Никита Аронов
Как все начиналось
Продолжение истории Казахстанского регистра. Часть 2.
В год в Казахстане делают около 100 взрослых пересадок костного мозга и порядка 50 детских, то есть всего 150.
– А по расчетам наших врачей, их должно быть вдвое больше, – рассказывает Ажар Шакенова.
Узкое место – это как раз неродственные трансплантации, зачастую пациентам просто не находят подходящего донора. В год для граждан республики проводят только 25 таких пересадок. Причем не все на территории страны. Если донора нет в Казахстане, России или Белоруссии, пациентов (не только детей, но и взрослых) отправляют за счет государства в заграничные клиники. Прежде всего в Турцию, иногда в Южную Корею.
– Гаплоидентичные трансплантации мы делаем только тогда, когда нет никаких других доноров. Если есть добровольцы в иностранных регистрах, предпочитаем пересадить от них, – поясняет Ажар.
Поиском этих заграничных доноров тоже занимается казахстанский регистр.
В 2014 году он присоединился к российской поисковой базе Bone Marrow Donors Search (BMDS), которую создавали Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поэтому из всех иностранцев выгоднее всего доноры-россияне. Поскольку российские регистры по-братски проводят поиск, подбор и активацию донора по себестоимости – это порядка 650 тысяч рублей.
А те же турки берут 26 тысяч евро за трансплантат.
– Почему-то у нас очень много совпадений в американских регистрах: в Бразилии, в Аргентине, в США. Видимо, какие-то гены казахстанцев сходны с коренным населением Америки. Но оттуда просто невозможно в срок доставить трансплантат, нет прямых рейсов. Поэтому мы ищем доноров поближе, – добавляет Ажар.
Этой отрасли казахстанского здравоохранения всего одиннадцать лет. В 2009–2010 годах тут стали проводить первые единичные пересадки костного мозга. Но довольно быстро осознали, что стране нужен собственный регистр. Его начали строить в декабре 2011-го на базе столичного Научно-производственного центра трансфузиологии.
Сейчас Санджар Раисов – управляющий директор по инновациям в Национальном научном онкологическом центре. А в 2011 году именно его назначили первым руководителем регистра. Он тогда работал в Национальном центре развития здравоохранения, а чтобы руки не теряли навыка, параллельно брал дежурства в отделении хирургии и трансплантологии.
Естественно, подходящего для создания регистра опыта у него тогда не было. Таких компетенций не было вообще ни у кого в Казахстане. Так что Санджар отправился учиться за границу. Он посетил Францию (вероятно, потому что это тоже страна с государственным регистром) и НИИ имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. Петербургских специалистов тоже приглашали в Астану в качестве консультантов. Все это позволило сделать первые шаги.
– Сначала вступили в регистр мы сами, сотрудники центра трансфузиологии, – вспоминает Санджар Раисов. – За 2012 год у нас было порядка 700 доноров. После этого нам регулярно поступал госзаказ на HLA-типирование 700–1000 человек в год. Мы разработали буклет. Активно агитировали доноров крови. Ведь это люди, которые точно не боятся крови и игл и у которых точно есть посыл помочь.
Проводили акции на предприятиях, в вузах и даже в офисе правящей партии «Нур Отан». Так что некоторые казахстанские политики и депутаты сейчас в регистре.
Санджар Раисов вспоминает, что как-то после очередного его выступления взял слово депутат и сказал: «Да, нужно развивать донорство гомеопатических стволовых клеток».
– Гомеопатических, понимаете! Да что там депутаты, десять лет назад даже у врачей не было понимания темы донорства костного мозга, если они непосредственно с нею не были связаны. Многие коллеги уверяли, что никто не согласится бесплатно стать донором, – рассказывает Санджар. – Только вера в людей не оттолкнула от того, чтобы заниматься этим дальше.
В погоне за качеством
Первое время сотрудники регистра часто читали выездные лекции в вузах, агитировали врачей разных медучреждений. С тех пор власть в регистре несколько раз менялась. Ажар Шакенова – пятый по счету его руководитель. Изменились и подходы к привлечению новых доноров.
– Только 20–30% наших добровольцев – это доноры крови, – говорит Ажар. – И те в основном сконцентрированы в малонаселенных регионах.
От выездных лекций регистр пока тоже отказался. Ставка делается на людей, которые приходят сами.
– Дело в том, что мы гонимся не за количеством доноров, а за качеством. Были случаи, что после лекций люди на волне массового энтузиазма вступали в регистр, а потом отказывались от донации, – объясняет она.
С родственниками пациентов та же беда. Казахстанская практика показала, что на фоне семейного горя люди сдают кровь на HLA-типирование. А потом, совпав с каким-нибудь совершенно посторонним человеком, часто отказываются поделиться клетками.
Доля отказов существенна. В год регистр получает порядка 35 запросов, и примерно пять из них заканчиваются отказом доноров. А вот частая для некоторых российских регистров ситуация потери связи с добровольцами в Казахстане почти не актуальна. За 2021 год не смогли связаться только с двумя потенциальными донорами. Разгадка в том, что регистр государственный.
– У нас сейчас идет активная цифровизация, у каждого жителя страны есть индивидуальный идентификационный номер. И если с донором нет связи, то мы пишем запрос в ряд министерств, и в течение недели нам обычно помогают найти человека, – рассказывает Ажар.
Зато в плане государственных требований к документам казахстанским донорам гораздо проще. Анкета добровольцев – это 2,5 страницы формата А4, а не четыре, как у нас.
Всего в Казахстане 19 млн жителей, и Ажар мечтает когда-нибудь довести численность регистра до 1% населения, то есть до 190 тысяч. Но для этого, конечно, придется здорово ускориться. Сейчас регистр прирастает в среднем на 1–1,2 тысяч человек в год. В пандемическом 2020-м был провал: только 493 новых донора. Зато, по данным на 1 ноября, за 2021 год вступили 1034 добровольца. Всего в регистре сейчас 8,7 тысяч человек.
В основном это люди 18–45 лет, но возрастного ценза нет. Есть и 60-летние в регистре, и те, кто старше. В конечном счете врачам решать, состоится ли донация.
Например, Галине Алексютиной, которая три года назад стала первым в Казахстане реальным донором, было на тот момент 56 лет. В менее гибких по допустимому возрасту регистрах клетки у нее уже не взяли бы. А она в итоге спасла подростка.
– Он жив, здоров, ходит в школу, но встречаться с Галиной Николаевной не хочет, потому что не готов афишировать свою болезнь, – объясняет Ажар.
Еще донор должен весить хотя бы 50 кг (но это не очень строго) и не иметь серьезных заболеваний.
– Все удивляются, но у нас примерно 70% доноров – мужчины и 65% – люди 18–35 лет, – замечает Ажар. – Мне задают вопрос: почему так? Но я не знаю, наверное, дело в нашем восточном менталитете. Ну и в том, что женщины рожают по многу детей и им просто некогда вступить в регистр.
Во всем мире иначе: женщин в регистрах обычно в полтора раза больше, чем мужчин. А в России так даже вдвое. В то время как врачи предпочитают брать клетки как раз у молодых мужчин. Таких как Павел. Кстати, как он?
Солнце стоит высоко. Привычно тарахтит аферезная машина. Донор читает, рядом сидит медсестра, уткнувшись в телефон. Емкость для кроветворных клеток уже на треть заполнена мутно-вишневой жидкостью.
Фото: Чингиз Бакишев
