Моему сыну четыре года. Я не отказываю ему практически ни в чем: позволяю есть много шоколада, готовлю только то, что он любит, разрешаю играть в компьютерные игры, не ругаю за запачканную одежду и не заставляю учить стихи.

Однако в жизни Гриши есть множество ограничений, связанных с перенесенными им трансплантациями костного мозга. Например, уровень тромбоцитов по-прежнему не достиг нормы, поэтому Грише запрещено быстро бегать, кувыркаться, играть в активные игры. Во избежание инфекций он ограничен в общении. Кроме того, у него выработалась привычка постоянно мыть руки, носить маску и в любом помещении замечать гель для дезинфекции.

Ребенка после пересадки костного мозга можно отличить в толпе не только по лысенькой головке.

Так же живут и их родители. С опаской глядя в завтрашний день. Как и все остальные люди в мире, мы не знаем, что будет дальше. Но, в отличие от многих, мы осознаем, что, несмотря на то что будет завтра, нам и нашим детям должно быть хорошо сегодня.

Поэтому не удивляйтесь, когда видите у наших детей слишком большое количество игрушек. Мы действительно стараемся выполнить любую их просьбу, лишь бы сделать их хоть чуточку счастливей. И если моего сына делает счастливым тридцатая машинка, я не вижу в этом ничего плохого.

А я этот страх испытала и поэтому буду баловать Гришу до тех пор, пока это кажется приемлемым мне. Пусть он съест хоть одну ложку из приготовленного мной супа. Пусть он плачет, что хочет в магазин. Что ему нужны игрушки. Что надо скачать Minecraft. Что ему жизненно необходимо посмотреть еще одно видео.

Вспомните, что вы чувствуете, когда заболеваете ОРВИ? Нет сил и желания что-нибудь делать. Хочется, чтобы кто-то позаботился о вас. Но это даже не сравнимо с тем, что испытывает человек, получающий химиотерапию. Так как же ждать от ребенка на химиотерапии отсутствия капризов, следования правилам и всегда хорошего настроения?

Благодаря болезни сына я поняла, что нужно наслаждаться каждым мгновением вместе. Любоваться им, не только когда он спит. Поднять взгляд от телефона, когда слышишь его смех. Увидеть свое счастливое отражение в зеркале, когда поешь с ним песню в машине. Без повода подлететь к нему и закружить на руках. И не думать о том, что я его избалую. Любовью избаловать нельзя.

Фото из личного архива