Настина история: как я перенесла третью трансплантацию костного мозга – Кровь5

Настина история: как я перенесла третью трансплантацию костного мозга

Фото из личного архива

В 13 лет Насте Юдиной диагностировали острый миелоидный лейкоз. Она перенесла тяжелое лечение и две пересадки костного мозга. Донорами для нее стали родители: сначала мама, потом папа. Однако болезнь вернулась, потребовался неродственный донор, и он, к счастью, нашелся в России. После третьей трансплантации прошло уже больше 100 дней — это важный рубеж, показывающий, прижились ли донорские клетки. С Настей мы знакомы с 2021 года, когда она писала для Кровь5 серию колонок о своем лечении, а на самом-то деле о жизни девушки в больничных стенах, о взглядах, чувствах и планах на будущее. Мы попросили Настю поделиться новостями, как она себя сейчас чувствует и о чем мечтает.

— Как ты себя чувствуешь? Отличаются ли твои ощущения от тех, что были после первых двух пересадок?

— Я чувствую себя довольно хорошо. Ощущения отличаются, да, но трудно объяснить, в чем именно. По самочувствию все вроде так же. Но после третьего рецидива я стала немного скованнее. В сентябре (2022 года. — Кровь5) я работала над своей самооценкой, успехи делала, а о рецидиве узнала в октябре. Пришлось снова подстричься. И, что для меня удивительно, я стесняюсь своей внешности. Были загоны по поводу веса, щек (от гормонов), ну и волосы. Сейчас работаю над этим, но почему-то именно в этот раз трудно принять свою внешность.

— Как ты узнала, что болезнь вернулась? Как сама отреагировала и как — близкие?

— Мы с мамой приехали на анализы в больницу. В целом все было хорошо, но падали немного показатели, и это насторожило врачей — решили сделать пункцию. Нас отправили домой, и буквально через час после возвращения маме позвонила врач и сообщила, что по пункции у нас рецидив. Шок был.

За день до пункции я написала подруге, что не перенесу третьего рецидива ни морально, ни физически. Уже были предчувствия, но верить не хотелось. Все были в шоке.

Однако первая мысль после того, как немного успокоилась, была: «Я быстро, за несколько месяцев вылечусь и буду дальше жить».

— Как проходило лечение? Как ты перенесла пересадку?

Лечение далось морально тяжело. Все-таки я уже начинала жить обычной жизнью. Училась, гуляла, делала ногти, с волосами экспериментировала, красилась, строила планы. А тут рецидив. Это был шок и жуткое непонимание, почему все повторяется. Когда я лежала в отделении гематологии (НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина. — Кровь5), то у меня еще была какая-то мотивация учиться, читать. Но когда переехали в отделение ТКМ (трансплантации костного мозга. — Кровь5), то стало тяжелее. Наверное, из-за понимания того, что еще одна пересадка близко.

Я морально была практически убита. Плакала, бывало, что ничего не хотелось делать. Но брала себя в руки. Еще были тяжелые побочки от препарата, температура 41, озноб жуткий. Сама же пересадка прошла хорошо. От неродственного донора.

— Чем это лечение отличалось от предыдущего?

— Было трудно морально. Был страх, что я не вытяну именно психологически — за физическое состояние я так не переживала. Я уже знала, какая будет химия, какой препарат. Да, боялась его введения, но все прошло хорошо. На несколько дней я попала в реанимацию. Для меня это всегда был самый большой страх — и он сбылся.

После реанимации я очень сильно морально подломилась. Еще сильнее, чем было. Тогда и обратилась за помощью к психологу.

Справиться со всем мне помогали врачи, медсестры, родители, родственники, учителя, подписчики из моего канала в телеграме. И отдельно отмечу подруг.

Мы с ними познакомились после второго рецидива, я уже была в ремиссии, а вот третий рецидив они были со мной. Первая, кто узнал, что у меня третий рецидив, — подруга из колледжа. Ей же я и писала, что не выдержу, если анализы что-то покажут. И ее поддержка спасала в трудные минуты. Да и вообще все подруги были рядом, несмотря на мое упадническое состояние.

Раньше у меня этих людей не было. И было действительно труднее. Когда еще в 2019 году все началось, связь со многими друзьями из моего города (Настя из города Балашова Саратовской области. — Кровь5) оборвалась. А эти девочки поддержали, писали, подбадривали, и ни с кем не пропало общение за время лечения.

— А как складывалось твое общение с врачами в этот раз? Помню, что в своих колонках ты много об этом рассказывала.

— Врачи — моя семья. Так было, есть и будет. Единственное, моя психика действительно не выдерживала, и я рычала на врачей. Не специально — мне было настолько плохо, ведь почти все лечение я не могла принять, что снова заболела.

Спасибо врачам, что они понимали мое состояние. Как-то мой врач Ирина Олеговна села со мной и начала разговор про мое психическое самочувствие. И это бесценно.

Врачи заходили в палату, поддерживали, смешили, поднимали настроение, обнимали. И все лечение я думала, что, пока эти люди будут бороться, есть смысл бороться и мне. Я не могу вот так просто сдаться.

— Ты, помню, еще писала о своих интересах. У тебя их много. Как сейчас обстоят дела?

— Ну, я отчислилась из колледжа. Училась на рекламиста, а как попала в больницу, решила, что лучше вернусь в 11-й класс. Сейчас я готовлюсь к ЕГЭ и собираюсь поступать в Российский университет дружбы народов на прикладную филологию, на заочку.

Я вернулась к писательству, пишу фанфики, наброски, рассказы и не собираюсь больше бросать это дело. В трудную минуту я брала ноутбук, открывала Word и начинала печатать. Книги по-прежнему люблю, хотя читать не особо хватает времени. Очень хочу в этом году научиться рисовать и заняться маникюром.

Беседовала Мария Портнягина


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
30 ноября 2023
27 ноября 2023
21 ноября 2023
17 ноября 2023
13 ноября 2023
08 ноября 2023
30 ноября 2023
30 ноября 2023
29 ноября 2023
28 ноября 2023
23 ноября 2023
23 ноября 2023