Татьяна, запустившая круговорот добра

Кровь5 познакомилась с Татьяной Пономаревой, основателем и координатором волонтерского отделения «Клуба добряков» в Санкт-Петербурге. Как трансплантация костного мозга спасла ей жизнь? Как удалось создать сообщество «добряков» — людей, которые используют свои профессиональные навыки ради благотворительности? И как они популяризируют донорство костного мозга? Обо всем этом — в рассказе Татьяны.

— До мурашек пробирает каждый раз, когда рассказываю эту историю.

В 2011 году мне поставили диагноз «лимфома Ходжкина». Я жила тогда в Новокузнецке. Прошла первый этап курса химиотерапии и облучение. К сожалению, мне это не помогло, и я буквально в один день приняла решение переехать в Петербург, где встала на учет в Центр Горбачевой (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой; в нем лечат и взрослых. — Кровь5).

В 2015-м мне сделали аутологичную пересадку костного мозга. Она тоже, увы, не до конца сработала. Врачи сообщили, что нужно готовиться к донорской трансплантации. Она прошла 28 февраля 2018 года — недавно отмечала трехлетие удачной пересадки. Сейчас я в ремиссии.

«Земля ушла из-под ног, когда увидела статистику по донорам»

Этот долгий этап выздоровления был как на качелях. То взлеты, то падения, упадок, апатия. Я прошла больше ста курсов химиотерапии. Когда в Горбачевке на консилиуме мне сказали, что нужна донорская трансплантация, я начала проходить поддерживающие курсы химиотерапии. Так я познакомилась с Русфондом, и вообще вся тема донорства костного мозга захлестнула меня по самую макушку. Мы стали искать донора в России, чтобы сделать операцию бесплатно.

Четыре месяца шел поиск, я ждала ответа и стала изучать эту тему. И, конечно, у меня земля ушла из-под ног, когда я ознакомилась со статистикой и узнала, что в Германии к 2018 году было 6 млн потенциальных доноров (речь о самой большой базе доноров — DKMS, вместе с другими общее число было около 8 млн. — Кровь5), а в России — 90 тысяч! Пожалуй, это был один из самых страшных периодов в моей жизни. Когда ты осознаешь, что умираешь, а люди просто не знают о такой возможности — доступной, бесплатной, легкой и без последствий: сдать всего несколько миллилитров крови, чтобы вступить в регистр.

К сожалению, в России для меня донор не нашелся.

И к моменту, когда нужно было либо делать операцию, либо продолжать поддерживающую терапию, мы приняли решение, что ищем донора в заграничном регистре — за 18 тысяч евро.

Вместе с пересадкой костного мозга от донора из Германии на мое лечение ушло порядка 6 млн рублей. Деньги собирали всем миром. Я вела соцсети и долго думала, как назвать группу помощи. И, наверное, в силу своей жизнерадостности назвала ее «Таня победит». Чтобы и себя мотивировать, и для людей это не было очередной группой «Умоляю, помогите». Нужную сумму собрали достаточно быстро. С половиной помог фонд AdVita.

Донорская трансплантация прошла успешно. Через два года, когда можно узнать, кто твой донор, я попросила в регистре контакты. Мы списались по электронной почте, познакомились.

Я очень надеюсь, что, как только все ограничения снимут, мы обязательно встретимся. Либо в Германии, либо в России.

«Подопечной семье нужно заменить сломавшийся бойлер»

В 2016 году, когда я готовилась к донорской трансплантации, в Петербург в гости приехала Маша Субанта — мы с ней одноклассницы, за одной партой сидели — и рассказала, чем занимается. Она — основатель и директор благотворительного фонда «Клуб добряков». Я тогда подумала, что у меня достаточно много свободного времени. Почему бы не помогать?

«Клуб добряков», кстати, не последнюю роль сыграл в моем выздоровлении. Когда мне сказали, что нужны деньги на немецкого донора, мы кинули клич среди «добряков», что требуется помощь, и собрали определенную сумму буквально за несколько часов.

Первой помощью, оказанной мною самой, была заявка от семьи подопечной фонда Ники, которая живет в городе Калаче-на-Дону. Они приезжали в Петербург на реабилитацию, и Маша Субанта попросила встретить их в аэропорту и довезти до места. Это, конечно, было волнительно, потому что у меня небольшая машина, а я тогда ничего не знала о габаритах инвалидной коляски. Еще и чемоданы. Но общими усилиями мы все это поместили в машину и благополучно доехали.

Я рассказала об этом своим друзьям и всем желающим, потом давала ссылку на WhatsApp-чат петербургского «Клуба добряков» (у нас нет никаких офисов, вся деятельность организуется через WhatsApp). Вначале нас было всего шесть человек, и мы выполняли такие автозаявки.

Затем стали появляться новые люди, уже не мои знакомые, а те, кто по принципу шести рукопожатий узнавал об этом сообществе.

«Клуб добряков» отличается своим подходом. Сбор средств на лечение осуществляет фонд, его офис находится в Москве. А в отделениях (их уже 61, петербургское — первое, остальные стали появляться с 2017-го) все проекты реализуются только на безденежной основе.

Вот сейчас мы решаем вопрос — нужно подопечной семье заменить сломавшийся бойлер. Мы ищем компанию, которая готова предоставить бойлер и его установить. И компания поучаствует — сможет рассказать об этом на своем сайте, — и мы закроем заявку. Все в плюсе!

Еще был случай, когда поздно вечером мне написала подопечная семья. Они приехали на очередную реабилитацию в Петербург, сняли квартиру. Наши риелторы из «Клуба добряков» помогают в поиске квартир.

Он с другого конца города сорвался, поехал вытаскивать это яблоко, потому что люди остались без удобств.

«За прошлый год 56 „добряков“ вступили в регистр»

Когда в 2018-м мне делали пересадку, я месяц лежала в больнице, в отдельном стерильном боксе, и как-то подумала, что есть те, кто может помогать именно по части донорства костного мозга.

Решила, что, если выздоровею, если все будет хорошо, я обязательно сделаю донорство костного мозга одним из основных проектов «Клуба добряков».

Потому что это помощь нефинансовая, безболезненная, и она реальна. И на своем примере я бы хотела показать, что донорство костного мозга — это реальный шанс спасти жизнь ближнему.

Потом, правда, все было в какой-то текучке, пандемия началась. И тут под постами нашего отделения в инстаграме стали часто появляться лайки от аккаунта Национального регистра доноров костного мозга. Я зашла на его страничку и написала в директ: «Привет, я Таня. Хочу помогать по донорству».

Так мы познакомились с Любой Белозеровой, координатором Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и реальным донором, админом этого аккаунта. Да и живет она, как оказалось, в Петербурге!

На встрече можно сдать образцы буккального эпителия, заполнить анкету и вступить в регистр.

Попробовали мы в декабре 2020-го. Потом в январе была пауза, следующая встреча состоялась в феврале. На сегодняшний день у нас уже 16 потенциальных доноров, которые вступили в регистр на двух этих встречах. А вообще за прошлый год 56 «добряков» из нашего отделения вступили в регистр. Пошли в офис «Инвитро» и сдали кровь.

«Каждый может применить свои таланты во благо»

Когда я готовилась к донорской трансплантации, ушла с официального места работы, и муж подарил мне фотоаппарат. Всегда увлекалась фотографией, но это было хобби. А тут начала снимать портреты, получила образование по портретной съемке и так стала профессиональным фотографом.

Вместе с коллегами-фотографами мы создали проект с говорящим названием — «Фотографы-волонтеры — детям». В WhatsApp-чате (помимо общего чат есть у каждого проекта), где размещаются заявки, больше 150 фотографов со всей России. Так что мы проводим благотворительные фотосессии по всей стране. Не только для «Клуба добряков», любым фондам мы оказываем помощь в съемках, чтобы организовать сборы для их подопечных.

Еще мы проводим фотосессии в честь праздников. Например, у нас есть большой фотопроект «Особенный папа». Я думала, как поздравить пап особенных детей, наших подопечных, с 23 Февраля, и для меня как фотографа лучший подарок — фотосессия.

А есть проект «Мамины радости», и в его рамках мы организуем «День красоты». Фотографы, визажисты, стилисты, те, кто может дать в аренду красивые платья, объединяются, чтобы устроить мамам наших подопечных праздник. С шампанским и вкусностями. Я убеждена, что, если мама не «в ресурсе», это передается ребенку. Поэтому мы проводим для мам досуговые мероприятия, полезные встречи с нутрициологами, преподавателями йоги, танцев. То, что дало бы им энергию.

Еще очень классный проект — «Добрый торт». В WhatsApp-чате у нас порядка 30 кондитеров, которые могут испечь торт для наших подопечных. Помимо частных лиц нам помогают и несколько больших кондитерских. И на день рождения ребенку доставляют сладости, торт и подарок. Раньше, до пандемии, мы приезжали поздравлять с аниматорами. Сейчас, к сожалению, есть ограничения.

Карантин в принципе повлиял на нашу работу, ведь большинство проектов у нас в офлайн-формате. Это тематические тренинги, поездки в больницы, кризисные центры, детдома. Естественно, все это было на паузе. Только сейчас, со снятием ограничений, мы возобновляем активные мероприятия.

До пандемии мы часто устраивали «добряковские встречи». Но не просто подопечные и волонтеры встретились, попили чай в кафе, а именно тематические мероприятия, после которых все уйдут с хорошим настроением. Для этого мы ищем артистов, которые проведут развлекательную программу, кафе, где можно приятно провести время. И если угощение бесплатное, организуем сбор за вход. Это, например, игрушка в «Коробку храбрости» — такие установлены в приемных отделениях Детского городского клинического центра имени К. А. Раухфуса, который мы курируем: после болезненной процедуры ребенок может забрать оттуда понравившуюся игрушку — в награду за храбрость.

«Добряки» — это в первую очередь сообщество людей, волонтеров, которые хотят помогать тем, кто в этом нуждается. С самого основания нашего отделения я искренне верю, что у каждого человека есть таланты, которые он может применить во благо.

В нашем инстаграме есть рубрика, моя любимая, «Добряки» в лицах», где мы рассказываем истории волонтеров, как они тем или иным способом помогли. Отклик в комментариях и в директе колоссальный: «А что, можно было так помочь?» Об этом просто необходимо рассказывать!

У нас есть волонтеры и подопечные, которые дружат, и даже семьями. И это очень классно: не просто безлико выполнить задание. Я подопечным, которые участвуют в наших мероприятиях, всегда намекаю: чтобы круговорот добра был бесконечным, можно поблагодарить волонтеров, которые помогают. Даже маленький рисунок, сделанный вместе с ребенком, уже огромное выражение благодарности!

Всего в петербургском отделении сегодня более 300 волонтеров. А по всей России и ближнему зарубежью свыше 100 тысяч активных «добряков».

Записала Мария Портнягина

Фото предоставлены отделением «Добряки Петербург»