Костный мозг по-армянски – Кровь5
Бюллетень
Выпуск № 7

Алексей Яблоков, Сергей Мостовщиков

Костный мозг по-армянски

Основы национального кроветворения

На Земле проживают примерно 10 млн армян. До 1999 года, пока не появился Армянский реестр доноров костного мозга, у тех из них, кто заболел раком крови, практически не было шансов выжить. Но чудеса случаются, если в дело вступают хотя бы два-три неравнодушных армянина, обладающих хорошими познаниями в области гематологии и такими же неплохими связями на государственном уровне. О том, как построить свой реестр, как искать доноров среди студентов и полицейских и какие связи у армян с австралийскими аборигенами, проекту Кровь5 рассказывают медицинский директор Армянского реестра Мигран Назаретян и исполнительный директор Севак Авакян.

Мигран Назаретян

Мигран Назаретян демонстрирует таблички с именами жертвователей Армянского реестра. Фото С. Мостовщикова

О себе

Я родился в Ереване. В центре города, во Втором роддоме. Родился 1 мая и всегда думал, что первомайские празднества — это в мою честь. Я долго пребывал в этом неведении, но потом мне сказали, что вообще-то нет, повод другой. Отец у меня был фронтовик, как вернулся с фронта, поступил в мединститут. Я его хорошо помню. Он мне рассказывал, что как-то приехал в свой мединститут на лошади. Он служил в столичном полку связи. Транспорта не было, он и приехал на лошади.

Сам я никогда не думал, что стану врачом. В четвертом классе я после школы в час дня пришел в военкомат. В Центральный военкомат, за Дворцом пионеров. Постучался, мне открыли. Я попросил провести меня к начальнику. Говорю: «Пришел поступать в Нахимовское училище». Мне очень хотелось быть моряком, морским офицером. Мне не возражали. Подумали, я псих. Сумасшедшим ведь не перечат. Говорят: «Отлично, красивый поступок. Очень хорошо, — говорят, — сделали, что обратились к нам. Сюда в комнату пройдите, там с вами поговорят». Я пошел в комнату, ждал где-то час. Вдруг открывается дверь и за военкомом заходит мой отец. «Ты что, — говорит, — творишь?» Но наказывать меня не стал, пороть не стал.

После школы я быть моряком раздумал. Решил пойти в медицину, как отец. Он был профессором судебной медицины. На третьем курсе, когда выбирают специализацию, он мне говорил: «Может, и ты станешь судебным медиком?» Я говорю: «Э, нет, это уже передача власти по наследству». Я хочу быть тем, кем я хочу, — гематологом. Дело в том, что моя институтская подруга заболела белокровием, миелолейкозом. Три года с ним жила, потом умерла. И как-то это на меня очень подействовало. «Я, — говорю, — буду гематологом».

Я закончил институт с отличием в 1967 году. Пошел работать в село. Решил: чтобы стать генералом, начинать надо с опера. Работал терапевтом в районной больнице, спортивным врачом в школе и на скорой — в трех местах одновременно. Получал 130–140 рублей. Неплохо по тогдашним меркам. Но у меня были четкие намерения: я хотел в Москву, в институт гематологии. В аспирантуру. И в конце концов поехал туда в начале 1970-х.

Москва, улица Восьмого марта, Центральный институт гематологии и переливания крови, ордена Ленина. Это был самый главный институт по гематологии! У меня преподавал сам Кассирский! Пишут, он изобрел иглу для стернальной пункции костного мозга — «иглу Кассирского». Но у него был коллега, Михаил Гукасович Абрамов, который изобрел иглу для трепанобиопсии, она имеет ряд преимуществ в смысле пункции костного мозга. И она называлась «игла Абрамова». Великие были люди. В принципе, я мог бы в Москве «зацепиться», как сейчас говорят, но после аспирантуры решил сразу вернуться в Армению. Думал, меня там кто-то ждет.

О сдаче костного мозга

Я стал донором костного мозга еще в 1972 году. Нас было пять аспирантов, моих друзей. К нам в Центр гематологии, на улицу Восьмого марта, привезли из Египта сварщиков. Они облучились во время ремонта советских ядерных субмарин, которые стояли в Александрии. Получили летальную дозу облучения. Их привезли к нам в тяжелейшем состоянии, практически с «пустым» костным мозгом.

То, что мы стали донорами, — это, в общем, был такой крик отчаяния, ну и эксперимент в каком-то смысле. Мы решили: давайте пересадим. При этом у нас, по-моему, даже серология не совпала. Тогда же не было никаких HLA-методов, никаких ДНК и ПЦР, типирование делали на сыворотках. В общем, мы — пятеро аспирантов, пятеро друзей — сдали костный мозг из подвздошной кости. Сами брали его друг у друга. Без наркоза, естественно, какой тогда наркоз? Болезненно, но на следующий день уже вышли на работу. Понимаете, это не те были годы, чтобы на боль обращать внимание. Короче говоря, сдали. К сожалению, все эти сварщики погибли в течение одной-двух недель. Там делать уже было нечего, увы.

Конечно, тогда пересадки делали в исключительных случаях. В глубинке об этом и не знали, люди умирали. Но в крупных городах, в Москве об этой практике, конечно, слышали: с 1960-х годов уже было известно об американских пересадках Эдварда Томаса.

О работе министром

В 1990–1991 году я был министром здравоохранения Армении. Я рассматривал эту должность как временную, всегда это знал. Старался, чтобы все было хорошо. Были планы создать систему здравоохранения, которая может удовлетворить ожидания пациентов. В советское время все больницы подразделялись на районные, городские и сельские. Мы предлагали, чтобы больницы различались по тому, какую помощь они оказывают. То есть первичного звена — где оказывают первую помощь, где требуются общие специалисты: хирурги, экстренная помощь, гинекология… Вторичный уровень — там уже появляются специалисты, связанные с глазом, с ухом, с желудком, с сердцем, с легкими… И, наконец, третий уровень — там уже нужны врачи высокой квалификации, с дорогостоящим оборудованием. Соответственно меняется качество обслуживания.

Кроме того, мы предлагали развитие системы скорой и неотложной медицинской помощи. Идея была такая: не так важно иметь в каждой машине врача. И не так важно, что она должна доехать за пять-десять минут. Если человек за десять минут не выжил, он и так, скорее всего, не выжил бы. Но начиная с 20—30-й минуты и в течение часа — вот это золотое время, тут очень важно, чтобы помощь была квалифицированной, чтобы его доставили по правильному адресу. Если это инсульт, он не должен идти в кардиологию или терапию, его надо везти в инсультный центр. Больного с инфарктом в этот час надо доставить в кардиореанимацию! А не в терапию.

В общем, целая реформа. Но я не смог ее провести. Сложное время было: шла война, в Ереване раз в сутки свет давали на 40 минут… В конце концов меня сняли с должности. К счастью, вовремя. Я не успел провороваться, стать коррумпированным. Так что все к лучшему.

О регистре

В 1999 году в США одна армянская девочка заболела острым лейкозом. Ей не могли найти донора. В американском Регистре, NMDP, 70–90% потенциальных доноров — это генетически выходцы из Ирландии, из Латинской Америки и так далее. А армян нет. Стали думать: может, донор найдется в Армении? А в Армении никакого регистра нет. В результате как-то тут кинули клич, созвали в Ереване несколько человек, протипировали, обследовали и нашли-таки ей донора, сделали удачную пересадку. И девочка эта жива. Этот случай оказался решающим: задумались о том, чтобы создать Армянский регистр доноров костного мозга.

В то время в Лондоне, в фонде Энтони Нолана, работала Фрида Джордан, она биохимик по специальности и армянка по происхождению. Она приехала в Армению, когда произошла эта история с девочкой, предложила организовать реестр. Наш нынешний исполнительный директор реестра Севак Авакян работал тогда в Министерстве здравоохранения Армении, был замминистра. Они вместе взялись за это дело. Государство сказало сразу — денег нет. Впрочем, мы и не сомневались, что ответ будет таким. Тогда нашли другое решение: армянская диаспора, благотворительность. Несколько человек нам ежегодно будут собирать деньги, и мы на них будем существовать.

Так у Армянского реестра образовался совет попечителей. Сейчас в него входят 15–20 человек. Немного, но все при деле. Фрида Джордан — президент. Марк Герагос, знаменитый американский адвокат (в частности, он был адвокатом Майкла Джексона), — председатель совета директоров. Почетный член правления Белла Кочарян — жена экс-президента Армении. И многие другие. Ким Кардашьян в совете попечителей нет, но она наш потенциальный донор.

Армянский реестр появился в 1999 году. Организовали в Ереване лабораторию по типированию, буквально в двух-трех комнатах. Все оборудование, реактивы привезли из США. Меня пригласили на работу. Я знал предмет, мне было легче общаться с добровольцами, которые спрашивают: «А вам самому слабо?» Я тогда как раз вернулся из Америки, где жил после своего министерства, и стал медицинским директором Реестра. Авак Севакян стал исполнительным. Штат мы набирали из разных мест: скажем, наша заведующая лабораторией работала в Гюмри после землетрясения, мы ее несколько раз отправляли в США на стажировку. Мы вообще всех своих работников постоянно отправляем в США и в Германию.

Сейчас у нас в Реестре работает десять человек. Вполне хватает.

О лаборатории

Наша лаборатория сразу, с самого начала, была точной копией лаборатории фонда Нолана. И компьютерная база по их же модели создана. Мне кажется, это было единственно верное решение, чтобы поставить дело как надо. Тем более они к нам приезжали несколько раз, помогали. В 2006 году мы получили международную аккредитацию EFI, благодаря которой попали в мировую базу доноров WMDA. С тех пор каждые два года у нас проводится реаккредитация. Приезжают два-три эксперта, которые проверяют абсолютно все: от халата до головы. Смотрят лабораторию, персонал, как проводится процедура взятия клеток… Их не обманешь. Кроме того, они нам регулярно присылают «слепые тесты» на проверку, пустую сыворотку — мы не знаем, что это такое. И должны узнать. В последнее время они прямо обнаглели: присылают тестовые сыворотки, полученные чуть ли не в Южной Африке, вероятность того, что мы там с кем-то совпадаем, чрезвычайно мала. Но мы все равно обязаны ответить, что именно нам прислали.

О донорах

В 2004 году один из первых доноров нашего регистра сдавал костный мозг для итальянской девочки 14 лет с острым лейкозом. Клетки мы раньше брали не в Ереване, а на Кипре: у нас еще не было аппарата для афереза. Надо было везти этого 19-летнего парня на донацию. Я стучусь утром в его номер в гостинице, захожу, он лежит, укрывшись простыней. Говорю: «Пора ехать». А он: «Я не буду сдавать». Я говорю: «Ты дурак, что ли? Ты о чем вообще говоришь? Ты понимаешь, что тогда случится? Какая цепь событий произойдет?» А он: «Ничего не знаю, я боюсь». Положение аховое.

Короче, стал я его убеждать. Понял, куда надо давить. Слабое место — это его абсолютная любовь к самому себе. Я говорю: «Ну ладно, девочка погибнет, ты о ней не думаешь, дело твое. Поговорим о тебе. Мы пять дней кололи тебе препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в периферическую кровь. У тебя в крови сейчас огромное количество лейкоцитов. Если мы их не удалим, это нанесет тебе вред. Я хотел бы, чтобы ты имел в виду, дорогой мой: препарат филграстим, который мы тебе кололи, это не виагра. Виагру можно принять, а там — как пойдет. Может, сложится у вас, может, не сложится, и она перестанет действовать в какой-то момент. А с филграстимом такие штуки не пройдут». Популярно, в общем, ему объяснил. Если, говорю, мы не возьмем у тебя стволовые клетки, ты пострадаешь очень сильно.

Конечно, я приукрасил чуть-чуть, но в целом не обманул. На него, конечно, подействовал мой пример с виагрой. Он все сразу понял. Говорит: «Ладно, поехали». Сдал, все прошло нормально. Они до сих пор с этой девочкой письма пишут друг другу. Ей сейчас за 20 уже. Она закончила университет, стала биологом, консультантом по сохранению дельфинов или что-то в этом роде. Он дважды ездил в Италию, пытался ее разыскать. Но она почему-то не стремится к встрече. По международным стандартам личная встреча возможна, только если реципиент согласен. Не донор, а именно реципиент. Зато парню этому дали почетное гражданство Италии. Тоже неплохо. Дай Бог каждому.

О людях из одного мешка

В год обычно мы активируем два-три человека. Нечасто, да. Но это же не аппендицит, в конце концов. Это уникальный, штучный товар… Как-то было у нас совпадение с аборигеном Австралии. Абориген! Не перемещенное лицо из Северной Ирландии, а настоящий туземец. Они в Австралии тоже ведь рассылают запросы по всем регистрам, и у нас в Армянском выпало совпадение. Видать, мы тоже в каком-то смысле аборигены. Но я не удивляюсь. Все мы — из одного мешка. Просто немножко отличаемся, повлияли какие-то географические условия.

У нас никогда не было ни одного совпадения с японцами, с китайцами. Большая вероятность совпадений — это итальянцы, греки, евреи, турки, французы, испанцы, немцы. И наоборот. Но никогда никаких совпадений с Азией. Особняком стоит вопрос совпадения с Россией. Я его несколько раз поднимал на конференциях. Я говорю, не может быть, чтобы среди русского населения не нашлось человека, которого бы не мог спасти армянин! Но тут мы упираемся в законодательство РФ. Ввезти клетки в РФ очень трудно, потому что нет нормального закона. Как-то их ввозят из Германии, из Израиля. А от нас — ни разу.

Мы говорим: можем забрать клетки у донора, можем отправить, ваше дело — только получить. В чем проблема? Молчат. Нет ответа.

О рекрутинге

В Армянском реестре сейчас 30 тыс. доноров. Это количество каждый день растет. Мероприятия по массовому рекрутингу у нас проходят постоянно. Мы дружим с МЧС, с МВД… Наши доноры в основном студенты, изо всех вузов. Сотрудники МЧС и МВД. Работники крупных корпораций вроде «Билайна». Приехала как-то к нам одна сумасбродная армянка из Бостона и говорит: «Я выйду на улицы и буду кричать, звать людей в реестр». Ну вышла, покричала, привела десяток доноров. Но это несерьезно. Тут нужна подготовка, люди должны быть готовы стать донорами просто хотя бы на уровне интеллекта…

По телевидению мы тоже часто выступаем. Кроме того, занимаемся со старшеклассниками: и в частных школах, и в государственных. Нечасто это бывает, но все же эта программа есть, мы ее переняли от англичан. Они, правда, сразу записывают в доноры 16-летних школьников. А мы их не призываем к донорству. Мы просто рассказываем, что такое донорство, что не всегда надо брать, что придет время отдавать, это целая философия. Смысл в том, что когда им всем исполнится по 18 лет и вдруг к ним в вуз придут устраивать акцию, они уже морально будут к этому готовы, вспомнят, что им рассказывали. И, надо сказать, мы ни разу не слышали ни одной жалобы ни от одного родителя.

Как это делается? Надо начинать с министров. Мы идем к министру образования, это хорошо делает Севак, он договаривается с министром: надо помочь. Министр дает распоряжение ректорам вузов, те поручают это студсоветам. Если нужна акция среди сотрудников МВД, договариваемся с министром внутренних дел…

Значительную часть потенциальных доноров составляют родственники больных. Обычно у больных спрашивают: братья-сестры есть? Нет. «А тетки? Дальние родственники? Давай всех, пускай сдают кровь, вдруг получится совпадение». И когда эти дальние родственники приезжают на типирование, мы им говорим: «Вот согласие, которое вы подписываете, там сказано: даже если у вас не будет совместимости с больным родственником, вы все равно потенциальный донор и готовы помочь другому человеку, если что. А вдруг тот, другой, кому вы поможете, окажется совместим с вашим братом, который сейчас болеет?» И так по кругу. Часть соглашается, часть не соглашается. Первых больше.

Да, про церковь я еще забыл. Идет работа среди прихожан. Католикоса нашего мы привлекли, он сдал кровь на типирование, и я теперь с нетерпением жду, совпадет он с кем-нибудь или нет.

О деньгах

Все оборудование, кроме расходных материалов, куплено за счет наших попечителей. Кроме того, у нас есть счет, куда любой может переводить пожертвования. Это, кстати, распространено в Америке: человеку 60 лет, донором он быть не может, но имеет возможность помочь материально.

Обычное типирование мы делаем для людей бесплатно. Оно обходится нам примерно в 100 евро. И это типирование в низком разрешении, мы не делаем сразу высокое. Однако если мы видим, что налицо потенциальная совместимость, мы отправляем результат в тот регистр, который запрашивает у нас донора. Они смотрят и говорят: вроде есть совпадение, значит, надо сделать типирование на высоком разрешении. Оно стоит в среднем 200 евро. Мы делаем, а потом выставляем регистру счет.

Если все нормально, если все совпало, регистр-заказчик может сказать: окей, берите у донора стволовые клетки. И мы забираем столько, сколько надо, и с курьером отправляем куда надо. Сбор стволовых клеток обходится заказчикам в 19 тыс. евро, это европейская стоимость.

Конечно, мы наблюдаем донора после процедуры. Делаем исследование крови на следующий день, потом через месяц, вообще наблюдаем их в течение всей жизни. Мы не платим донорам, но оплачиваем им дорогу, завтрак какой-нибудь и несколько дней, которые он потерял на работе.

Если же требуется непосредственно взять костный мозг из подвздошной кости, мы в Ереване этого не делаем, тут таких клиник пока нет. Можем отправить донора, куда надо. В США или в Европу. Вот буквально недавно Франция пишет: «Отправляйте нам донора». Мы удивились, потому что давно работаем с французским регистром, отправляем им регулярно клетки и все хорошо. Выяснилось, что это новый французский трансплантационный центр где-то на периферии — он просто не знает, как это все работает. Мы говорим: «Да мы вам можем просто клетки прислать, зачем вам донора-то?» А они говорят: «Пардон, мы новый центр, пока не знаем, как все устроено, давайте все-таки пришлите донора». Ну ладно, пришлем. Баба с возу — кобыле легче.

О логистике

Клетки мы уже давно научились пересылать. Есть международные протоколы на этот счет. Мы говорим: «Клетки будут взяты к пяти часам дня такого-то числа». И тогда запрашивающий регистр отправляет к нам своих курьеров. Есть целые компании, которые этим занимаются. В основном немцы. Приезжает утром в назначенный день курьер. Он тут походил немножко, Ереван посмотрел, в пять часов забирает клетки и улетает. Мы так дважды отправляли в Австралию клетки, например. В Европу и США — регулярно. Нареканий ни разу не было.

О будущем

Очевидно, что мы никогда не станем самоокупаемыми. Мы не ждем, что правительство Армении, даже всенародно избранное, станет нас финансировать. Мы всегда будем зависеть от наших благотворителей в США, в Европе, в Сирии и Ливане. Значит, надо развивать эти отношения.

Кроме того, надо увеличивать число доноров. Сейчас мы можем удовлетворить примерно 5% от всех поступающих запросов. Хотелось бы увеличить эту цифру вдвое. Ну и, конечно, работать с новыми странами: Казахстан, Белоруссия, Украина, а может, и Россия.

Об акциях

У нас постоянно проходят рекрутинговые городские акции: концерты, собрания, шарики, тематические плакаты на площадях. Это обычно раз в год, на Всемирный день донора костного мозга. Но, честно сказать, с этими акциями много хлопот, а выхлопа нет. Неэффективно. Наиболее эффективно по-другому: идет Севак, договаривается о собрании где-нибудь в полиции. Всех собирают. На сцену выхожу я, говорю минут 20–30, рассказываю, что и как. А потом, прямо там же, надо брать материал на типирование. Нельзя упускать людей. Если они разбредутся — на следующий день все забудут.

Севак Авакян

До появления нашего реестра все армянские больные, которые нуждались в трансплантации, просто не выживали, потому что для них не нашлось доноров. Были солидные, богатые армяне с огромными возможностями, но если нет донора, деньги тут не помогут.

Я постоянно общаюсь с чиновниками, с врачами, с разными руководителями. Мы не ждем, что кто-то к нам придет и захочет стать донором. Мы сами к нему идем. Скажем, я договариваюсь с министром здравоохранения и с ректором медицинского института, и еще с министром образования. Они дают добро, я встречаюсь со студенческим активом, говорю, мол, есть такое дело, вы врачи, надо всего 3 мл крови, вы можете стать потенциальными донорами, спасти жизнь. Тогда они устраивают большую встречу со студентами: мы всех собираем в зале, читаем лекцию, рассказываем суть дела. И там же предлагаем — если кто хочет стать потенциальным донором, можете прямо сейчас подойти вон в тот угол, там за столиком две наши сотрудницы сидят, как вампиры.

С военными общение проходит немного иначе. Пару лет назад мы обращались в военную академию по поводу донорской акции. Мол, мужчина-донор — самый ценный донор. Обращались, честно говоря, с опаской: все же генералитет — особые люди. Но, к нашему удивлению, генерал-майор, с которым мы говорили, сказал: «Это очень хорошая идея. Пусть все знают, что армянский солдат — не только орудие убийства, но и спаситель своих соотечественников».

Нам не нужно брать количеством. Мы не тратим государственные деньги на то, чтобы поголовно вербовать доноров, как, например, в Израиле. Коэффициент полезной деятельности любого реестра — это количество потенциальных доноров, которые соглашаются стать реальными донорами. То есть они не просто сдают кровь, а знают, на что идут.

Как правило, с сопротивлением на государственном уровне мы не сталкиваемся. Конечно, разные бывают люди, но с ними надо работать, встречаться, разговаривать. Они не виноваты, что ничего не знают о донорстве.

Приходится слышать иногда, что вы, мол, собираете генетическую информацию, а потом она попадет не в те руки, на ее основе создадут биологическое оружие и им уничтожат всех армян. Надо же! Армян уничтожали веками, а результат нулевой. А однажды директор академии милиции, генерал-майор сказал мне: «Я знаю, зачем вы это делаете. У меня есть информация, что нашли останки Иисуса Христа и Марии Магдалины. Вы, наверное, со своим реестром собираете ДНК, чтобы сопоставить информацию и узнать, нет ли среди армян их наследников?» Я говорю: «Это что-то новое. Тогда, может, вы тоже станете нашим донором? Вдруг вы и есть прямой наследник?» Он говорит: «Хорошая идея». И все, вопрос был решен. Благодаря ему мы человек 300 полицейских приняли в наш реестр. А он еще потом звонил пару раз, спрашивал: «Ну как, нет там у меня совпадений?»

Ищем.

В оформлении использованы кадры из фильма С. Параджанова «Цвет граната»

Подписывайтесь на нашу рассылку ЗДЕСЬ

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Содержание бюллетеня