Как все начиналось – Кровь5

Никита Аронов

Как все начиналось

Продолжение истории Казахстанского регистра. Часть 2.

В год в Казахстане делают около 100 взрослых пересадок костного мозга и порядка 50 детских, то есть всего 150.

– А по расчетам наших врачей, их должно быть вдвое больше, – рассказывает Ажар Шакенова.

Узкое место – это как раз неродственные трансплантации, зачастую пациентам просто не находят подходящего донора. В год для граждан республики проводят только 25 таких пересадок. Причем не все на территории страны. Если донора нет в Казахстане, России или Белоруссии, пациентов (не только детей, но и взрослых) отправляют за счет государства в заграничные клиники. Прежде всего в Турцию, иногда в Южную Корею.

Гаплоидентичные трансплантации мы делаем только тогда, когда нет никаких других доноров. Если есть добровольцы в иностранных регистрах, предпочитаем пересадить от них, – поясняет Ажар.

Поиском этих заграничных доноров тоже занимается казахстанский регистр.

В 2014 году он присоединился к российской поисковой базе Bone Marrow Donors Search (BMDS), которую создавали Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поэтому из всех иностранцев выгоднее всего доноры-россияне. Поскольку российские регистры по-братски проводят поиск, подбор и активацию донора по себестоимости – это порядка 650 тысяч рублей.

А те же турки берут 26 тысяч евро за трансплантат.

– Почему-то у нас очень много совпадений в американских регистрах: в Бразилии, в Аргентине, в США. Видимо, какие-то гены казахстанцев сходны с коренным населением Америки. Но оттуда просто невозможно в срок доставить трансплантат, нет прямых рейсов. Поэтому мы ищем доноров поближе, – добавляет Ажар.

Этой отрасли казахстанского здравоохранения всего одиннадцать лет. В 2009–2010 годах тут стали проводить первые единичные пересадки костного мозга. Но довольно быстро осознали, что стране нужен собственный регистр. Его начали строить в декабре 2011-го на базе столичного Научно-производственного центра трансфузиологии.

Сейчас Санджар Раисов – управляющий директор по инновациям в Национальном научном онкологическом центре. А в 2011 году именно его назначили первым руководителем регистра. Он тогда работал в Национальном центре развития здравоохранения, а чтобы руки не теряли навыка, параллельно брал дежурства в отделении хирургии и трансплантологии.

Естественно, подходящего для создания регистра опыта у него тогда не было. Таких компетенций не было вообще ни у кого в Казахстане. Так что Санджар отправился учиться за границу. Он посетил Францию (вероятно, потому что это тоже страна с государственным регистром) и НИИ имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. Петербургских специалистов тоже приглашали в Астану в качестве консультантов. Все это позволило сделать первые шаги.

– Сначала вступили в регистр мы сами, сотрудники центра трансфузиологии, – вспоминает Санджар Раисов. – За 2012 год у нас было порядка 700 доноров. После этого нам регулярно поступал госзаказ на HLA-типирование 700–1000 человек в год. Мы разработали буклет. Активно агитировали доноров крови. Ведь это люди, которые точно не боятся крови и игл и у которых точно есть посыл помочь.

Проводили акции на предприятиях, в вузах и даже в офисе правящей партии «Нур Отан». Так что некоторые казахстанские политики и депутаты сейчас в регистре.

Санджар Раисов вспоминает, что как-то после очередного его выступления взял слово депутат и сказал: «Да, нужно развивать донорство гомеопатических стволовых клеток».

– Гомеопатических, понимаете! Да что там депутаты, десять лет назад даже у врачей не было понимания темы донорства костного мозга, если они непосредственно с нею не были связаны. Многие коллеги уверяли, что никто не согласится бесплатно стать донором, – рассказывает Санджар. – Только вера в людей не оттолкнула от того, чтобы заниматься этим дальше.

В погоне за качеством

Первое время сотрудники регистра часто читали выездные лекции в вузах, агитировали врачей разных медучреждений. С тех пор власть в регистре несколько раз менялась. Ажар Шакенова – пятый по счету его руководитель. Изменились и подходы к привлечению новых доноров.

– Только 20–30% наших добровольцев – это доноры крови, – говорит Ажар. – И те в основном сконцентрированы в малонаселенных регионах.

От выездных лекций регистр пока тоже отказался. Ставка делается на людей, которые приходят сами.

– Дело в том, что мы гонимся не за количеством доноров, а за качеством. Были случаи, что после лекций люди на волне массового энтузиазма вступали в регистр, а потом отказывались от донации, – объясняет она.

С родственниками пациентов та же беда. Казахстанская практика показала, что на фоне семейного горя люди сдают кровь на HLA-типирование. А потом, совпав с каким-нибудь совершенно посторонним человеком, часто отказываются поделиться клетками.

Доля отказов существенна. В год регистр получает порядка 35 запросов, и примерно пять из них заканчиваются отказом доноров. А вот частая для некоторых российских регистров ситуация потери связи с добровольцами в Казахстане почти не актуальна. За 2021 год не смогли связаться только с двумя потенциальными донорами. Разгадка в том, что регистр государственный.

– У нас сейчас идет активная цифровизация, у каждого жителя страны есть индивидуальный идентификационный номер. И если с донором нет связи, то мы пишем запрос в ряд министерств, и в течение недели нам обычно помогают найти человека, – рассказывает Ажар.

Зато в плане государственных требований к документам казахстанским донорам гораздо проще. Анкета добровольцев – это 2,5 страницы формата А4, а не четыре, как у нас.

Всего в Казахстане 19 млн жителей, и Ажар мечтает когда-нибудь довести численность регистра до 1% населения, то есть до 190 тысяч. Но для этого, конечно, придется здорово ускориться. Сейчас регистр прирастает в среднем на 1–1,2 тысяч человек в год. В пандемическом 2020-м был провал: только 493 новых донора. Зато, по данным на 1 ноября, за 2021 год вступили 1034 добровольца. Всего в регистре сейчас 8,7 тысяч человек.

В основном это люди 18–45 лет, но возрастного ценза нет. Есть и 60-летние в регистре, и те, кто старше. В конечном счете врачам решать, состоится ли донация.

Например, Галине Алексютиной, которая три года назад стала первым в Казахстане реальным донором, было на тот момент 56 лет. В менее гибких по допустимому возрасту регистрах клетки у нее уже не взяли бы. А она в итоге спасла подростка.

– Он жив, здоров, ходит в школу, но встречаться с Галиной Николаевной не хочет, потому что не готов афишировать свою болезнь, – объясняет Ажар.

Еще донор должен весить хотя бы 50 кг (но это не очень строго) и не иметь серьезных заболеваний.

– Все удивляются, но у нас примерно 70% доноров – мужчины и 65% – люди 18–35 лет, – замечает Ажар. – Мне задают вопрос: почему так? Но я не знаю, наверное, дело в нашем восточном менталитете. Ну и в том, что женщины рожают по многу детей и им просто некогда вступить в регистр.

Во всем мире иначе: женщин в регистрах обычно в полтора раза больше, чем мужчин. А в России так даже вдвое. В то время как врачи предпочитают брать клетки как раз у молодых мужчин. Таких как Павел. Кстати, как он?

Солнце стоит высоко. Привычно тарахтит аферезная машина. Донор читает, рядом сидит медсестра, уткнувшись в телефон. Емкость для кроветворных клеток уже на треть заполнена мутно-вишневой жидкостью.

Фото: Чингиз Бакишев

Продолжение читайте по ссылке

Начало истории Казахстанского регистра

Стать донором Помочь донорам
Читайте также
16 августа 2022
11 августа 2022
08 августа 2022
26 июля 2022
12 июля 2022
08 июля 2022
29 июня 2022
22 июня 2022
16 июня 2022
03 июня 2022
26 мая 2022
20 мая 2022