Дважды близнецы – Кровь5

Мария Портнягина

Дважды близнецы

Дина и Ксюша Кузнецовы. Фото Антона Тушина

Донора костного мозга и реципиента называют генетическими близнецами. Только Дина и Ксения Кузнецовы из Владимира и так близнецы – по рождению. Болезнь вынудила, чтобы одна сестра пожертвовала другой свои кроветворные клетки. И хотя врачи предупреждали, что эта пересадка, вероятно, лишь отсрочит необходимость трансплантации от неродственного донора, ее оказалось достаточно для ремиссии. Кровь5 рассказывает необычную историю сестер-близнецов.

– Это я так выглядела до болезни – у меня были длинные волосы, а это – когда уже болела, но еще не знала об этом, видите, какая бледная, – Дина дает пояснения, показывая фото на смартфоне. – На химии мне сказали: «Покупайте парик», но я решила, что не буду бриться налысо, просто чуть обстригусь. Волосы выпали позднее, после пересадки.

Как только был поставлен диагноз – острый миелобластный лейкоз, врачи предупредили Дину, что из-за агрессивной формы рака после химиотерапии ей сразу же будет нужна трансплантация костного мозга.

– Но про Ксюшу сказали, что такой вариант отсекается, потому что обычно в доноры не берут однояйцевого близнеца. Как нам объяснили, раз мои клетки не были резистентны к раковым, следовательно, и ее не будут, ведь мы идентичны, – добавляет она.

Совсем непохожие

Сестры Кузнецовы родились во Владимире, в семье инженеров. И в детстве были очень дружны.

Дина: А в подростковый период стали злиться, что мы такие одинаковые, хотелось иметь индивидуальность, чтобы нас не путали! В старшей школе конкурировали, отношения между нами уже не были такими добрыми.

Ксюша: Да, мы стали гулять с разными подругами, интересы были разными.

Дина: Тогда появились первые секонд-хенды. Это было счастье для нас. Старались одеваться по-разному.

Ксюша: В детстве нас одевали одинаково, ну бантики могли быть разного цвета.

Дина: Маленькими мы были очень похожи. Сейчас даже сами не определим, кто из нас кто на детских фотографиях.

Ксюша: Мама никогда нас не путала. Папа? Сейчас уже не вспомню. Дедушка нас путал. А еще воспитатели в детском садике, когда нас приходили забирать, говорили: «Ваши Ксюши то-то и то-то натворили…» Я ведь на пять минут старше, так что была командиром. По маминым рассказам, я надевала ее юбку большую и заявляла Дине: «Я ковалева, а ты служанка, выполняй мои пликазы!»

Фото Антона Тушина

Дальше, после школы, пути сестер разошлись. Дина поступила в местный политех. Университет был в партнерстве с немецким городом Эрлангеном – туда ее пригласили на практику. В Германии она прошла курс по электротехнике, защитила диплом, затем училась в аспирантуре, работала. В общей сложности прожила там около шести лет.

– Аспирантуру я не закончила: тема была связана с радиоэлектронной идентификацией для навигации внутри зданий и требовала фундаментальных знаний по физике, которых мне не дали во время учебы в России. И все-таки опыт я получила очень хороший – в плане самоорганизации, представления, как там люди работают, – рассказывает Дина. – Мне нравилось в Германии, и меня просили остаться. У меня там много друзей, очень по ним скучаю. Ездила к ним в гости, пока не началась пандемия. Но я рада, что вернулась.

На решение вернуться во Владимир повлияли и личные обстоятельства. Еще до отъезда из России Дина начала встречаться со своим будущим мужем. После женитьбы он переехал к ней. В Германии родилась их дочь Вика.

– Но мы оба знали, что не хотим там оставаться жить, и о том, что вернулись, ни капельки не жалеем, – отмечает она.

Ксюша, в свою очередь, пошла учиться в Библейский колледж, основанный евангельской церковью.

– Когда нам было лет 15, в нашей школе евангельской церковь проводила концерт, нас пригласили на службу, и мы пошли, – рассказывает Ксюша. – В этом году отмечали 25 лет, как мы с Диной ходим в церковь!

После окончания колледжа Ксюша стала ездить по разным городам Владимирской области как миссионер. Два года жила в Александрове, потом вернулась в родной город. Затем четыре года провела в Гусь-Хрустальном. Снова вернулась во Владимир. Потом вышла замуж за пастора евангельской церкви и переехала к нему в Собинку, небольшой город в 40 километрах от Владимира.

– У Ксюши сын, ему девять, – добавляет о сестре Дина. – Как жена пастора, она занимается делами церкви, например, сейчас организует рождественские концерты в детских домах. А еще она рукодельница, изготавливает кукол. Недавно вот купила сушилку для фруктов, делает пастилу и нас угощает – очень вкусно!

Сама Дина после возвращении из Германии работы по специальности в родном Владимире не нашла. И вообще поняла, что, выбрав профессию электротехника, пошла по стопам родителей-инженеров, а самой ей интересно совсем другое – компьютерная графика, 3D-моделирование. Дина и прежде этим занималась, но в качестве хобби. А теперь это ее основная деятельность.

– Я работаю дома, выполняю заказы для ролевых компьютерных игр, например Second Life. В ней люди строят свой мир, тусят в этой игре, одеваются во что-то, – объясняет она. – Заказчики – из России и иностранцы. Мне присылают, допустим, фото платья, найденное на Pinterest, как образец, и я по нему работаю, чтобы одежда эта хорошо сидела на аватаре, двигалась с ним, отображались цвет, фактура.

Еще у Дины и Ксюши есть сестра, которая старше их на шесть лет.

– Юля по профессии закройщица. С ней у нас тоже довольно долго не было ничего общего. Только со временем мы начали близко общаться, стали дружны, – говорит Дина. – Если бы не инфаркт, который она перенесла несколько лет назад, донором выбрали бы ее, а не Ксюшу.

Фото Антона Тушина

Самые близкие

– Мы с мужем родились в один день в одном роддоме, и наши мамы были знакомы. Но мы с ним узнали об этом уже после того, как встретились в церкви и начали общаться, – рассказывает Дина. – Так вот, каждый год мы семьей ездим от нашей церкви на конференцию в Питер. Так было и летом 2019-го. Конференция проходит за городом, на природе. И там я почувствовала, что будто заболеваю. Когда мы вернулись домой, я подумала: ну ничего, полежу, скоро выздоровлю. Пила антибиотики. Но лучше не становилось. Была сильная слабость – даже подъем на пару ступеней давался с трудом. Горло очень болело, не как при обычной простуде. Потом начались проблемы с гландами, и я обратилась к лору. Он направил меня на разные обследования, но при этом общий анализ крови мне никто не назначал.

Дина сама решила его сдать – результаты оказались плохими. Показатель гемоглобина – 48 (при норме у женщин – от 120 г/л).

– Терапевт, увидев результат, испугалась и направила меня срочно почему-то не в гематологию, а в общую терапию, – вспоминает она. – Все это время я была на связи с друзьями-немцами. А одна из моих подруг сама по специальности гинеколог, но со связями в медицинской среде. Я ей отправила свой результат анализа, и она посоветовала провериться на вирус Эпштейна – Барр. Выяснилось, что у меня был именно он. А в редких случаях этот вирус приводит к лейкозу.

Ни в какую общую терапию Дина, разумеется, не пошла, а отправилась сразу в единственное во Владимире отделение гематологии. Там ее направили сперва к гематологу в поликлинику – так уж положено, – но анализ говорил за себя. Дину в тот же день госпитализировали и взяли у нее пункцию, диагноз – лейкоз.

Дина: Шок был, конечно. Сразу думаешь: «За что? Почему?» А потом понимаешь, что это испытание, что не следует отчаиваться, что надо довериться Богу. У меня муж – сильный человек. Я реву. Он пришел ко мне в больницу и говорит: «Ты чего ревешь?!» А я: «У меня же рак! Как я могу не плакать?!» Он мне отвечает: «Так ведь это лечится!» Я не знаю, как он внутри переживал, но он мне ни разу этого не показал, всегда поддерживал, подбадривал. Сын еще маленький был, не понимал, дочка постарше, уже знала, что бывает рак. Больше всего я боялась сказать об этом маме. Ей 72 года. Она у нас человек очень тревожный. Инфаркт у Юли был для нее ударом. И я переживала, что маме станет плохо, когда она узнает про мой диагноз. С ней в итоге разговаривала Ксюша.

Ксюша: Мама, конечно, поплакала, но в общем-то старалась держаться… Помню, когда Дина мне позвонила сообщить о диагнозе, было воскресенье, и я пошла на наше собрание в церкви, рассказала людям, и они стали молиться за ее выздоровление. Это было важной поддержкой, что мы не одни через это испытание проходим.

Дина: За нас молились везде – и на Кубе, и в Абхазии, в Германии, в Америке. И это, да, большая поддержка… Помог Господь – это однозначно, просто успокоиться даже, принять. Если такое дается, то для чего-то это нужно. Может, потом поймем, для чего именно… Бывало, я думала: а буду ли я завтра жить? Потому что этих бластов коварных, которых не должно быть выше 5%, у меня на момент, когда брали пункцию, было 92%. Чудо, что в саму кровь вышло только 2%, а ведь чем больше этот процент, тем выше риск метастазов.

Врачи назначили Дине химию. И уже после первого курса у нее наступила ремиссия.

Фото Антона Тушина

– Я удивилась, что так быстро, обрадовалась, – признается она. – Однако сразу после постановки диагноза врачи меня предупредили, что в любом случае потребуется трансплантация. Мои друзья-немцы уговаривали ехать в Германию на лечение. Даже кредиты были готовы взять – там ведь это очень дорого стоит. Но куда бы я поехала? У меня здесь семья, дети. Не видеть их столько времени?!

Трансплантацию надо было провести после четырех курсов химии.

– Тянуть было нельзя. Но все это совпало с новогодними праздниками, когда я уже на четвертом курсе, а с донором ясности нет, – рассказывает Дина. – Старшую сестру Юлю, сказали, не возьмут из-за инфаркта. Неродственного донора в России для меня не нашли.

Поиск вели затем в Германии и Польше. Подошло несколько доноров. Только обследование и активация потребовали бы времени, а трансплантацию следовало делать срочно.

– Когда мне искали неродственного донора, я всех призывала вступать в регистр, – говорит Дина. – Несколько друзей у нас вступили. Но я думала: почему у нас так мало об этом известно, почему регистры маленькие, почему доноров находят в Европе? А ведь у нас страна такая большая! Прямо хотелось выйти на улицу и говорить всем, чтобы становились потенциальными донорами. Говорить: ребят, люди болеют, нуждаются – может, вы как раз тот человек, который спасет чью-то жизнь!

В случае Дины врачи решили, что сделают ей пересадку костного мозга все-таки от сестры-близнеца Ксюши, однако это будет лишь отсрочка, чтобы продлить ремиссию.

Дина: Мне сказали, что когда (не «если», а именно «когда») будет рецидив, то сразу начнут искать неродственного донора. Мы уже были готовы и деньги на него начать собирать. Но не понадобилось. Ксюша стала для меня донором, и вот уже прошло полтора года – и все, слава Богу, хорошо.

Ксюша: Я, признаться, очень обрадовалась, когда мне сказали, что я могу стать донором. Внутри была надежда, что я пригожусь. Дина для меня самый родной на свете человек! Когда она заболела, я очень переживала, хотелось ее поддерживать, рядышком быть. Это нас очень сблизило.

Дина: Я, конечно, буду находиться под наблюдением в течение пяти лет. Но мы верим, что все будет в порядке!

Фото из личного архива


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
23 сентября 2022
15 сентября 2022
31 августа 2022
26 августа 2022
24 августа 2022
18 августа 2022
28 сентября 2022
27 сентября 2022
26 сентября 2022
23 сентября 2022
22 сентября 2022
21 сентября 2022