Наталья Нехлебова
На первом месте
12 лет назад Ильяс Закиев вступил в регистр доноров костного мозга, став одним из первых в его базе – по его собственному признанию, почти случайно. А в 2020-м его кроветворные клетки потребовались для спасения ребенка, страдавшего от лейкоза.
– Я был в командировке и выключил личный телефон, – рассказывает Ильяс. – Сообщение я получил, только когда спускался по трапу самолета: «Есть пациент, которому подошел ваш костный мозг. Будьте готовы, мы позвоним и скажем, когда нужно будет сделать повторные анализы». Двенадцать лет назад я сдал 4 миллилитра крови, чтобы стать потенциальным донором костного мозга, и забыл об этом.
– Я не думал, что это какой-то значимый поступок в моей жизни. Это была случайность, а не взвешенное решение. И я не придал этому никакого значения и никогда об этом не вспоминал, – признается Ильяс.
Маленькие решения, большие последствия
Ильяс стал одним из первых в российской базе доноров костного мозга. Научно-производственный центр «Росплазма» открывал региональные отделения, которые занимались сбором донорской плазмы крови. При отделении в Кирове (который вообще считается одной из столиц российской гематологии) в 2009 году была создана лаборатория HLA-типирования, и донорам плазмы предлагали стать и потенциальными донорами костного мозга. При федеральных клиниках, которые занимались трансплантацией костного мозга, постепенно выстраивались регистры доноров этого биоматериала.
До этого существовал советский регистр. В 1985 году вышел приказ Минздрава СССР о создании «Регистра типированных доноров для трансплантации костного мозга». Базы доноров костного мозга пополнялись за счет доноров крови. Списки составляли на станциях переливания и пересылали их в Гематологический научный центр РАМН. В 1989 году в республиканском регистре было 15 тысяч человек.
Но в 1996 году все остановилось – из-за нехватки средств на привлечение доноров и обработку их данных. Генотипы советских доноров остались в архивах. Время российских регистров пришло только в 2000-х.
Двенадцать лет назад Ильяс жил в Казани. Учился в Казанском государственном технологическом университете.
– Я часто сдавал кровь и плазму, – рассказывает он. – Моя мама мне говорила, что донорствовала, когда была студенткой. И для меня было как-то естественно делать то же самое. Во время сдачи плазмы мне предложили сдать 4 миллилитра крови для типирования, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Я сейчас уже не помню, может, тогда мне объяснили, что есть заболевания крови, которые лечатся вот таким путем, но особо я не вникал.
Вообще не задумывался о том, насколько это важно, да и о костном мозге не знал ничего, мне просто было интересно. Сейчас я понимаю, что даже у маленьких решений большие последствия.
Ильяс закончил университет, переехал в Пермь, женился, родились дети.
– Это сообщение о том, что есть человек, которому нужна моя помощь, было неожиданным, – признается Ильяс. – Моя жена Елена спросила, не будет ли последствий для моего здоровья. Я поговорил с начальником отдела развития донорства Кировского НИИ гематологии, где находился пациент, который генетически совпал со мной. Мне объяснили, как это будет происходить и что это безопасно для меня. Я много прочитал про донорство. Стало понятно, что это стандартная процедура. Чего тут можно бояться? Я успокоил родных. Они меня не отговаривали – то есть переживали, конечно, но старались этого не показывать.
Сначала было неизвестно, точно ли потребуется пересадка. Ильяс сдал анализы в Перми, чтобы убедиться: он здоров и подходит для донации. Очень долго ждал результатов, потому что начались январские праздники. В конце марта 2019 года врачи приняли решение о трансплантации. Ильяс взял отпуск и поехал в Киров сдавать кровь на повторное типирование.
– Так совпало, что мне позвонили в начале отпуска и сказали, что нужно ехать. Я ответил: раз нужно, ждите. В Кирове врач-трансфузиолог мне рассказал, что кроветворные клетки будут забирать из вены – так делают в 70 процентов случаев.
Страха не было. Очень хотелось узнать, кто мой реципиент. Но, понятно, знать мне этого не положено. Мне сказали только, что это маленький ребенок.
Что дальше
В апреле Ильяс приехал в Киров на донацию. С работы отпустили легко, все отнеслись с пониманием. Подготовка заняла четыре дня. Каждый день ему делали стимулирующий укол, который выгоняет клетки костного мозга в основной кровоток. За день до процедуры были небольшие ограничения в еде – нельзя было есть молочное и жирное.
– Забор клеток длился шесть часов, – рассказывает Ильяс. – Сидел полулежа в кресле. В одну вену вставляют жесткий катетер, и эта рука не сгибается на протяжении всей процедуры, а в другую руку вставляют гибкий катетер и закольцовывают кровь через специальный аппарат, который отфильтровывает кроветворные клетки и возвращает кровь обратно в вену. Ничего необычного не было. Ухудшения самочувствия не заметил.
Больше всего Ильяс хотел знать, что будет дальше с ребенком, для которого он сдал клетки.
– Я спрашивал, что дальше. Когда я смогу узнать, что с ребенком. Мне сказали, что переходный период будет длиться два-три месяца и только потом станет ясно, есть ли улучшения, – рассказывает он, – я выдержал эти сроки. Через два месяца начать писать в Кировский НИИ: мол, как дела у пациента?
«Все хорошо, – говорили мне, – трансплантация прошла успешно, пациент идет на поправку».
Еще через полгода Ильяс снова спросил о том, как чувствует себя его реципиент. Все хорошо, ответили ему, а буквально через две недели написали, что случилось ухудшение и принято решение о повторной трансплантации.
– И тут уже сомнений не было, ехать или не ехать. Сдал анализы в Перми – и в конце октября поехал в Киров.
В Кирове Ильяса встретили те же медсестры, так же он прошел четыре дня подготовки и так же сдал кроветворные клетки. В этот раз ему рассказали о том, кого он спасает: это шестилетняя девочка, и у нее лейкоз.
– Я сидел в этом кресле снова и думал, что этой девочки еще не было на свете, когда я сдал свои 4 миллилитра крови, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. А сейчас она есть, и мы совпали генетически, и я просто очень сильно хочу, чтобы с ней все было хорошо и чтобы она поправилась.
Ильяс вернулся в Пермь к своей семье, к работе. Через полгода он снова написал в Кировский НИИ письмо с просьбой рассказать, как чувствует его генетический близнец.
– Была пандемия, от лечебного учреждения было сложно добиться ответа, – говорит он, – но они мне все-таки ответили, в июне:
«Пациент выписан и проходит лечение по месту жительства».
Мы делаем одно дело
Через полтора года Ильяс может встретиться с девочкой.
– Я бы очень хотел увидеть ее. Просто чтобы знать, что у нее все хорошо, что ей лучше, что все это она пережила не зря, – делится Ильяс. – Но, конечно, это должны решить ее родные, захотят ли они увидеться со мной.
– Я рад, что тогда не задумываясь сдал кровь для типирования. Рад, что смог помочь, – объясняет Ильяс.
Он говорит, что темой донорства костного мозга продолжает интересоваться:
– Я теперь много знаю об этом. Знаю, как много видов рака крови. И как сильно нам нужны доноры. Меня только удивляет, что в пропаганде донорства есть какая-то несогласованность между разными медицинскими учреждениями. А контакта нет. За 12 лет, которые прошли с тех пор, как я сдал кровь на типирование, появился Национальный регистр имени Васи Перевощикова, другие регистры. И как-то это все разобщено: все вроде одно дело делают, а сообща не работают. А это так нужно. Такая же история внезапной болезни может же коснуться каждого. И если так, то какие могут быть другие решения, кроме как действовать?
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5