Вместо цветов и подарков: как отметить день рождения в пользу регистра – Кровь5

Вместо цветов и подарков: как отметить день рождения в пользу регистра

Фото: из личного архива

Кровь5 познакомилась с Дарьей Януш из Новосибирска, которая победила лимфому Ходжкина, и, хотя самой ей пересадка костного мозга не понадобилась, она решила поддержать Сибирский регистр доноров костного мозга (Сибирский РДКМ), устроив акцию в свой день рождения. Что в итоге получилось, что не совсем, а что превзошло ожидания, рассказывает сама Дарья.

Как возникла идея поддержать регистр

Я родилась в Новосибирске и всю жизнь здесь живу. Выучилась на журналиста и до 2020 года работала в большом новосибирском издании. Писала о людях в разных жизненных ситуациях, в том числе о тех, у кого было заболевание крови, кто потерял память, в общем, кто оказался в беде.

В нашем издании выходили публикации об акциях, которые устраивал Сибирский РДКМ. Очень заметных акциях. Некоторые мои коллеги даже вступили в регистр.

Несколько лет назад у меня самой было гематологическое заболевание — лимфома Ходжкина. Мне не потребовалась пересадка костного мозга. Были только химия и лучевая терапия. Поэтому донорство костного мозга не было для меня открытием. Это как-то всегда было рядом.

Еще я писала несколько статей о ВИЧ. И после журналистики перешла в сферу благотворительности — теперь работаю в новосибирском НКО «Гуманитарный проект», которое помогает людям с ВИЧ. Так что я изнутри знаю, что сейчас происходит в этой сфере, что многие некоммерческие организации столкнулись с трудностями.

О чем я попросила вместо подарков

Мой день рождения — 25 марта. У меня много друзей, которые готовы помочь и помогают разным фондам. И я в своих соцсетях обратилась к ним и рассказала, что есть регистр доноров костного мозга, сибирское отделение, и что его можно поддержать. Что важно поддерживать сейчас, когда некоторые прежние инструменты сбора пожертвований стали недоступны. Что особенно важно поддерживать у себя на местах — фонды, работающие в регионах.

Здесь у нас в Новосибирске у Кати (Екатерина Кузнецова, директор Сибирского РДКМ. — Кровь5) все так хорошо получается в развитии донорства костного мозга, удается подключать местных людей, что эту работу надо поддержать. Речь может идти и о небольшой сумме, столько, сколько может человек пожертвовать. Важно было рассказать, что чем больше регистр — тем выше шанс на совпадение, что доноров должно быть больше, причем по всей России.

Может, когда-то и у нас в Сибири все будет настолько устроено, что пациентам не надо будет ездить в Москву или Петербург, чтобы получить нужную помощь, что она будет доступна и здесь.

Чем завершилась моя акция

Я объявила сбор за пять дней до дня рождения. Многие люди поддержали. Кто-то небольшим переводом — в 50, 100 рублей. Был человек, который перевел сразу 5 тысяч. Больше 20 человек пожертвовали в сумме около 14 тысяч рублей.

Со сбором были сложности. Я закрыла свои страницы в соцсетях из соображений безопасности. Если бы страницы были открыты, можно было бы делать репосты, и о сборе узнало бы больше людей. Но зато несколько человек подписались на регулярные пожертвования регистру — это здорово!

Мне кажется, это альтернатива традиционным подаркам, цветам, открыткам и т. д. Или когда не можешь лично поздравить прийти, а так перевел пожертвование — уже знак внимания.

Через какое-то время несколько человек мне написали, что сходили сдали образец крови на типирование в партнерских лабораториях регистра, в «Инвитро» в том числе. 

Одна девушка мне написала, что знала о донорстве костного мозга, но не знала, что можно так просто вступить в регистр, почему-то думала, что это делается, когда какой-то конкретный человек нуждается в трансплантате, как бывает с донорством крови, когда объявляют, что нужна кровь такому-то пациенту, и люди идут сдавать.

Как я боролась с раком

В начале 2017 года я начала себя плохо чувствовать, непонятно, простуда или не простуда. Как человек дисциплинированный, я пошла сразу в поликлинику. Сдала флюорографию. Пришла узнать результат, а там такая типичная тетенька-лаборант говорит, что у них новая сотрудница, недавно только учебу закончила, всех отправляет на рентген, если ей не нравится снимок, что даже жалуются на нее, мол, «читать» не умеет, всех гонит на рентген.

Я сходила на рентген — он показал новообразования. Это был конец февраля — и я попала в больницу. У меня не было никаких шишек характерных на шее. Был сплошной такой отек. У меня большая грудь, шея, но оказалось, что это не лишний вес, а своеобразная отечность. 24 марта, накануне дня рождения, врач мне объявил диагноз: лимфома Ходжкина. Вот такой вот подарочек!

До декабря 2017-го я проходила лечение в Новосибирске. Сейчас я в ремиссии.

Как мне удалось это пережить

К такому нельзя подготовиться. Но в моем случае сыграло роль то, что в моей семье было много разнообразных онкологических заболеваний. Это семейное. Поэтому я достаточно спокойно восприняла, что такое бывает.

У моего дедушки был рак желудка. Я была маленькой, когда он уже болел. В конце 1990-х какие были возможности? Его просто из больницы отправили домой доживать. А он потом еще 18 лет прожил! Я это видела, меня это знание в каком-то отношении успокаивало: что рак — это преодолимо.

Были друзья, которые даже больше мешали, чем поддерживали, из-за убежденности, что это приговор. Ты проще относишься, когда понимаешь, что это лечится, хотя да, есть риски, есть опасности, много что может случиться во время лечения. После третьей или четвертой химии у меня так упало давление, что я испугалась, а я дома одна, родные на работе. Температура бывала 40. Да, это страшно.

Главное, что лечение есть, надо вовремя его начать. Психологическая поддержка нужна. Мне кажется, что опыт моей семьи помог мне легче пережить этот период.

Что побуждает вступить в регистр

Когда я заболела, люди, узнав мой диагноз, что-то где-то читали, спрашивали. Когда рассказываешь о трансплантации, хотя мне она и не понадобилась, люди все равно задумываются, что пусть мне помочь не могут, зато могут помочь кому-то другому, спасти жизнь, став донором костного мозга.

Я только недавно посмотрела фильм Панюшкина о Тинькове, обсуждала с друзьями и знаю девушку, которая вдохновилась им и вступила в регистр. Подстегнуло именно осознание, что число потенциальных доноров в нашей стране небольшое. Знакомые знакомых, которым требовалась пересадка, знаю, ездили на лечение в Германию.

Сейчас это сложнее сделать — сложности с перелетом и т. д. Барьеров стало больше. И это понимание, что в России может не найтись донор, ее побудило вступить в регистр.

Подготовила Мария Портнягина


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также
30 сентября 2022
23 сентября 2022
15 сентября 2022
31 августа 2022
26 августа 2022
24 августа 2022
04 октября 2022
04 октября 2022
28 сентября 2022
27 сентября 2022
26 сентября 2022
23 сентября 2022