Пять лет после пересадки
В конце 2015 года Русфонд помог Андрею Никифорову из Абакана сделать трансплантацию костного мозга. Сейчас мальчику десять лет. Как он живет, выясняла Кровь5.
Этим летом Андрей уже сломал трюковый самокат. А на днях еще и колесо на велосипеде лопнул. Очень уж парень активный и непоседливый. Сплошной спорт, игры, друзья и никакой усидчивости, жалуется мама. Потому и в школе тройки.
Но тот, кто видел Андрея лет шесть назад, только удивился бы нынешней его живости. В 2012-м, когда мальчику было два года, у него обнаружили острый лимфобластный лейкоз, в 2015-м назначили трансплантацию костного мозга. Три года сплошной химиотерапии, анализов, больниц. Выглядел парень соответствующе: бледный, круги под глазами.
Отечественный регистр доноров костного мозга был тогда неприлично мал, донора в России не нашлось, зато удалось подобрать аж двести генетических близнецов за границей. Нужно было только где-то найти 1,2 млн рублей, именно столько по тогдашнему курсу стоил зарубежный трансплантат. Собрать деньги помог Русфонд, и 30 октября 2015 года мальчику провели пересадку. Донором стала молодая женщина из Германии. Андрей с мамой Евгенией Воловик очень ей благодарны и мечтают когда-нибудь познакомиться. С тех пор прошло больше пяти лет.
– Ежегодно мы ездим проверяться в Санкт-Петербург, в Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Правда, год пропустили из-за пандемии. И недавно вернулись с первого за долгое время обследования. У сына по-прежнему ремиссия, – рассказывает Евгения. – Единственное, что врачи обнаружили у него в анализах его собственную кроветворную клетку, мужскую. А донор-то у нас была женщина. Возможно, это ошибка. Так что сейчас мы подали заявку на квоту и поедем дальше обследоваться.
Не считая всех этих обследований, жизнь семьи за пять с половиной лет вошла в привычное русло. Уже с 2-го класса мальчик ходит в школу. Но школу подобрали маленькую, чтобы меньше шансов было подхватить какое-нибудь ОРВИ или грипп. В общем, определили Андрея в учебное заведение для детей с особенностями развития, в основном аутистического спектра.
– По большому счету мы для этой школы не подходили, но я очень настаивала, – объясняет мама.
Скоро мальчик пойдет в 4-й класс. Учится он больше на четверки и пятерки, потому что сообразительный, но часто и тройки хватает, поскольку ленится. Учительница строгая и всячески стимулирует Андрея этого не делать. Любимый предмет предсказуемо физкультура. Можно было бы подумать, что после подобной болезни никаким спортом мальчику заниматься нельзя. Но это не так, под запретом только силовые виды. А бегать, лазить, кататься, гонять мяч Андрей обожает.
Еще Андрей очень любит всякую технику. До эпидемии коронавируса он очень любил кружок по конструированию роботов лего. И по поводу будущей профессии уже все решил – мечтает стать автоэлектриком, как папа. И это не просто слова, для десяти лет парень здорово разбирается в электронике. Если в доме ломается какой-нибудь прибор, Андрей его разбирает до плат и внимательно изучает. Обожает паять. А недавно даже починил мультиварку.
– Андрей ее разобрал и обнаружил, что от платы управления провод оторвался. Припаял его, собрал и очень довольный ходил, – не без гордости произносит мама.
Другое Андрюшино увлечение – животные. У него есть собака – шарпей по кличке Альба, в которой мальчик души не чает. Гуляет, кормит, всячески ухаживает. Еще у них с мамой была кошка. Но собака ее обижала, поэтому кошка сейчас у папы. Родители Андрея живут не вместе. Но 11 июня, когда ему исполнилось десять лет, папа, мама и сын провели вместе. Поехали в парк отдыха на Енисее. Потом отправились на Саяно-Шушенскую ГЭС любоваться открытым водосбросом. Друзей не звали – большинство сейчас разъехалось по дачам и летним лагерям.
Кстати, о друзьях. Их у Андрея уйма. И даже немного обидчивый характер тут не мешает. Не говоря уже о лейкозе и трансплантации. Они в жизни семьи практически никак не фигурируют.
– Я бы вообще никогда не вспоминала о болезни и пересадке костного мозга, но все-таки у сына есть ограничения. Андрею нельзя заниматься некоторыми видами спорта, нельзя находиться на солнце, нельзя определенную вредную еду, чипсы, например. Поэтому он периодически спрашивает про что-нибудь: «А это мне можно?», – объясняет Евгения Воловик.
Мама и папа Андрея, еще когда летали в Санкт-Петербург на пересадку, сдали кровь на HLA-типирование.
– Если у кого-то возникнет необходимость в моем костном мозге, я все возможное сделаю, чтобы им поделиться, – говорит Евгения.
Подготовила Любовь Царева
Фото Надежды Храмовой
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5