним фильмы смотрели, как дома. Он держал меня за руку, и мне ничего не было страшно и никогда не было больно.

У меня есть сестра, но она еще дальше — живет в Украине, приезжала ко мне на несколько дней, когда делали “химию”. Кормила меня, оберегала и обнимала…

И мама с папой живут в Украине. О моей болезни они узнали далеко не сразу. Мы им не говорили. Им в этом году исполнилось 70 лет: это много. И потом, дело было весной — время обострений, а у них сердце… Я их очень люблю, я не знала, как им сказать. Как сказать самым дорогим людям, что их дочь заболела? Тем более, сначала у меня ничего не было, кроме диагноза. Потом я не знала, как им сказать, что все серьезно, но не стоит переживать. В конце концов я призналась маме, уже почти перед отъездом в Питер. Мама все рассказала папе. Они приняли эту новость. Они сильные. Мама с сестрой даже приехали проводить меня на лечение в другой город.

Билет я купила сама. Собрала чемодан вещей из расчета «не менее трех недель». Три с половиной часа полета — с низким гемоглобином, с постоянным головокружением, шумом в ушах и ощущением, что сквозь тебя едет поезд. И вот я в Санкт-Петербурге. На такси добралась до отеля, а наутро отправилась в НМИЦ онкологии им. Петрова Н.Н.

20 мая 2019 года меня госпитализировали. С собой у меня были две выписки из больницы после каждого курса химиотерапии, два анализа биопсии костного мозга и анализы крови (общий, биохимия, свертываемость и стандартный пакет: ВИЧ, гепатиты и RW).

Когда я общалась с моими новыми врачами, они настоятельно просили остальные анализы, без которых, как они уверяли, меня не могли лечить. Звучали новые для меня слова: “КТ”, “цитогенетика”, “ПЦР”… 

И знаете, что выяснилось? Если коротко — в моем родном онкодиспансере мне не сделали анализ, который отвечает на главный вопрос: нужна ли конкретно в моем случае трансплантация костного мозга? Там есть три возможных варианта ответа. 1) обязательно нужна (без нее не будет выздоровления), 2) определяется по результатам лечения врачами и 3) не нужна вообще (достаточно химиотерапии, «поломка» незначительная).

У меня не было этого анализа, а значит, я по умолчанию попадаю в зону риска, и пересадку костного мозга мне обязаны сделать, даже если без нее можно было бы обойтись. 

Обидно, что мне не дали выбора. За меня все решил один человек. Человек, который учился 6 лет, потом практика, должность, работа, опыт… Да, в моем городе не делают такой анализ, но кто дал право решать за меня?! Мне не предложили сделать этот анализ в любом другом городе РФ, не предложили отправить материал курьером для анализа… Этого я пока не осознала, этого я пока не простила, это не отпускает меня до сих пор.

Запись VI.  В поисках ответа

В моей выписке сказано: «Требуется трансплантация костного мозга». Это значит, что скоро мне придется пережить поиск и ожидание донора, а потом — саму трансплантацию со всеми вытекающими, вроде реакции “трансплантат против хозяина”.

Если уйти с поля эмоций и перейти на поле цифр, то анализ стоил мне 10 000 рублей. Билет в Питер — 20  000 в обе стороны, такси по городу — 1 500 рублей. Итого 31  500 рублей. Трансплантация стоит немного дороже — 450  000 рублей, если донор из России, или 18  000 евро, если из европейской базы.

Мой новый доктор сказал, что делать этот анализ после двух “химий” бесполезно. Но я все равно сделала, чтобы точно знать, что трансплантация неизбежна. Анализ показал и хорошее, и плохое. Хорошее — я в норме, плохое — установить тип лейкоза невозможно.

К 23 мая, перед третьей химиотерапией, я была самым обследованным человеком в нашей семье. Органы оказались готовы к химии, и начался следующий курс. С мая по август мне сделали трепан-биопсию, взяли образец кости и сделали шесть миелограмм (анализов костномозговой ткани) из подвздошной кости. Это не сравнится с легким проколом грудной клетки, который я сама просила мне сделать во время анализа. Еще была первая в жизни стернальная пункция — совсем безболезненная, вопреки описаниям из интернета, процедура. Вот только последствия ее у всех разные. У кого-то ничего, а у кого-то болит голова. Лично я лежала три недели. Не буду комментировать, но после такого начинаешь заново ценить каждый шаг. И еще я теперь зачем-то знаю, что от крыльца больницы до аптеки — 56 шагов.

Только в июне я смирилась с мыслью, что от пересадки костного мозга мне не отделаться. Родная сестра по результатам типирования оказалась не совместима со мной, зато тут же нашелся идеальный донор из Питера!

С этим радостным известием я прожила три недели. Донор попросил время принять решение, но потом, со слов доктора, отказался. А общаться с донорами пациентам нельзя.

Почему доноры отказываются? Мы с мужем до сих пор не можем найти ответ. Работа? Всегда можно взять отпуск. Семья? Если бы донором был мой муж, мы бы вместе полетели спасать человека. Страшно? Разобрались, не страшно. Болеешь? Если не так, как я, можно вылечиться. В июле муж сам сдал кровь на типирование, и уже 20 сентября его включили в Национальный регистр доноров имени Васи Перевощикова. И я уверена, что по первому звонку он будет там, где ждут.

Потом мне подобрали еще трех доноров, но при глубоком типировании они оказались не совсем подходящими. А в начале сентября сообщили, что есть кандидат из Челябинска. Он ответил, что готов, и больше на связь не выходил. Сейчас донора ищут в европейской базе.

До моей болезни я ничего не знала о донорстве костного мозга. Да что уж там, ничего не знали и все мои знакомые. Но еще страшнее от того, что я никогда об этом не слышала на массовом, государственном уровне, не видела призывов становиться донорами. Мы собираем деньги детям с помощью телевидения, пишем на пачках сигарет о вреде курения, размещаем рекламные щиты и нигде не можем написать «Стань донором — спаси жизнь». Вот это страшно.

Летом я написала пост у себя в соцсетях, а коллеги помогли его распространить. Рассылку получили 1 500 сотрудников, и в августе около 50 человек сдали кровь, чтобы стать потенциальными донорами. Я написала письмо в Министерство здравоохранения с вопросом: что нужно сделать, чтоб на пачках сигарет появилась надпись о донорстве? Получила классическую отписку. Не удивили.

Я пишу вам здесь о себе и верю, что донор найдется, что все будет хорошо. У меня. Но кроме меня есть много других, которые не знают, что это, как с этим быть и как сделать мир добрее. Хочется помочь и им.

Запись VII. Нечеловеческая поддержка

В начале сентября выяснилось, что все доноры из России либо не подошли, либо отказались. В то же время у меня в электронной почте уже лежал счет от немецкого регистра доноров Стефана Морша на 18 000 евро: за поиск и активацию донора в европейской базе. Задаток — треть суммы.

Думаю, не у каждой семьи найдутся свободные 6 000 евро. Мы с мужем обыкновенные люди: работаем, планируем, мечтаем, покупаем, опять планируем… Конечно, мы знали, что будут непредвиденные расходы, к которым никак не подготовиться: лейкозом болеешь не каждый день и узнаешь все тонкости только в процессе. Но чтобы настолько…

Я уверенный и самостоятельный человек, который давно финансово ни от кого не зависит. Никогда и ни у кого я денег не просила. Но муж убедил меня, что оплатить счет европейского регистра необходимо. Причем целиком. Это было, пожалуй, самое сложное для меня решение за все время лечения.

Сначала была идея продать все, что можно. Муж сказал: надо использовать любую возможность меня вылечить, а финансовые вопросы будем решать потом. Но пока мы об этом думали, все сложилось само собой: моя подруга Лена создала чат для друзей и коллег, рассказала мою историю и заодно предложила всем желающим стать потенциальными донорами. Не все участники чата подходили по возрасту (максимальный возраст донора костного мозга — 45 лет), поэтому они решили помочь финансово. Оформить финансовую помощь на работе помог и мой руководитель. И это при том, что на новом месте я отработала только полтора месяца и уже почти полгода нахожусь на больничном.

Эту нечеловеческую поддержку невозможно описать словами. В том чате объединились люди, которые когда-либо со мной общались, и друзья друзей, которых я даже не знаю лично. Бывшие коллеги, которые давно работают в разных местах, снова собрались вместе. Это была звездная команда, с которой мне больше не было страшно. Больше 50 человек сдали кровь на типирование, и я уверена, что они не откажут, когда им позвонят — не для меня, так для кого-то другого. И сумму для поиска и активации донора собрали очень быстро.

А вот как мы переводили эту сумму за границу — это отдельная история, которую я расскажу в следующий раз. 

Запись VIII. Трудности перевода

Этой части истории могло и не быть, живи я не в Крыму. Здесь сложно с финансовыми операциями, особенно в валюте. Казалось бы, что проще: у тебя есть деньги, есть счет из-за границы, тебе нужно его просто оплатить. Идешь в банк, покупаешь евро, платишь. Все именно так. Но не в Крыму. Валютных переводов здесь нет. Вообще. Мой платеж совершался почти 2 недели.

Начиналось все неплохо. Мы с мужем решили отправить денежный перевод моей двоюродной сестре в Петербург, чтобы она оплатила счет от своего имени. Когда изучили вопрос, стало ясно, что ничего хорошего из этого не выйдет: скорее всего, нас ждут дополнительные комиссии за перевод, лимит на счете у сестры будет превышен, за это ее карту могут заблокировать, да и одним походом в банк точно не обойтись. Стали думать дальше.

Следующая идея показалась нам просто блестящей: во время отпуска мужа, который должен был вот-вот начаться, мы решили съездить в Краснодар на машине и оплатить счет сами. Я обзвонила «горячие линии» всех крупных банков России, описала им ситуацию и выяснила, какие документы следует взять с собой. Все-таки путь занимает 5-7 часов в одну сторону — быстро за недостающей бумажкой не вернешься.

Когда мы добрались до банка в Краснодаре, на совет по нашему вопросу собралось все отделение. Два с половиной часа стажер заводил нам счет. Потом сотрудники банка начали обсуждать, как им осуществить платеж. Пытались запросить договор между мной и фондом Морша, где мне должны искать донора. Потом раздумали просить. Потом кассир требовала докупить купюры вместо тех, что ей не понравились, другой специалист не мог разобраться, какую галочку поставить, чтобы комиссию оплатила я, а не получатель. Кроме того, нас все время передавали «из рук в руки», и вскоре стало ясно почему. Дело близилось к обеду, а мы своим нестандартным платежом поломали график и плановые показатели. И знаете, что самое пугающее? Люди делали свою работу, как роботы, без эмоций и какого бы то ни было сочувствия.

Наконец платеж был оформлен и отправлен. Правда, нас предупредили, что деньги могут вернуться, если банк сочтет, что документов недостаточно или платеж покажется сомнительным, или деньги вернет банк-получатель.

Так и вышло. Через два дня деньги вернулись обратно на мой счет. Никакие звонки на «горячую линию» не помогали — нам упорно предлагали приехать в офис лично, хотя мы уже были дома. После долгих звонков и нескольких писем мне все же перезвонила сотрудница банка из Краснодара, которая делала платеж. Она сообщила, что деньги вернул внутренний отдел их банка и что причину она назвать не может, такая у них политика. В заключение она предложила мне забрать деньги, закрыть у них счет и положила трубку.

Пока мы думали, как быть, моя сестра в Украине выяснила в местном банке возможную причину возврата: общий счет от фонда Морша был на 18 000 евро, а отправляли мы только треть суммы (задаток, как было указано в договоре). Мы быстро связались с фондом, получили от них отдельный счет на 6 000 евро и снова поехали в Краснодар.

Банк был тот же, а вот отделение мы принципиально выбрали другое. И вот там я увидела совсем другое отношение. Сотруднице Ане было не все равно. Она выслушала, вникла, убедилась у коллег, что все правильно. В тот же день деньги были отправлены в фонд Морша и благополучно дошли до получателей. Недавно я получила результаты типирования моей крови из их регистра. Фонд начал поиски донора в своей базе.

Это был мой первый платеж за поиск и активацию донора. Впереди еще оплата за подготовку донора и сбор его клеток для меня. Уверена, донора смогут найти. Верю, что в Европе граждане более сознательные, и если уж вступили в регистр доноров, то откажутся только в случае ограничений по здоровью. В сложные моменты очень хочется легких решений…

По крайней мере, теперь мы знаем, как платить за иностранную донорскую помощь. Очередной вопрос решен! Впереди новые события и новые рассказы.

Запись IX. Защитная реакция

Иногда мне становится страшно, что я не смогу объяснить правильно нашим будущим детям: если что-то идет не так, как ты мечтал или планировал — это нормально. Ломаются дома, мечты, люди. Это бывает. Ломаются и твои — еще недавно хорошие —результаты анализов. Организм опять сбоит. И так тоже бывает.

После курсов химиотерапии я каждую неделю сдавала контрольные анализы крови. Надеялась втайне, что у меня не будет рецидива, по-детски держала скрещенными пальчики. Ну, знаете, так, чтоб сбылось… Не сбылось. Снижение показателей крови в течении двух недель, контрольная биопсия костного мозга и результат — 61% бласт. Рецидив.

Слезы сами покатились на бумажку с результатом. Я не плакала, когда узнала о своей болезни, а тут вдруг — неконтролируемые эмоции и слезы. Хотелось сесть на пол и разрыдаться, как в детстве от пустяка. Потом включился разум: слезы не помогут, нужно быстро принимать решения. Дело было в пятницу, 1-го ноября — впереди очередные три дня праздника, дни народного единства. Еще немного, и я начну не любить длинные праздники, хотя раньше всегда ждала их.

Снова переписка с доктором из Питера, билеты… Снова здравствуй, город Петра.

Я не могу уже иначе, я во всем стараюсь искать только хорошее. Наверное, это защитная реакция организма. Может, он подсознательно вытесняет недобрые мысли, которые все равно есть и никуда не денутся, просто ты их отгоняешь, а порой даже запрещаешь себе так думать.

Ко мне приехали мама и сестра. У меня новый чемодан — в прежний не помещались теплые вещи. Есть новый зонтик — в Питере по прогнозу ливни, а у моего спицы от ветра могут выгнуться. Меня помнят врачи и сестры отделения, и когда мне делают неприятные биопсии, мы все смеемся, что еще пару проколов — и обновим по контуру мою татуировку. Я встретила «друзей по палате», и мы находим поводы похохотать насчет друг друга: не отрастают волосы, ресницы отрасли на 1 см, нет бровей или, наоборот, — слишком длинные волосы после химий… Искренний смех и радость. Хоть и в отделении химиотерапии.

Впереди новые процедуры и анализы, новые курсы химии, значит, мы обязательно узнаем что-то новое. Постепенно пересадка костного мозга стала зависеть от реакции моего организма на новое лечение, теперь еще раз нужно добиться ремиссии и закрепить результат.

Снова верю, снова счастлива, что в Питере. Рада, что с отделением и персоналом все в порядке и у меня есть все шансы вылечиться. Нужно приложить усилия, добавить терпения, и все получится.

Запись X. Момент силы

Интересная все-таки наша жизнь. Мы до последнего верим, что ничего плохого с нами не произойдет, что все эти истории про болезни никогда не коснутся наших семей, и уж тем более даже подумать невозможно, что диагноз окажется твоим.

А когда все вдруг происходит, ты меняешься, теряешь кого-то из своего окружения и теряешься сам, еще с большей силой любишь жизнь и еще ярче видишь, какая она красивая и сколько в ней интересного. И как будто хочется проснуться. Хочется, чтобы этот сон закончился. И ты открыл глаза.

Поймала себя на мысли, когда летела в очередной раз в Петербург на лечение, что устала от постоянно меняющихся соседей по палате. Нет, мне с ними невероятно везло. Каждый из них достоин отдельного рассказа об их мужестве, храбрости, надежде и вере в лучшее. Каждой своей соседке я безумно благодарна. А их уже прошло мимо меня 24. Я многому научилась у них и рассказывала им всем свою историю. Каждый раз с трепетом надеюсь, чтобы в палате со мной не оказался человек, который не хочет бороться, всем не доволен и не видит счастья в жизни. Мне кажется, так сложнее жить.

Мое лечение долгое. Сразу по прилету — 2-3 дня исследований и подготовки, потом химиотерапия в течение 5 дней, а дальше — период восстановления после химии. Это где-то 2,5 – 3,5 недели. Курс у всех длится по-разному, в зависимости от заболевания. Бывает, что за время одного моего курса лечения некоторые соседки успевали вернуться на второй и третий курс. С кем-то я лежала в палате по 2-3 раза.

И только сейчас, благодаря пока моей последней соседке, которую завтра выпишут, я осознала, что конкретный момент уже никогда не повторится. Я больше не буду с ней смеяться в этой палате, под серый питерский дождь за окном, от того, что полчаса назад меня трясло от температуры и дежурный доктор вечером задавал нам странные вопросы, чудно поправляя шапочку и халат. Это истории, которые смешны и понятны лишь нам, двум-трем обитателям палаты. И это смех силы, поверьте. Тяжело найти в себе силы и действительно посмеяться в палате онкоцентра. Не улыбнуться для вида, а именно смеяться от души, особенно когда тебе «немножечко плохо».

Это все закончится. Лечения, курсы. У кого-то раньше, у кого-то позже. У меня уже есть истории, когда я встречала в палате «новичка», которому озвучили его диагноз и начали его лечить, а потом я с радостью провожала его в здоровую жизнь.

Но эти моменты — они как бусинки. Да уж. В остальном — не лучшие моменты в жизни. В отпуске на море или в новой стране куда приятнее и эмоции и воспоминания. Но хитрое переплетение наших историй в палатах — это тоже бесценно.

Каждый вечер, проведенный дома с родными, становится все дороже. Каждая встреча с друзьями — приятнее. Даже еда имеет другой вкус и обретает новую ценность. Просто цените каждый момент. Он не повторится.

Запись XI. Поддержка

Уверена, что существуют памятки и инструкции о том, как поддержать человека с онкозаболеванием и как поступать родственникам таких людей. Хочу поделиться своими «живыми» соображениями по этому поводу, так как сама прохожу этот этап жизни и вместе со мной — мои родные и близкие.

Сразу оговорюсь: я не психолог. Мои слова нельзя применить ко всем случаям онкозаболеваний и уж тем более неправильно воспринимать их как инструкцию. Это моя правда, мои ощущения и наблюдения. Просто, может быть, кому-то это пригодится или будет полезно.

Когда я узнала о своем диагнозе, у меня сразу возник миллион вопросов. Я не спрашивала себя: «почему это со мной произошло?» или «за что мне это?». Во-первых, это только изводит человека и никак не помогает в лечении, а во-вторых, как показала практика, даже великие светила медицины не знают ответа на вопрос «почему?». Если вдруг ваш близкий человек заболел и начал задаваться этим вопросом — помогите пройти ему этот этап. Он забирает слишком много энергии. А она весьма пригодится в лечении, например, для восстановления организма после химиотерапии. Постарайтесь настроить или переключить близкого вам человека на обсуждение вопроса: «что нужно сделать, чтобы выздороветь». В моем случае мне пришлось перенастроить не себя, а самого близкого мне человека — маму. Она долго пыталась понять — почему? за что? Только спустя несколько месяцев она перестала задавать его вслух. Она увидела первые результаты лечения.

Когда ты только начинаешь курс «химии», ничего необычного с тобой не происходит. Я лежала по несколько часов под обычной капельницей и получала разноцветные порции лекарств. Бесцветные, оранжевые, синие… Плохо наступает потом. После того, как откапали и организм начал реагировать на препараты. Всякое бывало, у всех свои «страшилки». Лично для меня самой сложной реакцией было ощущение, когда все нервные окончания твоего тела будто бы оголяются. Когда ты буквально чувствуешь волосинки на голове и руках, когда глазам больно от света. Потом это проходит, но с каждым днем эти ощущения усиливаются, так как препарат накапливается в организме. Я спасалась сном. Эмоциональной стабильности в этот период нет. Поэтому родным и близким нужно терпение и понимание, что это не навсегда. Я называла это ощущение «качели», потому что в этот период у тебя то прилив бодрости, то резкий скачок вниз, к раздражению. Мои родные люди и я не сразу поняли это — ведь все впервые и все новое. Теперь уже они знают, что в этот период мы сокращаем общение до минимума, хотя я очень люблю поболтать.

Пожалуй, самый сложный этап после химиотерапии — восстановление. Беда в том, что химия убивает как плохие клетки в моей крови, так и все нужные и полезные. Из-за этого организм как будто полностью оголен. В нем нет иммунитета, нет лейкоцитов (при норме минимум 4 000 у меня их остается 0,05-0,07) — «липнет» любая инфекция, которую здоровый организм даже не заметит. Поднимается температура. Спасают антибиотиками и специальными уколами. Снижается уровень гемоглобина: при норме минимум 120 я уже научилась жить с 70, правда голова кружится, шумит в голове, и ты в любой момент можешь упасть… Чтобы поднять этот показатель, делают то, что в простонародье называется переливанием крови. В очередной раз — хвала донорам крови. Без вас даже не знаю, что было бы. И главные по синячкам — тромбоциты. При норме 180 000 я проживаю рубеж в 18 000. При 50 000 летела в Питер на лечение рецидива. Опасно тем, что кровь не свертывается и не знаешь, где она может найти слабое место. Нос. Голова. Внутренние органы.

Ко всем низким показателям добавляется слабость, отсутствие аппетита и, конечно, апатия. Даже я не всегда с ней справлялась. Чего уж тут храбриться. Пожалуй, это самый ответственный период у близких. Не нужно спрашивать: «Как дела?» Честно, это, пожалуй, самый дурацкий вопрос. Потому что невозможно внятно описать свое состояние, тем более, оно меняется каждый час и описывать последние полчаса — это то же самое, что прожить их заново. А они, уж поверьте, бывают не самыми приятными. Если ваш близкий человек лечится в том же городе, где вы живете — просто съездите к нему и возьмите за руку. Привезите ему воды, отвлеките от лечения. Расскажите о жизни, которая течет за окнами больницы, какие там новые бордюры или кто вас сегодня насмешил. Если можно — выйдите вместе на улицу, прогуляйтесь на воздухе. Если вы в другом городе — позвоните и расскажите все то же самое. Пришлите ему на телефон смешные картинки или фото.

Наверняка есть люди, которые могут подумать, что это эгоистично — говорить с болеющим человеком о пустяках и о том, что его не волнует. Но я пишу здесь о себе, мне легче не проживать заново неприятные ощущения от лечения, и уж тем более я не люблю, когда меня жалеют. Мне нравится ощущение, что жизнь продолжается. Мир не кружится только вокруг меня, все события временны, поэтому обойдемся без кадила и причитаний. Только позитив и осознание того, что все имеет конец — и мое лечение тоже.

Я уже писала, что многие мои друзья растерялись. Но остались самые стойкие и появились новые. Каждый день я общаюсь с мужем, родителями и сестрами. Раз в неделю — с близкими друзьями. С мужем стараюсь каждый день по телефону «поехать домой»: он — по громкой связи в машине, я на кровати в больнице, поэтому я знаю обо всех изменениях и новостях. Слава технологиям — есть видеосвязь. Я вижу мужа и знаю, что у меня происходит дома и как там мой попугай.

Сестра делится успехами и открытиями племянников и своими успехами в бизнесе. Мама с папой по «скайпу» делятся своим самочувствием, погодой и, если позволяет организм, — о том, что она там вкусного готовит папе. После «химии» разговоры о еде исключаются (ха-ха)!

Сестра, которая в Питере, приезжает ко мне, кормит домашней едой и гуляет со мной на улице. Друзья шлют смешные картинки, фото своих детей, которые растут и набираются новых «фишек». Мои новые друзья из проекта Кровь5 шлют мне видеоприветы из городов, где оказывается их экспедиция «Совпадение». Так что у меня полное присутствие в жизни.

Не знаю, может кому-то нравится, когда его жалеют. Кому-то легче, когда он по несколько раз описывает свое состояние. Но я считаю, что мое состояние адекватно оценить может только доктор, поэтому ему я могу рассказать все.

Кстати, пока писала эту заметку, мое состояние поменялось раз пять. Если бы сейчас кто позвонил с вопросом «Как дела?» — скинула бы ссылку на этот текст. Любимые и родные — ваша поддержка нужна и важна, но как по мне — не на словах, а в действиях. Не обижайтесь. Спасибо вам.

Запись XII. Мой год

В глубине души я никогда не соглашалась с работодателями, что нужно составлять подробные планы на следующий год. Хотя и сама была руководителем. Ведь это абсурд — любая динамичная компания очень часто меняется в зависимости от изменений вокруг. Вот запланировала я тренинг по продаже карт, к примеру, на март-апрель, а мы их перестали продавать. Или, наоборот, запустили целую линейку новых продуктов. Да. Можно набросать примерный план, но точное количество тренингов или проданных банковских продуктов…

Все как в жизни. Сейчас я в этом убеждаюсь еще больше. Раньше мои желания и планы были длинные, с максимальным описанием подробностей. А сейчас они у меня короткие, но для меня самой очень емкие:

— Встретить Новый год (точка)
— Выйти на улицу (точка)
— Быть вместе с мужем на Новый год (точка)
— Съесть хотя бы кусочек шоколадки на Новый год (точка)
— Чтобы нашелся подходящий донор для меня, который не откажется (точка).

Я многому научилась за эти 10 месяцев. Но очень хочется перед Новым годом подвести итог, что жить нужно сейчас. Загадывайте желания, обязательно! Но не забывайте любить себя и радовать себя каждый день! Не надо ждать заветного дня, когда все изменится. Делать надо сегодня. Жить надо сегодня. Любить себя сегодня. Баловать себя сегодня. «Завтра» не существует. Вы просыпаетесь — и опять сегодня.

Я очень хочу, чтобы было как прежде, но этот год разделил меня на «до» и «после». Прежней я не стану, всегда буду оглядываться назад, помнить и ценить. Каждый день, каждую возможность, каждое мгновение, себя и жизнь. Немного жаль, что к этому я пришла через болезнь, но это того стоит! В сентябре я уже встретила свой персональный новый год (день рождения) дома, с самыми родными мне людьми, когда была ремиссия. Вот это был праздник души.

Провожать 2019 и встречать 2020 год я буду в палате интенсивной терапии. Восстанавливаться после очередного курса химиотерапии трудно. На улице, в лучшем случае, покажусь к концу февраля. Я, пожалуй, многое сейчас отдала бы за новогоднюю суматоху, от которой, наверное, уже кто-то и устал. Хотела бы убирать квартиру, стоять в очередях в супермаркетах, быть участником битвы за майонез и горошек, выбирать подарки, загадывать желания и ждать чудес. Но теперь я знаю, что такой Новый год смогу устраивать себе в любое время года. Я не буду ждать календаря. Вот только вылечусь, выпишут домой, разрешит доктор вернуться к прежнему режиму питания — и сразу будет праздник.

Одно желание, пожалуй, все же перейдет в разряд «подождать» — это подходящий донор костного мозга. Загадаю под бой курантов и стакан воды. Благо интернет у меня есть и воду можно. Верю, что сбудется. Ведь наступает мой год — год Крыски…