Во имя твое – Кровь5

Наталия Нехлебова

Во имя твое

На фото: Энтони и Ширли Нолан
Фото: anthonynolan.org

Донорство костного мозга в мире развивалось во многом благодаря родителям, чьи дети столкнулись со страшным диагнозом. Мамы и папы боролись за своего ребенка и спасали других, а потом созданные регистры доноров получали их имена. Кровь5 рассказывает эти истории.

Всемирная ассоциация доноров костного мозга World Marrow Donor Association объединяет регистры из 53 стран мира, в них 34 с лишним миллиона потенциальных доноров. Благодаря этому более 20 тысяч человек в год находят своих генетических близнецов и получают шанс на жизнь. Старт этой общемировой энергии жизни дала учительница литературы из Лондона Ширли Нолан. Ее сын Энтони родился в 1971 году с редким заболеванием крови: синдромом Вискотта – Олдрича. Ему была необходима пересадка костного мозга. «Она была первым человеком в мире, кто задумался о том, что нужна организация для добровольных доноров, – говорит британский трансплантолог Джон Голдман. – Эта организация будет собирать информацию о людях, которые готовы стать донорами для страдающих лейкозом и другими болезнями».

Милосердие полицейских

Ширли жила в Австралии, когда появился Энтони. Диагноз мальчику поставили в восемь месяцев. Среди родственников подходящих доноров не нашлось. Значит, болезнь будет прогрессировать с известным исходом. В 1973 году Ширли прочитала в газете о Саймоне Бостик – этому двухлетнему мальчику, который страдал от генетического заболевания, первому в мире сделали успешную пересадку от неродственного донора в Вестминстерском госпитале Лондона. Ширли позвонила хирургу, проводившему операцию. Он сказал, что может сделать еще одну и готов помочь Энтони, только не знает, как найти подходящего донора. Ширли вместе с Энтони переехали в Лондон.

Доктор Девид Джеймс, который занимался пересадками, объяснил ей, что он недавно начал заниматься генотипированием тканей. Но чтобы найти единственного подходящего донора, нужно протипировать тысячи человек, а денег у него на это нет.

Также доктор не знал, как искать добровольцев. Ширли заявила, что найдет и деньги, и добровольцев. Она обратилась к прессе и бизнесменам. Журналисты интересовались у политиков, почему исследования, которые могут спасти жизнь детям, не финансируются государством. И доктор Джеймс получил правительственный грант и пожертвования от бизнеса.

Первый в мире регистр доноров костного мозга начал создаваться в Вестминстерской детской больнице.

Четыре лаборанта типировали 40–50 волонтеров в месяц в маленькой комнате в подвале больницы. Свою микроскопическую комнату они называли «шкаф для метлы». В 1975 году деньги закончились, а донор так и не был найден. Новый грант от государства получить не удалось. Об истории Энтони снова написала пресса. И это неожиданно вызвало сердечный отклик у лондонских полицейских.

Большая часть лондонских стражей порядка пришли типироваться в «шкаф для метлы».

В 1978 году была открыта первая официальная лаборатория регистра в Больнице святой Марии в Западном Лондоне. Лаборантам больше не приходилось ютиться в «шкафу». Несмотря на все усилия, донор для Энтони так и не был найден. Мальчик умер в семь лет. И растущий регистр стал носить его имя: Регистр Энтони Нолана.

В 1986 году в регистре было уже 70 тысяч человек, 14 из них пожертвовали свой костный мозг. Английские военные и крупнейшая национальная благотворительная организация Великобритании организовали мощнейшую информационную кампанию, добровольцев, готовых сдать кровь на типирование, принимали круглосуточно.

В итоге за неделю Регистр Энтони Нолана пополнили 100 тысяч человек.

В 1990-х годах герцогиня Кентская – супруга двоюродного брата британской королевы – стала патроном регистра. Был создан исследовательский институт, который занимается вопросами трансплантации и донорства.

Ширли умерла в 2002 году, но фонд, который она создала, продолжает расти. Только в 2012 году тысяча человек из Регистра Энтони Нолана стали реальными донорами.

И в этом же году количество людей по всему миру, которым пересадили стволовые клетки, стало равно 1 млн. Могла ли Ширли о таком мечтать?

Регистру помогают искать доноров многочисленные общественные объединения. Например, студенческая организация, в которую входят все университеты Великобритании. Сейчас в регистре 750 тысяч человек. И 750-тысячного донора привлекла Шотландская пожарно-спасательная служба.

Адмирал и политик спасают детей

На фото: Лора Грейвс
Фото: be the match

Боб Грейвс был фермером в Монтане. Крестьянское происхождение помогло ему сделать яркую политическую карьеру в Республиканской партии США. В 1978 году заболела его дочка Лора: у девятилетней девочки обнаружили лейкоз. Первопроходцем лечения рака крови путем трансплантации костного мозга в США был доктор Эдвард Донналл Томас. В конце 1950-х он первым провел такую пересадку девочке, больной лейкозом. Донором стала ее сестра-близнец. В 1975 году Эдвард Томас вместе с единомышленниками начали работу в Сиэтле, во Fred Hutchinson Cancer Research Center. Это крупнейший мировой центр исследований в области онкогематологии. Сюда привезли Лору. Родственного донора девочке найти не смогли. Регистр неродственных доноров Fred Hutch представлял собой коробку с папками, заполненными записями о донациях тромбоцитов.

Донором для Лоры стала когда-то прошедшая HLA-типирование секретарь больницы Swedish Hospital, расположенной через дорогу от онкоцентра.

Лоре Грейвс сделали трансплантацию в 1979 году. Она стала первой больной с лейкозом, которой успешно пересадили костный мозг неродственного донора.

В том же году адмирал Элмо Зумвалт привез в клинику Fred Hutch своего сына. Зумвалт был звездой армии США. В 36 лет он командовал первым в мире атомным авианосцем, в 40 – американским флотом во время вьетнамской кампании. Но за грандиозную военную карьеру ему пришлось расплатиться самым дорогим. Во время вьетнамской войны адмирал отдал приказ увеличить интенсивность распыления над позициями противника отравляющего вещества – гербицида с диоксином, трагически известного Agent Orange.

Фото: Elmo Zumwalt
Фото: wikipedia.org

В зону поражения страшного яда попал и сын адмирала – Элмо Зумвалт-третий. Впоследствии у Элмо диагностировали лимфому Ходжкина.

Влиятельные отцы больных детей познакомились в клинике. Вместе они решили сделать все для создания регистра доноров костного мозга. У адмирала не было в этом личной заинтересованности – его сыну пересадили костный мозг от сестры. Но высокопоставленного военного мучило чувство вины за болезнь сына, и он хотел дать шанс на жизнь другим детям.

Адмирал и политик вместе обивали пороги Конгресса. Правительство США идею отцов не оценило и поддержки им не оказало.

В 1981 году у Лоры Грейвс начался рецидив, и она умерла. Боб Грейвс после смерти дочери, используя свой политический вес, собрал ведущих профильных ученых, врачей, сотрудников банков крови, представителей пациентских и донорских организаций, вместе с которыми учредил Национальный фонд трансплантации костного мозга имени Лоры Грейвс, впоследствии получивший название Национального регистра доноров костного мозга.

Зумвалт обратился с предложением поддержать регистр в Минобороны США:

в случае техногенной катастрофы граждан можно будет спасти именно с помощью трансплантаций, но агитировать американцев проходить HLA-типирование нужно уже сейчас.

Минобороны выделило деньги. Необходимо было рекрутировать потенциальных доноров.

Боб Грейвс и Элмо Зумвалт убедили продюсеров телеканала АВС рассказать о донорстве костного мозга в популярнейшем телешоу Good Morning America. Зрителям утреннего прайм-тайма поведали историю страдающей лейкозом маленькой девочки, безуспешно ищущей донора для пересадки костного мозга. Затем доктор Эдвард Донналл Томас прочел короткую лекцию о трансплантации костного мозга, и обратился к гражданам США с призывом пройти типирование. К концу 1987 года в американском регистре насчитывалось уже 2,8 млн доноров. Но в конце 1988 года сын адмирала умер после долгой борьбы с раком.

Отцы погибших детей хотели помогать создавать подобные донорские базы во всем мире. Боб Грейвс отправился в турне по Европе и Китаю.

В 1990 году создатель методики трансплантации костного мозга доктор Эдвард Донналл Томас и его коллега Джозеф Мюррей, занимавшийся пересадкой почек, получили Нобелевскую премию по медицине «за открытия, касающиеся органной и клеточной трансплантации при лечении болезней».

Сейчас национальный регистр доноров костного мозга США называется Be The Match. Он связан с регистрами доноров костного мозга в 41 стране мира. В некоторых странах, например в Мексике, регистры создавались как часть Be The Match. В американской базе 11 млн потенциальных доноров костного мозга.

ВВС спасают мальчика

В 1983 году 16-летний подросток Стефан Морш из небольшого немецкого города заболел лейкозом. Пересадка костного мозга от родственника оказалась невозможной. Отец мальчика Эмиль прочитал в газете о британском Регистре Энтони Нолана, в котором на тот момент было уже 50 тысяч доноров. Он ухватился за этот шанс. В британском регистре нашлось 94 потенциальных донора, которые подходили по трем из четырех параметров. Нужно было провести финальное тщательное обследование образцов крови Стефана и доноров, чтобы выбрать единственного, наиболее подходящего.

На фото: Стефан Морш
Фото: stefan-morsch-stiftung.com

Времени было очень мало. Рак развивался очень быстро. Стефан слабел с каждым днем.

Институт судебной медицины в Кайзерслаутерне вызвался провести все исследования. Но для этого требовалась быстрая транспортировка образцов донорской крови из Великобритании в Германию. У родителей Стефана просто не было на это денег.

На помощь пришли немецкие ВВС. Они обратились за помощью к коллегам из США. Летная база седьмой дивизии ВВС США располагалась в Германии. Американские летчики с готовностью откликнулись. Но транспортировка, назначенная на 24 ноября 1983 года – День благодарения, сорвалась.

На базе не оказалось ни одного самолета. Тогда летчики седьмой дивизии собрали деньги и оплатили коммерческую перевозку образцов из Лондона во Франкфурт. Донор был найден. Его звали Теренс Бейли. В континентальной Европе тогда еще не делали пересадок костного мозга от неродственных доноров. Более того, в мире их было на тот момент сделано всего две. Одна – в Великобритании, другая – в США, Лоре Грейвс.

В конце июля 1983 года Стефану пересадили костный мозг. Донор был найден благодаря регистру, созданному мамой Энтони – Ширли Нолан. Операцию провели в той же американской клинике, что и дочке политика-республиканца, который в тот момент создавал Национальный регистр доноров костного мозга, названный ее именем.

Через четыре с половиной месяца, 17 декабря, Стефан умер от пневмонии. Его иммунная система была слишком слаба и не справилась с осложнениями. Стефан очень увлекался компьютерами. Перед смертью он попросил родителей создать компьютерную базу доноров костного мозга. Эмиль и его жена Хильтруд создали первый в Германии регистр доноров костного мозга: в 1986 году был основан Stefan-Morsch-Stiftung – Фонд Стефана Морша. Сейчас в нем 400 тысяч доноров. И благодаря ему проведено 500 трансплантаций.

Дар жизни

На фото: Джей Фейнберг
Фото: wikipedia.org

Джей Фейнберг начинающий валютный аналитик проходил успешную стажировку в Федеральной резервной системе США в Нью-Йорке. Шел 1991 год, Джею было 22 года, когда ему диагностировали лейкоз. Доноров среди родственников не нашлось. Поиск неродственного донора осложнялся тем, что Джей – еврей-ашкеназ. Это субэтническая еврейская группа, к которой относится большинство европейских евреев. Найти неродственного донора для представителей этнический меньшинств – до сих пор очень непростая задача, а 30 лет назад она была практически невыполнимой. В New York Times была опубликована статья о Джее. Его друзья, родственники, журналисты организовали кампанию по поиску донора в этой небольшой этнической группе.

Рекрутинг добровольцев проходил в Северной Америке, Израиле, Австралии, Южной Африке и даже в Белоруссии.

За четыре года типирование прошли 55 тысяч человек, которые так или иначе имели отношение к ашкеназам. Тем не менее генетического близнеца для Джея среди них не было. Его состояние сильно ухудшилось. Фейнберг уже хотел попросить остановить поиски. Его друг предложил пройти типирование своей знакомой – 16-летней Бэки Файбисов из Иллинойса.

Генотип подростка неожиданно совпал с генотипом Джея. Ему сделали успешную пересадку.

Джей создал регистр «Дар жизни». Его задача – собрать донорскую базу именно из представителей этнических меньшинств. Фейнберг уже 30 лет предлагает пройти типирование людям с еврейскими, азиатскими, испанскими и индейскими корнями. «Дар жизни» – самая крупная организация в мире, которая собирает этническую донорскую базу. Сейчас в ней 370 тысяч доноров. И уже найдено 17 888 совпадений. Этот регистр – часть американского Be The Match, но его развитием занимается именно Джей.

В прошлом году Фейнберг создал во Флориде собственный центр донации костного мозга. Это первый подобный центр, который организован не при клинике. По мнению Джея, доноры должны проходить процедуру с максимальным комфортом, чтобы о ней было приятно вспоминать – как будто провел время в спа, а не в медицинском учреждении.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также