С Евгением Артом мы познакомились в конце прошлого года. Ему диагностировали миелофиброз — редкую, тяжелую болезнь, при которой поражаются костный мозг, печень, селезенка. Спасти его могла трансплантация. К счастью, для молодого человека нашелся подходящий донор, который поделился с ним кроветворными клетками. После пересадки прошло уже больше 100 дней, и Евгений рассказал нам о том, как он прошел это испытание.

— Я настаивал на трансплантации. Хотя некоторые врачи меня отговаривали. Но по анализам и своему состоянию я понимал, что близится печальный финал. Надо было срочно искать донора. Сестра подходила на 50%. При моем диагнозе низкий процент выживаемости — совпадение нужно было 100-процентное. Однако такого донора не нашлось.

Тогда я занялся пропагандой донорства костного мозга. Снимал ролики с призывом вступать в регистр. Потом стал вести ютьюб-канал «Дневник онкологии», которым активно занимаюсь, рассказываю в нем о ходе лечения.

Я надеялся найти человека, который вступит в регистр и мне подойдет. Так и вышло: в конце декабря нашелся недавно зарегистрированный донор. О нем я ничего не знаю. Согласно правилам, только через два года после пересадки при обоюдном желании можно познакомиться.

Донор нашелся накануне Нового года. Обследования назначили после праздников. Я искал медучреждение, где сделают пересадку, лечащих врачей.

Вообще я не ожидал, что нужно быть настолько активным, чтобы выжить при таком заболевании. Что зависит это не только от врачей, но и от тебя.

Хотя, конечно, это еще и дело случая: поможет тебе лечение в итоге или нет.

Меня во всем поддерживали самые родные и близкие. В первую очередь родители и жена, которые всегда были на связи. Близкие друзья. С кем-то прекратилось общение, не по моей инициативе. Может, из-за диагноза — не захотели общаться с тяжелобольным. Кстати, в некоторых пациентах — не во всех, но во многих — я видел больше жизни, позитива, любви и дружбы, чем в тех, кто никогда не сталкивался ни с какими диагнозами. Сейчас я совсем другой человек, по словам тех, с кем общаюсь, потому что жизнь моя развернулась на 180 градусов.

Изначально, когда я только узнал свой диагноз, более года назад, я хотел трансплантацию, потому что еженедельные переливания крови, которые мне требовались, не позволяют чувствовать себя свободным в этой жизни — по сути ты привязан к медицинскому учреждению, от которого не можешь отдаляться больше чем на неделю. Это очень странное чувство — как у телефона, от которого потерялась зарядка: без нее у телефона жизни не будет. Эмоционально это очень давило. Я не хотел двигаться дальше по жизни без шанса на трансплантацию, без попытки перезагрузить свой организм — да, с огромными рисками, — чтобы получить возможность жить полноценно.

Подготовка: медицинские препараты, диета… Не так сложно на самом деле, важнее в голове это все уложить. Самые сильные чувства у меня были, когда я заходил в больницу и за мной закрывались двери, из которых, по моему убеждению, я должен был выйти живым. Месяц я провел в изолированной палате. Все, что со мной происходило, непросто рассказать.

Сейчас я в здравии. Даже более активно занимаюсь семейными делами, работой, чем до болезни. Не описать, насколько возросло мое желание еще больше успеть в этой жизни!

Прошло уже больше 100 дней. Есть важные дни после пересадки — 7, 21, 60, 100. И более двух лет — когда можно уже делать какие-то выводы. До двух лет может произойти все что угодно, осложнения, после — тоже, но с гораздо меньшей вероятностью. Как прошли эти сто дней? Не хочу рассказывать про физические моменты, это тяжело. Больше хотел бы сказать про переосмысление всей своей жизни. Это не значит, что я как-то неверно поступал раньше, имеется в виду, что у меня появились более масштабные цели, хочется быстрее и качественнее проживать эту жизнь. Я хотел бы отметить не страх, боль и ослабленный организм, а позитивное, правильное мышление.

По сравнению со здоровыми людьми, разумеется, я чувствую себя не очень. Но на фоне пациентов с таким же диагнозом — неплохо. Скажу так: стабильно в норме. И это уже большой результат, которому я радуюсь каждый день.

Что еще изменилось? Я стал менее требователен к окружающим, начал больше радоваться мелочам. Я никогда этого прежде не умел. Понимал, но не знал, как изменить такой свой подход.

Я пишу книгу, очень медленно — у меня мало опыта в этом деле, а я хочу вложить в нее смысл. Снимаю видео для канала. Помогаю людям. Недавно провел лекцию о донорстве костного мозга в родном Волгограде (вместе с менеджером по рекрутингу Южного регистра доноров костного мозга Ириной Гапченко. — Кровь5). То есть я не остановился на том моменте, когда мне нашелся донор. Я хочу, чтобы число добровольцев росло. Внутри каждого человека есть сила, которая может спасти его генетического близнеца. Мне кажется, любого адекватного человека это должно порадовать — когда ему сообщают, что он может спасти жизнь.

Подготовила Мария Портнягина
Фото из личного архива