Нашими главными задачами было выяснить, как они узнали о донорстве костного мозга, почему решили вступить в регистр, насколько осознан этот выбор, то есть готовы ли они приехать в клинику, когда произойдет совпадение. Результаты этого исследования в первом приближении могут рассказать о донорах как о социальной группе.

Для помощи тяжелобольным людям, которым необходима пересадка гемопоэтических стволовых клеток, в мире и в России создаются регистры доноров костного мозга. Этот процесс привлекает много внимания к врачам-трансплантологам, клиникам, медицинским открытиям в области онкогематологии, пациентам, а также тем, кто отдал свои клетки для их спасения. Однако в тени остаются десятки тысяч людей, вступивших в регистры и ожидающих совпадения своих фенотипов — потенциальных доноров костного мозга. Это добровольцы, сдавшие специальные медицинские анализы и готовые для спасения неизвестного им человека в любой момент на безвозмездной основе стать реальными донорами.

С социологической точки зрения эти люди остаются малоизученным феноменом. Единственные данные, которые мы систематически собираем о них, сугубо медицинские: специалистов интересует фенотип, наличие или отсутствие противопоказаний к донорству гемопоэтических стволовых клеток, не более того. Но ничего не известно о внутреннем мире, амбициях этих людей, вовлеченности их в социальную драму жизни и смерти. Как наши сограждане узнают о донорстве костного мозга, почему принимают решение стать донорами? Какими отличительными свойствами и характеристиками обладают люди, принявшие для себя решение помочь тому, кого они даже не знают?

Обычное знакомство и даже общение с представителями донорского движения не решают проблемы: самые яркие, образцовые судьбы и суждения не всегда становятся самыми распространенными. Между тем регистр потенциальных доноров костного мозга — это десятки, а в перспективе — сотни тысяч, миллионы людей. Поэтому понимание базовых характеристик, особенностей и мотивационных установок доноров как социальной группы дает возможность лучше понять, с каким именно феноменом общественной жизни мы имеем дело. В конечном итоге по положению дел в донорской среде, то есть в среде социально активных и физически здоровых граждан, мы можем судить о положении дел в стране.

Чтобы разобраться в этих важных вопросах, мы провели социологическое исследование. В сентябре 2018 года на электронные почты потенциальных доноров Приволжского РДКМ мы разослали анкеты для заполнения. Всего было отправлено 1383 письма с просьбой заполнить анкету, 375 из них оказались не доставлены. Заполненными вернулись 35% анкет из числа доставленных. После удаления дублей и полупустых опросников наша выборка составила 347 потенциальных доноров из 29 регионов России, прошедших типирование в Приволжском регистре доноров костного мозга. Из них 78% женщин и 22% мужчин. Их средний возраст — 32 года. Половина всех респондентов находятся в зарегистрированном браке, 14% — в незарегистрированном браке или длительных отношениях, еще четверть — никогда не были замужем или женаты. 61% потенциальных доноров воспитывают детей.

Нашими главными задачами было выяснить, как они узнали о донорстве костного мозга, почему решили вступить в регистр, насколько осознан этот выбор, то есть готовы ли они приехать в клинику, когда произойдет совпадение. Результаты этого исследования в первом приближении могут рассказать о донорах как о социальной группе.

Резюмируя полученные данные, сегодня мы можем сказать, что большинство потенциальных доноров пришли в регистр благодаря постам в новостной ленте в соцсетях и СМИ. Двигало ими главным образом желание помочь другим из-за обеспокоенности быстрым распространением онкогематологических заболеваний. Однако с полной уверенностью о своем приезде в клинику в случае совпадения фенотипов заявили меньше половины респондентов. Сомнения остальных в основном связаны с возможностью отлучиться с работы или учебы на весь период проведения процедур и донации, а также оставить с кем-то своих детей.

Источники информации о донорстве костного мозга и об акции по привлечению потенциальных доноров

Первым делом мы спросили у потенциальных доноров, как они узнали о донорстве костного мозга. Хотя фонды и рекрутеры и стараются всевозможными способами популяризировать тему донорства и рассказать о важности вступления в регистр, большинство наших соотечественников ничего об этом не знают. Поэтому мы решили не предлагать респондентам готовые варианты ответов — оставили вопрос открытым, чтобы люди сами рассказали, как они нашли информацию. Большинство респондентов (23%) написали, что впервые услышали о донорстве костного мозга в социальных сетях: увидели пост в новостной ленте, на страницах друзей или в группах, на которые они подписаны. Из тех, кто упомянул конкретные соцсети, больше половины назвали «ВКонтакте» (58%), еще треть — Instagram(34%), и только 8% — Facebook.

Второй по популярности источник — СМИ: 18% респондентов сказали, что впервые услышали о донорстве костного мозга по радио, телевидению или прочитали в газетах и журналах. Большинство вспомнили репортажи на Первом канале (в новостях или передаче «Пусть говорят») или увидели объявление о проведении акции по местному телевидению. Скорее всего, респонденты говорили о сюжетах, которые организовал Русфонд в рамках совместных проектов с Первым каналом и региональными ГТРК. К этой цифре можно добавить еще 6% респондентов, которые сказали, что узнали о донорстве через ресурсы Русфонда: сайт и социальные сети.

«Узнала из программ по телевидению. Часто отправляю SMS, и потом зашла на сайт Русфонда, чтобы узнать, как помочь более серьезно»

«Честно говоря, я точно не помню, как я вышла на раздел о донорстве костного мозга Русфонда, но периодически читала новости и перечитывала, ознакомливалась с комментариями как на сайте, так и в социальных сетях»

Каждый десятый участник исследования ответил, что о донорстве костного мозга ему рассказали друзья, знакомые, родственники или коллеги.

«Узнала в 2018 году от преподавателя в институте. Болела ее родственница, и я подумала, что я могу помочь ей, если нет, то кому-то другому»

Каждый одиннадцатый узнал о донорстве костного мозга, когда услышал об акции по привлечению доноров: на работе, в вузе или просто в городе.

«Я работаю в “Инвитро”, у нас проходила специальная акция. Там и узнала»

Еще 9% потенциальных доноров сказали, что нашли информацию в интернете, но не смогли вспомнить названия сайтов.

8% респондентов узнали о донорстве костного мозга в медицинских учреждениях — например, на стендах и плакатах или от медицинского персонала. Половина из них уточнили, что услышали о донорстве костного мозга, когда сдавали кровь в качестве донора.

«Когда пришел сдавать кровь весной 2018 года, мне предложили стать донором костного мозга в центре сдачи крови»

«В центре сдачи крови висел плакат, пока была очередь, я стояла и читала»

Интересно, что почти треть респондентов — 32% — сказали, что, узнав о донорстве костного мозга, стали целенаправленно искать возможность вступить в регистр: писали в Русфонд или другие фонды, спрашивали у сотрудников медицинских учреждений или просто искали информацию в интернете. Несколько человек из числа участников исследования сами выступили организаторами подобной акции. Однако большинство, 68% респондентов, узнав о донорстве костного мозга, не стали самостоятельно предпринимать какие-либо действия для вступления в регистр. О возможности сделать это услышали случайно. Как именно? Это был наш следующий вопрос.

Большинство — 38% — ответили на него, что узнали об акции через информационные ресурсы Русфонда: увидели информацию на сайте или в соцсетях. Еще четверть опрошенных (24%) увидели информацию об акции в местных или федеральных СМИ. Речь здесь также идет о ТВ-сюжетах и пресс-релизах, которые организовывал Русфонд в городах проведения акций. 17% сказали, что об акции им рассказали друзья, знакомые, коллеги или родственники. Почти каждый десятый рекрутированный в регистр донор отметил, что узнал об акции, когда увидел листовку (плакат, брошюру) в своем городе.

Также доноры говорили, что нашли информацию в соцсетях и на сайтах других фондов и тематических групп (6%). Они упоминали фонд «Подари жизнь», Фонд борьбы с лейкемией, DonorSearch, объявления в группах соцсети «ВКонтакте». 4% респондентов узнали об акции на работе или учебе.

Как видим, большинство людей узнают о донорстве костного мозга и о возможности вступить в регистр через соцсети и СМИ. В этом нет ничего удивительного, но очень важно, что исследование зафиксировало этот факт. Тем более что именно там люди начинают дальше искать информацию и вовлекаться в тему. Например, когда мы попросили респондентов назвать ресурсы, которые они читают о донорстве костного мозга, большинство назвали именно соцсети.

Важна здесь и поведенческая модель: узнав о донорстве костного мозга, люди чаще всего не предпринимают никаких шагов для того, чтобы вступить в регистр. Многие вообще говорят, что сначала узнали об акции и приняли в ней участие – и только потом стали вовлекаться в тему донорства костного мозга и разбираться в ней.

Мотивация к участию в акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга и вступлению в регистр

Мотивация складывается из многих компонентов: внешних условий и стимулов, жизненного опыта, возможности получения выгоды или страха понести потери. Мы не ставили перед собой задачи выявить весь спектр возможных мотивационных установок потенциальных доноров, но спросили респондентов, что, по их мнению, было самым важным фактором в принятии решения участвовать в акции и вступить в регистр.

Почти половина опрошенных (45%) сказали, что больше всего на решение вступить в регистр повлияли их знания об онкогематологических заболеваниях, постоянно увеличивающийся поток информации о них и людях, страдающих от рака крови. Респонденты также писали про страх перед онкологическими заболеваниями, скоростью их распространения, невозможностью уберечь себя и своих близких от этих серьезных болезней.

22% респондентов сказали, что заинтересовались темой донорства костного мозга, когда узнали об акции и решили в ней поучаствовать. Большую часть знаний о донорстве костного мозга они приобрели уже после вступления в регистр. Это был второй по популярности ответ.

Каждый пятый потенциальный донор отметил, что решающими для него стали личные истории тяжелобольных людей: 11% респондентов знают о тяжелобольных людях по рассказам знакомых и друзей, но лично не знакомы с ними, а 9% сообщили, что их родственники, друзья или знакомые нуждались в ТКМ, а если не нуждались, то по крайней мере перенесли другие тяжелые заболевания.

«Болезнь моей дочери и других детей, с которыми мы лежали в больнице, повлияла на мое решение стать донором костного мозга»

«17 лет назад моей маме, возможно, понадобилась бы пересадка костного мозга»

6% потенциальных доноров сказали, что работают в медицинских учреждениях (врачи разных направлений, медицинские сестры, операционные сестры, фельдшеры) или учатся на медицинских факультетах, поэтому о донорстве костного мозга они знают в связи с учебой или работой. Это и повлияло на участие в акции.

3% респондентов описали основные мотивы участия в акции тем, что просто пришли за компанию с друзьями или родственниками. Еще несколько человек сказали, что стали потенциальными донорами костного мозга, потому что их волнует проблема развития регистра и улучшения качества здравоохранения в России.

«В нашей стране плохо развита агитация по видам донорства, знаю, что в Европе это сильно развито на подсознательном уровне. Увидев возможность быть частью этого, не мог пройти мимо»

«Меня беспокоит отсутствие адекватной донорской базы в РФ для лечения больных, которых можно вылечить с помощью пересадки костного мозга»

Половина участников исследования — 55% — однажды или несколько раз были донорами крови. Мы предположили, что вступление в регистр — это для них лишь новый способ донорства, еще одна возможность помочь. И чтобы выяснить, почему они решили стать потенциальными донорами костного мозга, нужно попытаться понять, почему они вообще пришли в донорское движение. Поэтому мы попросили респондентов вспомнить их первый опыт сдачи крови и рассказать, что именно побудило к этому.

Почти половина респондентов — 44% — сказали, что сдавали кровь по альтруистическим причинам: хотели сделать доброе дело и кому-то помочь. Никакого трагического события, подтолкнувшего к этому, респондентам вспомнить не удалось.

«Думала, если можешь помочь — помоги, часто мы недооцениваем необходимость для конкретных людей в донорах, думаем, что она возьмется откуда-то сама. Я за социальную ответственность»

Каждый четвертый ответивший впервые стал донором крови для конкретного реципиента: донорская кровь нужна была знакомому человеку или кровь пришлось сдать по чьей-то просьбе.

«Первый раз я сдавала для мальчика, больного раком. Пошла в доноры, потому что моему сыну четыре раза переливали кровь. И я, стоя в реанимации рядом с его инкубатором, пообещала ему, что тоже стану донором крови»

«В университет приезжал мужчина и просил нас, курсантов, сдать кровь для его дочери»

Незначительное количество респондентов назвали в качестве причины личную выгоду. 4% респондентов сдавали кровь из-за того, что нужны были деньги, необходимо было получить выходные на работе или закрыть пропуски в университете.

«Был студентом в 2008 году, узнал, что дают деньги за сдачу крови, и пошел с другом»

Еще 2% доноров были впечатлены трагическими событиями, например терактом, и искали способы хоть как-то помочь пострадавшим.

«После теракта на Пушкинской в 2000 году. Хотелось хоть что-то сделать»

«Я училась в мединституте, и в тот год была трагедия в “Хромой лошади”. Произвела очень сильные впечатления. Все старались помочь как могли: сутками дежурили в больнице, сдавали кровь»

Всего 1% доноров сдавали кровь на предприятии или в вузе в обязательном порядке. Еще 1% в качестве причины назвали пользу для своего здоровья.

Стоит также сказать об общей склонности потенциальных доноров к альтруистическому поведению: участники исследования говорили, что стремятся помогать другим не только с помощью донорства. 73% респондентов регулярно или время от времени участвуют в благотворительности, еще 15% однажды участвовали в благотворительных акциях или жертвовали деньги в фонды. 3% опрошенных назвали волонтерство в качестве своего главного хобби.

Обобщая эти результаты, нужно подчеркнуть, что основная причина вступления респондентов в регистр потенциальных доноров костного мозга — не специфические знания или осознание проблемы, а желание помогать.Оно может быть вызвано обеспокоенностью за распространение онкогематологических заболеваний, историями борьбы за жизнь тяжелобольных людей или связано с профессиональными навыками, приобретенными на работе или в ходе учебы.

Готовность стать реальным донором костного мозга

В анкете мы предложили потенциальным донорам представить следующую ситуацию: в ближайшие часы раздается телефонный звонок и им сообщают о том, что произошло совпадение. В течение следующей недели необходимо приехать в клинику на обследования, а затем пройти процедуру донации. Мы попросили респондентов оценить, с какой вероятностью они смогли бы приехать, а также написать, что именно будет влиять на это решение.

Из всех потенциальных доноров только 40% ответили, что точно смогут приехать, и это решение ни от чего не будет зависеть. Еще 45% сказали, что смогут приехать в клинику скорее всего.

«Я просто мечтаю, чтобы мой фенотип кому-нибудь подошел, и поэтому, даже не задумываясь, согласилась бы стать настоящим донором, сделала бы все, что от меня нужно было, чтобы помочь»

«Жизнь человека в моих руках, времени думать нет. Нужно приехать завтра, значит я выезжаю сегодня!»

Интересно, что о своей готовности приехать более уверенно отвечают женщины (42% от общего числа женщин), чем мужчины (33% от общего числа мужчин). Также, вопреки бытующему мнению об особой ответственности доноров крови, выяснилось, что донорский бэкграунд вообще никак не влияет на готовность стать реальным донором костного мозга: из тех респондентов, кто точно готов приехать по первому вызову клиники, только 52% когда-либо были донорами крови, а из тех, кто готов приехать скорее всего, — 54%.

7 участников исследования (2%) сказали, что не смогут приехать в клинику. Часть из них — кормящие матери, другие болеют или имеют временные противопоказания. 4% доноров затруднились ответить на вопрос о своем приезде.