Записки из больницы: «Это я во всем виновата?»
Такие мысли возникают, пожалуй, у любой мамы тяжелобольного ребенка. Мама Гриши Брызгалова Евгения, которая ведет для нас записки из клиники, где они лежат вместе с сыном, не исключение. Как она переживала и к чему пришла — читайте в новой колонке.
У нашего сына обнаружили анемию Фанкони — редкое генетическое заболевание. Однако к возникновению чувства вины меня привело не то, что данное заболевание наследственное, а мы с мужем являемся теми, кто подарил Грише сломанные гены. Я думала совсем о другом.
Первый вопрос, который возникает у любой мамы: за что моему ребенку эта болезнь? В голове крутился рой из мыслей о том, что к болезни привела психосоматика, карма и ссоры с мужем.
Гриша ведь такой маленький, ему всего три года. Не может быть такого, чтобы болезнь возникла как наказание для него. Скорее всего, судьба отыгрывается на нем за наши с мужем грехи.
Я была твердо намерена узнать с помощью любых доступных средств, за что нашей семье выпало такое испытание.
Первым, к чему я обратилась, стала психосоматика. Я читала книги на эту тему, общалась с психологом и пришла к выводу о том, что во всем виновата моя нелюбовь к себе. Логика здесь такая: я не люблю себя, следовательно, считаю себя недостойной жизни.
И уж коль жизни недостойна я, так ее недостойно и мое потомство. Сейчас, спустя полтора года после постановки диагноза, я пишу это — и мне самой дико от таких мыслей. Даже если допустить, что болезнь ребенка вызвана именно этим, то почему миллионы других людей, которые не любят себя, счастливо воспитывают вполне здоровое потомство? А тогда я принялась разбираться в проблеме дальше, медитировала, искала ответы в себе.
С момента постановки диагноза прошло полгода, Грише сделали первую пересадку костного мозга. У меня не было ни секунды сомнений в успехе. Ведь я все проработала, разложила по полочкам в своей голове и, как мне казалось, нашла ответ на вопрос «За что?». Однако не все оказалось так просто, и первая пересадка не удалась, костный мозг донора не прижился.
Вновь обратившись к вопросу «За что?», я поняла, что во всем виноваты наши отношения с мужем. Мы много ссоримся. Под руку как раз попалось видео о том, что здоровье ребенка — это книга, в которой написано о любви жены к ее мужу. Так, значит, я недостаточно люблю своего мужа.
Находясь в больнице с ребенком на протяжении трех месяцев, вечерами по телефону я вела беседы с мужем. Мне казалось, что наши отношения стремятся к идеальным. Подошло время второй пересадки костного мозга. Однако и она не удалась.
Собравшись с силами, мы решили попытать счастья в Израиле. Но спустя три недели после приезда Гриша попал в реанимацию. И вот тогда я впервые задала себе вопрос: не слишком ли большую ответственность я возлагаю на себя? Я сделала все, зависящее от меня, чтобы спасти ребенка: нам удалось в короткие сроки собрать 16 миллионов рублей для оплаты пересадки, отношения с мужем проанализированы.
Нам так нравится жить иллюзией контроля. Будто бы все в жизни подвластно воле человека, и здоровье наших детей может восстановиться по мановению волшебной палочки, если мы наладим отношения с мужем, разберемся сами в себе, научимся себя любить.
К сожалению, это не так. Болезнь ребенка — самая большая несправедливость в мире. Для себя я пришла к выводу о том, что это как русская рулетка, в которой даже заряженный пистолет держишь не ты.
Чувство вины идет рука об руку с родительством даже в тех семьях, где ребенок здоров. В ситуации болезни оно обостряется настолько, что мы готовы взять на себя вину за то, чего не совершали. Ни один человек на этой планете не застрахован от возникновения заболеваний. Все, что мы можем как родители, — быть рядом с нашими детьми, дарить им любовь и наслаждаться мгновениями, проведенными вместе.
Как юрист и как мама я предлагаю родителям помнить о презумпции собственной невиновности. Мы ни в чем не виноваты и не желаем зла нашим детям. И они это знают.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5