Вас беспокоит Евгения Кондратюк! – Кровь5

Никита Аронов

«Вас беспокоит Евгения Кондратюк!»


Евгения Кондратюк, 38 лет

Председатель благотворительного фонда «Святое Белогорье против детского рака». Родилась в Белгороде. По образованию — технолог пищевых производств и юрист. Возглавляет комиссию по социальной политике и здравоохранению общественной палаты Белгородской области. Членом общественного совета по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения и социальной защиты Белгородской области. Членом попечительского совета детской областной клинической больницы.

У Национального регистра доноров костного мозга новый партнер в Белгороде — фонд «Святое Белогорье против детского рака». Фонд этот умудряется одновременно содержать службу паллиативной помощи, строить детский хоспис, помогать онкогематологическому отделению областной больницы и решать самые неожиданные проблемы многочисленных подопечных. Спецкор проекта Кровь5 провел два дня с председателем фонда Евгенией Кондратюк, чтобы понять, как ей все это удается.

Понедельник. 8:30 утра.

Крупная темноволосая женщина с короткой стрижкой заходит в городское кафе. Заказывает себе овсяную кашу, фреш, облепиховый чай. Ее лицо, на первый взгляд суровое и замкнутое, совершенно меняется при улыбке, с которой она обращается ко всем вокруг. К официантке. Ко мне. К миру.

— Когда есть возможность, надо поесть. Неизвестно, как дальше дела сложатся, — объясняет миру Евгения Кондратюк.

Дела складываются так, что времени на чай не остается. Бумажный стаканчик Кондратюк берет с собой в машину: надо спешить в фонд.

9:00

«Святое Белогорье против детского рака» помещается на Архиерейской улице — через дорогу от онкогематологического отделения областной детской больницы. На трехэтажном офисном центре красуется большая вывеска «Запчасти для УАЗа». Собственной вывески у фонда нет, но все, кому надо, и так знают, что в здании не только торгуют запчастями, но и помогают людям.

Одиннадцать лет назад этот фонд основали несколько женщин с онкобольными детьми. Девять лет назад Кондратюк пришла к ним волонтером, а потом у матерей-основательниц дети выздоровели, и они оставили организацию на нее.

Все помещения «Святого Белогорья» служат складами. В коридоре сложены деревянные ящики с тренажерами. В кабинетах вдоль стен выстроились коробки с игрушками и памперсами, прозрачные ящики для пожертвований в форме сердца. Из-за письменного стола выглядывает новенький детский велосипед. В кабинете бухгалтера хранятся кислородные концентраторы, отсосы и зонды.

Более или менее свободен от посторонних вещей только зал — большая комната с колонной в центре. Пол покрыт ковром. Здесь проходят занятия с подопечными фонда, поэтому зал завален игрушками, уставлен детскими столами и стульчиками. Рядом — небольшая кухня и два дивана, обтянутых светлым кожзаменителем. Здесь происходят все заседания и планерки.

— Панина, иди ко мне, — начинает работу Евгения, усаживаясь на диван с чашкой капучино. — Что у нас с наливным полом?

Наташа Панина когда-то была подопечной фонда — мамой онкобольного ребенка. А теперь сама здесь работает.

— Сегодня поставят с завода, сможем забрать, — рапортует она.

Появляется Ирина Авдеева — заместитель и правая рука Евгении. Собравшиеся обсуждают предстоящие Игры победителей — спортивные соревнования для детей, победивших рак. В конце апреля в Белгороде пройдет региональный этап, приедут ребята из Орла и Курска.

Также на повестке дня выпускной вечер больничных клоунов. Четыре месяца волонтеры фонда осваивали эту специальность — учились у настоящих клоунов, психологов и врачей. За три пропуска учащихся отчисляли, поэтому из 60 клоунов окончили курс только 20, зато самые надежные. Надо решить, что им подарить на выпускной. Может, каждому — клоунский нос? Как-то это грубовато, сомневаются женщины. Может, заказать оскаровские статуэтки с клоунскими носами? Надо подумать.

— Кстати, в Старом Осколе в парикмахерской подарочные сертификаты готовы, — докладывает Авдеева.

Это специальный проект для мам детей с онкологией. Фонд старается уделять особое внимание родителям больных детей. Например, создали службу нянь, которые могут подменять мам хоть на какое-то время. Устраивали акцию, чтобы мамы могли пойти в спортзал. А сейчас вот «Святое Белогорье» добивается, чтобы в каждом райцентре у мам была возможность бесплатно сходить в салон красоты. Хотя бы на час почувствовать себя женщиной. Вот для этого и нужны сертификаты.

— Кайфуешь, когда на твоих глазах человек меняется в лучшую сторону, — поясняет Евгения. — А что может быть лучше, чем поход в салон красоты? Скажу честно, первый раз, когда я еще волонтером побывала в больнице, мне стало жалко не детей, а мам, — рассказывает Евгения. — Только представьте: вчера еще ты была успешным человеком, замдиректора предприятия, например (я реальный случай описываю), ребенок уже подрос, по выходным ты ходишь с друзьями в ресторан, красиво одеваешься. И тут бац — ты превращаешься в обслуживающий персонал. И самое страшное: даже не имеешь права думать о себе, о том, как тебе тяжело. Только о ребенке.

10:30

Биография у Евгении Кондратюк богатая. Училась на юриста, потом на повара-технолога. Заведовала производством мороженных полуфабрикатов в большой компании. Держала несколько магазинов, как она говорит, «со всякой фигней», в том числе воздушными шариками. Эти шарики фактически принесли ее в «Святое Белогорье»: фонд тогда в основном устраивал праздники для детей в больнице. Потом начала предлагать мамам больных детей замороженные полуфабрикаты: договорилась на работе. Короче, втянулась. Теперь она председатель фонда. И каждый ее день состоит из бесконечных телефонных звонков и сплошных разъездов.

Прямо после совещания Евгения Кондратюк отправляется смотреть, как продвигается строительство тренажерного зала для детей с инвалидностью.

— Нашим подопечным детям нужна постоянная физическая нагрузка, а заниматься им в Белгороде негде. Вот мы и выбили им зал, — объясняет Евгения.

Действительно, город выделил «Святому Белогорью» в бесплатную аренду бывший магазин на улице Чехова, который сейчас спешно переделывают под новые нужды. Стены уже отделаны, оборудован туалет со специальными поручнями для колясочников. Именно сюда должны привезти наливной пол, о котором утром шла речь в фонде. Пол этот жертвует один местный продавец строительных материалов. Вообще почти все материалы для тренажерного зала получены бесплатно: гипсокартон и плитка, сантехника и зеркала, двери и окна, линолеум и жалюзи, диван, кресла, посуда. Стройка шла силами волонтеров. Деньги потратили только на тренажеры и на пандус для инвалидных колясок.

На стройке все в порядке. За работами следит небольшой мужчина во всем черном. Это муж Евгении Кондратюк — Леонид. Вообще-то он программист, но мастер на все руки, вот и приглядывает тут. Жена окидывает процесс хозяйским глазом, дает пару конкретных указаний: «Полку надо сюда притулить!» — и отправляется дальше.

11:00

Золотисто-коричневая «Лада» несется так, что меня на заднем сидении с непривычки мутит. Водитель Евгении по имени Слава, добрый человек в кожанке, водит как герой фильма «Такси». Прошлой зимой был случай. В Белгороде прошел сильнейший снегопад, а Евгении надо было срочно лететь в Москву, а оттуда — первым «Сапсаном» в Петербург, на встречу с главным спонсором будущего детского хосписа, хозяином холдинга «Белгранкорм».

— Это была ключевая встреча, на которую я не могла не попасть. И тут рейс отменили! Я позвонила Славе, он был еще на парковке аэропорта, — вспоминает Кондратюк.

За семь часов Слава домчал начальницу до Москвы, несмотря на снегопад, заносы и аварии на трассе. Встреча состоялась, инвестор согласился, и теперь хоспис строится в 50 км от Белгорода, в селе Короткое. Куда мы сейчас и направляемся.

— Раньше я думала, что хоспис надо строить в центре города. Но прошлым летом увидела немецкие хосписы, и мы стали искать красивую деревню, — рассказывает по дороге Кондратюк. — Даже не просто красивую, а чтобы рядом не было даже фермы, которая портила бы воздух. Короче говоря, место, где хочется находиться.

В этом смысле село Короткое, окруженное яблоневыми садами, подошло идеально. Под хоспис переделывается бывшая сельская школа. Классическое двухэтажное здание из силикатного кирпича должно преобразиться в дворец с башенками, флюгерами и мозаиками. Пока идет демонтаж, рабочие возятся на козырьке крыльца.

Школа, то есть хоспис «Изумрудный город», стоит на пригорке, отсюда рукой подать до центра села. Вон бывшая церковь, переделанная в клуб, рядом — церковь новая, сквер с детской площадкой и круглыми фонарями. Ветер доносит крик петуха, мычание коров. Над домиком администрации развевается трехцветный флаг. Глава села Александр Коротков уже ждет Евгению в кабинете. Когда школу закрывали, местные бились, чтобы здание не пропало. И вот теперь деревенским обещаны рабочие места в будущем хосписе.

Евгения достает штатное расписание и читает. На кухню нужны четыре повара, четыре технолога и два работника. Еще требуются четыре охранника, сантехник и электрик, два водителя, завхоз на полставки и сисадмин. «Не понял, что это такое?» — переспрашивает Коротков. Евгения подробно объясняет. Глава администрации уверяет, что все будет сделано.

Мы уже отъехали, а Евгения все нахваливает село:

— Тут и пляж есть, можно купаться. И с бабушками мы договорились, чтобы дети могли козочек погладить. Главное — нам важно, чтобы жители сами нас захотели. Нельзя причинять добро силой.

13:30

К часу дня в фонде уже играют несколько детей. С 11:00 до 16:00 тут идут занятия. Вот Анечка, неизлечимо больная девочка с мышечной атрофией, в специальном кресле на колесиках. Ее катает Артем: у него был рак, но он уже вылечился. Еще одна девочка проходит химиотерапию в таблетках. С ними играет в настольные игры волонтер Гуля.

Евгения пьет очередную чашку кофе и обсуждает финансовые вопросы. Не может без кофе. Кофемашину на какой-то праздник подарил муж, а она сразу отнесла ее на работу. Все равно дома пить некогда. Да и делать хороший кофе Евгения не умеет — всегда просит приготовить кого-нибудь другого.

Еще Евгения не может сама обуться — это после операции на спине. Всего у нее было три разных вида рака и одна доброкачественная опухоль гортани, после которой ей долго приходилось разговаривать с помощью специального аппарата. Но даже с аппаратом она говорила так, что во всех кабинетах белгородской администрации к ней прислушивались.

В этот раз обуться Евгении помогает координатор паллиативной службы Натэлла. Мы отправляемся с визитом к новым подопечным фонда — неизлечимо больным детям. Первый адрес — на окраине Белгорода. Вроде близко, но сюда даже скорая частенько не доезжает. А если в межсезонье случаются похороны, то гроб несут на руках до ближайшей нормальной дороги. Сама же дорога категорически ненормальная. Она петляет по лужам вверх и вниз, ныряет в узкий, на одну машину, тоннель под железной дорогой. Еще и дождь зарядил.

14:30 — 18:00

В деревенском доме нас ждут пятилетняя Лиля и ее мама Оксана. У Лили артрогрипоз — врожденное заболевание мышц и суставов: запястья, колени, локти перекручены, искривлены, растут неправильно.

— Мы тебе подарок принесли, держи. Какая ты красивая, — Евгения протягивает Лиле набор «Маленький диджей».

— Она обожает музыку, — радуется мама.

Девочка улыбается, но молчит: стесняется. Зато сразу включает новую игрушку.

— Мне важно знать всех подопечных в лицо. А еще я еду, чтобы просто понять: вдруг им еще чем-то можно помочь? — объясняет Кондратюк на обратном пути.

Сейчас под опекой фонда «Святое Белогорье» 90 детей. Всего же в Белгородской области 485 детей с неизлечимыми заболеваниями. И со временем фонд планирует помогать им всем.

Следующий ребенок ждет нас в пригороде, в типовом одноэтажном домике. В Белгородской области такие дома предлагают очередникам и переселенцам из сносимых многоквартирных домов. В одном из них и живет девочка с тяжелой формой гидроцефалии, к которой мы сегодня едем. В семье все инвалиды: папа, мама, бабушка. В фонд они, однако, обратились не сами — Евгении позвонила врач отделения, где девочка лежала осенью.

— Удивительно, но люди не идут за помощью до последнего, — говорит глава фонда, переводя дух возле входной двери. — Не хотят просить, считают, что другим еще тяжелее. Хотя, мать твою, куда уж тяжелее!

— Спасибо вам, Бог послал вас! 13 лет девочке, а врачи к нам не ходили, — с порога начинает благодарить бабушка. — Спасибо большое за новую коляску…

А Евгению Кондратюк, оказывается, волнует воздух. Дышать в новом доме тяжело: пахнет сыростью и плесенью. Родители чего только не делали: и полы вскрывали, и обои снимали. Не помогает. Евгения тут же кому-то звонит:

— Денис Викторович, вас беспокоит Евгения Кондратюк. Можно вам, как опытному строителю, вопрос?

Поговорив минут пять, обещает родителям, что скоро их навестят люди с тепловизором: попытаются разобраться. Уходя уже, Кондратюк забирает с собой полтора десятка упаковок с памперсами, которые стоят в коридоре, — для фонда. Эти памперсы выделяет семье государство, но только слишком маленького размера. А нужный размер государство, видимо, не знает.

Последний на сегодня подопечный — девочка Настя в поселке Разумное. Ей четыре года, но неизлечимое наследственное заболевание муковисцидоз у нее выявили только сейчас: в конце февраля они с мамой Натальей вернулись из московской больницы. Евгения вручает Насте куклу, пластилин и набор для рисования и заводит с мамой серьезный разговор. Насте срочно нужны антибиотики. Очень дорогой препарат, который просто так не купишь. Он точно есть в Шебекинском районе Белгородской области, но Настя его до сих пор не получила. Как и многих других лекарств.

— Вам все обязаны выдать! — возмущается Евгения. — Вы подавали заявку письменно? Теперь все делайте только письменно. Классно, что вы активная, что готовы бороться за свои права. Теперь мы и наш юрист будем вас консультировать.

Еще Евгения приглашает Наталью в школу для родителей неизлечимо больных детей «Знать, уметь и не бояться». Предлагает Насте ходить в платный садик. Оказывается, у фонда есть договор с областной ассоциацией частных детских садов. И для подопечных «Святого Белогорья» занятия в них стоят примерно как в государственных дошкольных учреждениях. Одновременно Кондратюк успокаивает Настину бабушку, у которой слезы на глазах, и приглашает ее на консультацию к взрослому психологу — есть в фонде и такой.

— Видно ведь, насколько вам тяжело, — говорит Евгения. — Но знайте, мы теперь никуда от вас не денемся.

Бабушка плачет, уговаривает попить чаю, а когда Евгения отказывается, пытается всучить ей торт. Но Евгения не берет. Сразу из машины она звонит в областной департамент лекарственного обеспечения, представляется: «Вас беспокоит Евгения Кондратюк», — и милейшим голосом спрашивает, почему Настя до сих пор не получила положенных лекарств.

— Насколько мне известно, антибиотик есть в другом районе области, — говорит она. — Завтра во сколько вам позвонить? Могу сама подъехать. Не надо? Вы мне сами завтра до обеда перезвоните? Жду, спасибо.

Сделав первый шаг в решении лекарственной проблемы, Евгения на время задумывается, а потом вдруг спрашивает Натэллу: когда в Белгородской области сажают деревья? У нее только что родилась идея для игр Победителей:

— Давай после игр дети посадят аллею Победителей. Чтобы все вокруг видели, что дети от рака выздоравливают. Им и самим прикольно будет. Прикинь, у каждого будет свое дерево…

Вторник. 9:45 утра

Следующее утро застает Евгению Кондратюк на улице Щорса. Она приезжает в лабораторию «Промедика», где сдают кровь потенциальные доноры костного мозга. «Промедика» — белгородские партнеры компании «Инвитро». На базе этой сети Евгения организовала первую в регионе бессрочную акцию по HLA-типированию.

— Началось все с того, что наш фандрайзер Люда захотела стать донором костного мозга и даже собиралась для этого поехать в Москву, — рассказывает Евгения. — Я поняла, что мы можем организовать эту работу у нас здесь, пошла в «Промедика», они сходу согласились. Редкий случай, когда даже ничего объяснять не пришлось.

В лаборатории с утра людно. На колонке с электронной очередью первым пунктом значится «стать донором», а потом уже «сдать анализы» и все остальные варианты. Это тоже придумала Кондратюк — для продвижения донорства. Первым типируется водитель Слава. Талончик ему достается с номером пять. «Значит, еще четверо доноров сегодня успели раньше», — объясняет администратор клиники. Потом приезжает сдавать кровь Сергей Луговский, хирург-флеболог частной клиники, давний волонтер и друг «Святого Белогорья». Сергей с друзьями за свой счет покупает все специальное питание для детей, проходящих химиотерапию.

Евгения подробно излагает ему суть донорства, но дождаться самой сдачи крови не успевает. На часах уже 10:40, и ей как председателю комиссии местной Общественной палаты надо спешить на отчет губернатора.

— Когда я начинала работать в фонде, была жутким антагонистом власти. А потом поняла, что иногда государство просто не видит решения проблемы, и нам надо ему подсказать, — вспоминает Евгения. — Так я четыре года назад набросала на листке схему паллиативной службы, где государство отвечает за медицинскую часть, а мы — за все остальное. По идее госструктуры должны работать как часы. Но даже самые хорошие часы надо иногда ударить по столу, чтобы они пошли. Вот этим я и занимаюсь.

Полтора часа спустя Евгения выходит из здания областного правительства. От вчерашнего дождя не осталось и следа, по-весеннему тепло. Зато начинается и весенняя аллергия: Кондратюк чихает, сморкается и пьет супрастин.

13:00

Пора навестить онкогематологическое отделение больницы. Там подопечная фонда по имени Лера. Лера хочет лапши «Роллтон», но Евгения с таким выбором не согласна:

— Что за «Роллтон» после химии? Я ей могу грудку пожарить, могу вареники купить… Ира, перезвони ей и скажи, что мы можем привезти вареники!

В конце концов сходятся на пельменях. Их заказывают в ближайшем кафе, и мы едем их забрать. Тем временем Евгении звонит знакомый молодежный активист и жалуется: в городе опять замечены лжеволонтеры. Собирают деньги якобы в помощь детям.

— Тепло стало, они повылазили, — констатирует Кондратюк, проверяя, остался ли у нее супрастин. — Говорят, полиция ничего не может с ними сделать: проверив документы, отпускает. Но я хочу сама посмотреть на действия полиции. Заедем к ним потом.

В больничном вестибюле Евгения надевает медицинскую маску: «кашель у меня аллергический, но на всякий случай». Подопечная Лера, мечтавшая о лапше, оказывается высокой 17-летней девушкой в шлепанцах с кокетливой красной опушкой. Пельмени ее вполне радуют. А нас уже ждет заведующая отделением Татьяна Бурлуцкая. Надо обсудить закупку аспарагиназы. Этот препарат входит в протокол лечения лейкоза, но его лицензия в России закончилась. Существует отечественный аналог, который подходит, увы, не всем.

— У многих пациентов он вызывает аллергическую реакцию, — объясняет Татьяна Бурлуцкая. — Наши запасы оригинального препарата кончаются. Но он зарегистрирован в Белоруссии. Быть может, можно его как-нибудь оттуда ввезти?

«Святое Белогорье» периодически помогает больнице покупать недостающие лекарства и оборудование. Евгения звонит коллегам из одного московского фонда посоветоваться насчет Белоруссии, но узнает, что ввезти лекарство нельзя. Правда, есть некая L-аспарагиназа, но она в пять раз дороже. Короче говоря, вопрос остается открытым.

Зато другая важная покупка для отделения уже прибыла в Белгород — специальное кресло для забора крови. Особенность его в том, что оно не сидячее, а трансформер: в нем можно и полулежать, и даже просто лежать, что для онкобольных детей очень важно.

16:30

На улице Щорса пусто. Никаких лжеволонтеров. Возможно, опять похолодало и они спрятались. А может, кто-то рассказал им, что ими интересуется Евгения Кондратюк?

А в фонде тем временем дети-подопечные вернулись с экскурсии на керамическое производство. Вместе с ними — и средний сын Евгении, четвероклассник Дима. Он слепил из глины тарелку, чашку и рюмку.

— Для кого же рюмка, если у нас никто не пьет? — недоумевает мама. — Ну, пусть будет для кофе.

Тем временем ситуация с департаментом лекарственного обеспечения разрешилась. Девочка Настя завтра получит все недостающие лекарства. В группе фонда «ВКонтакте» появляется сообщение, что наливной пол для тренажерного зала разгрузили. А еще Евгении приходит письмо: ее только что включили в Общественный совет при уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ.

Вторник. Вечер.

В половине девятого Евгения, Ирина и юрист Женя запирают офис. По дороге Евгения заходит в «Магнит» — купить «киндер-сюрпризы» для младших сыновей. Заодно берет еще батон, сок и ржаные сухарики: трехлетний Максим их очень любит. Домой Евгения идет пешком: снимает квартиру на девятом этаже панельного дома недалеко от офиса.

Семья уже дома. Муж Леня забрал младших из школы и садика.

— Мой супруг — настоящий рыцарь-джедай. В нем есть все, что должно быть в мужчине. Если бы мне кто-то сказал 15 лет назад, что я буду так восхищаться каким-то мужчиной, кроме своего отца, я бы просто не поверила, — признается Кондратюк.

В окне на девятом этаже горит свет. Это в большой комнате — там сейчас играют дети. А муж, наверное, как обычно, пьет чай на кухне.

— Есть вещи, которые должны быть неизменными, домашние традиции, — говорит председатель фонда «Святое Белогорье». — Если я прихожу домой не первая, то никогда не буду открывать дверь своим ключом, а позвоню в домофон. Мелкий спросит, кто там, а потом будет радоваться и кричать: «Мама, мама!» С моей работой особенно понимаешь ценность таких вещей. Понимаешь, все может кончиться в любой момент. Поэтому мы с мужем и с детьми стараемся никогда не расставаться в ссоре.

Евгения Кондратюк набирает номер квартиры. «Мама, мама!» — слышится в домофоне.

В оформлении использованы открытки с видами Белгорода конца XIX — начала XX в., www.fotostarina.ru

Если вы хотите знать, что нового у доноров костного мозга, оставьте свой адрес ЗДЕСЬ.  


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
30 ноября 2023
27 ноября 2023
21 ноября 2023
17 ноября 2023
13 ноября 2023
08 ноября 2023
30 ноября 2023
30 ноября 2023
29 ноября 2023
28 ноября 2023
23 ноября 2023
23 ноября 2023