Когда подобные истории видишь в кино, говоришь себе: «Ну и напридумывал сценарист!» Но жизнь и не такие сценарии пишет… Анна Стрельникова, потенциальный донор и волонтер из Всеволожска Ленинградской области, рассказывает о борьбе с лейкозом у маленького сына, разводе, отчаянии – и о том, как сумела со всем этим справиться.

Когда-то я ничего не знала о детских болезнях. Саша рос обычным здоровым ребенком. Ему было пять лет, когда родился его брат Леша – с ним было все так же, как и со старшим: грудное вскармливание, никаких проблем со здоровьем, никаких серьезных диагнозов, максимум – аллергия. А в год и восемь месяцев Леша заболел.

Старший как раз пошел в школу, и я с Лешей приходила встречать его после уроков. Тогда же заметила, что маленький стал быстро уставать. Поначалу этому не придаешь особого значения: ну устал, ну стал больше спать – возможно, для роста требуется больше сил и энергии. Потом обратили внимание, что он не очень встает на ножки, и это уже заставило забеспокоиться. Но опять же о плохом мы и не думали. Потом Леша начал кашлять. И как-то это долго тянулось, кашель не удавалось вылечить, мы одно средство попробовали, второе, пятое… А сын все кашляет. Когда поднялась температура, мы обратились к врачу.

Наш педиатр заподозрила пневмонию и направила нас на анализ крови и рентген. И вот сидим мы с Лешей в очереди на рентген, а по коридору бежит наш педиатр с огромными глазами и сообщает: «Это не пневмония, у вас лейкоцитов в пять раз больше нормы!» Нас тут же госпитализировали в областную больницу. У сына к тому времени температура под сорок, он все так же кашляет, врачи не знают, в какое отделение нас класть. Предполагали, что дело в инфекции, только непонятно в какой.

Вот мы в нашей детской поликлинике, вот в областной больнице, а вот уже в центре имени Горбачевой (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. – Кровь5) – делаем пункцию и затем размещаемся в палате ждать результатов исследования.

Там уже лежал мальчик с папой. Папа был донором костного мозга, у мальчика был рак крови. Тогда я впервые так близко столкнулась с этими понятиями, которые в скором времени надолго вошли в нашу жизнь.

Тогда я об этом не то что не думала, просто мысли были заняты другими насущными проблемами. У Леши очень болели ножки, он все время плакал. Потом в палате необходимо поддерживать не просто чистоту, а стерильность. Каждые три часа мы с папой мальчика мыли полы, протирали ручки, обрабатывали все вокруг, вплоть до ножек кроватей, спиртовым раствором. Если нужно выйти, то при возвращении в палату проходишь через специальный бокс, в котором переодеваешься, чтобы микробы из коридора не проникли в палату.

Спустя день нам поставили диагноз: «хронический миелоидный лейкоз». С того момента наша жизнь полностью изменилась.

«Не болеешь, а выздоравливаешь»

Первые дни я рыдала не останавливаясь. Выходила в больничный коридор и плакала – от отчаяния, непонимания, что делать, как быть. Читала про лечение в Израиле, переписывалась с подругами, которые собирали нам деньги, искала причины болезни.

Незадолго до этого мы с мужем взяли ипотеку и переехали в новую квартиру. Жили под мансардным этажом. Было предположение, что железные прутья в бетоне были облученными и могли спровоцировать такой эффект. Или, возможно, причина во мне: я родилась недалеко от Чернобыля в 1986 году, вдруг авария на АЭС так повлияла?!

Как-то меня в коридоре увидела женщина, которая убирается в больнице. Говорит: «Ребенок же все чувствует, вы плачете – и ему тяжело, даже если он не видит ваших слез». Я поняла, что надо взять себя в руки. Начала улыбаться и увидела, что сын тоже стал улыбаться и меньше плакать.

Плакал в основном из-за боли. Я уже знала, когда у него ножки краснеют, начинают чесаться, это связано с болезненными ощущениями. Видимо, повышенный уровень лейкоцитов и бластов дает осложнение на суставы. Я старалась как-то облегчить ему боль.

Сыну постоянно ставили капельницы, надо было следить, чтобы маленький не срывал катетер. Однажды я все же недоглядела. Колоссальное напряжение, мы спали по три часа, и в какой-то момент меня просто вырубило. Сынишка дергал ручку, и игла сместилась, все пошло мимо вены, под кожу. Я впервые видела, как из-за этого может раздуться рука. Хорошо, что там был физраствор, а не лекарство, поэтому обошлось без последствий.

Капельницу надо было «полюбить», и мы придумали забаву: Леша вставал на нее, и я его катала на ней. До сих пор он, увидев ее, говорит: «Вон мои качели!»

Позже, когда он общался с девочкой, у которой тоже рак крови, я услышала, как он поправляет ее: «Нет, ты не болеешь, ты выздоравливаешь!»

«Мы не стали исключением»

Через три месяца, в которые вместилось столько боли, страха, отчаяния, мы с Лешей наконец вернулись домой. Ему выписали лекарство, которое он должен был принимать постоянно, чтобы не спровоцировать бластный криз. На препарат первого поколения оказалась аллергия, выписали второго поколения.

Если не знать, то ни за что не догадаешься, что у него был рак крови. Но в клетках костного мозга эта поломка никуда не делась. И если перестать принимать лекарства, рак вернется.

Нас с Лешей не было дома несколько месяцев, а казалось – целую жизнь. Саша заканчивал первый класс, все это время с ним были папа и бабушка. И он был обижен на меня. Помню, чтобы хоть как-то компенсировать свое долгое отсутствие, я бросилась укладывать его спать, а он мне так серьезно: «Не надо, мама, я же не маленький. Я вырос, пока тебя не было!»

И все-таки Саша был еще маленький, и его обиды были понятны. Я ведь была полностью поглощена младшим ребенком, занималась только им, видела, слышала только его.

А вот понять обиды мужа было сложнее. Болезнь младшего сына его подкосила. Так получилось, что муж на продолжительное время перестал быть центром моей жизни. Сначала я была в ожидании ребенка, потом грудничковый период, затем сразу больница… Муж страшно переживал всю ситуацию. Мы так отдалились друг от друга, что вернулась я уже к чужому человеку.

Опять были отчаяние, слезы и еще злость, ужасная злость на мужа. Но потом все прошло, и я отпустила его. В конце концов, ему жить с этим, со своим поступком. А мне надо было растить детей, лечить младшего – это здорово мотивирует.

Вообще я по образованию экономист, но толком по специальности не работала. Поэтому, когда муж так подвел меня, решила пойти убираться в богатые дома. Со стороны выглядит как эпизод из сериала. Но на самом деле особых вариантов и не было: мне нужно было время, чтобы заниматься Лешей, а убираться можно и ночью.

Поначалу я многое в уборке делала не так, да и средства для уборки знала на любительском уровне. Но жизнь вынуждала быстро учиться. И как-то это пошло у меня, и так удачно, что через какое-то время я открыла свою клининговую компанию.

«Для чего это случилось?»

Пока я занималась лечением сына, глубоко погрузилась в медицину. Начала с того, что в соцсетях познакомилась с товарищами по несчастью, у которых у детей такой же диагноз, как у Леши. Мы делились друг с другом контактами врачей, помогали друг другу получить нужное лекарство. Я всю полученную информацию записывала. У меня в итоге целые справочники получились – о том, что такое хронический миелоидный лейкоз, что делать в таком случае.

Благодаря Фонду борьбы с лейкемией я прошла обучение на равного консультанта – это когда человек, переживший болезнь, делится своим опытом с теми, кто в процессе лечения. В моем случае, правда, я обучалась как родитель, чей ребенок перенес рак. Нас учили тому, как выслушать человека, чем можно помочь, давали и юридическую информацию, и медицинскую.

Кого-то волновал вопрос получения пособий, а кому-то нужно было просто выплакаться.

Руководитель общественного движения «Энергия жизни» Виктор Андронов часто приглашал меня на разные мероприятия поделиться своей историей, потом как-то позвал у нас во Всеволожском районе рассказать о донорстве костного мозга. А я тогда как раз развелась, было тяжело, хотелось отвлечься от грустных мыслей. И вот старший ребенок в школе, младший в саду, а я с другими волонтерами отправилась в местное отделение «Инвитро» (компания пять лет является партнером Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), благодаря чему каждый желающий может бесплатно сдать образец крови на типирование для вступления в регистр в любом удобном медофисе «Инвитро». – Кровь5). Мы купили шарики, стояли с ними у входа и всем посетителям вручали по шарику и рассказывали про донорство костного мозга и о том, как стать потенциальным донором.

Если ребенок или взрослый, у которого есть онкологическое заболевание, окажется твоим генетическим близнецом, ты можешь пожертвовать ему свои клетки костного мозга и таким образом подарить шанс на выздоровление.

Потом мы провели День доброты в нашем районе: сделали развлечения для детей, угощение для родителей и также рассказывали о донорстве костного мозга.

В прошлом году я открыла фонд «Счастливые ангелы добра». Я слишком хорошо помню свое отчаяние, когда заболел Леша, и стараюсь помочь и родителям, и детям. Например, 1 июня в приют, где живут дети-отказники, мы пригласили парикмахеров, чтобы сделать детям красивые стрижки. Получилось здорово, теперь делаем это на регулярной основе. Это тоже важно, чтобы не только лекарства были, но и какая-то радость от жизни.

Меня не отпускает эта тема. Многие ведь хотят перевернуть страшную страницу и забыть, а я не могу. И не потому, что боюсь, что ребенок заболеет снова. Просто все, кого я знаю, постоянно задаются вопросом: «За что нам этот ужас?» А я всегда спрашивала себя: «Для чего это случилось?» Конечно, мы не заслужили этого, тем более не заслужил такой болезни ребенок, но для чего-то это случилось.

Я не хочу об этом забывать и считаю, что очень важно об этом рассказывать: и о болезни, и о лечении, и о донорстве костного мозга.

Записала Елена Бабичева