Мы просили наших читателей присылать свои вопросы и истории о донорстве и благодаря этому познакомились с Мариной Кузнецовой. А она, оказывается, как раз благодаря нам начала открыто говорить о том, как ей одиннадцать лет назад пересадили костный мозг. И уже несколько подписчиков ее инстаграма сами вступили в регистр.

– Я десять лет об этом молчала, только близкие родственники знали, – признается Марина.

Ей 31 год, симпатичная активная девушка, юрист в крупной компании. Перед нашим разговором вернулась из спортзала, которые в Нижнем Новгороде как раз только открыли после карантина. До 2019 года Марина почти никому не рассказывала о своей болезни. А потом прочитала множество личных историй в Кровь5 – и решила, что о своем опыте очень важно рассказывать.

Когда девушка заболела, никто не понимал, что с ней, потому что болезнь протекала нехарактерным для лейкоза образом. Были сильные боли в суставах – то в колене, то фалангах пальцев на руке. И врачи сначала подозревали у нее аутоиммунное заболевание. Только через полтора года Марина попала в отделение гематологии, где ей сделали пункцию костного мозга и сообщили диагноз: рак крови.

– Нам было ничего не понятно. За исключением одного: медлить нельзя! – вспоминает Марина. – Врачи объяснили, что могут провести курс химиотерапии, но если потом произойдет рецидив, то сможет помочь только пересадка костного мозга. Мы были готовы, что мне ее сделают, но мешало одно существенное обстоятельство.

По счастливой случайности мне выпала возможность полететь в Германию, где регистр уже тогда насчитывал миллионы потенциальных доноров.

Деньги помогли собрать несколько богатых знакомых. Плюс страховая компания, где Марина была застрахована и где работал ее отец, смогла частично оплатить девушке зарубежное лечение. Немецкие врачи уверенно сообщили: острый миелоидный лейкоз. И начали химиотерапию.

– Было нелегко. Как известно, химиотерапия убивает раковые клетки – и это круто, но здесь есть и подвох: она убивает и здоровые, – рассказывает Марина. – После первой порции лечения количество клеток заметно уменьшилось – вместе с этим уменьшилось и желание жить. Просто не было сил есть, ходить и даже сидеть, постоянно хотелось только лежать. Так продолжалось месяц.

Росли они предательски медленно!

Первое пребывание в немецкой клинике заняло 2,5 месяца, и за это время девушке успели перелить кровь 34 раза!

– Мне кажется, это здорово, что у немцев такие запасы крови, что хоть каждый день можно вливать и она никогда не кончается! Я бы и сама с радостью сдавала кровь, как можно чаще, – если бы это только было возможно. Но увы… – говорит Марина.

Короткая поездка домой. И спустя пару месяцев пациентка снова лежала в той же палате в ожидании второго курса химиотерапии. Все по новой – клетки опять были убиты. И вновь те же симптомы: отсутствие настроения, аппетита и желания что-либо делать.

– И желание жить вдруг появилось! В тот момент я осознала, что где-то на этой планете есть человек, клетки которого теперь могут стать моими! Конечно, мы уже знали: на поиски могут уйти годы. А может, донор и вовсе не найдется! Но верили только в лучшее!

Тут случилось маленькое чудо: донор был найден за месяц. Еще два курса химиотерапии, а потом – облучение всего тела.

– Вот это уже было для меня в новинку! Для процедуры были специально изготовлены большие камни, кажется из гранита. Сделаны они были под форму моих легких, чтобы в процессе облучения их не повредить. Сама процедура длилась всего 15 минут. И спустя пару дней меня уже готовили к трансплантации. Согласитесь, пересадка костного мозга – звучит угрожающе?

Трансплантацию проводили в Берлине, в Университетской клинике Шарите, уже в 2009 году.

– Все было вроде бы обычно, но в то же время необыкновенно! Ты сразу начинаешь ощущать себя уникальным! Тут же появляются вопросы в твоей голове: а мои вкусы поменяются? Начну ли я свободно говорить по-немецки? Ну, может, наконец у кудрявой девочки теперь будут прямые волосы? Что сказать: после пересадки вкусы не изменились, а на голове снова появились кудри. Но изменилась группа крови: была III+, стала I+, как у моего донора.

Впрочем, немецкий Марина в больнице немного выучила. Раз в неделю ее помимо лечащего врача навещал главврач клиники по имени Людвиг. И настаивал, чтобы пациентка учила язык. Одна из переводчиц купила ей учебник по грамматике, и через некоторое время Марина уже отвечала на вопросы доктора на немецком.

Через полтора месяца Марина вернулась домой. Полгода просидела на иммуносупрессивной терапии – чтобы не началось отторжения костного мозга. Зато реакции «трансплантат против хозяина» у нее почти не было. В какой-то момент началось отслоение эпителия: слезала кожа со щек, слизистая оболочка языка. Но потом все восстановилось – и девушка поняла, что здорова.

Единственная проблема была с физической нагрузкой. Марина училась, работала, жила обычной жизнью, но еще несколько лет была неспособна, например, пробежать стометровку.

Еще долго оставался страх. Почувствовав боль в горле или симптомы простуды, девушка сразу ловила себя на мысли: уж не рецидив ли. Впрочем, это все не помешало спустя пару лет закончить юридический факультет с отличием.

После операции Марина ездила в Берлин больше 20 раз. Сначала каждый месяц, потом четыре раза в год, два, один… А уже лет пять вообще не ездит. Но по-прежнему мечтает познакомиться со своим донором.

– Познакомиться с донором – моя голубая мечта. Там надо заполнить специальный формуляр для немецкой клиники. Так я и сделала, но ответа не получила – ни положительного, ни отрицательного. Прошло уже одиннадцать лет, а со своим донором я так и не встретилась. Зато в нашей стране появился Национальный регистр доноров костного мозга! И я этому несказанно рада!

Теперь Марина старается помочь развитию донорства в стране. Она даже в инстаграме подписана как The Russian girl with the German blood, то есть «Русская девушка с немецкой кровью». Там она регулярно размещает разные истории, связанные с донорством.

– Как могу пытаюсь привлечь внимание людей к этой теме. И все не напрасно: шесть человек из моих подписчиков уже сдали кровь на типирование. А значит, я все делаю правильно и впредь буду двигаться в этом направлении!