Отдать всего себя — на это готовы родители для детей и дети для родителей, братья и сестры и любой из нас для своих любимых. А доноры костного мозга готовы отдать эту важную часть своего тела совершенно незнакомому человеку, с которым их роднит только набор генов. Именно такое сочетание биологического родства с развитым состраданием может спасти того, кто услышал диагноз «лейкоз», «лимфома», «серповидноклеточная анемия» или какая-либо другая болезнь данного круга. Кровь5 называет доноров костного мозга «людьми особого назначения», но пять участников фотопроекта «Часть тела» волей фотографа Марии Ионовой-Грибиной скорее напоминают ангелов. Хотя герои ее авторской серии такие же, как мы: участники съемки точно так же любят своих близких и беспокоятся за них, боятся игл и медицинских процедур, становятся бесстрашными волонтерами, но при этом не знают, как объяснить родителям, что донорство безопасно, а кроветворные клетки восстанавливаются за несколько недель.

А также поделиться с нами тем, как они решили стать донорами, боятся ли они процедуры донации и каким представляют себе своего генетического близнеца.

Ирина

— Я с детства была человеком эмоциональным — может быть, дело в воспитании: родители учили не проходить мимо чужого горя. В свое время узнала, что в моем родном городе появилась станция переливания крови, и подумала: значит, мне туда. Стала ходить сдавать кровь, вступила в несколько тематических сообществ, и в одном из них было объявление о донорстве костного мозга — приглашали принять участие в акции по типированию. Прочла и подумала, что вот как раз эта тема далека от меня. Сейчас я понимаю, что так думают многие, кто с ней незнаком. Потом увидела еще объявление, и еще. Стала вчитываться и осознала, что это нечто совсем другое, чем мне представлялось: фактически речь идет о донорстве крови, только очень особенном. Потом я перезвонила на горячую линию Национального регистра доноров костного мозга, и там мне уже подробно объяснили всю процедуру. И с этого момента у меня уже сомнений не было.

Я потенциальный донор костного мозга. И да, конечно, мне хочется в какой-то момент «совпасть» и кого-то спасти. Я даже написала обращение к своему будущему реципиенту — рассказала, что иногда думаю о том, мужчина он будет или женщина, ребенок или взрослый.

Представляла, в чем мы будем схожи: например, я слишком люблю сладкое, не могу от него отказаться, а ведь вместе с моим костным мозгом реципиенту может перейти и эта моя страсть — известно, что иногда у получателей стволовых клеток меняются вкусовые предпочтения.

И даже извинялась за то, что ему, возможно, тоже придется полюбить конфеты и шоколадки.

Я, честно говоря, люблю себя пугать. Пока не познакомилась детально со всеми способами донации, даже думала, что сама процедура забора материала будет куда тяжелее. Но я не боюсь сдавать ни кровь со стволовыми клетками, ни материал из подвздошной кости — я-то восстановлюсь через пару месяцев, а человек будет жить. Так что мне для него себя не жалко.

Денис

— У меня не было никаких драматических событий, которые обычно приводят людей в регистр костного мозга: ни, слава богу, больных родственников или членов семьи, ни детей близких, которые заболели бы лейкозом или чем-то подобным. Меня никто за ручку не приводил. Я сам, когда поступил в медицинский институт, стал волонтером в орловской Детской областной больнице. Вскоре у меня даже появился свой небольшой волонтерский отряд. Для себя я искал чего-то необычного, интересного и поэтому пошел в отделение детской онкологии. А там были пациенты с онкогематологическими заболеваниями, так что тема донорства костного мозга возникла сама собой. Я начал собирать информацию — в первую очередь меня интересовало, почему у нас в стране так плохо с базой доноров и чем могу помочь лично я. Так и вступил в регистр.

И привлекала меня прежде всего сама возможность: я могу отдать часть себя, чтобы выжил кто-то другой. И мне за это ничего не будет — я же не почку отдаю и не сердце, всего несколько недель, и я восстановлюсь, а тот, кто умирал, будет жить. Вообще, человек существо социальное, он живет в общине, и одна из первейших социальных функций — помогать выживать представителям своего вида, своей общины.

Я хочу стать реальным донором, и при этом у меня есть естественный страх перед донацией, особенно если брать костный мозг будут через прокол в подвздошной кости. И глупо было бы говорить, что я этого совсем не боюсь.

Но страх страху рознь, и конкретно этот для меня — повод выйти из своей зоны комфорта.

Устроить себе встряску, получить новый опыт. И получить на выходе спасенную жизнь.

Хотя на самом деле я не очень хочу, чтобы мои кроветворные клетки понадобились. Где-то бегает мой генетический близнец, и он, надеюсь, жив-здоров. Мне почему-то кажется, что этот человек похож на меня… Правда, если это девочка, то она, наверное, кучерявая и голубоглазая, очень веселая и позитивная. А если мальчик, то серьезный пацан, тоже с голубыми глазами, любит строить замки в песочнице, бить палкой крапиву и рассматривать жуков. А если взрослый человек, то, мне представляется, это будет кто-то серьезный — например, медик, как я. Или спасатель. Но при этом, мне кажется, у него изрядное чувство юмора, и посреди своей серьезности он любит иногда развеселить окружающих его людей.

Елена

— Я в волонтерском движении еще со школы, с 16 лет, и чем только не занималась! В какой-то момент сконцентрировалась на помощи детям, среди которых стали попадаться мальчики и девочки с заболеваниями крови. И целью сборов каждый раз было лечение за границей — трансплантация костного мозга то в Германии, то в Израиле. Я подумала, что нелогично тратить безумные деньги на операции за рубежом и обидно, что дети порой умирают, просто не дождавшись донора. Именно тогда появился регистр имени Васи Перевощикова, и я твердо решила, что, если я хочу, чтобы что-то поменялось, именно я должна в него вступить.

Помню, что мне было странно: в Германии огромный регистр, в Израиле все вступают в него во время службы в армии, а у нас база данных совсем крохотная — особенно в сравнении с населением страны. И подумала, что если не начну с себя, то она больше никогда не станет. Такой дух противоречия: раз вы все не хотите, тогда я точно вступлю.

Я прошла типирование в «Инвитро», и через несколько месяцев мне перезвонили и сообщили, что я в регистре. А вообще-то я боюсь игл — ну то есть не боюсь, но не люблю. Тем не менее, став потенциальным донором костного мозга, я стала еще и регулярным донором крови.

Скажу честно: у меня нет мечты стать из потенциального донора реальным. Дай бог, чтобы этого вообще не было и чтобы наша генетическая совместимость с потенциальным реципиентом так и оставалась «про запас».

Я, конечно, иногда представляла себе своего будущего брата по крови, мне почему-то казалось, что он мой единомышленник. Но я хочу, чтобы он жил, был здоров, активен и никогда не нуждался в моей помощи.

Хотя, если мой костный мозг ему понадобится, я здесь — и я готова.

Анна-Ассоль

— Донором я стала в очень сложный период своей жизни, после ряда драматических событий, когда была потеряна вера в жизнь, вера в людей, в само человечество, когда я перестала понимать, зачем вообще живу в этом мире. Когда я мучительно искала смысл жизни.

И вот тут-то мне на глаза попалось объявление в районной поликлинике, куда я зашла по каким-то делам, о дне донора в одной из московских больниц. До этого я была знакома с темой донорства: одна из моих бабушек была почетным донором СССР. В семье меня поддержала только сестра, с которой мы вместе отправились на первую донацию. Родители были резко против. Пришлось пройти через многолетние споры на тему того, стоит ли этим заниматься. Они не отрицали пользу донорства для медицины и больных, но беспокоились о моей безопасности и здоровье. На сегодняшний день родители давно уже с гордостью говорят, что их дочь — почетный донор России.

Моя жизнь прочно связана с донорством: это основополагающий факт в мотивах моих действий относительно прежде всего собственного здоровья и тела.

Я слежу за питанием, не позволяю себе рисковать своим здоровьем и всегда помню, что есть или может найтись в любой момент реципиент, жизнь которого зависит от состояния моего здоровья и качества крови или стволовых клеток, которыми я могу поделиться. Сдаю кровь Российской детской клинической больнице, где иногда пациенты лечатся годами. Как я знаю, в таких случаях стараются, чтобы кровь и компоненты, переливаемые пациенту, были как можно от меньшего числа доноров, дабы уменьшить риск отторжения клеток. Поэтому важно приходить регулярно.

По моему мнению, кровь — такой же ресурс, как воздух, как вода, и каждый нуждающийся должен иметь к нему равный доступ. Поэтому доноров должно быть достаточно. Донорство костного мозга для меня стало логичным продолжением донорства крови: если может понадобиться кровь, могут понадобиться и клетки, которые помогают ее производить. Когда стал создаваться регистр в нашей стране, я начала искать способ пройти типирование в него — и довольно быстро нашла, как и где это сделать.

И вот это было страшно: когда жизнь близкого человека зависит от того, найдется или нет человек, готовый поделиться частью себя здесь и сейчас. Я в любой момент готова из потенциального донора костного мозга стать реальным и найти решение проблем, которые в связи с этим могут возникнуть, например, в рабочем графике — надеюсь, что работодатель пойдет навстречу. Прекрасно понимаю, что мои проблемы и неудобства не идут ни в какое сравнение с тем фактом, что мой реципиент может просто не дожить до момента, когда «мне будет удобно».

Я вполне доверяю современной медицине, и сама процедура меня не пугает. Но я бы посоветовала будущим донорам детально изучить, какие возможные способы донации существуют, какие манипуляции предстоят, какое влияние они могут оказать на самочувствие, чтобы это не было сюрпризом. Читайте, спрашивайте медиков и доноров, смотрите фильмы — будьте любопытны! И, конечно, помните, во имя чего это будет происходить. Ведь если выбрали вас, то, скорее всего, никто другой помочь просто не может.

Елена

— Я детский врач и пройти типирование решила еще в институте. Я училась в начале 2000-х, и тогда как раз эта тема только начинала входить в повестку. Моя подруга пошла на практику в отделение гематологии при одной из московских больниц и рассказала мне о возможности пройти типирование. Но мне все время было недосуг — сами понимаете, времени всегда в обрез, надо было звонить, приезжать, договариваться… А тут мой очень близкий друг стал заниматься этим вопросом, много рассказывал и писал о донорстве костного мозга. Это стало вторым толчком, после которого я уже решила твердо. Но в тот момент я была беременна. Родила ребенка, выдержала необходимое время, пошла в «Инвитро» — и через пятнадцать минут уже прошла типирование.

Я хочу пройти через донацию. Это глубоко личное чувство — дело не только в помощи другому человеку. Это важно лично для меня — для меня отдать костный мозг значит… состояться, что ли.

Сделать в жизни что-то очень важное, чем я могу гордиться.

Я даже и не скрываю, что сама процедура вызывает у меня некоторый страх. Я боюсь общего наркоза, а он часто бывает необходим при донации из подвздошной кости. До сих пор все операции в моей жизни проходили под местной или эпидуральной анестезией. Да, как правило, донор имеет возможность выбирать способ донации — через вену или путем забора из тазовой кости. Но мне гораздо важнее, что нужно реципиенту. И свой страх я воспринимаю не как препятствие, а как вызов.

Иногда представляю себе визуально встречу со своим реципиентом. Мне почему-то кажется, что это будет молодой человек. Мне кажется, это будет трогательная и теплая встреча.