Фонд семьи Тиньковых поможет российским клиникам в регионах диагностировать и лечить взрослых пациентов с острым миелоидным лейкозом. В специальную программу за три года вложат около 400 млн рублей и помогут 900 больным. Предполагается повысить их выживаемость вдвое.

О старте собственной онкогематологической программы Фонд семьи Тиньковых заявил 11 октября. Проект называется «Кооперативная программа по диагностике и лечению острого миелоидного лейкоза» — не «корпоративная», а именно «кооперативная», потому что речь идет о кооперации с больницами в разных уголках страны. Суть ее, как объяснила Кровь5 программный директор фонда Юлия Юдина, в развитии компетенций региональных специалистов по диагностике и лечению острого миелоидного лейкоза (ОМЛ), а также в оснащении и дооснащении клиник и лабораторий и, наконец, в оплате необходимых исследований для пациентов — тех, что не покрываются тарифами ОМС.

— Сейчас о готовности участвовать в программе заявили клиники из 19 регионов страны, — рассказывает Юлия Юдина. — Самих их больше, чем 19, потому что иногда диагностика и лечение разных онкогематологических заболеваний разведены, как, например, в Иркутской области: в онкодиспансере лечат в основном лимфомы, а в областной больнице — остальную онкогематологию. Еще с нами сотрудничают две больницы в Петербурге и одна в Ленобласти. Но, подчеркну, это не программа по развитию одного Петербурга — это программа по комплексному усилению диагностики и лечения острого миелоидного лейкоза в разных регионах страны.

Кроме уже упомянутых Петербурга, Ленинградской и Иркутской областей это еще 16 субъектов Федерации. Новгородская, Псковская, Вологодская, Мурманская, Архангельская, Калининградская, Свердловская, Брянская, Смоленская, Тверская, Волгоградская, Воронежская, Омская, Ульяновская области, республики Коми и Карелия — и это только начало. Фонд рассчитывает, что к программе присоединятся клиники из других регионов.

Врачи из клиник-участниц будут учиться на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой.

— Это наш якорный федеральный центр. НИИ готовит индивидуальные курсы для врачей: каждый курсант, как мы их называем, сам выбирает то, чему хочет обучиться в первую очередь, — поясняет Юлия Юдина, — будь то лекарственный мониторинг пациентов с ОМЛ, разные виды трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток (аллогенные, аутологичные), ведение больных с реакцией «трансплантат против хозяина»…

Вместе с клиницистом от каждого медучреждения на обучение поедет врач клинико-лабораторной диагностики. Курсы займут от двух до четырех недель. Первые специалисты начнут учебу в НИИ уже 25 октября. Сейчас в процессе организации обучение 24 врачей, и пятеро из них пройдут курс еще до конца этого года.

«Цитометры поставим, реагенты купим»

Дооснащение клиник начнется с января-февраля 2022 года с двух крупных диагностических лабораторий — в Иркутске и Екатеринбурге. Потом решено двинуться в Новосибирск, Мурманск и Калининград.

— Региональные лаборатории могли бы брать на себя часть нагрузки и участвовать в исследованиях, будь у них, например, проточные цитометры и реагенты для них. Цитометры поставим, реагенты купим, но важно же еще обучить врачей с ними работать, создать удобную логистику. Словом, где нет технической возможности исследования проводить — она появится, — рассказывает Юлия Юдина. — Но фонд поможет не только с аппаратурой и обучением врачей — довольно большая часть молекулярно-генетических исследований не оплачиваются государством, и здесь мы готовы подхватить пациента. Мы также оплатим HLA-типирование вплоть до шести его родственников, когда ему потребуется трансплантация костного мозга. И таких пациентов, мы ожидаем, будет большинство. Тех, кому пересадка не показана, очень мало. Сейчас значительная часть пациентов просто не доживают до пересадки.

Из недавнего исследования Фонда семьи Тиньковых следует, что российским пациентам — не только с ОМЛ, но и с другими онкогематологическими заболеваниями — требуется 10 тысяч пересадок костного мозга в год, впятеро больше, чем их проводится сейчас в России.

Поэтому вторая важная задача фонда — отлаживание точной маршрутизации, чтобы не потерять больных в процессе и довести до спасительной трансплантации. Тут поможет разработанная фондом информационная система, в которой можно проследить весь путь больного с момента получения диагноза до посттрансплантационного периода. Пациент с самого начала будет получать информацию о заболевании, видах лечения, рисках. В систему будут загружены все медицинские документы и рекомендации. Через нее врачи в регионах смогут консультироваться с коллегами и специалистами из НИИ имени Горбачевой. Если раньше это было возможно только при наличии у провинциального врача собственных наработанных контактов, то сейчас станет куда проще.

В случае если пациенту — участнику программы понадобится пересадка и поиск и активация неродственного донора в отечественных или зарубежных регистрах, Фонд семьи Тиньковых обратится в партнерский Фонд борьбы с лейкемией для открытия адресного сбора.

Недиагностированные и недолеченные

По данным статистического сборника НМИЦ радиологии под редакцией Андрея Каприна, на 2019 год в стране выявлено 2288 пациентов с ОМЛ — 1206 женщин и 1082 мужчины. По неполным данным за 2020 год, согласно форме №7 федерального статистического наблюдения «Сведения о злокачественных новообразованиях», в стране 2069 пациентов с ОМЛ.

— В год выявляется около 3 тысяч случаев ОМЛ у взрослых людей в России, — уточняет разработчик программы Фонда семьи Тиньковых и НИИ имени Р. М. Горбачевой, заместитель директора по научной работе НИИ Иван Моисеев. — В статистике, публикуемой в этом сборнике, случаев меньше, потому что там указываются только те пациенты, у которых первичный диагноз подтвержден. Около 20% пациентов, по-видимому, не диагностируются. Для совместной работы с фондом мы выбрали диагностику и лечение ОМЛ, поскольку это та область онкогематологии, которая требует организационного вмешательства в большей степени, чем финансового.

В РФ медиана заболеваемости ОМЛ, как отмечает Иван Моисеев, — 60 лет, в развитых странах — 68 лет, что связано с большей продолжительностью жизни и большей частотой этого заболевания в пожилом возрасте. Еще бывает вторичная форма острого миелолейкоза, когда болезнь возникает после химио- или лучевой терапии, проведенной по поводу другого онкозаболевания. Это до 30% пациентов в РФ, по словам разработчика программы. Для них характерно неблагоприятное течение заболевания.

— Здесь 20% — это цифра нынешней ситуации с ОМЛ в России, 40% — примерный показатель эффективности лечения в развитых странах. Даже если мы не достигнем такого роста выживаемости, я очень надеюсь, что совместная работа и взаимодействие с региональными клиниками помогут нам в дальнейшем развитии онкогематологической помощи в стране, — говорит Иван Моисеев. — И хотя прямой трансляции этого опыта на другие заболевания, например на острый лимфобластный лейкоз, нет и требуются другие подходы, опыт кооперации и преемственности для лечения пациентов позволит в будущем реализовывать другие программы в отношении широкого спектра онкогематологических заболеваний.

— Мы проводим пересадки костного мозга с 1997 года, — рассказала Кровь5 Татьяна Константинова, заведующая отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга Свердловской областной клинической больницы №1, которая участвует в программе Фонда семьи Тиньковых. — Очень хорошо и положительно относимся к программе: она предполагает софинансирование медицинской помощи, а онкогематология — дорогая штука. Наши доктора тоже поедут обучаться в НИИ имени Горбачевой, а вообще на протяжении многих лет мы постоянно поддерживаем связь с этим федеральным центром, обмениваемся опытом.

— Мне программа очень понравилась, хорошо, что Фонд семьи Тиньковых начинает с ОМЛ: эта группа пациентов сейчас требует внимания, — считает Ольга Герова, медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. — Я уверена, что это только начало и будет продолжение. Сейчас фонд спрашивают: а будет ли такая программа для взрослых пациентов с острым лимфобластным лейкозом? Но невозможно осилить все сразу и быстро, слона нельзя съесть целиком — его нужно есть по кусочкам.