Накануне
Мария Идрисова 12 лет сражается с лейкозом. Мы уже писали о ней накануне ее второй трансплантации костного мозга. И вот теперь, когда самые страшные 100 дней позади, девушка рассказывает о своей пересадке, восстановлении и возвращении к нормальной жизни. Каждую неделю мы будем выпускать новую колонку нашей героини.
«Как же хорошо, что предстоящая трансплантация костного мозга станет второй в моей жизни! Пережить ее будет намного легче первой, сработает принцип „предупрежден — значит вооружен“. Теперь все будет почти идеально. К ужасным ограничениям в питании готова. Врачи и отделение знакомы. Даже знаю, какие таблетки наверняка помогут от разрушающей жизнь всех онкогематологических пациентов тошноты» — такие вот мысли крутились в голове после того, как врач сообщил о необходимости повторной ТКМ.
Про тошноту не преувеличение. После пересадки физическая боль переходит в психоэмоциональное расстройство, невозможно лишний раз что-то понюхать, выпить или съесть, а иногда даже пошевелиться. Внутри все горит огнем. Жить в эти моменты омерзительно. Тем не менее новость о трансплантации я приняла легко и даже радостно, ведь рецидивы не могли не напрягать. Нужны были серьезные меры. Я это понимала.
Когда те первые мысли в голове прижились и освоились, возник новый вопрос: а точно ли у одного и того же пациента две пересадки происходят одинаково?
Я знала, что сам процесс трансплантации легкий и относительно безопасный, но то, что происходит до и после «дня ноль», — вот чего стоит опасаться. До — это высокодозная химиотерапия. Разрушительные последствия многочисленных химий уже проявили себя, но эта особая, ударная. Каким после всего этого станет мое здоровье, пострадают ли органы и системы организма, изменится ли группа крови? А может, наоборот, донорский костный мозг станет для меня источником отличного здоровья?
Но беспокоила не только физическая сторона. Что станет с моей жизнью, моим браком, какой стану я сама? Как переживут мою трансплантацию родные люди? Я бы не думала об этом, но давно варюсь в гематологическом котле и много раз видела на примере других пациентов, как меняется их жизнь и отношения с близкими. Друзья перестают ими быть, супруги отворачиваются, выбирая легкий путь, который могут осилить. Да и сами пациенты ломаются порой под давлением ситуации. Мне повезло: после первого лейкоза, трех рецидивов и первой трансплантации костного мозга я пережила положительные перемены, изменившись к лучшему. Соответственно, и жизнь моя изменилась. Но могла ли я сказать наверняка, повезет ли снова?
Самое важное — как сложится процесс реабилитации. Я слишком хорошо знала, каким разным он бывает. Одних выписывают буквально через 60–70 дней после пересадки, а другие годами мучаются тяжелыми осложнениями. И бывают эти осложнения очень страшными, плохо поддающимися лечению.
Конечно же, я в своей привычной манере была настроена на самое лучшее. Но, как ни крути, онкогематология — не шутки. Четыре месяца спустя могу сказать, что не все мои ожидания сбылись.
Об истории своей болезни Маша рассказывает в своем инстаграме.
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5