«Продвигая донорство костного мозга, я так храню память о брате»
У Маргариты Гнездиловой год назад от рака крови умер троюродный брат. Она поделилась с нами его историей и рассказала о том, как внезапная болезнь близкого человека побудила ее стать потенциальным донором костного мозга и призывать других вступать в регистр.
Маргарита переехала в Санкт-Петербург из Красноярска пять лет назад. «Сибирь тяжела для проживания и карьеры», – объясняет она свое решение.
Маргарита работает координатором мероприятий в компании «КонсультантПлюс» – организует конференции, семинары, тренинги. В ивент-маркетинг она пошла, еще учась в институте на специалиста по рекламе. Попала на практику и поняла, что это то, чем она хочет заниматься.
– Я очень люблю свою работу, – говорит Маргарита. – Она достаточно тяжелая, выматывающая. Вокруг люди, люди, люди. Но мне очень нравится.
Я легко восстанавливаюсь – мне для этого нужно поспать, поесть, помолчать, сходить в лес.
В шутку она называет себя Филифьонкой, считает, что похожа на этого персонажа из книг Туве Янссон о муми-троллях.
– Вокруг Филифьонки всегда много родственников, из-за которых она постоянно закатывает глаза, но все равно нежно любит и никуда не может от них деться, – добавляет Маргарита. – Ее постоянно сопровождает ощущение катастрофы, беды, с которой она, впрочем, справляется.
В детстве Маргарита с родителями была в Швеции, еще как-то раз в Финляндии, откуда родом Туве Янссон. Переезда в Петербург она ждала еще и для того, чтобы чаще ездить в эти страны. Но не сложилось.
Зато она стала много путешествовать по России. Обычно это незапланированные поездки. Каждый раз, когда Маргарита с друзьями решает сменить обстановку, они едут смотреть что-то новое. Недавно Маргарита предложила на работе организовать автобусный тур в Карелию. Коллеги поддержали, а руководитель даже согласился компенсировать половину стоимости поездки.
Впервые о донорстве костного мозга Маргарита узнала случайно – на вечеринке от знакомой.
Ей оказалась Евгения Лобачева, руководитель центра привлечения доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).
– На момент, когда мой троюродный брат Паша серьезно заболел, я уже около года знала о регистре, – рассказывает Маргарита.
Как она вспоминает, все началось осенью 2021-го: здоровый 29-летний парень, который катался на горных лыжах, сплавлялся на байдарках на Алтае, успешно строил карьеру, с женой ожидал рождения ребенка, вдруг попал в больницу с приступом панкреатита, который не поддавался лечению. Потом заболел ковидом. Врачи не понимали, почему ему становилось все хуже и хуже.
– Когда у Паши родилась дочка, он уже особо ничему не радовался в жизни, – продолжает Маргарита. – Сильно похудел, был без сил. Лежал, смотрел на нее – в таком состоянии он с семьей встретил Новый год.
Диагноз «рак крови» еще не был подтвержден, когда Маргарита решила более внимательно изучить тему донорства костного мозга и заказать по почте набор для самостоятельного взятия биообразца на типирование. А когда врачи подтвердили рак, она уже отправила образец в регистр, но еще не получила подтверждения, что стала потенциальным донором (включение в регистр может занимать от трех до шести месяцев, которые требуются на обработку данных и лабораторное исследование).
– Паша мне написал, когда подтверждение пришло: «Может, ты спасешь кого-нибудь. Это хорошо», – рассказывает Маргарита.
Она опубликовала в своих соцсетях инструкцию о том, как вступить в регистр, стала рассказывать о донорстве костного мозга знакомым и коллегам. Друзья брата тоже захотели помочь и сдали образец крови на типирование, его начальник обратился к коллегам, призывая вступить в регистр, с надеждой, что это поможет Павлу или кому-то другому.
– Паша не дождался своего донора, его не стало в июле 2022 года, – говорит Маргарита. – Он мне был очень близок. Мы были примерно одного возраста, одинаковые увлечения, мы постоянно ездили друг к другу в гости. Я дружна с его женой, люблю племянницу. Пережить это очень тяжело. Нашей семье понадобится еще много времени. Страшно, когда у, казалось, здорового человека внезапно обнаруживают рак крови.
Маргарита продолжает продвигать тему донорства костного мозга. Рассказывает историю брата.
– Чем больше людей в регистре, тем больше шансов у всех, кто столкнулся с такой же проблемой, – считает она. – Меня поддерживает мысль, что таким образом я храню память о брате, он все еще со мной. Если однажды я кому-нибудь подойду и смогу по состоянию здоровья, то буду рада помочь, приложу все силы. Для меня это важно.
Подготовила Татьяна Маринович
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5