Егор Парфенов
Мозг народа
9 августа отмечается День коренных народов
В России официально насчитывается 47 коренных народов. Среди их представителей, к счастью, тоже есть потенциальные доноры костного мозга – и это очень важно, потому что иногда спасти представителя такого этноса от болезней крови может только земляк или соплеменник. Кровь5 поговорила с представителями карельского, ненецкого и эвенкийского народов, ставших потенциальными донорами.
Константин, карел
Я родился и живу в Кондопоге. В прошлом году закончил техникум в Петрозаводске и сразу поступил в Петрозаводский государственный университет, сейчас учусь на энергетика. Параллельно работаю на комбинате – электромонтером.
Карельские гены у меня больше от дедушки по папиной линии. Он родился в деревне Святнаволок. Рассказывал, что в детстве даже не знал русского языка – все говорили по-карельски. Его отца расстреляли в 1937 году – у них было большое хозяйство и огромный дом. Во время войны финны использовали его как штаб, а во время освобождения Карелии он сгорел.
Потенциальным донором я стал, когда у двоюродной сестры два года назад обнаружили лейкемию. Мы поехали в Петрозаводск, где я записался на сдачу крови для донорства. Захотели проверить: вдруг кто-то из родственников по генам подходит? В итоге костный мозг пожертвовала родная сестра, и в прошлом году все-таки провели трансплантацию. А в реестре доноров я остался. Если в будущем я подойду какому-то больному, то, конечно, будут готов сдать костный мозг. Пример помощи уже есть прямо перед глазами.
Сейчас меня с карелами, честно сказать, мало что связывает. А что сейчас вообще может связывать? Есть, конечно, местность у нас – Заонежье. Там национальный колорит чувствуется куда больше, как раз из-за отсутствия цивилизации. Там много карельских деревень, точнее, было – они почти все вымерли. Дома там в основном используют как дачи. Молодежь из этих сел уехала, живут только старики. Вот как раз их-то, жителей глубинки, и можно назвать чистыми карелами, но в городах таких уже нет. С самой карельской культурой не особо знакомился, да и где ее взять? Нам только в детстве показывали избы и национальные костюмы. Меня это, в принципе, и устроило. Так даже лучше – когда все национальности живут вместе, раздрая нет.
Надежда, эвенкийка
Я живу в Якутии, селе Найба. Вместе с детьми нас в нем 300 человек. До ближайшего поселка Тикси можно добраться только по воздуху, зимой – по морю на вездеходе, ехать часов шесть.
Все мои предки были эвенками. С древних времен у нас в поселке главный промысел – оленеводство. Вот и я работаю в местном оленеводческом хозяйстве, в отделе кадров.
Донором костного мозга стала весной этого года. Тогда глава сельсовета попросил нас сводить молодежь в местную больницу. Сказали, что можно сдать кровь – проверить, можно ли стать донором костного мозга. Я захотела принять участие, ну, просто интересно было. Ну и стала донором. Если появится возможность сдать костный мозг, то я это обсужу это с родственниками, узнаю их мнение, все обдумаю. Сейчас пока никто из них не знает, что я потенциальный донор, – они этой темой не интересовались, да и я не рассказывала. Как-то не обсуждают у нас эту тему – не предполагают, видно, что кому-то из них вдруг понадобится пересадка.
Павел, ненец
Я коренной ненец, живу в Нарьян-Маре. Все родные тоже чистые ненцы – родились в поселке Нельмин Нос. Десять лет работаю в Ненецкой окружной больнице медбратом – учился в местном медицинском колледже, потом получил высшее образование в Архангельске. Но дальше я врачом работать не собираюсь. Выгорел. К нам в больницу поступают больные со всех окружных деревень. У меня за это время усталость уже появилась от работы. Добавил коронавирус – во время пандемии попал в коронавирусное отделение. Сложной работа с инфицированными не показалась, но работать пришлось в полностью закрытом костюме.
В регистр вступил года два назад. У нас в медцентре повесили объявление о наборе доноров костного мозга. Я позвонил и записался. До этого как раз просто кровь сдавал – стал уже почетным донором. Вот и решил костный мозг в случае чего пожертвовать – помочь людям.
Среди моих знакомых и родственников никто даже кровь не сдает. Боятся почему-то, что их кровь заберут. В нашем городе в целом очень мало доноров, причем даже обычной крови. Бывает, что в банке не хватает запасов. Если новый тяжелобольной пациент появляется, некоторых доноров повторно вызывают. Ни разу не слышал, чтобы у нас кто-то пожертвовал именно костный мозг. Я и сам думал, что мне когда-нибудь позвонят и пригласят на донацию. Но до сих пор никто еще не обращался.
Пересадку костного мозга вообще никто не обсуждает – ни разу пока не слышал, чтобы эту тему как-то затрагивали. Я агитировал своих знакомых и родственников, чтобы тоже сдавали, но пока безрезультатно. Думают, что после пересадки появится много проблем со временем и финансами. Ведь если чей-то костный мозг подойдет, придется уезжать – а люди этого боятся больше всего. Из Нарьян-Мара можно куда-то добраться только воздушным транспортом, а билеты на него недешевые. До Архангельска билет в один конец стоит тысяч 10–15. Получается, не у всех есть возможность выехать. А за свой счет никто не хочет тратиться. Мне в такой ситуации было бы интересно самому съездить. Посмотреть, как операция проводится, ну и помочь кому-то.
Коренные традиции у нас забываются. Молодежь мало бытом ненцев интересуется, много кто отсюда уезжает. Печально это признавать – сам я сейчас один из председателей семейно-родовой общины коренных малочисленных народов Севера и Ненецкого автономного округа. Мы продвигаем туризм, рыболовство, оленеводство. Проводим гонки на оленях и другие мероприятия, где представляем ненецкие промыслы. Каждый год в родном поселке праздник устраиваем. Но сейчас в сельской местности развал. Нужны рабочие места, чтобы сохранять людей в регионе. Народу мало здесь живет, потихоньку уезжают все, остаются только пожилые.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5