«Что донорство костного мозга жизненно важно, я убедился не раз»
Дмитрий Трефилов из Новосибирска – реальный донор, а еще частый герой наших новостей, ведь он активно помогает Сибирскому регистру доноров костного мозга. Кровь5 решила познакомиться с ним ближе и попросила Дмитрия рассказать, как его жизнь оказалась крепко связана с помощью людям.
Как я вступил в регистр
Еще лет десять назад ситуация была ужасная – доноров костного мозга катастрофически не хватало. У меня тогда две знакомые девушки заболели лейкозом. Одной сделали пересадку костного мозга, и она сумела победить болезнь. А другая не смогла, ей так и не нашли донора…
Такие события оказывают очень сильное влияние на твою жизнь, на твои взгляды. Хотя к тому времени я уже занимался волонтерством и даже руководил новосибирским отделением общественной организации «Добровольцы России».
А лет восемь назад проходил большой международный форум, на который съехались волонтеры и из нашей страны, и из-за рубежа. На подобных мероприятиях участники делятся опытом, знаниями, рассказывают о своих проектах. Там я и услышал о возможности помочь людям, больным раком, – вступить в регистр доноров костного мозга.
О таком виде донорства я, конечно, слышал и раньше. Об этом сообщали плакаты на станциях переливания крови, а я к тому времени уже года два как был донором крови. Но вот как стать донором костного мозга в Новосибирске, что для этого нужно – детали были мне неизвестны. Узнал я их как раз на форуме добровольцев.
Никаких долгих раздумий не было. Мне 20 лет, я здоров и могу кому-то помочь… Какие тут могут быть сомнения? По-моему, это такая нормальная гражданская ответственность. Так что, когда я узнал, куда обращаться, я поехал и сдал кровь на генотипирование.
Как я стал реальным донором
В том, что такое донорство жизненно важно, я убедился не один раз. Я трижды совпадал с реципиентами в течение следующих пяти лет.
Первый раз мне позвонили вскоре после вступления в регистр – совпадение было 100-процентным. Я начал проходить обследования, сдавал анализы. Но, увы, мы не успели. Человек, которому мой костный мозг мог бы помочь, не дождался трансплантации…
Спустя несколько месяцев мне снова позвонили. Опять совпадение, но уже не полное – а это критично. Ведь чем больше процент совпадения, тем выше шанс, что донорский костный мозг приживется, а значит, поможет человеку выздороветь. Меня имели в виду на случай, если не найдут более подходящего донора. К счастью, нашли – со 100-процентным совпадением.
И вот в конце 2019 года мне звонят в третий раз. Звонят уже как хорошему знакомому: за предыдущие попытки и я со всеми познакомился, и меня все в регистре знали.
Обычно вероятность совпадения составляет примерно один случай на десять тысяч. Человек, вступивший в регистр, может за всю жизнь так и не стать реальным донором. У меня, выходит, был своего рода рекорд.
Совпадение подтвердилось, и в начале нового года я полетел в Питер на медосмотр. При донорстве костного мозга обследование очень тщательное и многоступенчатое. Твое здоровье, все твои показатели проверяют досконально – это необходимо, чтобы исключить возможные проблемы с самочувствием.
После первого медосмотра я вернулся в Новосибирск, затем снова полетел в Питер, там прошел еще одно, дублирующее обследование. Поскольку все показатели были в норме, мы перешли к следующему этапу – нужно было колоть специальный препарат, который стимулирует выход кроветворных стволовых клеток в кровоток.
Ситуация несколько осложнялась тем, что это был самый разгар пандемии ковида, действовала масса ограничений, требовалось сохранить хорошее самочувствие. Но мы со всем справились.
Метод донации клеток костного мозга можно выбрать: под общим наркозом через прокол тазобедренной кости или переливание крови. Я предпочел второе. Для донора крови такой способ донации привычен. Несколько часов провел в палате, подключенный к специальному аппарату, через который пропускали мою кровь, отделяя нужные клетки. Потом встал, попил чаю и пошел гулять по Питеру.
Буквально на следующий день мои клетки пересадили человеку, который в них нуждался.
Что было дальше
Со своим генетическим близнецом мне не удалось встретиться. Знаю, что спустя год после трансплантации у него все было хорошо, костный мозг прижился. Остальную информацию о реципиенте могут рассказать лишь спустя два года после пересадки и если он сам это пожелает.
Пообщаться, конечно, было бы интересно, но на самом деле знакомство донора с реципиентом не самое главное. Например, во Франции по закону они вообще никогда не встречаются и ничего не знают друг о друге.
Самое важное – это то, что пересадка костного мозга состоялась. Дальше человеку нужно восстанавливаться, думать о своем здоровье, наконец, просто жить.
Именно для этого и жертвуют клетки костного мозга.
Как мотивировать вступать в регистр
Вопрос об оплате донорства встречается довольно часто. По аналогии с обычным донорством крови, которое в принципе как-то поощряется материально. Для этого надо 40 раз сдать кровь, а костный мозг всего дважды можно сдавать. Правда, у доноров костного мозга тоже есть некая льгота – они имеют право на налоговый вычет. Наверное, можно было бы что-то интересное сделать со стороны государства, чтобы мотивировать людей.
В то же время менять мотивацию на деньги все же не совсем правильно. Так, в одной из стран, когда создавался регистр доноров костного мозга, решили платить всем вступившим туда. В итоге очень быстро набрали миллион человек. Однако когда случались совпадения, выяснилось, что нужно не просто числиться в регистре, а сдать костный мозг для конкретного человека, и многие стали отказываться. Потому что вступали в регистр ради денег, а тратить свое время, силы были не готовы. В итоге проект провалился.
К сожалению, людям иногда не хватает образования в этих вопросах и, пожалуй, гуманизма. Многие живут в материальном мире, где деньги являются абсолютной ценностью. По принципу «ты заплатил – я сделал». Это неправильная мотивация. Деньги – это исключительно инструмент для достижения каких-то бытовых условий. Но зацикливаться только на них не стоит, они не решают глубинную проблему.
Так что я считаю, что вступать в регистр нужно осознанно, не ради денег или каких-то льгот. Если хотите, вступать надо ради спасения жизни другого человека.
Почему я стал волонтером
А вы знаете, что каждые 20 минут в России кто-то узнает, что у него рак крови? В сутки это 72 человека, которые столкнулись со страшным диагнозом. И им может понадобиться донор.
Чем больше людей вступят в регистр, тем больше шансов будет у заболевших на спасение. А ведь этот спасенный человек может что-то крутое и значимое создать для человечества.
Так что, можно сказать, это наша миссия – продвигать тему донорства костного мозга, чтобы регистр постоянно пополнялся и у заболевшего человека был этот шанс на спасение.
Вместе с тем я не вижу в этом никакого геройства. Я в принципе всегда готов помочь человеку, если это в моих силах. Возможно, потому что так было принято у нас в семье, так меня воспитали. В 1990-е годы нам пришлось хлебнуть немало бед, и всегда находились люди, готовые нам помочь справиться с проблемами. Точно так же наша семья помогала тем, кому было трудно.
Так что, наверное, это было очень логичным, что в школе я участвовал в разных волонтерских проектах. Конечно, немалую роль играло и желание быть в команде. И все же, думаю, я неслучайно выбрал команду, которая ездила в детдома со спектаклями.
На самом деле волонтерство начинается с малого: с участия в спортивных или праздничных городских мероприятиях, с уборки в парке. А потом тебя это затягивает, и ты уже не можешь иначе.
Сегодня моя задача как волонтера – обучение и просвещение. Мы читаем лекции, делимся опытом донорства, рассказываем, почему это важно. Я окончил педуниверситет в Новосибирске и, хотя не работаю по специальности, люблю общаться со школьниками. У нас был проект «Классная встреча», на котором я как раз много рассказывал про волонтерство: его идеи, проекты, что это дает. Ребята сейчас очень активны в этой сфере, с удовольствием занимаются такими проектами. Надо только организовать их.
Я рад, если своим примером кого-то мотивирую стать донором костного мозга. Все мои друзья уже вступили в регистр.
Просветительство – это очень важная тема, в первую очередь для больных, конечно. Но я надеюсь, что однажды донорство костного мозга станет рядовым событием. Как, например, в Германии, в которой никто не удивляется, что человек вступил в регистр. Это такая обыденная, естественная вещь. И когда-нибудь таким же это станет и у нас.
Я ведь ничего особенного не сделал. В свое время люди придумали умную методику, позволяющую забрать клетки костного мозга и пересадить их другому человеку и таким образом спасти его. А что я? Просто дал пару процентов своего костного мозга. Мне это ничего не стоило.
Записала Елена Бабичева
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5