Мария Портнягина
Сахалинские добровольцы
Дальний Восток не самая развитая с точки зрения донорства костного мозга часть страны. Кровь5 попробовала внести свой вклад и отправилась в Южно-Сахалинск с донорской акцией. О новых дальневосточных донорах читайте в нашем репортаже.
Конец декабря выдался по-особенному снежным. Что пришлось по душе лыжникам и сноубордистам. В зимнем Южно-Сахалинске рассекать по сопкам – одно из главных развлечений. Хорошие спуски здесь расположены в черте города, и кататься приезжают не просто с материка, а и из самых удаленных от Сахалина мест. Вот и пассажиры, высадившиеся с самолета из Москвы, на пару с чемоданами тащат зимнее спортивное снаряжение – это первые отпускники.
Атмосфера в общем предпраздничная. Вдоль центральных улиц мигает новогодняя иллюминация. Самые большие и богато украшенные елки, по обыкновению, у административных зданий. Из кафе по вечерам на улицу шумно вываливаются подгулявшие на корпоративах. Так что было неудивительно, когда на предложение Кровь5 к различным организациям провести донорскую акцию ответ следовал: «Предложение интересное, но давайте после праздников!»
И все же акцию в Южно-Сахалинске нам провести удалось. Пусть и скромную по охвату. Но даже она показала, как тут работают социальные связи – а ведь без них развитие донорства сложно себе представить.
Борец с мифами
На экране в прямом эфире – обаятельная Наталья Русинова. Она известный на Сахалине журналист, общественник и благотворитель. В своем инстаграм-аккаунте она рассказывает больше о событиях из жизни, однако важное место здесь занимает созданный ею проект «Ангелы с крепкими руками» – вместе с соратниками Наталья помогает подопечным местного дома для инвалидов и пожилых людей. В теплое время, например, устраивает прогулки на открытом воздухе, многие из обитателей дома ограничены в возможности передвигаться, и такие прогулки для них настоящая радость.
Вот и в предновогоднюю пору Наталья с единомышленниками была особенно занята – они готовились поздравлять подопечных и дарить им новогодние подарки. Знающие Наталью отмечают ее неравнодушие и готовность помочь ради доброго дела. И на предложение устроить совместную с Кровь5 акцию для сахалинцев о донорстве костного мозга она откликнулась сразу. Понятно, что собрать аудиторию вживую в предпраздничное время – задача не из простых, поэтому решено было провести прямой эфир в инстаграме. И это сработало.
Темой трансляции стало донорство костного мозга, но это в общем виде, а вопросов для обсуждения оказалось много, и все они разноплановые: что это такое, зачем нужно, как проходит донация, как вступить в регистр.
Но чаще всего волнует – больно ли быть донором, безопасно ли это.
Вопросы поступали и от подписчиков аккаунта Натальи. Например, можно ли стать донором, если болит спина. И тут разговор перешел к аспекту, который Наталья считает крайне важным и в своей работе, и в целом, – борьбе с мифами и стереотипами. В случае донорства костного мозга это частое ошибочное уравнивание костного мозга и спинного.
– А что происходит с трансплантатом? Как долго его можно хранить до пересадки? – с этим вопросом обратился муж Натальи, слушавший прямой эфир в той же комнате, за кадром.
Кровь5 как раз об этом недавно писала: трансплантат можно использовать без глубокой заморозки в течение 48 часов.
– Я до сих пор под впечатлением, сама много нового узнала из эфира, – призналась потом Наталья.
Она убеждена, что многие беды от непонимания и мракобесия, что выход из этого – просвещение и популяризация, и подобное справедливо и для донорства костного мозга. На Сахалине Наталья – один из таких просветителей, поэтому мы решили узнать подробнее о ней и о том, чем она занимается.
Наталья Русинова:
– По первому образованию я учитель русского языка и литературы, по второму – олигофренопедагог. Работаю журналистом. А вся моя общественная деятельность направлена на помощь жильцам интернатов.
У меня есть два реализованных больших проекта. Первый – «Взрослая школа», он был создан в рамках гранта. В интернате для инвалидов и престарелых я учила читать, писать, считать и давала базовые знания об окружающем мире людям с ментальными особенностями, которые росли в 1990-х годах и потому нормального образования не получили. Сейчас этим проектом занимается другой человек, но он продолжает хорошо, там есть уже целая лаборатория с наборами типа «Юный химик», «Юный биолог», с доской для песочной терапии и т. д.
Второй проект – «Ангелы с крепкими руками», его веду до сих пор. Люди, привлеченные чаще всего через соцсети, в теплое время года приходят в наш дом престарелых и инвалидов и гуляют с лежачими клиентами отделения «Милосердие» (таких отделений по одному практически в каждом интернате страны, в них доживают старики, которые больше не могут сами себя обслуживать). И вот мы к ним приходим, поднимаем на руках, одеваем, сажаем на коляски и вывозим гулять. К сожалению, из-за пандемии реже. Раньше раз в неделю-две точно выходили.
Сейчас к Новому году готовимся. Интернат закрыт на карантин, но мы подарки передадим. А так ходим толпой каждый год, дарим подарки, поздравляем. Муж у меня – бессменный Дед Мороз. И дочка помогает, она взрослая уже, ей 17.
Еще у нас дома 12 котиков-инвалидов, наших, и 13-й – на передержке. У каждого уникальные истории. Вот нянчим их.
Помимо того, я шестой год занимаюсь вокалом. Начала из-за астмы, потом втянулась, выступала на концертах даже, но это до пандемии.
В этом году написала книгу – большой фантастический роман с элементами северной и славянской мифологии.
Сейчас она на конкурсе, как он закончится – выложу ее в интернет, что можно было читать бесплатно. Книга о важном – о противодействии мракобесию. В ней мир, где оно победило: прививки под запретом, женская глупость и покорность воспевается, ученых убивают и прочее. Я туда как раз вложила весь свой опыт по человеческому мракобесию, с которым часто и в работе сталкиваюсь, и в общественной деятельности. Например, туча народу верит, что мои ребята подопечные – «олигофрены, потому что родители у них алкаши» (это прямая цитата).
Несколько лет я была донором крови. Друзья попросили сдать для их сына. Так я узнала, сколько нуждающихся в крови, и решила сдавать периодически. Наверное, лет семь точно сдавала, пока не случилась резекция органа, теперь нельзя.
Помню, мне знакомая все в уши заливала, что женщины не должны быть донорами крови, мол, у них от этого дети больные рождаются. Человек не врач, но фармацевт, то есть совсем уж медицины не чужд. И нести такую чушь при этом. Что же говорить о менее грамотных людях? Потому и надо рассказать о самом популярном и самом бредовом, чтобы у людей вызвать здоровый смех, тогда они лучше будут относиться в том числе к теме донорства костного мозга и не путать его со спинным.
Первые неравнодушные
Яна И – первая, кто после совместного прямого эфира Натальи и Кровь5 откликнулся на призыв вступать в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. И – фамилия непривычная, но не на Сахалине, где почти у каждого шестого жителя корейские корни (для исторической справки: корейцев на остров завезли японцы в качестве рабочей силы, когда эта территория находилась под их управлением).
– Года три назад мне попалась на глаза реклама «Инвитро» с призывом становиться донорами костного мозга, заинтересовала, но я как-то забыла об этом, потом снова попалась, и снова забылось, а тут узнала об эфире, решила посмотреть, – рассказывает Яна. – И по ходу выяснилось, что трансляция ведется у нас, в Южно-Сахалинске, и что можно сдать образец бескровным способом (мы привезли с собой на Сахалин наборы для взятия буккального эпителия. – Кровь5).
Яна, к слову, сама медик, работает пародонтологом.
– У нас в Южно-Сахалинске бывают денежные сборы на лечение, на лекарства больным деткам. Хотя это напрямую не связано с донорством костного мозга, я подумала, что если народу в регистре будет побольше, то и шанс помочь нуждающемуся будет выше. Да и по цене пересадка, может, будет доступнее, чем искать донора за границей, – рассуждает Яна. – И раз донору ничего не угрожает, почему бы и нет, почему бы не вступить в регистр и при совпадении не помочь?!
Следующей на связь с нами вышла Нина Павловец. Она аэродизайнер. В центре города в обычной квартире у нее оборудована студия, где на стенах висят пакеты с шарами для надувания – синими, розовыми, с надписью «С днем рождения!».
Охраняет студию Маруся – упитанная кошка, любимица Нины. Одна из стен увешана почетными грамотами и благодарностями.
– Я один из лучших дизайнеров на Сахалине, – с чувством собственного достоинства произносит Нина. – Надуваю шарики на праздники, на мероприятия. Делаю большие проекты – на тысячу, на две тысячи шаров. Например, когда надо украсить торговый центр. У меня есть постоянный помощник, иногда нанимаю людей. Это ведь надо 500 шаров за час надуть – такая производительность.
Вообще у Нины красный диплом по специальности «бухгалтер». В бухгалтерии она проработала десять лет. Но поняла, что это не ее, и решила искать себя в другом деле. Пробовала быть аниматором на детских праздниках. Там и узнала о такой профессии, как аэродизайнер. Одно время совмещала две работы, но потом выбрала любимую: шарами Нина занимается уже одиннадцатый год. Но надуть их – не главное, она придумывает композицию, конструкцию из шаров по желанию заказчика.
– Я вообще сдаю кровь как донор. У меня папа врач, работал на станции переливания крови, у них там все сдавали, и он, и я, как исполнилось 18, начала сдавать. Мечтаю стать почетным донором! Иногда жалею, что у меня кровь обычная, а не какая-то редкая, знаете, когда специально вызывают на кроводачу, – рассказывает Нина. – Я подписана на Наталью, посмотрела эфир, и мне так интересно стало, что, оказывается, есть еще такое донорство. Захотела вступить в регистр. Вдруг пригожусь!
С Натальей Русиновой Нина познакомилась несколько лет назад, когда они вместе занимались больничной клоунадой: устраивали представления для детей в больницах.
– Мы же с Ниной Близнецы! В смысле по знаку зодиака. Все время в поиске себя, – объясняет Антонина Чепелева. – Увидела у нее в инстаграме сообщение о вступлении в регистр, посмотрела эфир и решила, что надо вступить.
У Антонины свой онлайн-бизнес: она консультант по питанию, нутрициолог, тренер.
– У нас какие проблемы? Зажоры да запои. И у женщин, и у мужчин, – рассказывает она о своей работе и дальше о себе. – Я вообще материковская. Из Владивостока. Десять лет назад меня муж, военный, сюда привез. Знаете, мы вот полтора года как развелись, а я уезжать не хочу. Я в Сахалин влюблена. Красиво у нас тут и зимой, и летом. Только в этом году холодно. Обычно ноль, плюс один, дождик может пойти. У нас ведь в шубах не ходят. Я, когда переехала сюда, в шубе, первый выход в ресторан – и дождь пошел. Я ее просто выкинула потом. А еще думала, когда только приехала, почему здесь в чунях ходят все?!
С Ниной Антонина познакомилась несколько лет назад по работе. Заказывала у нее шары, чтобы поздравлять клиентов и родных.
– Я ей звоню, говорю: человек такой-то, тем-то занимается, она мне отвечает, что все, я поняла. Творческий она человек, с полуслова понимает, что надо, – продолжает Антонина. – Вообще люди же не просто так встречаются. У меня клиентка одна работает в МЧС, как-то звонит и рассказывает, что у них все кровь сдают как доноры. Я заинтересовалась. А она мне: «Все, завтра в 8 утра я за тобой заезжаю, поедем сдавать кровь». Так я стала донором крови.
Про донорство костного мозга Антонина слышала и читала прежде, но до вступления в регистр дело не доходило.
– Вот вчера спорили, – замечает Антонина. – Мужчина мой спрашивает, зачем мне это нужно – вступать в регистр. Я его в ответ спрашиваю: «А ты не задумывался, зачем ты живешь?» Он не был женат, детей нет. У меня двое детей. Спрашиваю его: «Ты как жизнь пожил? Работая на вахтах?» (Тут же вахтовики в основном, он приехал с вахты, ну не пьет, ну встал на лыжи, летом велопробеги.) «Ты живешь для себя любимого. Ты уйдешь – тебя даже похоронить некому. Ты нужен только себе!» Вечный спор у нас – так же, как и с донорством крови. А у меня, когда вторые роды были, в 2010 году, открылось кровотечение. Лопнул сосуд, и если бы не донорская кровь – меня бы здесь не было. И когда клиентка мне сказала: «Пойдем сдавать кровь!» – я ответила: «Конечно, пойдем!» Однажды-то меня спасли!
Неслучайные совпадения
Яна, Нина, Антонина не решили бы вступить в регистр, если бы не посмотрели эфир о донорстве с участием Натальи Русиновой. Но эфира с ней не случилось бы без участия Анны Мороз, которая связала Кровь5 с Натальей. Анна сама вступила в Национальный РДКМ в июне этого года. «Я новичок», – говорит она о себе, и еще, что очень хочет стать реальным донором. А пока ждет совпадения, рада возможности популяризировать донорство костного мозга на Сахалине, куда переехала с родителями в 2003 году.
– Я родилась в Свердловской области, родители у меня театральные актеры, и мы практически каждый год переезжали на новое место, – рассказывает она. – Я поменяла за свою жизнь девять школ. Мы жили и в Башкирии, и в Удмуртии, и в Казахстане, в Тобольске. Сложно было. Но классно. Потому что сейчас люди, которых встречаю, говорят: а я вот оттуда-то. Я им отвечаю: «О, земляк!» И начинаешь вспоминать, что я вот там прожила столько-то лет.
По первому образованию Анна востоковед. По второму – театровед-менеджер. Первое получила в Южно-Сахалинске, второе – в Санкт-Петербурге.
– Я училась заочно, уезжала на сессию на месяц, и была у меня петербургская жизнь! Как студент ходила каждый вечер в театр, – вспоминает Анна. – Потом возвращалась на Сахалин и мучилась просто. Но потом больше всего здесь появилось. Я устроилась на интересную работу, в нефтегазовую компанию, на платформу несколько раз летала. И с людьми техническими работать было в удовольствие. В общем, стало больше движухи, и меня стало отпускать ощущение, что ты в отдалении от жизни. Сейчас я в пиаре в американской IT-компании. Работаю удаленно. Коллеги в основном в Сан-Франциско, Москве, Нью-Йорке. Так что я самый восточный член коллектива.
С Натальей Русиновой Анна познакомилась еще в студенчестве на почве общего увлечения – они были ролевиками:
– Тут еще, конечно, город маленький, но в каждой компании, в которой я работала, есть ребята из ролевого движения. Наталья – одна из очень активных, была мастером, делала игры. Супруг ее тоже из ролевиков. И у меня муж.
О донорстве костного мозга Анна узнала благодаря Кровь5.
– Захотелось понять, как оно устроено. И мысль не отпускала, что есть возможность спасти человека одним своим существованием, ничего же особенного делать не надо, – рассказывает Анна. – В «Инвитро» пришел, сказал: «Хочу вступить в регистр», заполнил анкету, сдал образец крови – все. Я так и сделала. Написала об этом в инстаграме. Мама тут же позвонила в ужасе, что, мол, зачем мне это надо, чтобы спинной мозг брали. Я ей объяснила, что это костный мозг, что существуют разные способы донации. Она успокоилась. Если можешь спасти генетического близнеца – это же так здорово! Безопасно и не страшно. Чем больше говорить об этом – тем меньше будет опасений, страха. Ведь он рождается от незнания!
Фото из личного архива
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5