Записки из больницы: болезнь отступила, а страх остался – Кровь5

Записки из больницы: болезнь отступила, а страх остался

Фото: личный архив

Когда можно переставать бояться за ребенка, перенесшего трансплантацию костного мозга? Рассуждает Евгения Брызгалова, чей сын Гриша пережил уже три пересадки.

— У ребенка все хорошо, но страшно радоваться его успехам, — делилась со мной подруга.

Ее малышу провели трансплантацию костного мозга год назад. Приживление прошло отлично, и спустя месяц маму и сына отпустили домой. Мы продолжили общаться после их выписки. И каждый разговор, естественно, начинался с обсуждения состояния ребенка и планомерно утекал к вопросу о том, как чувствует себя мама. Так вот, показатели малыша росли от недели к неделе, но маме от этого спокойнее не становилось. Она до сих пор продолжает бояться за жизнь сына.

Логично, что спустя непродолжительное время после пересадки костного мозга мы продолжаем жить в прежнем режиме.

Боимся, что малыш случайно упадет: у него ведь могут быть низкие тромбоциты, и тогда рана будет сильно кровоточить. Слегка бледные губы воспринимаем как признак падения гемоглобина. Нам сложно поверить в то, что жизнь налаживается.

На самом деле реабилитация проходит у всех по-разному. За год, который я живу в мире трансплантации, мне не удалось увидеть двух одинаковых историй восстановления. Одним требуется больше времени, другим дорогие лекарства, а третьи проходят процедуру трансплантации относительно легко. Врачи говорят, что самыми опасными являются первые сто дней после пересадки. Однако по истечении этого периода мало кто способен сказать себе, что все хорошо, и легко вернуться к прежней, добольничной жизни.

У моей подруги так и не наступил момент, когда она перестала беспокоиться за ребенка. По прошествии года она все так же боится плохих анализов. Продолжает обрабатывать антисептиком все поверхности в доме, не допускает сквозняков, не расширяет список блюд в рационе сына. Однако соблюдение такого режима не успокаивает, а только добавляет нервозности. Она плохо спит по ночам, днем беспрестанно крутит в голове мысли о том, что же будет дальше, и всерьез задумывается о приеме антидепрессантов. Единственное, что позволяет ей держать эмоции под контролем, — ежедневное наличие физических нагрузок.

Однако есть и другие родители. Несмотря на то что их дети сталкиваются с трудностями после трансплантации костного мозга, у таких мам в голове встроен компас, показывающий только одно направление: «все будет хорошо».

В их рассказах о состоянии ребенка нет страха, но есть надежда. Реабилитацию они воспринимают как естественный этап на пути к здоровью. На вопрос о том, что помогает им справляться с эмоциями, такие мамы чаще всего отвечают, что помогает вера в Бога.

Мне, как маме, сейчас значительно легче проходить реабилитацию в Израиле, чем это было в России. Пожалуй, секрет в том, что здесь не существует жесткого режима, когда твой ребенок отделен от остального мира. Я уверена, что на родине вместе с сыном соблюдала бы все правила диеты и изоляции, тем самым и сама отделилась бы от взрослого общества. Все мы знаем, как непросто приходится мамам в декрете, когда каждый день ты один на один с ребенком. Период после трансплантации похож на отпуск по уходу за ребенком. Во время которого ты в самом деле начинаешь думать, что непроглаженное с двух сторон белье непременно приведет к инфекции. А уж игрушки не обрабатывают антисептиком только камикадзе. К счастью, режим, предписанный израильскими врачами, гораздо мягче российского. Тут практически нет ограничений в диете, поощряются длительные прогулки.

Я для себя выбрала подход, при котором живу одним днем. Если сегодня у сына все хорошо, то я радуюсь его успехам. В те дни, когда анализы не очень хорошие, позволяю себе прожить чувство беспокойства, могу поплакать, но все же не загадываю на будущее.

Ситуация болезни научила меня не строить грандиозных планов, а действовать по обстоятельствам. Всем мамам и папам, чьи дети прошли трансплантацию костного мозга, я желаю найти внутреннюю опору, будь то религия, вера в судьбу, доверие к врачам. Верьте в себя и в своего ребенка. Каждый из нас обладает достаточной силой духа, чтобы пройти трансплантацию.


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также