Снежана Каратаева
Евгения, нашедшая силу в любви
Кровь5 рассказывает истории людей, которые борются с раком. В этот раз разговор вышел не совсем обычным. Наш постоянный автор Снежана Каратаева встретилась с Евгенией Кондратюк, директором благотворительного фонда «Святое Белогорье против детского рака». И вместо интервью получилась откровенная беседа – о личном, о том, как решиться родить ребенка, несмотря на рак.
Я всегда хотела быть сильной женщиной – собранной, устремленной вперед, стойко принимающей удары судьбы, идущей напролом, даже когда двери наглухо закрыты. Я восхищалась знакомыми женщинами, которые этого достигли. И с одной из них мне предстояло встретиться.
Евгения Кондратюк – директор благотворительного фонда «Святое Белогорье против детского рака». Еще Женя возглавляет комиссию по социальной политике и здравоохранению Общественной палаты Белгородской области. И входит в Общественный совет по защите прав пациентов при областном департаменте здравоохранения и соцзащиты.
Женя – мама троих сыновей и в свои сорок лет ждет появления на свет четвертого ребенка. УЗИ показало, что будет дочка, но показало и другое – опухоль шейки матки. О статусе «будущей мамы с рецидивом рака шейки матки» Женя открыто рассказала на своей странице в соцсетях.
Я готовлюсь к интервью и думаю: как правильнее говорить с женщиной, которая перенесла три разных злокачественных онкологических заболевания? И теперь рецидив? Что вообще чувствует человек, который болен раком? Этого я не знаю, но знаю, что чувствуют женщины, которым помогает Женя, – это матери, чьи дети столкнулись с тяжелой болезнью, и чувствуют они страх, отсутствие здравых мыслей, пустоту, стыд, что ты здорова, а твое чадо нет, желание бороться и не опускать руки.
Знаю, потому что сама столкнулась с этим. Доча, моя младшая, такая долгожданная, и такая нежданная болезнь. Острый миелоидный лейкоз. И самое страшное в моей жизни расставание.
«В бульдозере чувствуешь себя защищенной»
Мы встречаемся с Женей в Москве, в гостинице, куда накануне вечером она вместе со средним сыном прилетела из отпуска в Турции. Бодро, как-то по-летнему Женя вылетела мне навстречу, предложила расположиться за столиком в холле и сделать заказ. Я выбрала капучино, моя героиня – черный чай с лимоном. Разговор она начала с ходу сама.
Женя Кондратюк: Мы открываем свой филиал в Москве! У нас будет новый статус – уже не региональный фонд. Сейчас как раз переоформляем документы.
Снежана Каратаева: Интересно! И как это будет выглядеть?
Ж. К.: Пока наймем сотрудника. А там, может, и офис снимем… Еще с декабря я решила блогерствовать. Во-первых, у меня есть возможность поделиться своим опытом: как быть лидером, как я живу, что готовить. Я ведь по первому образованию технолог пищевой промышленности. А во-вторых, это рано или поздно может стать источником дохода.
С. К.: А ты работала по специальности? Я по образованию повар-кондитер, но ни дня не проработала.
Ж. К.: Я заведовала производством полуфабрикатов в большой компании.
Во время разговора к нам подходят два мальчика: один – светловолосый, высокого роста, на вид 12 –13 лет, второй – с карими глазами, 5 –6 лет. Младший обнимает Женю, целует, нежится. Понимаю, что это сыновья.
С. К.: Как у тебя складываются отношения с сыновьями? Расскажи о них.
Ж. К.: Старшему сыну 22 года. Он работает вместе со мной системным администратором. Среднему 12 лет. У него переходный возраст, он ищет себя, сейчас пытается развивать свой блог. А младший ему в этом помогает: влезает в момент записывания историй – получается очень смешно! А у тебя сколько детей?
С. К.: Двое. Старшей дочке 12 лет. И у нас сейчас сложный период: учеба, друзья, недоверие, тайны. Младшей в этом году могло исполниться шесть лет. Она умерла, когда ей было полтора месяца. Рак. Но я о ней говорю всегда как о живой.
Женя не задает вопросов. Она все понимает. Много лет она сталкивается с новостями, что кто-то из подопечных фонда ушел из жизни.
С. К.: А у тебя с родителями как складывались отношения?
Ж. К.: С мамой они у меня были непростые. На каком бы пьедестале я ни стояла, она всегда хотела, чтобы я была лучше. Поэтому я всегда жила с ощущением, что чуть-чуть недотянула. Но мама очень мной гордилась, если кого-то из знакомых встречала, все про меня рассказывала. Я ее очень любила, она уже умерла.
С. К.: У меня тоже сложности в отношениях с мамой, мы друг друга не понимаем. Но я и не пыталась найти точки соприкосновения. Зато пыталась найти своего отца. Родители разошлись еще до моего рождения. Хотя он отсутствовал в моей жизни, я его любила. С самого детства искала, даже писала в программу «Ищу тебя». Все было без толку, и годам к 28 я сдалась. А потом он меня сам нашел в соцсетях. Мы общались год по переписке, стали близки, я ему многое рассказывала. Он умер, мы так и не встретились.
Ж. К.: У меня с папой были очень близкие отношения. Я ему многое доверяла. Мы часто разговаривали. Он мог приехать из командировки и первым делом прийти к музыкальной школе, и, пока у меня было занятие, он ждал на улице. Я выходила, видела его – эмоций было много. Он меня научил управлять бульдозером!
С. К.: Ты его, кажется, так и ведешь по жизни! Расскажи, как это – управлять такой тяжелой машиной, сложно?
Ж. К.: Нет, не сложно. В бульдозере чувствуешь себя защищенной. Папа был бульдозеристом, брал меня с собой на работу, так и научил. Мама работала штамповщицей. Папа тоже умер. Я их очень любила, и они меня. Я была их приемная дочь.
С. К.: Это не секрет, об этом можно писать?
Ж. К.: Можно. Маме сделали серьезную операцию, после нее она не могла иметь детей. И они с папой решили взять ребенка. Пришли, увидели, забрали. Я была младенцем. А когда мне было лет 14–15, в момент какой-то ссоры папа или мама рассказали о моем удочерении. После этого случались стычки, я даже из дома уходила. Но со временем поняла, что от этого они не перестали быть моими родителями и других я не хочу.
С. К.: Женя, у тебя жизнь – сплошная борьба. Но ты не сдаешься. Ты настоящий пример для подражания!
Ж. К.: Я к этому никогда и не стремилась.
Женя берет ломтик лимона и кладет его в чашку с чаем, открывает пакетик с сахаром.
Ж. К.: Какие красивые пакетики с сахаром! Домой заберу. Я их коллекционирую. У меня дома таких пакетиков уже килограммов семь.
«Чем больше меня жалеют, тем я слабее»
На протяжении десяти лет фонд, которым руководит Евгения, покупает для больных детей расходные медицинские материалы, оборудование, оплачивает лекарства и обследование. При фонде работает благотворительный магазин «Черешня», куда можно принести в качестве пожертвования вещи. Деньги от их продажи идут на деятельность фонда. При этом малоимущие семьи могут получить вещи бесплатно. Помимо фонда Евгения возглавляет местный хоспис «Изумрудный город». А вскоре начнет работу «Центр сопровождения пациентов» – это горячая линия, которую фонд запускает при поддержке областного департамента здравоохранения. На нее смогут обращаться взрослые пациенты, которым диагностировали рак, и задать специалистам любой волнующий вопрос.
С. К.: Как ты все это делаешь?
Ж. К.: Дело в мотивации. С детства отец мне говорил: «Не существует людей талантливых и неталантливых. То, чем ты хочешь заняться в жизни, принесет результат. Все зависит от количества повторений».
С. К.: Я вспоминаю момент, когда дочь ушла из жизни. Я не могла найти покоя. Мне казалось, что я целиком должна себя кому-то отдать. Помогать людям. Я ходила к пожилым людям, помогала им по дому, собирала помощь одиноким мамочкам. А как ты пришла в фонд?
Ж. К.: У меня был тяжелый период во время болезни – челюстно-лицевой опухоли. Психологически было тяжело, и я пошла волонтерить.
С. К.: Что ты тогда ощущала?
Ж. К.: Отчаянно хотелось себя пожалеть. В какой-то момент я поймала себя на мысли, что ищу людей, которые бы меня пожалели. А потом поняла, что чем больше меня жалеют, тем я слабее. У меня была группа инвалидности, я все чаще говорила про себя: «инвалид». Еще было две серьезные операции на позвоночнике (у меня в позвоночнике протезы)… Но это уже другая история.
С. К.: А как ты стала руководить фондом?
Ж. К.: У меня было желание создать фонд. Потому что не покидало ощущение, что там, где я волонтерю, многое делают неправильно, что у фонда потенциал гораздо больше. Я уехала в Киев на операцию: мне удалили часть челюсти. Врачи не рекомендовали возвращаться к тяжелой работе – это кухня, цеха. И тут мне позвонила председатель фонда, где я волонтерила, и предложила мне фонд возглавить. Я немного подумала и согласилась.
С. К.: Сколько времени прошло после операции?
Ж. К.: Да где-то месяц.
С. К.: Вот ты бульдозер!
«Из-за рака хорошее в жизни не заканчивается»
С. К.: Какая ты была в юности? Какие люди тебя окружали, друзья?
Ж. К.: Меня не любили в школе, были сложные отношения с одноклассниками. В старших классах я была, как раньше говорили, «лохушка». Каждый поход в школу был пыткой. Годы спустя я поняла, что это научило меня справляться с трудностями, не обращать внимания на чужое мнение. Но своим детям я такого не пожелаю. Сейчас я медийный человек, и многие из тех, кто меня травил в школе, добавляются ко мне друзья в соцсетях. Я не держу зла на одноклассников, но порой это вызывает недоумение.
С. К.: Ты, получается, борешься с самого детства: за внимание мамы, против ненависти одноклассников, с болезнями…
Ж. К.: Я всегда четко знала, чего хочу. Меня родители воспитали так, что я могла даже им сказать, чего я хочу, и никто не мог меня переубедить. Когда я родила в 17 лет, родители меня поддержали. А когда у меня впервые подтвердили рак, я не думала, что чем-то серьезным болею. Я считаю, что есть болезни намного серьезнее. Не было у меня этого момента отрицания. Ну рак, а у кого-то ангина.
С. К.: Ангина! Помню, когда дочери поставили диагноз и сообщили, что нужна пересадка, я стояла как водой облитая и молодой врач, практикант, тогда сказал: «Вот у вас рак, а у меня, представляете, ангина, и мне так тяжело глотать. Всю ночь не спал». Я подумала: «О чем ты вообще сейчас говоришь?!» Села и рассмеялась. Мне было очень смешно. Со стороны я, наверное, смотрелась свихнувшейся мамашей. А мне просто было смешно от самой ситуации, что молодой врач жалуется, что ему больно глотать. Тогда я сказала себе, что буду всегда улыбаться, смеяться, не плакать.
Ж. К.: Мое отношение к болезням можно сравнить с отношением детей: они же как бы не болеют раком, они просто болеют. Дети думают, что они сейчас «просто болеют», потом выйдут из больницы и все будет нормально. Просто я легкомысленный человек. Мой врач говорит, что я двоечница.
С. К.: Почему? В школе же была отличницей.
Ж. К.: Я не хожу вовремя на осмотры. Это плохо. Так, пять лет назад, когда я была беременна третьим ребенком, узнала, что у меня рак шейки матки. О рецидиве узнала, когда снова забеременела: пошла делать скрининг, и увидели опухоль. Сейчас у меня этап обследований и консилиумов.
С. К.: Ты собираешься вести об этом блог, как быть мамой в сорок и как лечиться?
Ж. К.: Обо всем на самом деле. Хочется показать людям на своем примере, что рак, конечно, болезнь неприятная – отнимает и время, и силы, но это вовсе не значит, что все хорошее в жизни закончилось. Жизнь продолжается.
С. К.: Дети знают, что ты беременна? Про болезнь?
Ж. К.: Знают. Средний сын, Дима, со мной об этом не говорит.
«И не забывать любить себя»
С. К.: Ты считаешь себя сильной женщиной?
Ж. К.: Я часто слышу в свой адрес: «Ты сильная!» И, честно, меня это раздражает. Особенно в контексте болезни: «Ты сильная! Ты справишься!» Сразу хочется стать слабой. Ощущение, что, если у тебя хватает сил все это выдержать, можно на тебя еще наваливать: «Тебя было бы жалко, но ты сильная, тебе нормально».
С. К.: Я всегда стремилась к тому, чтобы быть сильной. И мне говорят часто: «Каратаева, ты сильная!» А я не понимаю, в чем моя сила. Но я хочу быть сильной – вот в чем дело!
Ж. К.: Я думаю, сила женщины в любви. То есть я стараюсь любить не только мужа и детей, а окружающий мир, людей, команду, с которой работаю. И не забывать любить себя.
С. К.: Ты говоришь о муже, что он стал твоей поддержкой.
Ж. К.: Я его очень сильно люблю. Он единственный мужчина, с которым я хотела бы быть.
***
Ж. К.: Давай блинчики закажем! И чай!
Официант: Сейчас все будет готово.
Убирает со стола пустые чашки, ложки и пакетики с сахаром.
Ж. К.: Нет, нет, сахар оставьте.
Официант: Я вам новые принесу.
Ж. К.: Не надо. Я их коллекционирую, у меня уже семь килограммов сахара!
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5