Как Юлия Левичева перестала бояться и полюбила прокаженных – Кровь5

Никита Аронов (текст), Максим Коротченко (фото)

Как Юлия Левичева перестала бояться и полюбила прокаженных

Кровь5 побывала в гостях у наших доноров из Астраханского лепрозория

Только устроившись в лепрозорий, Юлия Левичева обрела душевный покой

НИИ по изучению лепры в Астрахани — одно из самых донорских медучреждений страны. Там даже заведующая клиническим отделением, то есть собственно лепрозорием, — потенциальный донор костного мозга. Мы отправились туда и узнали, как теперь лечат больных проказой, чем их теперь лечат и что объединяет эту жуткую болезнь и HLA-типирование, которое проводят при вступлении в регистр.

В лепрозории уютно. Клумбы, розы всех сортов, и даже памятник Ленину прячется в ухоженных кустах. Когда-то это был отдельный поселок в пригороде Астрахани. Со своим клубом, ремесленными мастерскими, магазином, только за забором. Имелась даже собственная небольшая тюрьма, потому что больных лепрой преступников тоже надо было где-то изолировать — в обычную тюрьму такого не посадишь. Но город постепенно подбирался ближе. Вокруг выросли многоэтажки. В одной из них в детстве часто гостила Юлия Левичева — нынешняя заведующая лепрозорием.

— Здесь моя тетка жила. Когда меня привозили к ней, то строго запрещали лазить за решетку лепрозория, рассказывали разные страшные истории. Мол, одна девочка принесла домой чашку оттуда, и вся ее семья потом заболела. Конечно, это была неправда, меня специально пугали, — улыбается Юлия.

Проказа всегда порождала страх. Провалившиеся носы и потерянные пальцы на руках и ногах (кстати, пальцы у больных не отваливаются, просто фаланги рассасываются, растворяются в организме), незаживающие язвы, страшные изменения лица. Сейчас большинства этих проявлений нет, потому что в середине прошлого века появились эффективные препараты.

Но полностью излечивать лепру человечество так и не научилось. Люди продолжают заболевать, особенно в Астраханской области, на которую еще в советские времена приходилось 70% заражений. Именно поэтому здесь и находится НИИ по изучению лепры.

И тут действительно есть что изучать. Например, до сих пор непонятно, где в природе живет микобактерия лепры, близкая родственница палочки Коха. По одной версии, в амебах, по другой — прямо в почве. Известно, что, кроме человека, проказой в животном мире почти никто не болеет. Долгое время считалось, что от нее страдают только броненосцы. Так что этих американских млекопитающих специально покупали за валюту и везли сюда, в Астрахань, для медицинских экспериментов. На них исследовали вакцину от проказы, но так и не смогли ее создать, и никто в мире не смог.

Одно из самых ярких событий детства Юлии Левичевой — сбежавший из вивария броненосец, которого она разглядела через решетку забора лепрозория. Сейчас она думает, что это был знак судьбы.

Дорога через пургу

Выросла Юля высокой блондинкой, дерматовенерологом и совладелицей медцентра. Но потом разочаровалась в коммерческом врачевании. Устала от вечной дилеммы: либо ты оказываешь пациенту качественную услугу, но остаешься бедной, либо живешь хорошо, но тогда приходится навязывать всякие дополнительные анализы и обследования.

— Душа была неспокойна, я отказалась от доли в медцентре и сидела дома в депрессии. Думала даже пойти в церковь петь на клиросе. Я хорошо пою. Но я сова, а петь надо по утрам. Поняла, что в хоре я буду опаздывать и всех подводить, — вспоминает Юлия. — Тут еще и муж налегает: иди, мол, работу ищи. Под Новый год я никуда выходить не хотела, ведь меня, как новичка, заставили бы дежурить на праздники. В итоге дотянула до конца января. И решила устроиться в одну частную клинику дерматовенерологом.

Заранее договариваться о собеседовании не стала, чтобы не вызывать лишних расспросов. Врачи и хозяева частных медцентров в Астрахани все друг друга знают. В общем, Юлия придумала прийти и поговорить с директором клиники с глазу на глаз. Нарядилась, прихватила с собой все нужные документы, приехала, а директор на совещании. Чтобы не торчать в приемной, решила подождать в машине. Погода была для южного города редкая — пурга. И в этой пурге Юля разглядела проулочек, чтобы припарковаться. Но оказалось, это не проулок вовсе, а проходная НИИ по изучению лепры.

— Увидела надпись на входе и вспомнила, что мне недавно рассказывали, будто они сейчас ищут дерматолога. Залезла на сайт — и правда ищут.

Позвонила, ей задали вопрос о стаже. А стаж у Юлии к тому моменту был 17 лет.

«Когда вы можете прийти?» — спросили в трубке. Тут наша героиня и поняла, что будет крайне странно, если прямо сейчас, в пургу и минуту спустя после телефонного разговора, она появится в лепрозории при параде, в жемчугах и с полным комплектом документов в сумочке. Соврала, что, может быть, через 15–20 минут.

Еле выдержала минут десять и пошла. И ее сразу провели к директору.

Пара вопросов про образование — и уже научный сотрудник Евгений Шац ведет ее смотреть клинику. Для завязки разговора он сразу задал свой коронный вопрос для новичков: «Лепрофобия есть?» У Юлии фобий по отношению к инфекциям не было. «У меня же папа эпидемиолог», — объясняет она. А дальше все пошло как-то ненормально быстро. Соискательнице дали халат, познакомили с самым старым местным пациентом — Иваном Дмитриевичем. Сразу же ему объявили, что пришел новый доктор. А потом предложили выходить на работу с понедельника. А был, надо сказать, четверг.

 — И вот я выхожу от директора и понимаю, что нашла работу, при этом не знаю, ни сколько платят, ни какой график. Машину веду на автомате, звоню маме: «Мам, я нечаянно в лепрозорий устроилась».

На семейном совете точку поставил отец-эпидемиолог. «Да ты что, в советское время в НИИ по изучению лепры была самая элита, туда только по большому блату брали», — сказал он.

— В общем, я вышла на работу 30 января. Это, кстати, не простая дата, а Всемирный день борьбы с лепрой. Но я тогда еще этого не знала, — рассказывает Юлия.

Как уже потом выяснилось, Юлия появилась на пороге лепрозория в самый подходящий момент. Как раз накануне ушла на пенсию проработавшая там всю жизнь заведующая клиникой.

Осталась единственный молодой доктор, которая ни по опыту, ни по квалификации не могла быть руководителем. Кто-то даже успел написать анонимную жалобу, что инвалиды оставлены без врачебной помощи.

Начав разбираться в кабинете бывшей заведующей, Юлия обнаружила групповую фотографию всей своей университетской группы. Оказалось, что на пятом курсе студентов повели на сутки в лепрозорий и даже познакомили с Иваном Дмитриевичем.

— Такое впечатление, что я вокруг этой лепры всю жизнь кружила, — рассуждает Юлия.

А со старейшим пациентом они потом сдружились. Из одной поездки заведующая даже привезла ему сомбреро, в котором он по утрам любит погреться на солнышке. Иван Дмитриевич незаразен, просто здесь живет. Жена у него, тоже носительница лепры, умерла, детей нет.

Совместимость с лепрой

А вскоре после трудоустройства Юлия Левичева позвала новых коллег вступать в регистр доноров костного мозга. Вернее, донорством она к тому моменту интересовалась уже минимум полгода. И пыталась организовать акцию на базе своего частного медцентра вместе с коллегой и партнером Татьяной Шелеповой.

Но пока регистр готовился и все согласовывал, Юлия уже оказалась в лепрозории:

— Так что о предстоящей акции я рассказала у нас здесь на пятиминутке в среду, и несколько сестер пошли. А заодно сдали кровь и мы с Татьяной Николаевной.

Татьяна Шелепова, кстати, тоже теперь в лепрозории работает. Сначала терапевтом пошла на полставки, а потом стала ученым секретарем. Так что в НИИ лепры каждый 20-й сотрудник сдал кровь на HLA-типирование.

Одну вещь об их генах тканевой совместимости мы можем почти точно сказать уже сейчас. У Юлии Левичевой и ее коллег, скорее всего, нет сочетания антигенов DRB1-16 и DQA1-0102 с DQB1-0502 или DQB1-0504.

Врачи и ученые давно уже поняли, что проказа поражает далеко не всех, а только тех, кто к ней как-то предрасположен. Недаром ведь так много случаев, когда болезнь в одной семье встречается на протяжении нескольких поколений.

А ученые, пытавшиеся привить себе эту жуткую болезнь в исследовательских целях, так и оставались здоровыми.

И вот, как показали исследования ведущего научного сотрудника НИИ по изучению лепры Людмилы Сароянц, все дело в тех самых генах тканевой совместимости, которые отвечают за то, подойдет ли ваш костный мозг другому человеку. У европейцев, уязвимых к проказе, сочетаются гены DRB1-16-DQA1-0102-DQB1-0502/04. Так что, если ваш генетический близнец — пациент лепрозория, стоит проявить осторожность. Впрочем, на врожденную предрасположенность к проказе пока никого не проверяют, даже тех, кто плотно работает с больными.

— Когда я выходила на работу, меня убедили данные из книг, что лепра малоконтагиозная, то есть почти не заразная. Но внутренне я все равно боялась, — признается Юлия Левичева. — В изоляторе тогда был только один активный больной. И я себя поймала на том, что, проходя мимо, всегда невольно задерживаю дыхание. Потом я это в себе победила.

Многие знакомые ее выбор не приняли. Одна подруга вообще перестала встречаться.

 — А для меня это богоугодное дело. Здесь не надо ни из кого тянуть деньги, никто не давит, что нужно делать бизнес. Я осталась врачом, и угрызения совести меня оставили, — объясняет Юлия.

Врачи, ученые и пациенты НИИ по изучению лепры за много лет совместного существования стали друг для друга близкими людьми

Пациенты

Проказу эффективно лечат с 1940-х годов, когда появилось семейство сульфоновых препаратов. Так что большинство российских больных сейчас незаразны для окружающих. А если начать терапию рано, то и внешность у таких людей остается самая заурядная, никаких ввалившихся носов и распухших лиц. Впрочем, микобактерия лепры в их организме жива и может даже вернуться и вызвать рецидив.

Еще эти люди лечатся от последствий болезни — трофических язв, невритов, и могут лечиться годами.

Такие больные настолько часто становились объектами панического ужаса, что они легко распознают страх других и не прощают его врачам. Поэтому, раз уж работаешь в лепрозории, надо здороваться с больными за руку. А маску носить — только от коронавируса.

Как показывает практика, боятся жителей лепрозория даже сотрудники медучреждений.

— Одному из наших пациентов понадобилось сходить к урологу. Так тот врач его внутрь кабинета не пустил, на пороге осматривал. Медкарту листал карандашом, чтобы страниц не касаться, — возмущается Татьяна Шелепова. — Естественно, мы с ним больше не сотрудничали.

Во второй половине прошлого века население отечественных лепрозориев постарело, а с 1990-х начало резко сокращаться. Сказалась тут не только естественная убыль и эффективное лечение, но и отсутствие эпидемиологических мероприятий.

В общем, Астраханский лепрозорий стоит полупустой. И неудивительно, что в Минздраве РФ сейчас решается вопрос о ликвидации НИИ по изучению лепры и его присоединению к Астраханскому государственному медуниверситету. При этом идут разговоры, что университету лепрозорий не нужен. Пациенты даже написали по этому поводу коллективное письмо Путину.

Между тем проказа-то никуда не делась. За последние три года в России выявили десять новых больных, а у трех старых произошли рецидивы.

— А у некоторых не выявляют. Я как-то в общественном транспорте встретила человека с классическими проявлениями лепры на лице, — признается Юлия Левичева. — Так что то, чем мы занимаемся, еще долго будет нужно людям.

Татьяна Шелепова, ученый секретарь НИИ по изучению лепры


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также