НИИ по изучению лепры в Астрахани — одно из самых донорских медучреждений страны. Там даже заведующая клиническим отделением, то есть собственно лепрозорием, — потенциальный донор костного мозга. Мы отправились туда и узнали, как теперь лечат больных проказой, чем их теперь лечат и что объединяет эту жуткую болезнь и HLA-типирование, которое проводят при вступлении в регистр.

В лепрозории уютно. Клумбы, розы всех сортов, и даже памятник Ленину прячется в ухоженных кустах. Когда-то это был отдельный поселок в пригороде Астрахани. Со своим клубом, ремесленными мастерскими, магазином, только за забором. Имелась даже собственная небольшая тюрьма, потому что больных лепрой преступников тоже надо было где-то изолировать — в обычную тюрьму такого не посадишь. Но город постепенно подбирался ближе. Вокруг выросли многоэтажки. В одной из них в детстве часто гостила Юлия Левичева — нынешняя заведующая лепрозорием.

— Здесь моя тетка жила. Когда меня привозили к ней, то строго запрещали лазить за решетку лепрозория, рассказывали разные страшные истории. Мол, одна девочка принесла домой чашку оттуда, и вся ее семья потом заболела. Конечно, это была неправда, меня специально пугали, — улыбается Юлия.

Проказа всегда порождала страх. Провалившиеся носы и потерянные пальцы на руках и ногах (кстати, пальцы у больных не отваливаются, просто фаланги рассасываются, растворяются в организме), незаживающие язвы, страшные изменения лица. Сейчас большинства этих проявлений нет, потому что в середине прошлого века появились эффективные препараты.

И тут действительно есть что изучать. Например, до сих пор непонятно, где в природе живет микобактерия лепры, близкая родственница палочки Коха. По одной версии, в амебах, по другой — прямо в почве. Известно, что, кроме человека, проказой в животном мире почти никто не болеет. Долгое время считалось, что от нее страдают только броненосцы. Так что этих американских млекопитающих специально покупали за валюту и везли сюда, в Астрахань, для медицинских экспериментов. На них исследовали вакцину от проказы, но так и не смогли ее создать, и никто в мире не смог.

Одно из самых ярких событий детства Юлии Левичевой — сбежавший из вивария броненосец, которого она разглядела через решетку забора лепрозория. Сейчас она думает, что это был знак судьбы.

Дорога через пургу

Выросла Юля высокой блондинкой, дерматовенерологом и совладелицей медцентра. Но потом разочаровалась в коммерческом врачевании. Устала от вечной дилеммы: либо ты оказываешь пациенту качественную услугу, но остаешься бедной, либо живешь хорошо, но тогда приходится навязывать всякие дополнительные анализы и обследования.

— Душа была неспокойна, я отказалась от доли в медцентре и сидела дома в депрессии. Думала даже пойти в церковь петь на клиросе. Я хорошо пою. Но я сова, а петь надо по утрам. Поняла, что в хоре я буду опаздывать и всех подводить, — вспоминает Юлия. — Тут еще и муж налегает: иди, мол, работу ищи. Под Новый год я никуда выходить не хотела, ведь меня, как новичка, заставили бы дежурить на праздники. В итоге дотянула до конца января. И решила устроиться в одну частную клинику дерматовенерологом.

Заранее договариваться о собеседовании не стала, чтобы не вызывать лишних расспросов. Врачи и хозяева частных медцентров в Астрахани все друг друга знают. В общем, Юлия придумала прийти и поговорить с директором клиники с глазу на глаз. Нарядилась, прихватила с собой все нужные документы, приехала, а директор на совещании. Чтобы не торчать в приемной, решила подождать в машине. Погода была для южного города редкая — пурга. И в этой пурге Юля разглядела проулочек, чтобы припарковаться. Но оказалось, это не проулок вовсе, а проходная НИИ по изучению лепры.

— Увидела надпись на входе и вспомнила, что мне недавно рассказывали, будто они сейчас ищут дерматолога. Залезла на сайт — и правда ищут.

Позвонила, ей задали вопрос о стаже. А стаж у Юлии к тому моменту был 17 лет.

Еле выдержала минут десять и пошла. И ее сразу провели к директору.

Пара вопросов про образование — и уже научный сотрудник Евгений Шац ведет ее смотреть клинику. Для завязки разговора он сразу задал свой коронный вопрос для новичков: «Лепрофобия есть?» У Юлии фобий по отношению к инфекциям не было. «У меня же папа эпидемиолог», — объясняет она. А дальше все пошло как-то ненормально быстро. Соискательнице дали халат, познакомили с самым старым местным пациентом — Иваном Дмитриевичем. Сразу же ему объявили, что пришел новый доктор. А потом предложили выходить на работу с понедельника. А был, надо сказать, четверг.

На семейном совете точку поставил отец-эпидемиолог. «Да ты что, в советское время в НИИ по изучению лепры была самая элита, туда только по большому блату брали», — сказал он.

— В общем, я вышла на работу 30 января. Это, кстати, не простая дата, а Всемирный день борьбы с лепрой. Но я тогда еще этого не знала, — рассказывает Юлия.

Осталась единственный молодой доктор, которая ни по опыту, ни по квалификации не могла быть руководителем. Кто-то даже успел написать анонимную жалобу, что инвалиды оставлены без врачебной помощи.

Начав разбираться в кабинете бывшей заведующей, Юлия обнаружила групповую фотографию всей своей университетской группы. Оказалось, что на пятом курсе студентов повели на сутки в лепрозорий и даже познакомили с Иваном Дмитриевичем.

— Такое впечатление, что я вокруг этой лепры всю жизнь кружила, — рассуждает Юлия.

А со старейшим пациентом они потом сдружились. Из одной поездки заведующая даже привезла ему сомбреро, в котором он по утрам любит погреться на солнышке. Иван Дмитриевич незаразен, просто здесь живет. Жена у него, тоже носительница лепры, умерла, детей нет.

Совместимость с лепрой

А вскоре после трудоустройства Юлия Левичева позвала новых коллег вступать в регистр доноров костного мозга. Вернее, донорством она к тому моменту интересовалась уже минимум полгода. И пыталась организовать акцию на базе своего частного медцентра вместе с коллегой и партнером Татьяной Шелеповой.

Но пока регистр готовился и все согласовывал, Юлия уже оказалась в лепрозории:

— Так что о предстоящей акции я рассказала у нас здесь на пятиминутке в среду, и несколько сестер пошли. А заодно сдали кровь и мы с Татьяной Николаевной.

Татьяна Шелепова, кстати, тоже теперь в лепрозории работает. Сначала терапевтом пошла на полставки, а потом стала ученым секретарем. Так что в НИИ лепры каждый 20-й сотрудник сдал кровь на HLA-типирование.

Одну вещь об их генах тканевой совместимости мы можем почти точно сказать уже сейчас. У Юлии Левичевой и ее коллег, скорее всего, нет сочетания антигенов DRB1-16 и DQA1-0102 с DQB1-0502 или DQB1-0504.

А ученые, пытавшиеся привить себе эту жуткую болезнь в исследовательских целях, так и оставались здоровыми.

И вот, как показали исследования ведущего научного сотрудника НИИ по изучению лепры Людмилы Сароянц, все дело в тех самых генах тканевой совместимости, которые отвечают за то, подойдет ли ваш костный мозг другому человеку. У европейцев, уязвимых к проказе, сочетаются гены DRB1-16-DQA1-0102-DQB1-0502/04. Так что, если ваш генетический близнец — пациент лепрозория, стоит проявить осторожность. Впрочем, на врожденную предрасположенность к проказе пока никого не проверяют, даже тех, кто плотно работает с больными.

— Когда я выходила на работу, меня убедили данные из книг, что лепра малоконтагиозная, то есть почти не заразная. Но внутренне я все равно боялась, — признается Юлия Левичева. — В изоляторе тогда был только один активный больной. И я себя поймала на том, что, проходя мимо, всегда невольно задерживаю дыхание. Потом я это в себе победила.

Многие знакомые ее выбор не приняли. Одна подруга вообще перестала встречаться.

Пациенты

Проказу эффективно лечат с 1940-х годов, когда появилось семейство сульфоновых препаратов. Так что большинство российских больных сейчас незаразны для окружающих. А если начать терапию рано, то и внешность у таких людей остается самая заурядная, никаких ввалившихся носов и распухших лиц. Впрочем, микобактерия лепры в их организме жива и может даже вернуться и вызвать рецидив.

Еще эти люди лечатся от последствий болезни — трофических язв, невритов, и могут лечиться годами.

Как показывает практика, боятся жителей лепрозория даже сотрудники медучреждений.

— Одному из наших пациентов понадобилось сходить к урологу. Так тот врач его внутрь кабинета не пустил, на пороге осматривал. Медкарту листал карандашом, чтобы страниц не касаться, — возмущается Татьяна Шелепова. — Естественно, мы с ним больше не сотрудничали.

Во второй половине прошлого века население отечественных лепрозориев постарело, а с 1990-х начало резко сокращаться. Сказалась тут не только естественная убыль и эффективное лечение, но и отсутствие эпидемиологических мероприятий.

Между тем проказа-то никуда не делась. За последние три года в России выявили десять новых больных, а у трех старых произошли рецидивы.

— А у некоторых не выявляют. Я как-то в общественном транспорте встретила человека с классическими проявлениями лепры на лице, — признается Юлия Левичева. — Так что то, чем мы занимаемся, еще долго будет нужно людям.