Записки из больницы: болезнь отступила, а страх остался
Когда можно переставать бояться за ребенка, перенесшего трансплантацию костного мозга? Рассуждает Евгения Брызгалова, чей сын Гриша пережил уже три пересадки.
— У ребенка все хорошо, но страшно радоваться его успехам, — делилась со мной подруга.
Ее малышу провели трансплантацию костного мозга год назад. Приживление прошло отлично, и спустя месяц маму и сына отпустили домой. Мы продолжили общаться после их выписки. И каждый разговор, естественно, начинался с обсуждения состояния ребенка и планомерно утекал к вопросу о том, как чувствует себя мама. Так вот, показатели малыша росли от недели к неделе, но маме от этого спокойнее не становилось. Она до сих пор продолжает бояться за жизнь сына.
Логично, что спустя непродолжительное время после пересадки костного мозга мы продолжаем жить в прежнем режиме.
Боимся, что малыш случайно упадет: у него ведь могут быть низкие тромбоциты, и тогда рана будет сильно кровоточить. Слегка бледные губы воспринимаем как признак падения гемоглобина. Нам сложно поверить в то, что жизнь налаживается.
На самом деле реабилитация проходит у всех по-разному. За год, который я живу в мире трансплантации, мне не удалось увидеть двух одинаковых историй восстановления. Одним требуется больше времени, другим дорогие лекарства, а третьи проходят процедуру трансплантации относительно легко. Врачи говорят, что самыми опасными являются первые сто дней после пересадки. Однако по истечении этого периода мало кто способен сказать себе, что все хорошо, и легко вернуться к прежней, добольничной жизни.
У моей подруги так и не наступил момент, когда она перестала беспокоиться за ребенка. По прошествии года она все так же боится плохих анализов. Продолжает обрабатывать антисептиком все поверхности в доме, не допускает сквозняков, не расширяет список блюд в рационе сына. Однако соблюдение такого режима не успокаивает, а только добавляет нервозности. Она плохо спит по ночам, днем беспрестанно крутит в голове мысли о том, что же будет дальше, и всерьез задумывается о приеме антидепрессантов. Единственное, что позволяет ей держать эмоции под контролем, — ежедневное наличие физических нагрузок.
Однако есть и другие родители. Несмотря на то что их дети сталкиваются с трудностями после трансплантации костного мозга, у таких мам в голове встроен компас, показывающий только одно направление: «все будет хорошо».
В их рассказах о состоянии ребенка нет страха, но есть надежда. Реабилитацию они воспринимают как естественный этап на пути к здоровью. На вопрос о том, что помогает им справляться с эмоциями, такие мамы чаще всего отвечают, что помогает вера в Бога.
Мне, как маме, сейчас значительно легче проходить реабилитацию в Израиле, чем это было в России. Пожалуй, секрет в том, что здесь не существует жесткого режима, когда твой ребенок отделен от остального мира. Я уверена, что на родине вместе с сыном соблюдала бы все правила диеты и изоляции, тем самым и сама отделилась бы от взрослого общества. Все мы знаем, как непросто приходится мамам в декрете, когда каждый день ты один на один с ребенком. Период после трансплантации похож на отпуск по уходу за ребенком. Во время которого ты в самом деле начинаешь думать, что непроглаженное с двух сторон белье непременно приведет к инфекции. А уж игрушки не обрабатывают антисептиком только камикадзе. К счастью, режим, предписанный израильскими врачами, гораздо мягче российского. Тут практически нет ограничений в диете, поощряются длительные прогулки.
Я для себя выбрала подход, при котором живу одним днем. Если сегодня у сына все хорошо, то я радуюсь его успехам. В те дни, когда анализы не очень хорошие, позволяю себе прожить чувство беспокойства, могу поплакать, но все же не загадываю на будущее.
Ситуация болезни научила меня не строить грандиозных планов, а действовать по обстоятельствам. Всем мамам и папам, чьи дети прошли трансплантацию костного мозга, я желаю найти внутреннюю опору, будь то религия, вера в судьбу, доверие к врачам. Верьте в себя и в своего ребенка. Каждый из нас обладает достаточной силой духа, чтобы пройти трансплантацию.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5