Татьяна, запустившая круговорот добра – Кровь5

Татьяна, запустившая круговорот добра

Кровь5 познакомилась с Татьяной Пономаревой, основателем и координатором волонтерского отделения «Клуба добряков» в Санкт-Петербурге. Как трансплантация костного мозга спасла ей жизнь? Как удалось создать сообщество «добряков» — людей, которые используют свои профессиональные навыки ради благотворительности? И как они популяризируют донорство костного мозга? Обо всем этом — в рассказе Татьяны.

— До мурашек пробирает каждый раз, когда рассказываю эту историю.

В 2011 году мне поставили диагноз «лимфома Ходжкина». Я жила тогда в Новокузнецке. Прошла первый этап курса химиотерапии и облучение. К сожалению, мне это не помогло, и я буквально в один день приняла решение переехать в Петербург, где встала на учет в Центр Горбачевой (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой; в нем лечат и взрослых. — Кровь5).

В 2015-м мне сделали аутологичную пересадку костного мозга. Она тоже, увы, не до конца сработала. Врачи сообщили, что нужно готовиться к донорской трансплантации. Она прошла 28 февраля 2018 года — недавно отмечала трехлетие удачной пересадки. Сейчас я в ремиссии.

«Земля ушла из-под ног, когда увидела статистику по донорам»

Этот долгий этап выздоровления был как на качелях. То взлеты, то падения, упадок, апатия. Я прошла больше ста курсов химиотерапии. Когда в Горбачевке на консилиуме мне сказали, что нужна донорская трансплантация, я начала проходить поддерживающие курсы химиотерапии. Так я познакомилась с Русфондом, и вообще вся тема донорства костного мозга захлестнула меня по самую макушку. Мы стали искать донора в России, чтобы сделать операцию бесплатно.

Четыре месяца шел поиск, я ждала ответа и стала изучать эту тему. И, конечно, у меня земля ушла из-под ног, когда я ознакомилась со статистикой и узнала, что в Германии к 2018 году было 6 млн потенциальных доноров (речь о самой большой базе доноров — DKMS, вместе с другими общее число было около 8 млн. — Кровь5), а в России — 90 тысяч! Пожалуй, это был один из самых страшных периодов в моей жизни. Когда ты осознаешь, что умираешь, а люди просто не знают о такой возможности — доступной, бесплатной, легкой и без последствий: сдать всего несколько миллилитров крови, чтобы вступить в регистр.

К сожалению, в России для меня донор не нашелся.

И к моменту, когда нужно было либо делать операцию, либо продолжать поддерживающую терапию, мы приняли решение, что ищем донора в заграничном регистре — за 18 тысяч евро.

Вместе с пересадкой костного мозга от донора из Германии на мое лечение ушло порядка 6 млн рублей. Деньги собирали всем миром. Я вела соцсети и долго думала, как назвать группу помощи. И, наверное, в силу своей жизнерадостности назвала ее «Таня победит». Чтобы и себя мотивировать, и для людей это не было очередной группой «Умоляю, помогите». Нужную сумму собрали достаточно быстро. С половиной помог фонд AdVita.

Донорская трансплантация прошла успешно. Через два года, когда можно узнать, кто твой донор, я попросила в регистре контакты. Мы списались по электронной почте, познакомились.

Мой донор — девушка из Кельна. Сейчас ей 30 лет, она замужем, у нее, как и у меня, есть собачка.

Я очень надеюсь, что, как только все ограничения снимут, мы обязательно встретимся. Либо в Германии, либо в России.

«Подопечной семье нужно заменить сломавшийся бойлер»

В 2016 году, когда я готовилась к донорской трансплантации, в Петербург в гости приехала Маша Субанта — мы с ней одноклассницы, за одной партой сидели — и рассказала, чем занимается. Она — основатель и директор благотворительного фонда «Клуб добряков». Я тогда подумала, что у меня достаточно много свободного времени. Почему бы не помогать?

«Клуб добряков», кстати, не последнюю роль сыграл в моем выздоровлении. Когда мне сказали, что нужны деньги на немецкого донора, мы кинули клич среди «добряков», что требуется помощь, и собрали определенную сумму буквально за несколько часов.

Первой помощью, оказанной мною самой, была заявка от семьи подопечной фонда Ники, которая живет в городе Калаче-на-Дону. Они приезжали в Петербург на реабилитацию, и Маша Субанта попросила встретить их в аэропорту и довезти до места. Это, конечно, было волнительно, потому что у меня небольшая машина, а я тогда ничего не знала о габаритах инвалидной коляски. Еще и чемоданы. Но общими усилиями мы все это поместили в машину и благополучно доехали.

Я рассказала об этом своим друзьям и всем желающим, потом давала ссылку на WhatsApp-чат петербургского «Клуба добряков» (у нас нет никаких офисов, вся деятельность организуется через WhatsApp). Вначале нас было всего шесть человек, и мы выполняли такие автозаявки.

Затем стали появляться новые люди, уже не мои знакомые, а те, кто по принципу шести рукопожатий узнавал об этом сообществе.

«Клуб добряков» отличается своим подходом. Сбор средств на лечение осуществляет фонд, его офис находится в Москве. А в отделениях (их уже 61, петербургское — первое, остальные стали появляться с 2017-го) все проекты реализуются только на безденежной основе.

Как это работает? Мы находим на местах, в городах, партнеров, спонсоров — это и отдельные люди, и организации, которые не дают деньги, а предоставляют свои товары, услуги, оказывают именно нематериальную помощь.

Вот сейчас мы решаем вопрос — нужно подопечной семье заменить сломавшийся бойлер. Мы ищем компанию, которая готова предоставить бойлер и его установить. И компания поучаствует — сможет рассказать об этом на своем сайте, — и мы закроем заявку. Все в плюсе!

Еще был случай, когда поздно вечером мне написала подопечная семья. Они приехали на очередную реабилитацию в Петербург, сняли квартиру. Наши риелторы из «Клуба добряков» помогают в поиске квартир.

В общем, звонит подопечная и говорит, что ребенок уронил яблоко в унитаз, а оно огромное, застряло — и не вытащить. Я кинула клич в WhatsApp-чаты, и у нас нашелся сантехник.

Он с другого конца города сорвался, поехал вытаскивать это яблоко, потому что люди остались без удобств.

«За прошлый год 56 „добряков“ вступили в регистр»

Когда в 2018-м мне делали пересадку, я месяц лежала в больнице, в отдельном стерильном боксе, и как-то подумала, что есть те, кто может помогать именно по части донорства костного мозга.

Решила, что, если выздоровею, если все будет хорошо, я обязательно сделаю донорство костного мозга одним из основных проектов «Клуба добряков».

Потому что это помощь нефинансовая, безболезненная, и она реальна. И на своем примере я бы хотела показать, что донорство костного мозга — это реальный шанс спасти жизнь ближнему.

Потом, правда, все было в какой-то текучке, пандемия началась. И тут под постами нашего отделения в инстаграме стали часто появляться лайки от аккаунта Национального регистра доноров костного мозга. Я зашла на его страничку и написала в директ: «Привет, я Таня. Хочу помогать по донорству».

Так мы познакомились с Любой Белозеровой, координатором Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и реальным донором, админом этого аккаунта. Да и живет она, как оказалось, в Петербурге!

Мы встретились, и в итоге родился наш совместный проект: каждое последнее воскресенье месяца проводить открытую встречу, на которой рассказывать, что такое донорство костного мозга.


На встрече можно сдать образцы буккального эпителия, заполнить анкету и вступить в регистр.

Попробовали мы в декабре 2020-го. Потом в январе была пауза, следующая встреча состоялась в феврале. На сегодняшний день у нас уже 16 потенциальных доноров, которые вступили в регистр на двух этих встречах. А вообще за прошлый год 56 «добряков» из нашего отделения вступили в регистр. Пошли в офис «Инвитро» и сдали кровь.

«Каждый может применить свои таланты во благо»

Когда я готовилась к донорской трансплантации, ушла с официального места работы, и муж подарил мне фотоаппарат. Всегда увлекалась фотографией, но это было хобби. А тут начала снимать портреты, получила образование по портретной съемке и так стала профессиональным фотографом.

Вместе с коллегами-фотографами мы создали проект с говорящим названием — «Фотографы-волонтеры — детям». В WhatsApp-чате (помимо общего чат есть у каждого проекта), где размещаются заявки, больше 150 фотографов со всей России. Так что мы проводим благотворительные фотосессии по всей стране. Не только для «Клуба добряков», любым фондам мы оказываем помощь в съемках, чтобы организовать сборы для их подопечных.

Еще мы проводим фотосессии в честь праздников. Например, у нас есть большой фотопроект «Особенный папа». Я думала, как поздравить пап особенных детей, наших подопечных, с 23 Февраля, и для меня как фотографа лучший подарок — фотосессия.

А есть проект «Мамины радости», и в его рамках мы организуем «День красоты». Фотографы, визажисты, стилисты, те, кто может дать в аренду красивые платья, объединяются, чтобы устроить мамам наших подопечных праздник. С шампанским и вкусностями. Я убеждена, что, если мама не «в ресурсе», это передается ребенку. Поэтому мы проводим для мам досуговые мероприятия, полезные встречи с нутрициологами, преподавателями йоги, танцев. То, что дало бы им энергию.

Еще очень классный проект — «Добрый торт». В WhatsApp-чате у нас порядка 30 кондитеров, которые могут испечь торт для наших подопечных. Помимо частных лиц нам помогают и несколько больших кондитерских. И на день рождения ребенку доставляют сладости, торт и подарок. Раньше, до пандемии, мы приезжали поздравлять с аниматорами. Сейчас, к сожалению, есть ограничения.

Карантин в принципе повлиял на нашу работу, ведь большинство проектов у нас в офлайн-формате. Это тематические тренинги, поездки в больницы, кризисные центры, детдома. Естественно, все это было на паузе. Только сейчас, со снятием ограничений, мы возобновляем активные мероприятия.

До пандемии мы часто устраивали «добряковские встречи». Но не просто подопечные и волонтеры встретились, попили чай в кафе, а именно тематические мероприятия, после которых все уйдут с хорошим настроением. Для этого мы ищем артистов, которые проведут развлекательную программу, кафе, где можно приятно провести время. И если угощение бесплатное, организуем сбор за вход. Это, например, игрушка в «Коробку храбрости» — такие установлены в приемных отделениях Детского городского клинического центра имени К. А. Раухфуса, который мы курируем: после болезненной процедуры ребенок может забрать оттуда понравившуюся игрушку — в награду за храбрость.

«Добряки» — это в первую очередь сообщество людей, волонтеров, которые хотят помогать тем, кто в этом нуждается. С самого основания нашего отделения я искренне верю, что у каждого человека есть таланты, которые он может применить во благо.

Некоторые люди, когда к нам приходят, говорят: «Я хочу помочь, но не знаю чем». Мы начинаем выяснять, и оказывается, что и в этом они готовы помочь, и в том, и в другом.

В нашем инстаграме есть рубрика, моя любимая, «Добряки» в лицах», где мы рассказываем истории волонтеров, как они тем или иным способом помогли. Отклик в комментариях и в директе колоссальный: «А что, можно было так помочь?» Об этом просто необходимо рассказывать!

У нас есть волонтеры и подопечные, которые дружат, и даже семьями. И это очень классно: не просто безлико выполнить задание. Я подопечным, которые участвуют в наших мероприятиях, всегда намекаю: чтобы круговорот добра был бесконечным, можно поблагодарить волонтеров, которые помогают. Даже маленький рисунок, сделанный вместе с ребенком, уже огромное выражение благодарности!

Всего в петербургском отделении сегодня более 300 волонтеров. А по всей России и ближнему зарубежью свыше 100 тысяч активных «добряков».

Записала Мария Портнягина

Фото предоставлены отделением «Добряки Петербург»


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также