В нашем инстаграм-аккаунте прошел прямой эфир с Марией Идрисовой. С Машей у Кровь5 давняя дружба — полгода она писала для нашего издания колонки о своем опыте борьбы с лейкозом, двух трансплантациях и всем, что ей пришлось пережить за это время. Свою историю она рассказывает на личной странице в инстаграме, где к ней часто обращаются за помощью и советами. А перед Новым годом Маша закончила обучение на равного консультанта. Что такое равное консультирование, она рассказала в прямом эфире. Здесь можно посмотреть запись разговора. Для наших читателей мы публикуем наиболее интересные моменты из ее рассказа.

— Равный консультант, если мы говорим об онкогематологии, — это человек, который имеет в жизни опыт борьбы с онкогематологическим заболеванием, кто сам это пережил и теперь может помогать другим справляться с тяжелым диагнозом. Нет какого-то определенного срока, после которого можно стать равным консультантом, у этого человека не обязательно должна быть ремиссия. Важнее, что он прошел, как говорится, все стадии принятия болезни, может адекватно и спокойно ее воспринимать, это не пациент в панике.

Если вникать в суть понятия, то это консультант, равный другому пациенту: он тоже пациент и знает, каково это — на физиологическом уровне, на психоэмоциональном.

Я уже два года консультирую тех, кто пишет мне в инстаграме. Но это не то же самое, что равное консультирование. О нем мне писали мои подписчики, те, кто был в первом потоке обучения на равных консультантов, которое проводит Фонд борьбы с лейкемией. В общей сложности мне писали раз пятьдесят, что стоит пойти учиться, присылали анонсы. И так я попала во второй поток. В нем нас изначально было человек 25, но кто-то отсеялся по ходу по разным причинам, кто-то понял, что не справляется или не сможет этим заниматься, — это нормально.

Обучение было комплексным, с разными специалистами, был, например, онкопсихолог, который объяснял тонкости общения. Основной материал, а всего было 17 вебинаров, представляла Марина Бурыгина, коуч, сама в прошлом пациент, сейчас — равный консультант.

Направление это в России только развивается. В нашем чате с выпускниками двух потоков сейчас 52 человека. Среди пациентов (равные консультанты называют их «клиенты») пока мало известно о возможности получить помощь равного консультанта. В основном находят друг друга через соцсети, например по хештегу #лейкоз, и по сарафанному радио, конечно.

Две самые активные категории, кто обращается, — это я сужу по своему личному опыту — новички в ужасе, только узнавшие свой диагноз, и опытные пациенты, у которых что-то новое случилось, например, началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», здесь мы подробно писали, что это такое. — Кровь5). География широкая, поэтому форматы общения клиента и равного консультанта разные — видеозвонки, переписка, если они в одном городе, то возможны и личные встречи.

Вопрос, который больше всего волнует: психоэмоциональное состояние, как это вынести, как справиться, когда узнаешь диагноз. За эти два года я уже сбилась со счета, сколько ко мне обращалось людей. Пишут и пациенты, и их родные. Первое, что я говорю, — что не надо читать никаких прогнозов, гуглить и так далее. Говорю, что ваших историй нигде не написано. Что мы живем в то время, когда онкогематологические заболевания лечатся. Что надо настроиться на лечение и написать четкий план действий: записаться к врачу, задать ему вопросы, составить список вопросов… Чтобы не было хаоса в голове.

Однако личное и равное консультирование — разные вещи. Равный консультант действует по регламенту, хотя и допускается некоторая гибкость. Он должен понимать, как выстроить доверительные отношения. Он может делиться опытом, а вот давать советы — нет. Если мне в личный аккаунт пишут, что я вот не пью три месяца таблетки, потому что тяжело, от себя я бы сказала: «Пейте и скажите лечащему врачу, что не принимали лекарства». Как равный консультант я действую, формулирую иначе.

Сами консультации не проходят по какому-то графику, а проводятся по возможности, по силам. Сейчас я не могу их проводить, я исчерпана, как было когда-то с написанием колонок. Я сейчас восстанавливаюсь. Во время обучения нам объясняли, что важно уметь помочь самим себе. Это как в самолете: вначале наденьте маску на себя, потом — на ребенка. Вообще у равных консультантов, как в психотерапии, есть супервизия, которая обязательна к посещению, где обсуждаются проблемы, разбираются спорные моменты.

Все, с кем мне довелось вместе учиться, люди идейные. Они хотят помогать не только в своем блоге, хотят уметь делать это правильно, поэтому пошли за новыми знаниями. Новый поток, насколько знаю, будет набираться этой осенью. Такое обучение — это возможность, и если что-то не получится, тяжело пойдет — такое бывает. Не стоит только идти обучаться равному консультированию из любопытства — мол, посмотрю, как что, — пусть лучше это место займет тот, кто настроен на эту работу.