«Донор делится частичкой себя, а для пациента это целая жизнь»
Потенциальный донор костного мозга Алена Буторина рассказала нам, почему вступила в регистр, как переводила письмо реципиента его донору из Польши и каким образом убедила маму, что донорство костного мозга – это не страшно.
Алена живет на два города. Ее дом в Северодвинске, но каждый будний день она проезжает почти 40 километров до Архангельска, где работает пресс-секретарем в крупной компании, и столько же обратно. Впрочем, выходные Алена тоже часто проводит в Архангельске – с мужем и дочкой.
– Люблю ездить, – признается она. – Я дитя дороги, дальнобойщик в душе.
Алена не только пресс-секретарь, она еще переводчица польского языка, а в прошлом – журналистка. Как раз в бытность работы журналисткой ей не раз доводилось освещать тему донорства костного мозга. Саму же ее вступить в регистр подтолкнула семейная история.
– У меня почти одновременно у бабушки и дедушки выявили рак, – рассказывает Алена. – Несколько лет жизнь была связана с больницами, процедурами, химиотерапией, лучевой терапией. Я часто посещала онкологическое отделение.
Так она стала детальнее изучать тему донорства костного мозга, знакомилась с историями доноров, в том числе опубликованными в Кровь5, благодаря чему пришло понимание, что ничего страшного в этом виде донорства нет.
То, что у многих на слуху, например, что у донора берут пункцию из позвоночника, – заблуждение.
Потом Алена родила дочку, а беременность и кормление грудью – временный отвод для вступления в регистр и донации. Но когда стало можно, она отправилась в отделение «Инвитро», заполнила анкету и сдала образец крови на типирование.
– Вскоре мне позвонили из Национальный РДКМ – никому из моих знакомых, кто тоже вступил, не звонили, я сперва даже разволновалась, что так быстро нашелся человек, которому нужна моя помощь, – вспоминает Алена. – Но у меня просто уточнили личные данные. Я тогда подумала, что, если понадобится, если случится совпадение и мне снова позвонят, я не испугаюсь и пройду нужную процедуру.
Примерно в это же время Алена решила начать сдавать кровь. Она обратилась в центр переливания и, как рассказывает, «уже нарисовала себе будущее почетного донора», но ей сообщили, что быть донором крови она не может, потому что у нее положительный Kell-фактор.
Kell – система групп крови, такая же, как другие – AB0 и резус-фактор, – имеющие значение в донорстве крови. Люди делятся на Kell-отрицательных и Kell-положительных – у таких есть соответствующий антиген на эритроцитах, в российской популяции их 7–10%. Самим им можно переливать кровь как с наличием антигена К, так и с его отсутствием. А вот если допустить трансфузию Kell-отрицательному человеку от Kell-положительного, возможны осложнения. Однако с положительным Kell-фактором можно сдавать плазму и тромбоциты.
– Когда врач мне сказал: «К сожалению, вы не можете стать донором крови», я так расстроилась, – говорит Алена. – Он еще такое скорбное лицо сделал. А я переживала, что уже вступила в регистр и теперь не смогу быть и донором костного мозга тоже. Но, оказывается, костный мозг сдавать можно.
Как-то к Алене как переводчице обратился молодой человек с просьбой перевести письмо, которое он написал своему донору костного мозга – поляку.
– Когда я его переводила, обливалась слезами, потому что оно было настолько глубоким, сильным, – рассказывает она. – Это дорогого стоит, когда оказываешь такую поддержку неизвестному тебе человеку. Я в тот момент убедилась, что приняла правильное решение, вступив в регистр.
Денег за эту работу Алена не взяла, объяснив молодому человеку, что для нее это подарок – переводить такое письмо. Она до сих пор поддерживает с ним связь – у него все хорошо.
К решению стать потенциальным донором в окружении Алены отнеслись по-разному.
Бывшие коллеги-журналисты поддержали – теперь и они состоят в регистре. А вот родители восприняли с большой опаской.
– Мама сразу же прижала руки к груди: «Ты что? Это такие риски!» – вспоминает она. – Пришлось провести с ней серьезную беседу, объяснить на пальцах, что все не так, как она себе представляет.
Донорство костного мозга Алена считает благотворительностью, которая не требует усилий.
– Ты делишься небольшой частичкой, для тебя это совсем немного, а для пациента – целая жизнь, – объясняет она.
Алену вдохновляют такие истории и люди, которые думают не только о себе, поэтому отправляются волонтерами в больницы или детские дома, поддерживают семьи, в которых болеет ребенок. Сама она участвует в экологической акции «Крышечки во благо», которая проходит в Архангельской области, по сбору пластиковых крышек, выручка от утилизации которых идет в помощь детям-инвалидам.
– У меня нет столько ресурсов, чтобы помогать в больших масштабах, но сдать те же самые крышечки, вступить в регистр – минимальное, что может каждый, – рассуждает она. – Если позвонят из регистра и скажут, что меня ждет человек, отнесусь к этому с большой ответственностью и чувством вдохновения от того, что могу помочь. Болезнь – выматывающая вещь, но новость о том, что донор найден, – это радость. Значит, надежда есть.
Подготовила Татьяна Маринович
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5