Елена Бабичева
Нарушить молчание: как изменилось отношение к раку за последнее столетие
Кровь5 — о том, почему онкозаболевания перестают восприниматься как приговор и какую роль в этой перемене сыграли женщины из мира кино и политики.
Сейчас трудно поверить, но когда-то слово «рак» в приличном обществе в принципе не произносили. Причин несколько. В XIX веке знаний об этом заболевании было катастрофически мало. Никто не понимал ни причин его возникновения, ни как его лечить. Рак в сознании большинства приравнивался к смерти.
Поэтому считалось жестокостью открывать глаза онкобольному на его заболевание. Человеку предстояло медленно угасать, возможно, лишь догадываясь, что виной тому рак. Близкие могли быть осведомлены о болезни, но должны были помалкивать. Предполагалось, что это лучшая поддержка больного — делать вид, что у него ничего серьезного, просто недомогание, которое скоро пройдет.
Как бывает в случае заговора молчания, болезнь неизбежно обрастала мифами и домыслами. Люди опасались, что раком можно заразиться, а потому предпочитали держаться от больного подальше, сами пациенты испытывали смешанное чувство стыда, вины и страха перед неведомой и «неприличной» напастью. И в результате оставались один на один с болезнью.
Отношение к раку стало меняться только в ХХ веке, когда медицина шагнула вперед. Вошли в практику новые методы терапии и диагностики — это повысило шансы на излечение.
А еще со временем начали появляться просветительские программы, которые призывали людей обращать внимание на характерные симптомы, не отмахиваться от них, а консультироваться у врача, чтобы захватить болезнь на ранней стадии. Это были первые заметные попытки изменить фаталистическое отношение к раку, противостоять невежеству и страхам. Впрочем, все еще не очень успешные. В массе своей призывы консультироваться у врача при появлении подозрительных признаков игнорировались, за лечением многие по-прежнему обращались слишком поздно.
Право знать
Изменить отношение к раку в 1950-е годы попытались специалисты Американского онкологического общества. Они решились на смелый эксперимент: пациентов, перенесших ларингэктомию (удаление гортани) или колостомию (операцию по созданию выходного отверстия прямой кишки), просили поговорить с больными, которым предстояли подобные операции. Такие операции могли стать спасением, но, конечно, пугали своей сложностью и риском инвалидизации, из-за чего многие откладывали их проведение. Врачи предположили, что разговоры об этом помогут преодолеть страх (по сути подобные инициативы были предтечей современного равного консультирования).
Вслед за созданием групп самопомощи для таких пациентов была создана еще одна программа — помощи женщинам, перенесшим мастэктомию (удаление молочной железы), которая в середине прошлого века проводилась радикально: с полным удалением груди, ближайших мышц и лимфоузлов. Пациентки, прошедшие эту операцию какое-то время назад, помогали справиться с лавиной переживаний другим женщинам, только что ее перенесшим.
Медицинское сообщество эксперимент не приняло. В такой поддержке видели больше вреда, нежели пользы, считая, что знания о болезни и операции причиняют пациентам лишь страдания.
И все же подвижки пусть медленно, но происходили. В 1960-х в США развернулась дискуссия о том, нужно ли пациенту, больному раком, сообщать диагноз.
Согласно проведенному опросу, 90% американских врачей тогда не считали нужным это делать. Меньшинство утверждало, что человек имеет право знать, чем он болен.
В это же время велась другая важная дискуссия: о необходимости снять табу на разговоры с больным о его смерти. Психолог Элизабет Кюблер-Росс написала работу «О смерти и умирании», в которой сформулировала пять стадий горя (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие) и призывала врачей и медсестер не избегать разговоров со смертельно больным человеком и даже, наоборот, стараться наладить диалог, обсуждать с ним его страхи. Этой работой она внесла заметный вклад в развитие идеи хосписной помощи.
Но оказалось, что в важности такой поддержки нужно еще убедить самих пациентов. Психологическая и тем более психиатрическая помощь в то время была сопряжена со стигмой. Люди не обращались за ней, боясь расписаться в собственной слабости и неумении справиться с эмоциями, а также опасаясь возможного клейма психически неуравновешенного человека.
Понадобились годы, чтобы уменьшить эти опасения. Сегодня помощь онкопсихолога — норма, причем не только для пациента, но и для его родных, переживающих за близкого человека.
Свобода говорить
Следующий поворот в отношении к раку случился уже во второй половине ХХ века, опять же благодаря прогрессу, которого удалось достичь в лечении онкозаболеваний. Но не только. Росли показатели выживаемости, как следствие, все больше людей делились своими историями, рассказывали о болезни и победе над ней. О раке заговорили публично.
Большой вклад в эти перемены внесли знаменитости, являющиеся примером для подражания, к которым было приковано внимание масс.
Одной из первых, кто открыто заявил о своем диагнозе, стала американская киноактриса Ширли Темпл, у которой обнаружили рак молочной железы.
Середина 1970-х, казалось, люди уже достаточно осведомлены об онкологии, но сказать во всеуслышание, что у тебя рак груди, по-прежнему было чем-то неординарным, даже вызывающим. При упоминании заболевания на публике его называли «женской проблемой», а в случае смерти, вызванной онкозаболеванием, говорилось, что причина — тяжелая продолжительная болезнь.
Лечение этого вида рака тогда было радикальным. При обнаружении злокачественной опухоли грудь удаляли целиком, порой даже не предупреждая об этом пациентку. То есть женщина приходила на биопсию, которая проводилась под общим наркозом, а очнувшись от него, обнаруживала, что ей удалили молочную железу. Звучит невероятно, но дело обстояло именно так. Более того, такой подход был продиктован исключительно благими намерениями: таким образом, как полагали его сторонники, женщину избавляли от мучительных сомнений и переживаний. Голоса отдельных хирургов, которые выступали за частичную мастэктомию (без кардинального удаления мышц и лимфоузлов, расположенных рядом), были не слышны в общей массе радикально настроенных врачей.
Ширли Темпл не просто сообщила миру о своем диагнозе. Ей удалось добиться как раз частичной мастэктомии. А еще побудить заговорить о раке публично. Вслед за актрисой о своем диагнозе объявила тогда первая леди США Бетти Форд, у которой рак молочной железы сопровождался метастазами в подмышечные лимфоузлы. После операции, чтобы окончательно победить болезнь, она решилась на химиотерапию, которая сопровождалась тяжелыми побочными явлениями: сильной тошнотой, потерей волос. Болезнь и ее осложнения, казалось бы, были несовместимы со статусом жены президента и не позволяли вести светский образ жизни. Однако открытость Бетти Форд дала поразительный эффект: в Белый дом приходили сотни писем и букетов в поддержку ее борьбы с раком. А десятки тысяч женщин в Америке отправились делать профилактическую маммографию.
Примеру первой леди позднее последовали другие знаменитости. Рак постепенно стал превращаться в болезнь — да, тяжелую, но с шансом на излечение — и переставал восприниматься как неприличная тайна. Со временем частичная мастэктомия получит широкое распространение в медицинской практике, тогда как радикальная станет применяться в случаях, когда исчерпаны другие возможности лечения.
Если откровенно
В XXI веке о раке говорят не скрываясь. В том числе и о канцерофобии (навязчивом страхе заболеть раком), которая, как полагают некоторые, стала обратной стороной свободных разговоров об онкологии.
В 2013 году актриса Анджелина Джоли публично заявила об удалении груди, так как ей диагностировали 87-процентную вероятность развития рака молочной железы (он стал причиной смерти нескольких ее близких родственниц). Эта история наделала много шума, кто-то приветствовал решительность и смелость актрисы, кто-то ее осуждал — мол, известная персона могла побудить других женщин на необоснованные шаги.
Хотя говорить о раке в наше время никакое не табу, страх и невежество не исчезли сами по себе и порой проявляются в самом неприглядном виде. 2018 год. К этому времени совершен очередной прорыв в лечении онкозаболеваний: ученые Тасуку Хондзё и Джеймс Эллисон за открытие противораковой терапии методом подавления негативной иммунной регуляции получают Нобелевскую премию.
И в тот же год жители многоквартирного дома в Москве требуют выселить семью с ребенком, который проходит лечение от рака в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Несмотря на прогресс и просвещение, опасения были все те же, что и сто лет назад: якобы рак заразен.
Страху перед раком противостоит статистика: по данным Американского онкологического общества, уровень смертности от онкологических заболеваний с 1991 по 2016 годы снизился на треть. Многие онкозаболевания, например лейкозы и лимфомы, которые прежде считались приговором, лечатся. Появляются новые лекарства и методы терапии. Вместе с этим приходит понимание, что рак — заболевание, которое требует наблюдения и контроля и после курса лечения, а также что нужна реабилитация, которая позволит повысить качество жизни пациента.
Отношение к раку за столетие изменилось кардинально. И хочется надеяться, что в перспективе страху и предрассудкам места не будет.
