Жизнь Евгения Арта, как сам он говорит, разделилась на до и после. Прежде — работа на износ, активные занятия спортом, путешествия и даже участие в телешоу, а еще инстаграм с атрибутами красивой жизни. Но в 32 года он узнал, что болен миелофиброзом — это редкий, тяжелый недуг, при котором поражаются костный мозг, селезенка, печень. Спасти его может трансплантация. Однако пока донор не найден, Евгений решил в формате видео рассказывать, что он знает о болезни, о донорстве, о том, как вступить в регистр и почему это важно, своим подписчикам (у него их больше 17 тысяч). Кровь5 публикует разговор с Евгением в виде монолога, в котором отчетливее проявляются его взгляды — до и после.

В мае этого года я попал в реанимацию с показателем гемоглобина «37» (норма для мужчин начинается от 130 г/л. — Кровь5). Врачи не верили, что за неделю до этого я занимался в спортзале. А дело в том, что еще зимой я подумал, что стал какой-то ленивый. Раньше мог работать сутками, а тут спал по 12–13 часов, мог лежать, смотря в потолок. Это начало тревожить. Кризис среднего возраста или еще что, но я решил, что надо это перебороть, прежде всего на физическом уровне, — и занимался фитнесом по три-четыре раза в неделю. В спортзале мне становилось плохо. В последние недели до реанимации я не мог ходить между тренажерами, не хватало сил, но сидеть и выполнять упражнения мог.

В итоге болезнь у меня была диагностирована в уже агрессивной форме. Я общался с теми, у кого то же заболевание самое долгое, лет десять, и им даже переливание не делают. А мне оно требуется каждую неделю. Прогноз плохой. Нужна пересадка костного мозга.

Планы, конечно, совершенно другие были. Этой осенью у нас с супругой исполнилось два года семейной жизни, мы начали обсуждать будущее пополнение.

Пробы и ошибки

Я родился и вырос в Волгограде. Ничего особенного: школа, институт, работа… Института, правда, было два, и в одном из них я получил две специальности.

По первому образованию я инженер городского кадастра. Выбрал по совету родителей. Они убеждали, что стану востребованным специалистом. И да, это хорошая профессия, но зарплата совершенно неконкурентная: когда выпускался, рассчитывать можно было на 7–8 тысяч рублей. Зато была возможность окончить еще и военную кафедру. Так что я офицер запаса, артиллерист (только теперь надо аннулироваться, потому что призвать могут до 45 лет, а здоровье нужно 100%-ное). Третье образование у меня экономическое, специализация — оценка бизнеса, недвижимости. Как раз по ней я и начал работать.

Сам я всегда хотел и по-прежнему хочу стать актером или психологом. Я много общаюсь с людьми. Мне нравится разбираться в себе и других. Я сам никогда не был у психолога, но понимаю, что есть поломки, связанные с так называемым внутренним «я», которые люди недооценивают. Моя мама, например, считает, что это полный бред.

После окончания учебы, проработав уже несколько лет, это где-то 2014 год, я понял, что обычная работа меня не устраивает, что хочу свое дело. Вместе с другом мы открыли пивной бар. Но довольно скоро стало очевидно, что мы ошиблись с выбором места: с финансами там у людей было туго. Были и другие сложности. Так что решили бизнес переделать: переехали почти в центр города, и это было уже кальянное заведение. Но не учли, что у этого бизнеса есть сезонность. Да и мое внутреннее состояние отвлекало: я больше восьми лет был в отношениях, и они начали портиться: мы ругались, мирились, опять ссорились… Надо было что-то менять. И я решил переехать в Москву. Все бросил.

Открытия и откровения

В Москву я хотел перебраться с 8-го класса. Тогда я впервые приехал в столицу на соревнования по бальным танцам. Я ими десять лет занимался, хотя об этом вообще редко вспоминаю. Ставил, правда, свадебный танец для нас с супругой.

Когда переехал, а случилось это весной 2015-го, — офигел: это было как раз то, что я хотел. У меня была своя фирма по оценке бизнеса. Еще я устроился по найму: нужны были деньги, чтобы платить за съемное жилье. И случайно сошелся с людьми, которые открывали кальянное заведение, буквально в магазине познакомились: они в этом деле были новички, а я с опытом. Сотрудничали на партнерских началах. Работал я сутками. Днем по найму и на свою фирму, с вечера до утра — в кальянной. Тогда понял, что в Москве я, мягко говоря, нищий. Даже при более высоких доходах, чем в Волгограде. После года уволился с работы по найму, потому что просто не успевал делать все.

Потом была первая заграница. Полетели с будущей женой в Таиланд. Мы познакомились в соцсетях. Она из Волгоградской области и имела опыт перелета — ко мне в Москву. А для меня он был первым, и сразу почти 12 часов. В этой поездке я понял, что неправильно, скучно живу, что есть что-то другое в жизни, вокруг нас, что можно упустить. После этого я начал философствовать, всякие книги читать, тренинги посещать, курсы личностного роста. Понял, что мне не хватает информации, как жить по-другому.

Теперь, бывает, я сам выступаю в качестве спикера (о лидерстве и личной мотивации, например. — Кровь5). Это моя не основная деятельность (основная — предпринимательство в сфере прямых продаж), порой она даже не оплачивается. Но это приносит мне удовольствие.

Я научился держаться в кадре, снимать и монтировать, заниматься продвижением. Все эти навыки я получил как раз во время учебы после первой заграничной поездки. Меня не устраивало, что не могу запечатлеть свой отдых, например, жену на пляже. Я хотел сам все это уметь. Не хотел кому-то платить, нанимать оператора, фотографа. Я тогда много чем занимался — например, изучал, как работать в инстаграме.

Еще, помню, когда только переехал в Москву, увидел мотоциклистов. После этого откатал три года на спортивном мотоцикле, такие эмоции сложно передать. Но, конечно, я видел, как люди бьются, гибнут. И решил, что раз в 20 лет не хотел рисковать жизнью, то ближе к 30 тем более. Мотоцикл и экипировку продал. А уже после диагноза передумал, приобрел шлемы себе и супруге и осенью как раз собирался купить мотоцикл — товар ведь сезонный, были скидки. Пока, правда, отложил: непонятно, как и что дальше будет. Но я хочу жить, получать удовольствие — и от катания тоже.

Прежде и теперь

Я посмотрел по-другому на все. Например, перед пандемией мы с женой были на Бали. Провели там месяц. И тот отдых оказался для меня менее эмоциональным, чем этим летом в Турции. А я туда никогда прежде не летал, для меня это была страна, как и Египет, русифицированная. Думал так: когда будут проблемы, ипотеки, дети, тогда да, Турция. И вот время пришло. Еще свое 30-летие я отмечал на Филиппинах и предложение сделал будущей жене по пути туда, в самолете. И не мог допустить, чтобы ее день рождения мы отметили менее ярко. Конечно, страны несоизмеримы по колориту, но границы закрыты, да и основная причина — финансовая: траты на мое лечение сказались. К тому же в далекие азиатские страны если лететь, то уж точно не на неделю. А у меня каждую неделю переливание крови.

Раньше, даже находясь на дорогом курорте, я смотрел на закат и думал, что у тех, кто там в море плавает на яхте, закат красивее. Или вот я люблю редкие автомобили, покупаю такую машину, катаюсь год и продаю. Потому что, думаю, жизнь настолько коротка, что я хочу все попробовать. Только прежде радости от покупки мне хватало на один день. А я не сплю, работаю на нескольких работах, как так? Сейчас мое отношение поменялось. На отдыхе в Турции взяли мы в прокат самый дешевый джип, едем, песок в лицо летит, закат — и такое удовольствие, какого не было прежде.

Я вообще из тех людей, которые к себе очень требовательны. Жена говорит, что это неправильно. Но так уж происходит.

Я специально вес набирал, спортом активно занимался, а теперь вешу как в институте десять лет назад. Как я могу на эту тему не париться? Только раньше я двигался из-за недовольства, а сейчас хочу развиваться иначе.

Ну вот, например, прежде я не ходил в рестораны. Я готов платить за одежду, за гаджеты, но не за еду в ресторане. Зачем, если дома она в разы дешевле? А на днях мы с женой сходили в ресторан, и я получил от этого удовольствие. Нет прежнего негатива, что я расстаюсь с деньгами, да и их нет уже совсем, и трудностей в сто раз больше, зато есть понимание: радость в простом, вмелочах.

Для себя и других

Вначале сложно было признаться, что ты по факту инвалид. Я всегда себя считал спортсменом. В заграничных поездках меня ничего не брало — хотя нередко бывает, что, когда выезжают, заболевают, или пищевые отравления случаются. К врачам повода не было ходить. И когда я узнал о диагнозе, долгое время не мог его принять. Даже думал подать на развод, потому что не хочу быть никому обузой. Тем более не хотел людям говорить про свою болезнь.

Московских друзей я еще могу понять: все стремятся к позитиву, общаются больше ради выгоды, интересов, связей. Мало кто общается просто потому, что ты классный. Когда в Москве отвернулись, я подумал, что ну нормально, были деньги, возможности — общались, а сейчас этого нет. Но старые друзья из моего родного города, где, как я представлял, другие понятия, другое отношение, меня удивили и огорчили. Я в этом году приехал на неделю в Волгоград, и со мной согласились встретиться не самые близкие люди, не те, кого я знаю 30 лет.

А до этого еще, когда были с женой в Турции, мама перестала со мной общаться: ее взбесило, что якобы я рискую жизнью, лечу, а там «корона», мол, зачем мне это надо. Она, возможно, права, но я — это я. Да и ладно, семейная история, мы и так редко общались последние лет пять. А вот получить критику от близких, друзей — этого я не ожидал. Мне в сообщениях писали, что мы все надумали, что не такая уж, видимо, серьезная болезнь.

Ведь как люди себе представляют больного человека? Как на последнем издыхании. Но, пока могу, я так не хочу.

На видео пришло очень много откликов. От знакомых, от людей из моего родного города, от тех, кто тоже болен. И я целый день отвечал на их сообщения (жена даже сердилась, что мы на отдыхе, а я в телефоне). Но как раз это и дало осознание, что я могу быть полезен. Позже, когда я познакомился с волонтерами, которые занимаются темой донорства, понял, как важно об этом рассказывать. Я ведь прежде сомневался, что один человек может что-то изменить. А теперь то, что умею — быть в кадре, монтировать, продвигать в соцсетях, — я могу использовать не только для себя, а и для других людей.ч

Я понимаю, что те, кто узнает о моем диагнозе, вступает в регистр, чтобы помочь именно мне. Но на обработку данных, HLA-типирование нужно несколько месяцев. Да и вероятность совпадения — один к 10 тысячам. И хотя их побуждает к этому моя история, я не верю, что в случае совпадения с другим человеком кто-то откажется спасти ему жизнь.

На мое видео о том, что врачи дают мне недолгий срок, только за первые дни после публикации пришло более 500 сообщений. И я ответил на каждое, это заняло дня три. Писали из регионов — там несравнимые, конечно, с Москвой проблемы, кое-где вообще нет гематологов. Когда мне пишут другие пациенты, это и для меня большая поддержка, что вот есть люди, они не опускают руки, борются. Это придает сил.

И, конечно, я очень благодарен своим родным, семье, родителям, сестре и супруге. Порой, когда я устаю, а устаю я часто в этом противостоянии с невидимым противником, они являются моей мотивацией бороться дальше.

Записала Мария Портнягина
Фото: Надежда Храмова