«Хочу содействовать строительству регистра»
Кровь5 познакомилась с Екатериной Шаповаловой — она руководитель «Клуба доноров» в Новосибирске, многолетний донор крови и потенциальный донор костного мозга. Нам Екатерина рассказала о том, как ей удается привлекать добровольцев в регистр и почему важно задействовать для этого всех: от родных и друзей до Российского Красного Креста.
— Как вы впервые узнали о донорстве костного мозга?
— Все началось с донорства крови. И личной истории. Много лет назад в моей семье случилась беда — маме потребовалась операция. Стоял вопрос жизни и смерти, требовалась кровь. Мне тогда было 18 лет, и я обратилась за помощью ко всем знакомым, друзьям, мы собрались вместе и сдали кровь. Маму спасли. А я увидела, как это все происходит, как люди сдают кровь тому, кто в этом нуждается, кто оказался в критической ситуации. Поэтому я пришла в центр крови еще раз, а потом еще раз. И вот уже 17 лет я регулярный донор крови. Пока не почетный — до этого осталось еще шесть донаций.
О донорстве костного мозга я узнала тоже случайно. Я состою в женском клубе W, для резидентов которого проводятся закрытые мероприятия. На одном из них мы рассказывали какие-то личные истории. Я рассказала свою — про донорство крови. Ко мне подошла другая участница этого сообщества и предложила познакомиться с одной общественной деятельницей. Ей оказалась Екатерина Кузнецова (руководитель бюро Русфонда в Новосибирской области и исполнительный директор Сибирского РДКМ. — Кровь5). К встрече с ней я подготовилась — изучила, что такое донорство костного мозга. Мы с Катей побеседовали, и она предложила мне вступить в регистр.
А потом возникла идея организовать мероприятие по привлечению новых доноров костного мозга в нашем женском клубе — и мы его провели. Дина Волкова (координатор донорских акций Сибирского РДКМ. — Кровь5) все подробно рассказала по теме. Так потихоньку я втянулась в это дело, начала сама привлекать людей в регистр, рассказывать о донорстве костного мозга.
— Расскажите, пожалуйста, про акции, которые вы организуете.
— В нашем женском сообществе по моей инициативе действует «Клуб доноров». Мы ежемесячно организуем сдачу крови. Я все это курирую: веду запись на донацию, рассказываю, как к ней подготовиться, напоминаю о времени сдачи крови. Вместе с участницами сообщества к этому делу могут присоединиться их родные и друзья, в том числе мужского пола.
Со временем оказалось, что я стала привлекать людей не только к сдаче крови, но и к вступлению в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Сейчас я самостоятельно провожу небольшие акции в разных местах, где есть связи и знакомые.
Я живу в Новосибирской области, в поселке Краснообск. Это довольно крупный населенный пункт — около 30 тысяч жителей, при этом многие друг друга знают. Знакомств у меня много: я проработала десять лет в местной художественной школе.
Совсем недавно получилось провести успешную акцию. В детском саду, куда ходят мои дети, я предложила рассказать о донорстве костного мозга и регистре воспитателям и другим сотрудникам. Мою идею поддержали. Все сотрудники, которые присутствовали на лекции и подходили по критериям, вступили в регистр. А еще оказалось, что, пока я проводила акцию, заведующая детского сада была на рабочем совещании и рассказала коллегам, заведующим других детсадов, что можно стать потенциальными донорами. Они заинтересовались, и мы договорились о проведении подобных акций еще в трех садиках.
— А как ко всему этому относится ваше окружение? Поддерживает?
— Да! Мой муж тоже вступил в регистр, хотя долгое время обдумывал это решение. У нас двое детей, и старшую дочь — ей девять с половиной лет — я начала привлекать на акции, которые провожу.
Наше женское сообщество тоже мне содействует. У нас много участниц, которые либо сами на руководящих должностях, либо в хороших отношениях с руководством, и они помогают мне договориться о проведении корпоративных донорских акций.
— Есть ли у вас планы по дальнейшему продвижению этой темы?
— Конечно, уже есть даже несколько договоренностей на следующий месяц об организации акций. Еще я недавно обратилась к главе нашего поселка с предложением развивать у нас донорство костного мозга как целый социальный проект. В частности, проводить лекции для старшеклассников. Идею поддержали, сейчас мы разрабатываем концепцию, а также выбираем, на каких поселковых мероприятиях можно провести акции по привлечению людей в регистр доноров костного мозга.
В планах продвигать тему через соцсети. Недавно я участвовала в интересном фотопроекте, посвященном донорству костного мозга, — он направлен на привлечение внимания к этой теме.
Собираюсь писать заявку на грант, нацеленную на развитие донорства, обдумываю, как можно мотивировать людей становиться донорами. С донорством костного мозга, по-моему, все понятно: человек помогает другому конкретному человеку, помощь адресная. Другое дело — доноры крови, которые, как правило, не знают, кому перелили их кровь. Я это называю «безликая помощь». Есть идея сделать проект «Донорство в лицах» — фотопортреты доноров.
Мне кажется, что доноры не получают должного внимания. Их можно было бы чаще благодарить, напоминать о сроке очередной донации, дарить памятные подарки, оказывать другие знаки внимания. У центра крови, конечно, другая задача — сделать забор крови. А ведь донорам хочется лишний раз услышать «Спасибо!» не только в его стенах.
В «Клубе доноров», которым руковожу, я стараюсь всех поддерживать, пишу благодарственные письма тем, кто присоединился к нам, и даже дарю «донорское вино».
Дело в том, что я родом из Молдавии, у меня там бабушка, к которой я время от времени езжу. А Молдавия — это же солнце, виноград и вино, которое повышает уровень гемоглобина. Я решила тем участницам, кто четыре раза в год сдал кровь, дарить бутылку «донорского вина». Сама придумала название и этикетку. Такой вот бонус от меня. Это ведь тоже мотивация. Я каждый раз стараюсь придумывать что-то, чтобы доноры чувствовали внимание к себе.
Еще я обратилась за поддержкой в Российский Красный Крест, чтобы получать у них какую-нибудь продукцию, которую могла бы дарить донорам. Мне не отказали, но оказалось, что не так-то просто обеспечить эту поддержку, ведь я физическое лицо. Не НКО, не отношусь ни к какой организации. Просто активистка, работаю на волонтерских началах. Переговоры я вела с координатором донорского направления, а он уже, в свою очередь, с юридическим отделом. В итоге после долгих переговоров мне все-таки удалось подписать договор и договориться о содействии.
В общем, я ищу различные способы поддержки доноров. Чтобы, глядя на них, и другие захотели вступить в регистр доноров костного мозга или стали регулярными донорами крови. Когда есть возможность показывать это личным примером и на примере других, я так делаю. По донорству костного мозга стараюсь дать людям максимум информации, пытаюсь для каждого найти слова, которые будут услышаны. Представить все необходимые знания, чтобы люди смогли принять взвешенное решение.
— Скольких вам удалось привлечь в регистр таким образом?
— Точного числа не назову, думаю, около ста или чуть больше. Обычно люди, которым пришло уведомление, что они теперь в регистре, сообщают мне об этом — я себе делаю пометку. Стараюсь так вести статистику по тем, кто уже получил подтверждение.
— А что вас на всю эту деятельность вдохновляет?
— Я это делаю по своей инициативе, на волонтерских началах и чувствую себя абсолютно точно на своем месте. Это то, чем я хотела бы заниматься в дальнейшем, — содействовать строительству регистра.
У меня нет знакомых, кто сталкивался бы с диагнозом, при котором требуется пересадка костного мозга, но потребность помогать людям, которые с этим столкнулись, есть. Сейчас я развиваю «Клуб доноров», занимаюсь волонтерской деятельностью. Эта сфера мне интересна.
— Если случится совпадение, как вы отнесетесь к этому?
— Неоднозначно. Безумно хочется кому-то помочь, но в то же время я надеюсь, что мой генетический близнец не болеет и его здоровье не зависит от трансплантации. Правда, хочется испытать эти эмоции. Я видела много трогательных видео встречи донора и реципиента, хотя мне и тяжело их смотреть: глаза застилает слезами, мурашки по всему телу. Настолько сопереживаю. Даже если смотрю не в первый раз. Например, пересмотрела встречу Олега Тинькова с донором из Германии, и вновь захлестнуло чувствами.
Беседовала Татьяна Маринович
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5