Часть тела – Кровь5

Мария Ионова-Грибина (фото), Алексей Крижевский (текст)

Часть тела

Потенциальные доноры костного мозга в фотопроекте Кровь5

Отдать всего себя — на это готовы родители для детей и дети для родителей, братья и сестры и любой из нас для своих любимых. А доноры костного мозга готовы отдать эту важную часть своего тела совершенно незнакомому человеку, с которым их роднит только набор генов. Именно такое сочетание биологического родства с развитым состраданием может спасти того, кто услышал диагноз «лейкоз», «лимфома», «серповидноклеточная анемия» или какая-либо другая болезнь данного круга. Кровь5 называет доноров костного мозга «людьми особого назначения», но пять участников фотопроекта «Часть тела» волей фотографа Марии Ионовой-Грибиной скорее напоминают ангелов. Хотя герои ее авторской серии такие же, как мы: участники съемки точно так же любят своих близких и беспокоятся за них, боятся игл и медицинских процедур, становятся бесстрашными волонтерами, но при этом не знают, как объяснить родителям, что донорство безопасно, а кроветворные клетки восстанавливаются за несколько недель.

Мы предложили нашим ангелам вместо крыльев примерить на себя те «аксессуары», которыми им пришлось бы воспользоваться, если бы их костный мозг понадобился реципиенту и они прошли бы процедуру забора материала, — бинт на сгибе локтя (при донации крови со стволовыми клетками из вены) и стерильную повязку на месте прокола (при донации из тазовых костей).

А также поделиться с нами тем, как они решили стать донорами, боятся ли они процедуры донации и каким представляют себе своего генетического близнеца.

Ирина

— Я с детства была человеком эмоциональным — может быть, дело в воспитании: родители учили не проходить мимо чужого горя. В свое время узнала, что в моем родном городе появилась станция переливания крови, и подумала: значит, мне туда. Стала ходить сдавать кровь, вступила в несколько тематических сообществ, и в одном из них было объявление о донорстве костного мозга — приглашали принять участие в акции по типированию. Прочла и подумала, что вот как раз эта тема далека от меня. Сейчас я понимаю, что так думают многие, кто с ней незнаком. Потом увидела еще объявление, и еще. Стала вчитываться и осознала, что это нечто совсем другое, чем мне представлялось: фактически речь идет о донорстве крови, только очень особенном. Потом я перезвонила на горячую линию Национального регистра доноров костного мозга, и там мне уже подробно объяснили всю процедуру. И с этого момента у меня уже сомнений не было.

Я потенциальный донор костного мозга. И да, конечно, мне хочется в какой-то момент «совпасть» и кого-то спасти. Я даже написала обращение к своему будущему реципиенту — рассказала, что иногда думаю о том, мужчина он будет или женщина, ребенок или взрослый.

Представляла, в чем мы будем схожи: например, я слишком люблю сладкое, не могу от него отказаться, а ведь вместе с моим костным мозгом реципиенту может перейти и эта моя страсть — известно, что иногда у получателей стволовых клеток меняются вкусовые предпочтения.

И даже извинялась за то, что ему, возможно, тоже придется полюбить конфеты и шоколадки.

Я, честно говоря, люблю себя пугать. Пока не познакомилась детально со всеми способами донации, даже думала, что сама процедура забора материала будет куда тяжелее. Но я не боюсь сдавать ни кровь со стволовыми клетками, ни материал из подвздошной кости — я-то восстановлюсь через пару месяцев, а человек будет жить. Так что мне для него себя не жалко.

Денис

— У меня не было никаких драматических событий, которые обычно приводят людей в регистр костного мозга: ни, слава богу, больных родственников или членов семьи, ни детей близких, которые заболели бы лейкозом или чем-то подобным. Меня никто за ручку не приводил. Я сам, когда поступил в медицинский институт, стал волонтером в орловской Детской областной больнице. Вскоре у меня даже появился свой небольшой волонтерский отряд. Для себя я искал чего-то необычного, интересного и поэтому пошел в отделение детской онкологии. А там были пациенты с онкогематологическими заболеваниями, так что тема донорства костного мозга возникла сама собой. Я начал собирать информацию — в первую очередь меня интересовало, почему у нас в стране так плохо с базой доноров и чем могу помочь лично я. Так и вступил в регистр.

И привлекала меня прежде всего сама возможность: я могу отдать часть себя, чтобы выжил кто-то другой. И мне за это ничего не будет — я же не почку отдаю и не сердце, всего несколько недель, и я восстановлюсь, а тот, кто умирал, будет жить. Вообще, человек существо социальное, он живет в общине, и одна из первейших социальных функций — помогать выживать представителям своего вида, своей общины.

Я хочу стать реальным донором, и при этом у меня есть естественный страх перед донацией, особенно если брать костный мозг будут через прокол в подвздошной кости. И глупо было бы говорить, что я этого совсем не боюсь.

Но страх страху рознь, и конкретно этот для меня — повод выйти из своей зоны комфорта.

Устроить себе встряску, получить новый опыт. И получить на выходе спасенную жизнь.

Хотя на самом деле я не очень хочу, чтобы мои кроветворные клетки понадобились. Где-то бегает мой генетический близнец, и он, надеюсь, жив-здоров. Мне почему-то кажется, что этот человек похож на меня… Правда, если это девочка, то она, наверное, кучерявая и голубоглазая, очень веселая и позитивная. А если мальчик, то серьезный пацан, тоже с голубыми глазами, любит строить замки в песочнице, бить палкой крапиву и рассматривать жуков. А если взрослый человек, то, мне представляется, это будет кто-то серьезный — например, медик, как я. Или спасатель. Но при этом, мне кажется, у него изрядное чувство юмора, и посреди своей серьезности он любит иногда развеселить окружающих его людей.

Елена

— Я в волонтерском движении еще со школы, с 16 лет, и чем только не занималась! В какой-то момент сконцентрировалась на помощи детям, среди которых стали попадаться мальчики и девочки с заболеваниями крови. И целью сборов каждый раз было лечение за границей — трансплантация костного мозга то в Германии, то в Израиле. Я подумала, что нелогично тратить безумные деньги на операции за рубежом и обидно, что дети порой умирают, просто не дождавшись донора. Именно тогда появился регистр имени Васи Перевощикова, и я твердо решила, что, если я хочу, чтобы что-то поменялось, именно я должна в него вступить.

Помню, что мне было странно: в Германии огромный регистр, в Израиле все вступают в него во время службы в армии, а у нас база данных совсем крохотная — особенно в сравнении с населением страны. И подумала, что если не начну с себя, то она больше никогда не станет. Такой дух противоречия: раз вы все не хотите, тогда я точно вступлю.

Я прошла типирование в «Инвитро», и через несколько месяцев мне перезвонили и сообщили, что я в регистре. А вообще-то я боюсь игл — ну то есть не боюсь, но не люблю. Тем не менее, став потенциальным донором костного мозга, я стала еще и регулярным донором крови.

Скажу честно: у меня нет мечты стать из потенциального донора реальным. Дай бог, чтобы этого вообще не было и чтобы наша генетическая совместимость с потенциальным реципиентом так и оставалась «про запас».

Я, конечно, иногда представляла себе своего будущего брата по крови, мне почему-то казалось, что он мой единомышленник. Но я хочу, чтобы он жил, был здоров, активен и никогда не нуждался в моей помощи.

Мне не нужен ореол спасителя, если для его появления кто-то должен заболеть.

Хотя, если мой костный мозг ему понадобится, я здесь — и я готова.

Анна-Ассоль

— Донором я стала в очень сложный период своей жизни, после ряда драматических событий, когда была потеряна вера в жизнь, вера в людей, в само человечество, когда я перестала понимать, зачем вообще живу в этом мире. Когда я мучительно искала смысл жизни.

И вот тут-то мне на глаза попалось объявление в районной поликлинике, куда я зашла по каким-то делам, о дне донора в одной из московских больниц. До этого я была знакома с темой донорства: одна из моих бабушек была почетным донором СССР. В семье меня поддержала только сестра, с которой мы вместе отправились на первую донацию. Родители были резко против. Пришлось пройти через многолетние споры на тему того, стоит ли этим заниматься. Они не отрицали пользу донорства для медицины и больных, но беспокоились о моей безопасности и здоровье. На сегодняшний день родители давно уже с гордостью говорят, что их дочь — почетный донор России.

Моя жизнь прочно связана с донорством: это основополагающий факт в мотивах моих действий относительно прежде всего собственного здоровья и тела.

Я слежу за питанием, не позволяю себе рисковать своим здоровьем и всегда помню, что есть или может найтись в любой момент реципиент, жизнь которого зависит от состояния моего здоровья и качества крови или стволовых клеток, которыми я могу поделиться. Сдаю кровь Российской детской клинической больнице, где иногда пациенты лечатся годами. Как я знаю, в таких случаях стараются, чтобы кровь и компоненты, переливаемые пациенту, были как можно от меньшего числа доноров, дабы уменьшить риск отторжения клеток. Поэтому важно приходить регулярно.

По моему мнению, кровь — такой же ресурс, как воздух, как вода, и каждый нуждающийся должен иметь к нему равный доступ. Поэтому доноров должно быть достаточно. Донорство костного мозга для меня стало логичным продолжением донорства крови: если может понадобиться кровь, могут понадобиться и клетки, которые помогают ее производить. Когда стал создаваться регистр в нашей стране, я начала искать способ пройти типирование в него — и довольно быстро нашла, как и где это сделать.

Побывала я и с другой стороны. Когда-то моей годовалой племяннице ставили диагнозы один страшнее другого и не находили причины болезни. Потенциально ей мог потребоваться донор. Но никто в семье, и я тоже, не смог бы им стать.

И вот это было страшно: когда жизнь близкого человека зависит от того, найдется или нет человек, готовый поделиться частью себя здесь и сейчас. Я в любой момент готова из потенциального донора костного мозга стать реальным и найти решение проблем, которые в связи с этим могут возникнуть, например, в рабочем графике — надеюсь, что работодатель пойдет навстречу. Прекрасно понимаю, что мои проблемы и неудобства не идут ни в какое сравнение с тем фактом, что мой реципиент может просто не дожить до момента, когда «мне будет удобно».

Я вполне доверяю современной медицине, и сама процедура меня не пугает. Но я бы посоветовала будущим донорам детально изучить, какие возможные способы донации существуют, какие манипуляции предстоят, какое влияние они могут оказать на самочувствие, чтобы это не было сюрпризом. Читайте, спрашивайте медиков и доноров, смотрите фильмы — будьте любопытны! И, конечно, помните, во имя чего это будет происходить. Ведь если выбрали вас, то, скорее всего, никто другой помочь просто не может.

Елена

— Я детский врач и пройти типирование решила еще в институте. Я училась в начале 2000-х, и тогда как раз эта тема только начинала входить в повестку. Моя подруга пошла на практику в отделение гематологии при одной из московских больниц и рассказала мне о возможности пройти типирование. Но мне все время было недосуг — сами понимаете, времени всегда в обрез, надо было звонить, приезжать, договариваться… А тут мой очень близкий друг стал заниматься этим вопросом, много рассказывал и писал о донорстве костного мозга. Это стало вторым толчком, после которого я уже решила твердо. Но в тот момент я была беременна. Родила ребенка, выдержала необходимое время, пошла в «Инвитро» — и через пятнадцать минут уже прошла типирование.

Я хочу пройти через донацию. Это глубоко личное чувство — дело не только в помощи другому человеку. Это важно лично для меня — для меня отдать костный мозг значит… состояться, что ли.

Сделать в жизни что-то очень важное, чем я могу гордиться.

Я даже и не скрываю, что сама процедура вызывает у меня некоторый страх. Я боюсь общего наркоза, а он часто бывает необходим при донации из подвздошной кости. До сих пор все операции в моей жизни проходили под местной или эпидуральной анестезией. Да, как правило, донор имеет возможность выбирать способ донации — через вену или путем забора из тазовой кости. Но мне гораздо важнее, что нужно реципиенту. И свой страх я воспринимаю не как препятствие, а как вызов.

Иногда представляю себе визуально встречу со своим реципиентом. Мне почему-то кажется, что это будет молодой человек. Мне кажется, это будет трогательная и теплая встреча.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также