Дневник Веры Тарасенко – Кровь5

Дневник Веры Тарасенко

В феврале прошлого года молодой женщине поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз, назначили пересадку костного мозга. Почти год Вере Тарасенко не могли найти донора. Два отказались от процедуры, трое других не подошли. Об этом она писала в своем дневнике. И даже записала видело. А еще о лечении, о бюрократии, о том, что приходится переживать и как с этим справиться, который мы регулярно публиковали. Но теперь у Веры все хорошо. Донор нашелся в Германии. В январе, спустя одиннадцать месяцев после того, как был поставлен диагноз, ей пересадили костный мозг. Сейчас она написала новую главу. Дневник Веры, историю ее борьбы с лейкозом, мы публикуем целиком.

Зима

Запись I. Звонок из лаборатории

В конце февраля 2019 года, как часто бывает зимой, у меня ближе к вечеру немного поднималась температура: 37,3 °С или 37,5 °С. Пакетик жаропонижающего делал свое дело: температура снижалась, я засыпала, а утром, счастливая, ехала на работу. Ничего, кроме температуры, не беспокоило. Так продолжалось несколько дней. Спасибо моему мужу – его решения всегда оказывались для меня жизненно важными – на третий или четвертый день, утром перед работой, мы заехали в лабораторию, и я сдала кровь на анализ. В конце концов, даже если идти к участковому терапевту, он все равно первым делом назначит общий анализ крови. Аргумент мужа был прост: «Сэкономим время».

Анализ я сдала в среду.

А в четверг после обеда мне позвонили из лаборатории и задали три вопроса: 1) нет ли у меня на теле синяков; 2) принимаю ли я какие-либо лекарства; 3) сама ли я решила сдать кровь или меня направил доктор.

Я отвечала им шутя, не понимая, что за ерунда происходит. Конечно, бывают на моем теле синяки, если этим телом удариться. И лекарства я принимаю: занялась имплантацией зубов, и мне прописали антибиотики. Но на мои шутки не обратили внимания и предложили приехать еще раз «пересдать для уточнения». В пятницу утром я повторно сдала кровь в лаборатории и спокойно отправилась на работу.

Утром в субботу, когда муж еще спал, на почту пришли результаты анализов. Почти все показатели за пределами нормы. Но больше всего меня поразила графа «Бласты», на которую я за всю свою жизнь ни разу не обращала внимания. Вместо стандартного прочерка там стояло «1.79».

Я села читать про бласты.

Интернет выдавал информацию все страшнее и страшнее, и я решила прекратить чтение, поскольку по большей части это все были не медицинские статьи, а вопли и стенания людей, которые пытались, как и я, хоть что-то понять.

В конце концов я разбудила мужа, и мы решили не выдумывать себе диагнозы, а обратиться к доктору и во всем разобраться.

И мы отправились к участковому врачу. Меня выслушали, посмотрели анализы. Спросили: «Есть ли у вас в роду склонность к онкозаболеваниям?» Я ответила: «Нет». И тогда врач сказал: «Не хочу вас пугать, но выпишу вам направление к гематологу. Обратитесь, как будет возможность». И поставил в графе «Диагноз» ОРВИ, еще раз подчеркнув, что ничего страшного, так, просто, надо перепроверить – ведь эти бласты все-таки в анализе есть.

Мы с мужем были помешаны на работе. Это наш хлеб, наш источник возможностей, счастья, путешествий, покупок. Трудно вырваться с работы посреди недели, пусть даже это связано со здоровьем. Поэтому сразу от участкового мы поехали в поликлинику к гематологу.

Было 2 марта. Милейшая девушка в регистратуре сообщила, что ближайшее время записи к гематологу – 25-е число. Жить и работать 23 дня с непонятными бластами – это для нас обоих будет пытка, решили мы.

Муж тут же нашел ближайший медицинский центр, где был платный прием гематолога. И мы поехали туда. Нам очень повезло: мы попали как раз в момент, когда один пациент уже ушел, а другой еще не пришел.

Врачу хватило ровно полминуты, чтобы посмотреть на мои анализы и произнести вслух то, о чем я никогда в жизни не думала: «Острый лейкоз».

Запись II. Полезный совет

Что я почувствовала? Ничего. Ты ничего не чувствуешь. Ты стоишь как вкопанный, и еще, по-моему, глохнешь. Я видела, что губы доктора и мужа шевелятся, они что-то обсуждали. Думаю, мой диагноз – не хоккей же. Потом слух постепенно вернулся. Я услышала, как муж спросил: «Это лечится?» Доктор твердо ответил: «Да». Именно с того момента я поняла, что жизнь меняется. Совсем. Но я поверила, что это лечится. Самым важным для меня было то, как ответил тот доктор. Он сказал все как есть: «Да, вы нездоровы, но вас можно вылечить. Видов лейкоза много, нужны анализы, исследования».

Потом от врача последовала инструкция, как добиться права на госпитализацию. Да, именно «права», это не опечатка.

Нас сразу предупредили, что меня «не сильно захотят» госпитализировать и лечить, что нам нужно быть настойчивыми и решительными, если потребуется – скандалить, требовать заведующего и т. д.

Врач сказал, что времени у меня немного, откладывать нельзя. И что я могла бы и не дожить до 25 марта – до того дня, когда нам предлагали записаться к гематологу в районной поликлинике. Уж очень стремительный мой лейкоз. Активный и энергичный. Прямо как я…

Сразу после приема мы отправились в онкодиспансер – воплощать инструкции доктора в жизнь. Настаивать, требовать и т. д. Совет оказался чрезвычайно полезным. Была суббота, поэтому все, что мы услышали от дежурной медсестры: «У нас плановое отделение, мы ничем не можем вам помочь». И еще: «Все у вас нормально с анализами». Но мой муж проявил упорство и настойчивость, и

медсестра все-таки позвонила дежурному врачу. Она продиктовала ему данные моих анализов, после чего повернулась к нам и передала волшебный ответ врача: «Если б она действительно болела лейкозом, она бы сейчас перед вами не стояла».

Мы с мужем приняли решение, что, пока на работу не придут «взрослые», нам тут не помогут – только нервы потратим. Отложим визит до понедельника.

По дороге домой мы договорились: ничего не читать про лейкоз в интернете, не разговаривать на эту тему, не придумывать ложные версии и вообще не заниматься самоубиванием. Мы оставили себе полтора дня беззаботной жизни – половину субботы и целое воскресенье. Мы поехали на море, покупали самую вкусную еду, смотрели фильмы, думали о своем, но, похоже, об одном и том же.

Первый раз в жизни мне было страшно засыпать. Точнее, было страшно не проснуться.

Но боялась я зря. Я проснулась и в воскресенье, и в понедельник. В этот день мы добились, чтобы врач в онкодиспансере посмотрела мои анализы. Она говорила, что так не положено, а положено по записи сначала сходить к гематологу в поликлинику и не нужно «самим себе выдумывать диагнозы». Но я попросила ее просто взглянуть на анализы. Она взглянула, закрыла дверь, вызвала медсестру, у меня срочно взяли еще один анализ крови и на следующий день госпитализировали. Сказали, что все нужно делать немедленно, времени у меня действительно немного. За те четыре дня (с субботы по вторник) количество бластов в моей крови увеличилось с 7 до 92%. Бласты – это зародыши клеток крови в костном мозге, обычно их очень мало, они должны превращаться в полезные эритроциты, лейкоциты или тромбоциты. Но мои вели себя как хулиганы-тунеядцы: не работали, питались запасами организма и вместо собственного развития в полезные клетки быстро плодили себе подобных тунеядцев.

Весна

Запись III. Цена ошибки

Признаюсь, мне потребовалось много времени, чтобы перестать винить участкового доктора за ее некомпетентность. И я до сих пор не могу спокойно думать о том, сколько еще таких, как я. Скольким еще поставили диагноз ОРВИ и отпустили?

Сколько еще «статистических» смертей происходит во всех наших регионах от «гриппа», «ОРВИ», «ОРЗ», тогда как истинный диагноз – иной?

И скольким еще рекомендовали посетить гематолога, когда у них будет время, а у него – запись на свободное время? Сколько еще у нас таких врачей, которые «не хотят пугать»?

Лично я и моя семья смогли оценить ситуацию почти моментально. Мы не ждали месяц, чтобы оказаться на приеме у районного гематолога. Мы доказывали людям в белых халатах, что мне необходимо лечение. Нет, мы не боролись! Мы из числа «мирных жителей», мы не воюем и не боремся, это ведь не война.

Однако мы защищаем себя и свое право жить. Очень легко перейти грань между «нагнетаешь ситуацию» и «борешься за свою жизнь», если ты не медик. Интернет переполнен противоречивой информацией, а твое состояние здоровья – нетипичное. Нечасто в твоем окружении встречаются люди, которые перенесли онкозаболевания, да и онкология разная… Одних только лейкозов – десятки видов.

Теперь я многое знаю о лейкозе. Но только о своем, остром миелобластном лейкозе. Вряд ли моя история повторится с кем-то точно так же. Но точно могу сказать вам, что, получив ответ одного доктора, не стоит полагаться лишь на него. Каким был он ни был, постарайтесь получить второе мнение. Пусть оно будет платным, пусть в другом городе, но второе! Подтвердится хорошее – слава богу. Скажут, что не все хорошо, – тоже хорошо, ведь вы сразу начнете лечение, и у вас впереди дни, месяцы, годы жизни!

Дальше я расскажу свою историю лечения. Но это только моя история, мои эмоции и вера в чудо. Ведь с самого рождения мы и есть – Чудо. Тем более если вас, как и меня, зовут Вера.

Лечение началось в единственном в Симферополе онкодиспансере. Почему мы не выбрали Москву, Питер или другой крупный город, в котором есть центры, специализирующиеся на гематологии? Не могу ответить. Мной двигал внутренний страх, в ушах звучали слова доктора «нельзя медлить».

Сейчас, если спросить меня: «Где лечиться?» – я сразу посоветую уехать в другой город, например в Питер, в Москву. В крупный федеральный центр.

В местном диспансере не случилось ничего. Не случились необходимые исследования, не случились разъяснения врача по поводу моего заболевания, не было рекомендаций по поводу дальнейших действий и перспектив. Мне только сделали первичную биопсию костного мозга из грудного отдела: она показала, что бластов во мне 92%. Там же мне поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». И начали лечить по принятому международному протоколу «7 + 3». Семь дней курс химиотерапии, потом три недели восстановления. Потом следующий курс. С марта по май 2019 года я искренне верила, что это то что надо. Главное, меня лечат!

Опущу свои эмоции по поводу состояния отделения, палат, питания, обеспечения медикаментами и т. д. В конце концов, не в отель приехала. Подумаешь, штукатурка сыплется с потолка и один туалет на весь этаж… Мне важно было лечение, я доверяла этим людям.

В симферопольском онкодиспансере я прошла два курса химиотерапии. Оба с температурой под 40 °С и осложнениями. Неважно! Примерно в середине второго курса анализ показал, что бласты снизились до 4%. Моей радости не было предела. Я с самого начала была настроена на положительный результат, не сомневалась, что вылечусь. Но чтобы так быстро! Я начала донимать доктора вопросами: что делаем после второго курса, куда мне обращаться для трансплантации костного мозга – ведь мои результаты означали ремиссию. Но врач ответил: «По протоколу полагается восемь курсов химиотерапии. Мы должны пройти как минимум четыре».

Как так? Почему? Уже ведь все хорошо? С этим мешком вопросов, на которые никто мне не ответил, я осталась в больнице на все майские праздники. Из персонала были только дежурные медсестры – те самые, что пару месяцев назад говорили нам с мужем, что у меня все хорошо и принять меня они не могут, потому что отделение плановое.

Очень бы хотелось, чтобы врачи сами подробно рассказывали о лечении и болезни, говорили, что происходит, что будет дальше и почему сейчас лучше действовать именно так. Нам это просто необходимо, а когда этого нет, очень тяжело.

Выигрышный билет мне выпал в один из трех рабочих дней перед 9 мая. Оказывается, из Санкт-Петербурга, из НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, прилетал с проверкой врач, который курирует онкологические клиники, в том числе и наш диспансер. Когда важный человек улетел обратно, доктор пришел ко мне и сообщил, что моя история болезни заинтересовала центр. И если я хочу, он может дать мне контакты доктора, а я уже сама могу с ним связаться, описать ситуацию и спросить о трансплантации.

Пишу это и в очередной раз улыбаюсь, вспоминая это безумие. Пациент сам должен описать неизвестному доктору свое состояние и историю болезни, толком не понимая даже своих анализов.

Но тут, как и в случае с состоянием отделения и палат, для меня не было важно, к кому я должна обратиться и что сделать. Мне было важно только одно: вылечиться!

Лето

Запись IV. Главный анализ

Я написала врачу из Санкт-Петербурга. Написала в Viber совершенно незнакомому человеку, изложив всю свою историю болезни (насколько могла это сделать). Отправила ему фотографии своих больничных выписок, результаты биопсии костного мозга и т. д. В конце написала: «Буду признательна за любой совет или ответ».

Врач доступно объяснил, почему мне стоит поторопиться и срочно лететь к ним в Петербург. Я, конечно, сомневалась. Мне опять стало страшно. Страшно было принять решение. Но еще страшнее, что я окажусь одна в новом для меня городе.

Там не будет поддержки и опоры мужа, который каждое утро приезжал ко мне перед работой в больницу, по выходным гулял со мной во дворе больницы и лежал со мной рядом на кровати. Мы с ним смотрели фильмы, как дома. Он держал меня за руку, и мне ничего не было страшно и никогда не было больно.

У меня есть сестра, но она еще дальше – живет в Украине, приезжала ко мне на несколько дней, когда делали химию. Кормила меня, оберегала и обнимала…

И мама с папой живут в Украине. О моей болезни они узнали далеко не сразу. Мы им не говорили. Им в этом году исполнилось 70 лет – это много. Я их очень люблю, я не знала, как им сказать. Как сказать самым дорогим людям, что их дочь заболела? Тем более сначала у меня ничего не было, кроме диагноза. Потом я не знала, как им сказать, что все серьезно, но не стоит переживать.

Я призналась маме уже почти перед отъездом в Питер. Мама все рассказала папе. Они приняли эту новость. Они сильные.

Мама с сестрой даже приехали проводить меня на лечение в другой город.

Билет я купила сама. Собрала чемодан вещей из расчета «не менее трех недель». Три с половиной часа полета – с низким гемоглобином, с постоянным головокружением, шумом в ушах и ощущением, что сквозь тебя едет поезд. И вот я в Санкт-Петербурге. На такси добралась до отеля, а наутро отправилась в НМИЦ онкологии имени Петрова Н.Н.

20 мая 2019 года меня госпитализировали. И знаете, что выяснилось?

Если коротко, в моем родном онкодиспансере мне не сделали анализ, который отвечает на главный вопрос: нужна ли конкретно в моем случае трансплантация костного мозга?

Там есть три возможных варианта ответа: 1) обязательно нужна (без нее не будет выздоровления); 2) определяется по результатам лечения врачами и 3) не нужна вообще (достаточно химиотерапии, «поломка» незначительная). Этот анализ нужно делать в самом начале, до проведения химиотерапии. У меня не было этого анализа, а значит, я по умолчанию попадаю в зону риска, и пересадку костного мозга мне обязаны сделать, даже если без нее можно было бы обойтись.

Обидно, что мне не дали выбора. За меня все решил один человек. Человек, который учился шесть лет, потом практика, должность, работа, опыт… Да, в моем городе не делают такой анализ, но кто дал право решать за меня?! Мне не предложили сделать этот анализ в любом другом городе России, не предложили отправить материал курьером для анализа… Этого я пока не осознала, этого я пока не простила, это не отпускает меня до сих пор.

Мой новый доктор сказал, что делать этот анализ после двух химий бесполезно. Но я все равно сделала, чтобы точно знать, что трансплантация неизбежна. Анализ показал и хорошее, и плохое. Хорошее – я в норме, плохое – установить тип лейкоза невозможно.

К 23 мая, перед третьей химиотерапией, я была самым обследованным человеком в нашей семье. Органы оказались готовы к химии, и начался следующий курс. С мая по август мне сделали трепанобиопсию, взяли образец кости и сделали шесть миелограмм (анализов костномозговой ткани) из подвздошной кости.

Еще была первая в жизни стернальная пункция – совсем безболезненная, вопреки описаниям из интернета, процедура. Вот только последствия ее у всех разные. У кого-то ничего, а у кого-то болит голова. Лично я лежала три недели.

После такого начинаешь заново ценить каждый шаг. И еще я теперь зачем-то знаю, что от крыльца больницы до аптеки – 56 шагов.

В сентябре я вернулась домой в ремиссии.

Запись V. В поисках ответа

В моей выписке сказано: «Требуется трансплантация костного мозга». Это значит, что мне придется пережить поиск и ожидание донора, а потом – саму трансплантацию со всеми вытекающими, вроде реакции «трансплантат против хозяина». Это когда новые клетки начинают воевать с организмом человека, которому их пересадили.

Если уйти от эмоций к цифрам, то анализ стоил мне 10 тыс. руб. Билет в Питер – 20  тыс. руб. в обе стороны, такси по городу – 1500 руб. Итого 31  500 руб. Трансплантация стоит немного дороже – 450  тыс. руб., если донор из России, или €18  тыс., если из европейской базы.

В июне я смирилась с мыслью, что от пересадки костного мозга мне не отделаться. Родная сестра по результатам типирования оказалась не совместима со мной, зато тут же нашелся идеальный донор из Питера!

С этим радостным известием я прожила три недели. Донор попросил время принять решение, но потом, со слов доктора, отказался. А общаться с донорами пациентам нельзя.

Почему доноры отказываются? Мы с мужем до сих пор не можем найти ответ.

Работа? Всегда можно взять отпуск. Семья? Если бы донором был мой муж, мы бы вместе полетели спасать человека. Страшно? Разобрались, не страшно. Болеешь? Если не так, как я, можно вылечиться. В июле муж сам сдал кровь на типирование, и уже 20 сентября его включили в Национальный регистр доноров имени Васи Перевощикова. И я уверена, что по первому звонку он будет там, где ждут.

Потом мне подобрали еще трех доноров, но при глубоком типировании они оказались не совсем подходящими. А в начале сентября сообщили, что есть кандидат из Челябинска. Он ответил, что готов, и больше на связь не выходил. Затем мне стали искать донора в европейской базе.

До моей болезни я ничего не знала о донорстве костного мозга. Да что уж там, ничего не знали и все мои знакомые. Но еще страшнее от того, что я никогда об этом не слышала, на государственном уровне не видела призывов становиться донорами.

Мы собираем деньги детям с помощью телевидения, пишем на пачках сигарет о вреде курения, размещаем рекламные щиты и нигде не можем написать: «Стань донором – спаси жизнь». Вот это страшно.

Летом я написала пост у себя в соцсетях, а коллеги помогли его распространить. Рассылку получили 1500 сотрудников, и в августе около 50 человек сдали кровь, чтобы стать потенциальными донорами. Они приходили в лабораторию и говорили: «Для Веры Тарасенко». Потом медсестры мне рассказывали: все ходят и ходят, для тебя сдают. А я объясняла: ребята, если только для меня, то не надо. Это на будущее, для других. Шансы, что вы как доноры подойдете мне, очень малы.

Я написала письмо в Министерство здравоохранения с вопросом: «Что нужно сделать, чтоб на пачках сигарет появилась надпись о донорстве?» Мне прислали подробную инструкцию о том, как по закону на пачках сигарет должны размещаться надписи о вреде курения. Не удивили. Спрашиваешь одно, отвечают другое.

Кроме меня есть еще много людей, кому нужен донор и они не знают, как с этим быть и как сделать мир добрее. Хочется помочь и им.

Видеообращение Веры

Осень

Запись VI. Человеческая поддержка

В начале сентября выяснилось, что все доноры из России либо не подошли, либо отказались. В то же время у меня в электронной почте уже лежал счет от немецкого регистра доноров Стефана Морша на €18 тыс. за поиск и активацию донора в европейской базе. Задаток – треть суммы.

Думаю, не у каждой семьи найдутся свободные €6 тыс. Мы с мужем – обыкновенные люди:

работаем, планируем, мечтаем, покупаем, опять планируем… Конечно, мы знали, что будут непредвиденные расходы, к которым никак не подготовиться: лейкозом болеешь не каждый день и узнаешь все тонкости только в процессе. Но чтобы настолько…

Я уверенный и самостоятельный человек, который давно финансово ни от кого не зависит. Никогда и ни у кого я денег не просила. Но муж убедил меня, что оплатить счет европейского регистра необходимо. Причем целиком. Это было, пожалуй, самое сложное для меня решение за все время лечения.

Сначала была идея продать все что можно. Муж сказал: надо использовать любую возможность меня вылечить, а финансовые вопросы будем решать потом. Но пока мы об этом думали, все сложилось само собой: моя подруга Лена создала чат для друзей и коллег, рассказала мою историю и заодно предложила всем желающим стать потенциальными донорами. Не все участники чата подходили по возрасту (максимальный возраст донора костного мозга – 45 лет), поэтому они решили помочь финансово. Оформить финансовую помощь на работе помог и мой руководитель. И это при том, что на новом месте я отработала только полтора месяца и уже почти полгода нахожусь на больничном.

Эту невероятную человеческую поддержку невозможно описать словами. В том чате объединились люди, которые когда-либо со мной общались, и друзья друзей, которых я даже не знаю лично.

Бывшие коллеги, которые давно работают в разных местах, снова собрались вместе. Это была звездная команда, с которой мне больше не было страшно. И сумму для поиска и активации донора собрали очень быстро. Мне вручили карту и сказали: иди лечись.

А вот как мы переводили эту сумму за границу – это отдельная история.

Запись VII. Трудности перевода

Этой части истории могло и не быть, живи я не в Крыму. Здесь сложно с финансовыми операциями, особенно в валюте. Казалось бы, что проще: у тебя есть деньги, есть счет из-за границы, тебе нужно его просто оплатить. Идешь в банк, покупаешь евро, платишь. Все именно так. Но не в Крыму. Валютных переводов здесь нет. Вообще. Мой платеж совершался почти две недели.

Начиналось все неплохо. Мы с мужем решили отправить денежный перевод моей двоюродной сестре в Петербург, чтобы она оплатила счет от своего имени. Когда изучили вопрос, стало ясно, что ничего хорошего из этого не выйдет: скорее всего, нас ждут дополнительные комиссии за перевод, лимит на счете у сестры будет превышен, за это ее карту могут заблокировать, да и одним походом в банк точно не обойтись. Стали думать дальше.

Следующая идея показалась нам просто блестящей: во время отпуска мужа, который должен был вот-вот начаться, мы решили съездить в Краснодар на машине и оплатить счет сами. Я обзвонила горячие линии всех крупных банков России, описала им ситуацию и выяснила, какие документы следует взять с собой. Все-таки путь занимает пять-семь часов в одну сторону – быстро за недостающей бумажкой не вернешься.

Когда мы добрались до банка в Краснодаре, на совет по нашему вопросу собралось все отделение. Два с половиной часа стажер заводил нам счет. Потом сотрудники банка начали обсуждать, как им осуществить платеж. Пытались запросить договор между мной и Фондом Морша, где мне должны искать донора. Потом раздумали просить. Потом кассир требовала докупить купюры вместо тех, что ей не понравились, другой специалист не мог разобраться, какую галочку поставить, чтобы комиссию оплатила я, а не получатель. Кроме того, нас все время передавали «из рук в руки», и вскоре стало ясно почему. Дело близилось к обеду, а мы своим нестандартным платежом поломали график и плановые показатели.

И знаете, что самое пугающее? Люди делали свою работу как роботы, без эмоций и какого бы то ни было сочувствия.

Наконец платеж был оформлен и отправлен. Правда, нас предупредили, что деньги могут вернуться, если банк сочтет, что документов недостаточно, или платеж покажется сомнительным, или деньги вернет банк-получатель.

Так и вышло. Через два дня деньги вернулись обратно на мой счет. Никакие звонки на горячую линию не помогали – нам упорно предлагали приехать в офис лично, хотя мы уже были дома. После долгих звонков и нескольких писем мне все же перезвонила сотрудница банка из Краснодара, которая делала платеж. Она сообщила, что деньги вернул внутренний отдел их банка и что причину она назвать не может, такая у них политика. В заключение она предложила мне забрать деньги, закрыть у них счет и положила трубку.

Пока мы думали, как быть, моя сестра в Украине выяснила в местном банке возможную причину возврата: общий счет от Фонда Морша был на €18 тыс., а отправляли мы только треть суммы (задаток, как было указано в договоре). Мы быстро связались с фондом, получили от них отдельный счет на €6 тыс. и снова поехали в Краснодар.

Банк был тот же, а вот отделение мы принципиально выбрали другое. И вот там я увидела совсем другое отношение.

Сотруднице Ане было не все равно. Она выслушала, вникла, убедилась у коллег, что все правильно. В тот же день деньги были отправлены в Фонд Морша и благополучно дошли до получателей. Фонд начал поиски донора в своей базе.

Это был мой первый платеж за поиск и активацию донора. Уверена, донора смогут найти. Верю, что в Европе граждане более сознательные, и если уж вступили в регистр доноров, то откажутся только в случае ограничений по здоровью. В сложные моменты очень хочется легких решений…

По крайней мере, теперь мы знаем, как платить за иностранную донорскую помощь.

Запись VIII. Защитная реакция

Иногда мне становится страшно, что я не смогу объяснить правильно нашим будущим детям: если что-то идет не так, как ты мечтал или планировал, – это нормально. Ломаются дома, мечты, люди. Это бывает. Ломаются и твои – еще недавно хорошие – результаты анализов. Организм опять сбоит. И так тоже бывает.

После курсов химиотерапии я каждую неделю сдавала контрольные анализы крови. Надеялась втайне, что у меня не будет рецидива, по-детски держала скрещенными пальчики. Ну знаете, так, чтоб сбылось… Не сбылось. Снижение показателей крови в течение двух недель, контрольная биопсия костного мозга, и результат – 61% бластов. Рецидив.

Слезы сами покатились на бумажку с результатом.

Я не плакала, когда узнала о своей болезни, а тут вдруг – неконтролируемые эмоции и слезы. Хотелось сесть на пол и разрыдаться, как в детстве от пустяка.

Потом включился разум: слезы не помогут, нужно быстро принимать решения. Дело было в пятницу, 1 ноября, впереди очередные три дня праздника – дни народного единства. Еще немного, и я начну не любить длинные праздники, хотя раньше всегда ждала их.

Снова переписка с доктором из Питера, билеты… Снова здравствуй, город Петра.

Я не могу уже иначе, я во всем стараюсь искать только хорошее. Наверное, это защитная реакция организма. Может, он подсознательно вытесняет недобрые мысли, которые все равно есть и никуда не денутся, просто ты их отгоняешь, а порой даже запрещаешь себе так думать.

Ко мне приехали мама и сестра. У меня новый чемодан – в прежний не помещались теплые вещи. Есть новый зонтик – в Питере по прогнозу ливни, а у моего спицы от ветра могут выгнуться. Меня помнят врачи и сестры отделения, и, когда мне делают неприятные биопсии, мы все смеемся, что еще пару проколов – и обновим по контуру мою татуировку. Я встретила «друзей по палате», и мы находим поводы похохотать насчет друг друга: не отрастают волосы, ресницы отросли на 1 см, нет бровей или, наоборот, слишком длинные волосы после химий… Искренний смех и радость. Хоть и в отделении химиотерапии.

Снова верю, снова счастлива, что в Питере. Рада, что с отделением и персоналом все в порядке и у меня есть все шансы вылечиться. Нужно приложить усилия, добавить терпения, и все получится.

Запись IX. Момент силы

Мы до последнего верим, что ничего плохого с нами не произойдет, что все эти истории про болезни никогда не коснутся наших семей, и уж тем более даже подумать невозможно, что диагноз окажется твоим. А когда все вдруг происходит, просто хочется, чтобы этот сон закончился и ты открыл глаза.

Поймала себя на мысли, когда летела в очередной раз в Петербург на лечение, что устала от постоянно меняющихся соседей по палате. Нет, мне с ними невероятно везло. Каждый из них достоин отдельного рассказа об их мужестве, храбрости, надежде и вере в лучшее. Каждой своей соседке я безумно благодарна. А их уже прошло мимо меня 24. Я многому научилась у них и рассказывала им всем свою историю. Каждый раз с трепетом надеюсь, чтобы в палате со мной не оказался человек, который не хочет бороться, всем недоволен и не видит счастья в жизни. Мне кажется, так сложнее жить. Я осознала, что конкретный момент уже никогда не повторится. Я больше не буду с соседкой, которую выписали, смеяться в этой палате под серый питерский дождь за окном оттого, что полчаса назад меня трясло от температуры и дежурный доктор вечером задавал нам странные вопросы, чудно поправляя шапочку и халат. Это истории, которые смешны и понятны лишь нам, двум-трем обитателям палаты. И это смех силы, поверьте. Тяжело найти в себе силы и действительно посмеяться в палате онкоцентра. Не улыбнуться для вида, а именно смеяться от души, особенно когда тебе «немножечко плохо».

Это все закончится. Лечения, курсы. У кого-то раньше, у кого-то позже. У меня уже есть истории, когда я встречала в палате «новичка», которому озвучили его диагноз и начали его лечить, а потом я с радостью провожала его в здоровую жизнь.

Но эти моменты – они как бусинки. Да уж. В остальном – не лучшие моменты в жизни. В отпуске на море или в новой стране куда приятнее и эмоции, и воспоминания. Но хитрое переплетение наших историй в палатах – это тоже бесценно.

Каждый вечер, проведенный дома с родными, становится все дороже. Каждая встреча с друзьями – приятнее. Даже еда имеет другой вкус и обретает новую ценность. Просто цените каждый момент. Он не повторится.


Запись X. Поддержка

Уверена, что существуют памятки и инструкции о том, как поддержать человека с онкозаболеванием и как поступать родственникам таких людей. Хочу поделиться своими «живыми» соображениями по этому поводу, так как сама прохожу этот этап жизни, и вместе со мной – мои родные и близкие.

Сразу оговорюсь: я не психолог. Мои слова нельзя применить ко всем случаям онкозаболеваний и уж тем более неправильно воспринимать их как инструкцию. Это моя правда, мои ощущения. Просто, может быть, кому-то это пригодится.

Когда я узнала о своем диагнозе, у меня сразу возник миллион вопросов.

Я не спрашивала себя: «Почему это со мной произошло?» или «За что мне это?» Во-первых, это только изводит человека и никак не помогает в лечении, а во-вторых, как показала практика, даже великие светила медицины не знают ответа на вопрос «почему?».

Если вдруг ваш близкий человек заболел и начал задаваться этим вопросом – помогите пройти ему этот этап. Он забирает слишком много энергии. А она весьма пригодится в лечении, например для восстановления организма после химиотерапии. Постарайтесь настроить или переключить близкого вам человека на обсуждение вопроса: «Что нужно сделать, чтобы выздороветь». В моем случае мне пришлось перенастроить не себя, а самого близкого мне человека – маму. Она долго пыталась понять: почему? за что? Только спустя несколько месяцев она перестала задавать эти вопросы вслух. Она увидела первые результаты лечения.

Когда ты только начинаешь курс химии, ничего необычного с тобой не происходит. Я лежала по несколько часов под обычной капельницей и получала разноцветные порции лекарств. Бесцветные, оранжевые, синие… Плохо наступает потом. После того как откапали и организм начал реагировать на препараты. Всякое бывало, у всех свои «страшилки». Лично для меня самой сложной реакцией было ощущение, когда все нервные окончания твоего тела будто бы оголяются. Когда ты буквально чувствуешь волосинки на голове и руках, когда глазам больно от света. Потом это проходит, но с каждым днем эти ощущения усиливаются, так как препарат накапливается в организме. Я спасалась сном. Эмоциональной стабильности в этот период нет. Поэтому родным и близким нужно терпение и понимание, что это не навсегда. Я называла это ощущение «качели», потому что в этот период у тебя то прилив бодрости, то резкий скачок вниз, к раздражению. Мои родные люди и я не сразу поняли это – ведь все впервые и все новое. Теперь уже они знают, что в этот период мы сокращаем общение до минимума, хотя я очень люблю поболтать.

Пожалуй, самый сложный этап после химиотерапии – восстановление. Беда в том, что химия убивает как плохие клетки в моей крови, так и все нужные и полезные. Из-за этого организм как будто полностью оголен. В нем нет иммунитета, нет лейкоцитов (при норме минимум 4 тыс. у меня их остается 0,05–0,07) – липнет любая инфекция, которую здоровый организм даже не заметит. Поднимается температура. Спасают антибиотиками и специальными уколами. Снижается уровень гемоглобина: при норме минимум 120 я уже научилась жить с 70, правда, голова кружится, шум в ушах, ты в любой момент можешь упасть… Чтобы поднять этот показатель, делают то, что в простонародье называется переливанием крови. В очередной раз – хвала донорам крови. Без вас даже не знаю, что было бы. И главные по синячкам – тромбоциты. При норме 180 тыс. я проживаю рубеж в 18 тыс. При 50 тыс. летела в Питер на лечение рецидива. Это опасно тем, что кровь не свертывается и не знаешь, где она может найти слабое место – нос, голова, внутренние органы.

Ко всем низким показателям добавляется слабость, отсутствие аппетита и, конечно, апатия. Даже я не всегда с ней справлялась. Чего уж тут храбриться. Пожалуй, это самый ответственный период у близких. Не нужно спрашивать: «Как дела?» Честно, это, пожалуй, самый дурацкий вопрос. Потому что невозможно внятно описать свое состояние, тем более оно меняется каждый час и описывать последние полчаса – это то же самое, что прожить их заново. А они, уж поверьте, бывают не самыми приятными. Если ваш близкий человек лечится в том же городе, где вы живете, – просто съездите к нему и возьмите за руку. Расскажите о жизни, которая течет за окнами больницы, какие там новые бордюры или кто вас сегодня насмешил. Если можно – выйдите вместе на улицу, прогуляйтесь. Если вы в другом городе – позвоните и расскажите все то же самое. Пришлите ему смешные картинки или фото.

Мне нравится ощущение, что жизнь продолжается. Мир не кружится только вокруг меня, все события временны, поэтому обойдемся без кадила и причитаний. Только позитив и осознание того, что все имеет конец – и мое лечение тоже.

Кстати, пока писала эту заметку, мое состояние поменялось раз пять. Если бы сейчас кто позвонил с вопросом «Как дела?» – скинула бы ссылку на этот текст. Любимые и родные, ваша поддержка нужна и важна, но, как по мне, не на словах, а в действиях. Не обижайтесь. Спасибо вам.

Запись XI. Мой год

Раньше мои желания и планы были длинные, с максимальным описанием подробностей. А сейчас они у меня короткие, но для меня самой очень емкие:

– Встретить Новый год (точка).
– Выйти на улицу (точка).
– Быть вместе с мужем на Новый год (точка).
– Съесть хотя бы кусочек шоколадки на Новый год (точка).
– Чтобы нашелся подходящий донор для меня, который не откажется (точка).

Я многому научилась за эти десять месяцев. Но очень хочется перед Новым годом подвести итог, что жить нужно сейчас.

Загадывайте желания, обязательно! Но не забывайте любить себя и радовать себя каждый день! Не надо ждать заветного дня, когда все изменится. Делать надо сегодня. Жить надо сегодня.

Любить себя сегодня. Баловать себя сегодня. «Завтра» не существует. Вы просыпаетесь – и опять сегодня.

Я очень хочу, чтобы было как прежде, но этот год разделил меня на «до» и «после». Прежней я не стану, всегда буду оглядываться назад, помнить и ценить. Каждый день, каждую возможность, каждое мгновение, себя и жизнь. Немного жаль, что к этому я пришла через болезнь, но это того стоит!

Загадаю под бой курантов и стакан воды, чтобы нашелся донор. Верю, что сбудется. Ведь наступает мой год – год Крыски…

Зима и снова Весна

Запись XII. БУДУЩЕЕ ПРИНАДЛЕЖИТ ТЕБЕ…

Прошло шесть месяцев с моей последней записи в дневнике. Тогда я все еще ждала донора. И вот это произошло! В конце декабря мне сказали, что нашелся донор, который соглашается сдать клетки. Я знаю только, что мой генетический близнец из Гамбурга. В январе мне сделали пересадку костного мозга в Санкт-Петербурге, в онкологическом центре Петрова. Прошли месяцы восстановления, мой организм еще учится жить с новыми клетками, которые создают мою кровь, но сейчас у меня есть силы, спокойствие и желание написать обо всем. Это были самые короткие и самые длинные шесть месяцев моей жизни. Иногда мне кажется, что я еще там, где-то в конце января перед пересадкой, просыпаюсь и диву даюсь – уже июль…

Зимой в больнице мне казалось каким-то нереальным, что я вернусь домой и у меня будут силы встать с кровати, я смогу просто гулять… И вот. Июль. Я дома. Я сама встаю с кровати, готовлю себе и мужу завтрак…

могу выйти на улицу прогуляться, поехать на море… Пока, правда, только поздним вечером, когда совсем нет солнечного света, и приняв лекарство против аллергии, но могу же!

Если коротко, это было не страшно. По крайней мере у меня не было страха. Хорошо, что у меня нет медицинского образования, иначе, пожалуй, было бы от чего терзаться.

Новый год я встретила в стерильном боксе. Туда мало что разрешают приносить. Но у меня был пластиковый снеговик, мигающая елочка на батарейках и носки с дедом морозом. Шоколадку съесть не https://blood5.ru/article/dnevnik-very-tarasenko/, но муж был рядом. В этом боксе на двоих человек я провела три месяца. Мне очень повезло! Почти все время моими соседками в боксе были четырехлетняя девочка Ярослава и ее мама Лена. Моя милая маленькая Слава… За время лечения у меня были разные соседки. Грустные и веселые, темные и светлые. Вика провела на соседней кровати два дня. Она мечтала, как однажды купит большой плоский телевизор и пойдет на концерт любимой группы, теть Зоя была моей соседкой один день. Ей только предстояла пересадка, и она жутко боялась этого и «собрала» в своей голове все страхи и дикие рассказы о пересадках, которые только возможно. Но Слава особенная! Она была моим спасением. Задорная, с радостью в глазах. Слава не боялась ничего! И я от нее научилась не бояться. Я не могла быть первым взрослым человеком, который показал бы ей, что может быть страшно. Мы много смеялись, смотрели вместе мультики, рисовали.

В самые темные дни, когда мы не могли подняться, мы просто кидали бумажные самолетики друг другу, с кровати на кровать. А мама Славы поднимала их и подавала нам.

В хорошие дни вечерами мы (в отделении десять человек) прогуливались по коридору. И каждый с «кавалером». Проводки из него торчат, лампочки мигают. Сам не идет – катить нужно. Дело в том, что мы круглосуточно были подключены к системам введения лекарств. Если до пересадки мой «кавалер» состоял из четырех аппаратов, то после пересадки подрос – в нем было 12 аппаратов. Такой дружок на колесиках. Кавалер. Куда ты, туда и он.

Самое тяжелое, что может быть после пересадки, называется «реакция трансплантата против хозяина». Новые кроветворные клетки пересаживаются, а старых уже нет. Пересаженные клетки воспринимают новый организм как врага и начинают бороться с ним. Со мной это случилось и длилось неделю. У всех это проявляется по-разному. У меня на коже стали возникать будто ожоги. Врачи сказали, что это самое безобидное, что может быть. А потом у меня начали отказывать внутренние органы. Почка отказала, печень увеличилась в четыре раза, желчный пузырь перестал работать, сердце трепыхалось… Тогда я думала о доме. Я представляла, как сижу у себя на кухне на любимом диване, пью кофе, потом «перемещалась» на море и слушала шум воды и камней, смотрела вдаль и глубоко «вдыхала» воздух. Это очень помогало в закрытом боксе, когда ты лишен физических сил, постепенно теряешь силу духа и золотой запас под названием «крепись, все будет хорошо». Было сложно, но ни секунды не страшно, даже в самые трудные моменты, а их оказалось приличное количество. Мой организм все преодолел и принял новые клетки. Они постепенно приживаются…

Внешне я не изменилась, тот же цвет волос и глаз. Изменились группа крови, состав клеток крови и структура хромосом. Изменилась ли я внутренне? Нет! Стала ли я больше ценить жизнь? Если честно, скорее нет, так как я и до этого ее любила и ценила. Но сейчас я при принятии решений меньше колеблюсь и между тем, что подсказывают чувства, а что логика, выбираю чувства. Стала ли я любить себя еще больше и сильнее? Нет. Я себя и так любила. Я просто узнала о своих возможностях в тяжелой ситуации. Я теперь знаю, насколько вынослив наш организм. В очередной раз безумно рада, что мне встретились именно те врачи, которые меня лечили, и именно тот Институт Петрова. Это 50% успеха моего лечения. Я нескончаемо благодарна Высшим силам/Богу/Вселенной/Судьбе (выбирайте сами, что вам ближе), что у меня есть Семья! Это невозможно оценить. Мы все изменились за это время. Иногда мне кажется, что моя семья изменилась больше, чем я, и я точно знаю, что им было сложнее, чем мне. Но они справились! Они такие молодцы!

Сейчас я как вампирчик – не могу находиться на солнце. Кожа сразу покрывается плотной коркой. Поэтому только вечером, когда нет людей, мы с мужем гуляем. Каждую неделю я сдаю анализ крови. Нужно следить за тем, как клетки донора постепенно становятся моими. Мы приняли решение пользоваться услугами платной клиники. И вызывать на дом медсестру. Просто все очень странно устроено. К сожалению, чтобы сдавать кровь в обычной поликлинике, нужно посетить медицинское учреждение три раза: взять направление, сдать кровь, забрать анализ. У меня нет на это физических сил, и это большой риск заразиться коронавирусом или любой другой инфекцией. Мы уговорили местных врачей продлить мне больничный. Но вообще мне хотели его закрыть почти сразу после выписки из больницы. Так положено. Длительное время на восстановление не предусмотрено государственной системой – нужно выходить на работу или увольняться. Мне кажется, здесь какая-то ошибка.

Иногда я вспоминаю, как в марте вышла из больницы. В общей сложности я провела в ней пять месяцев, с ноября. Когда я вышла на улицу, у меня закружилась голова, я ослепла от яркого света. Это поразительное ощущение свободы и легкости. Мир кажется таким огромным…

Если вдруг вам станет в какой-то момент сложно – подумайте о том, что это не навсегда. Вспоминайте хорошие моменты в прошлом, которые вас радуют, улыбнитесь – все наладится!

В обработке Наталии Нехлебовой


Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5

comments powered by HyperComments
Стать донором Помочь донорам
Читайте также