Я готов?

Риск, вероятность и ответственность как факторы влияния на чудо

Если рассматривать регистр доноров костного мозга с точки зрения философии, можно предположить, что его существование основывается на вере. Вере в то, что произойдет нечто чудесное: формальные отношения, заключенные когда-то между абстрактным регистром и реальным потенциальным донором, могут получить воскрешающую силу. Наступит момент, и человеку, который всего лишь обещал помочь воображаемому незнакомцу, будет дана возможность спасти настоящую жизнь.

Метафорично, что этот негласный договор о чуде как бы подписывается кровью: нужно сдать 5 — 9 мл для анализа генетической совместимости. Но медицинские показатели потенциального донора не имеют никакого смысла, если ни он, ни регистр не верят в чудо, ради которого все и затевается. Не верят настолько, что в случае совпадения фенотипов донор может отказаться и не приехать в клинику, чтобы сдать свой костный мозг.

В этой связи очевидно: чтобы построить качественный регистр, необходимо иметь представление о тех факторах, которые будут влиять на готовность людей оказаться причастными к чуду спасения, на их желание стать потенциальными донорами костного мозга для неродственного реципиента. Одно из первых исследований, проведенных на этот счет, описано в статье «О готовности стать донором костного мозга», опубликованной еще три десятилетия назад, в 1986 году, в журнале Transfusion.  Журнал выходит с 1961 года и освещает новейшие технологические достижения, клинические исследования и спорные вопросы трансфузиологии, клеточной и генной терапии, трансплантации тканей. Там же публикуются исследования по социологии медицины.

В статье авторы рассматривают факторы, которые могли бы повлиять на готовность доноров компонентов крови стать донорами костного мозга для неродственного реципиента. Исследование очень интересно методологически. Донорам крови отправили анкеты с описанием процедуры трансплантации костного мозга и роли самого донора в ней. Авторы выделили три главных фактора, которые могли бы повлиять на мотивацию доноров, и по-разному сформулировали их в анкетах: степень риска процедуры, вероятность стать реальным донором и личная ответственность.

Как выяснилось, больше всего на готовность респондентов вступить в регистр влияла именно степень риска. Два других фактора не влияли вообще никак. Причем фактор опасности негативно влиял в основном на женщин, а также в большей степени на замужних и женатых респондентов, чем на доноров без пары. Также оказалось, что мужчины вообще чаще, чем женщины, готовы вступить в регистр. А больше всего решимости стать донорами костного мозга — у тех, кто сдавал кровь всего несколько раз, и у тех, кто лично знал людей, которые либо нуждались в компонентах крови (blood products), либо сами когда-то делились ими.

Методология исследования

В 1983 году 489 доноров, сдавших компоненты крови, получили анкеты из службы Американского Красного Креста в Мэдисоне, штат Висконсин. К анкете прилагалось письмо с разъяснениями о целях исследования, информацией о процедуре трансплантации костного мозга, а также конверт с маркой для ответа. Через шесть недель после этого письма тем, кто не прислал анкеты обратно, отправили открытку с напоминанием. В итоге заполненными вернулись 262 анкеты (55%).

Авторы выделили один информационный и два мотивационных фактора, которые формулировались в анкетах по-разному. Таким образом было подготовлено 12 разных типов писем. Факторы были такие: предполагаемый риск для здоровья донора, вероятность стать реальным донором костного мозга и личная ответственность. Каждый респондент получил анкету, которая содержала определенную комбинацию этих факторов: например, сообщалось, что риск для здоровья очень высок, высока вероятность стать реальным донором, но уровень личной ответственности низок.

Ниже приводится описание переменных.

Риск

---

Риск для здоровья донора в связи с процедурой донации формулировался как высокий, средний или низкий.

Высокий риск

Процедура трансплантации костного мозга требует от донора двухдневного участия. За день до операции донор прибывает в клинику. На следующее утро у него извлекают почти литр костномозговой взвеси. Операция проходит под общим наркозом и заключается в том, что в тазовые кости донора вводят большую иглу около 200 раз. Доноры должны быть предупреждены, что есть небольшой риск нарушения свертываемости крови или инфекции в результате общей анестезии, а также что число смертельных случаев от нее составляет примерно три человека на 100 000. После операции донор скорее всего будет испытывать дискомфорт в сидячем положении до пары недель.

Средний риск

Процедура трансплантации костного мозга требует от донора потратить 24 часа. Он прибывает в клинику вечером, операция проходит следующим утром, после полудня донор может быть свободен. Операция проходит под общим наркозом, около литра костномозговой взвеси (стволовых клеток костного мозга) извлекают из тазовых костей. Риск от общей анестезии небольшой, включая незначительную возможность осложнений, таких как проблемы со свертываемостью крови или инфекция. Донор скорее всего будет испытывать некоторые болезненные ощущения в тазовой области в течение нескольких дней, но долгосрочного болезненного эффекта не будет.

Низкий риск

Для донора процедура забора костного мозга очень простая. Необходимо приехать в клинику вечером, а на следующее утро некоторое количество стволовых клеток костного мозга будет изъято из тазовых костей. Процедура происходит под общим наркозом и усовершенствована до такой степени, что не представляет никакой опасности. Последствий никаких, кроме небольшого болезненного ощущения в области бедер, которое пройдет через один-два дня.

Вероятность участия

---

Каждый респондент получал анкету с описанием одной из двух вероятностей стать реальным донором костного мозга.

Высокая вероятность

Шанс участия в процедуре донации 1 : 100

Низкая вероятность

Шанс участия в процедуре донации 1 : 10 000

Личная ответственность

---

Личная ответственность донора за жизнь тяжелобольного была описана как высокая или низкая.

Высокая степень

Потенциальный донор — один из нескольких возможных доноров, отобранных с высокой точностью.

Низкая степень

Потенциальный донор не уникален, он всего лишь представитель большой группы людей, не отобранных специально.

Результативная переменная, или измерение готовности респондента стать донором костного мозга основывалась на ответах на несколько вопросов. Первый вопрос был такой:

В свете предоставленной вам информации мы бы хотели узнать: готовы ли вы рассмотреть возможность прохождения процедуры типирования крови, которая позволила бы определить тканевую совместимость, если возникнет необходимость в ТКМ? Согласие на эту процедуру не обязывает вас сдавать клетки костного мозга.

Если респондент отвечал негативно, ему нужно было сразу перейти на последнюю страницу анкеты и заполнить социально-демографические показатели. Если респондент отвечал положительно, ему нужно было перейти ко второму вопросу:

Проведение процедуры типирования — очень сложное и дорогое предприятие. Мы начнем типировать сначала тех, кто, на наш взгляд, больше всего уверен в том, что согласится стать реальным донором костного мозга в случае совпадения фенотипов. Представьте, что пациент, больной лейкемией, нуждается в пересадке. Ваше с ним совпадение фенотипов достаточно для того, чтобы вы стали донором. Определите, с какой вероятностью вы готовы стать реальным донором костного мозга?

Варианты ответов были «вероятность меньше, чем 50 на 50» или «вероятность больше, чем 50 на 50». Те, кто ответили, что вероятность меньше, чем 50 на 50, должны были перейти на последнюю страницу анкеты с социально-демографическими показателями. Те, кто ответили, что вероятность выше, переходили к последнему вопросу:

Для большинства людей очень сложно ответить на этот вопрос абстрактно. Однако нам бы хотелось получить максимально реалистичное представление о количестве людей, которые готовы стать потенциальными донорами. Подумайте серьезно над вашим ответом. Перед тем как вы будете отвечать, вы должны хорошо осознавать важный этап процедуры трансплантации костного мозга.

Последний этап подготовки реципиента к трансплантации костного мозга совершается только после того, как донор согласился на донацию. Он заключается во введении пациенту больших доз облучения и химиотерапии. Это разрушает весь больной костный мозг пациента и неизбежно приводит к его смерти, если донор отказывается в последнюю минуту.

Осознавая последствия своего отказа, можете ли вы на 100% сказать, что станете реальным донором костного мозга в случае совпадения фенотипов с тяжелобольным?

Ответы на эти три вопроса оценивались по четырехбалльной шкале.

«Да» на первый и второй вопросы, «нет» на третий вопрос: готовы стать реальными донорами больше, чем на 50%, но пока не уверены в этом на все 100%;

Результаты исследования

Выяснилось, что из трех экспериментальных факторов, которые по-разному формулировались при составлении анкет, только воспринимаемый риск для здоровья оказывал существенное влияние на степень готовности респондентов стать донорами костного мозга. Два остальных фактора не имели существенного значения. Среди тех, кто получил анкеты с описанием низкой и средней степени риска от процедуры донации, 67% и 63% респондентов соответственно были готовы подтвердить, что со стопроцентной вероятностью станут донорами для неродственного реципиента. Тогда как только 30,5% (вдвое меньше) получивших анкеты с описанием высокого риска процедуры донации ответили положительно на последний вопрос. Только 12% респондентов из группы анкет с описанием низкой степени риска отказались проходить типирование (ответили отрицательно на первый вопрос), тогда как в группе с описанием высокого риска таких было больше четверти — 28%.

В то же время результаты показали, что именно описание процедуры с высоким риском для здоровья показывает более реалистичную оценку количества доноров крови, готовых стать донорами костного мозга.

Также был проанализирован бэкграунд доноров. Выяснилось, что количество предыдущих донаций крови или ее компонентов негативно сказывается на готовности быть донором костного мозга. Чем чаще респонденты сдавали кровь, тем реже они рассматривали для себя возможность стать донорами гемопоэтических стволовых клеток.

Люди старшего возраста соглашались участвовать в программе реже, чем молодые доноры крови.Готовность снижалась и с увеличением количества детей в семье: чем больше детей было у респондентов, тем реже они соглашались становиться донорами.

При этом мужчины чаще хотели участвовать в программе, чем женщины, а респонденты без пары были готовы стать донорами костного мозга чаще, чем женатые и замужние участники исследования.

Те, чьи близкие люди нуждались в донорской крови, чьи родители были донорами крови или чьи друзья или родственники в настоящее время сдают или получают кровь, были более благосклонны к идее донорства костного мозга.

Наибольшую степень готовности участвовать в программе выражали люди с низким уровнем самооценки.При этом образование никак не было связано с желанием стать добровольцем.

А вот пол и семейное положение оказывали свое влияние. Скажем, мужчины без пары были готовы стать реальными донорами костного мозга в три раза чаще, чем замужние женщины. При этом женщины и мужчины без пары не отличались значительно, а вот женатые мужчины рвались в бой чаще, чем замужние женщины.

Фактор степени риска от процедуры донации сильно влиял и на мужчин, и на женщин, но все же его воздействие на женщин было намного более значительным. При этом гендерное различие можно было наблюдать только в группе респондентов, которые получили анкеты с описанием высокой степени риска от донации. В двух других группах (средний и низкий риск) у мужчин и женщин почти не было различий в степени готовности стать донорами костного мозга.

Результаты исследования показывают, что сам способ представления информации о донорстве костного мозга оказывает существенное влияние на решение респондентов об их участии в программе. На этом основании можно принять одно из двух управленческих решений о методологии рекрутирования доноров в регистр. Первое состоит в том, чтобы привлекать большое количество потенциальных доноров, объясняя им, что процедура донации имеет очень низкие риски для их здоровья, а потом уже работать с этой группой и тратить ресурсы на то, чтобы убедить их стать реальными донорами.

Второе решение — использовать максимально реалистичное описание процедуры и подчеркивать ее риск, зато быть уверенным, что большинство принявших участие в программе в случае необходимости действительно согласятся стать реальными донорами. Практические советы на основе результатов исследования также состоят в том, что рекрутировать лучше мужчин, нежели женщин. Особенно предпочтительны неженатые мужчины, а также люди, которые стали донорами крови недавно.